Асфиксия и атоническая кома у новорожденного

[Statistzav]

Здравствуйте. 07.05.24 родился третий сын плановым кс (у супруги первое кс было по показаниям - тазовое предлежание, 2-й и 3-й раз рожала кс из-за первого), ребёнок родился здоровым, 4280 вес, 56 рост, назвали Роман, единственная проблема неопущение яичка в мошонку. Выписали жену и ребёнка 9-го мая на 3-й день из роддома (Москва, Коммунарка), несмотря на кс (хотя, по идее, после кс должны выписывать на 5-й день). Старшим сыновьям 7 лет и 4 года.
Всего полтора дня побыл младший дома, 11 мая с утра жена кормила ребёнка грудью и заснула с ним вместе. В 8 утра я проснулся и увидел, что Рома не дышит и начал синеть, рядом с ним была ещё мокрая простыня, видимо, ребёнка вырвало. Сразу вызвали скорую и самостоятельно проводили сердечно-легочную реанимацию по указаниям оператора службы скорой помощи, в 8:05 приехала скорая (видимо, где-то совсем рядом были), запустили сердце через 9 минут в 8:14. После сына отвезли в Морозовскую больницу в реанимацию новорожденных, где он и лежит до сих пор.
По приезду провели гипотермию на 72 часа, первоначальный статус атоническая кома. МРТ делали после гипотермии (если не ошибаюсь), повторное должны сделать на следующей неделе. По приборам была судорожная активность где-то неделю, может меньше. Постепенно начал восстанавливаться, но очень медленно и, боюсь, недостаточно. На инвазивном ИВЛ был две с половиной недели где-то, сейчас последние дней 10 дышит с помощью сипап-маски через назальные канюли (на сипап перевели со второй попытки, в первый раз Рома не справился, трясло всё тело и его вернули обратно на инвазивный ивл). Глаза стал открывать дней через 7-10, появились чёткие периоды сна/бодровствания, но взгляд не удерживает, зрачки гуляют из стороны в сторону. Двигает всем телом: руки, ноги, туловище, голова. Хват в руках есть, предметы удерживает. После перевода на сипап стал кричать и плакать, особенно при любых манипуляциях: переодевании, перекладывании на другой бок итд. Питается через зонд материнским молоком и смесью, усваивает хорошо, сосательного рефлекса нет.
Врачи с самого начала примерно описали ожидаемый исход, шансов на более-менее нормальное восстановление практически нет, видимо, кора мозга сильно пострадала. Скорее всего останется в примерно таком состоянии (судя по всему, вегетативном) и будет переведен в паллиативное отделение Морозовской больницы.
Супруга верит в лучшее, я гляжу более реалистично на сложившуюся ситуацию. Существуют ли для новорожденных после тяжелой гипоксии какая-нибудь реабилитация, где-нибудь в Москве можно ли её пройти платно или по ОМС? И можно ли вообще что-то с нашей стороны попытаться сделать? Сейчас для сына используется поддерживающая терапия, курс антибиотиков при плохих анализах (но, как я понимаю, ничего особо страшного не было, только повышенные лейкоциты), реабилитолог из другого отделения разминает руки/ноги.

[NAB]

@Statistzav, здравствуйте!

Если пока лежит в реанимации - там и не должны заниматься реабилитацией, нет такого в задачах отделения ( реанимация занята поддержанием жизнедеятельности, стабильности жизнедеятельности, когда они своё выполняют - далее переводят  в другие отделения, где уже и могут заниматься реабилитацией).
Сейчас пока у вас возможность собрать информацию, что можно/нельзя, где помогут и т д.

Дальнейшее пока зависит от врачей и малыша. Как и насколько их меры и силы организма справятся.
И далее по ситуации.

В плане паллиативной помощи, если вы из Мск и это потом потребуется - в Мск есть Дом с маяком.
На форуме по паллиативу целый раздел.
По реабилитации вам ещё напишут родители дцпшек, кто был после реанимации, что можно и как.

С большой вероятностью, видимо, после такого будет инвалидность. Так только будет возможно, оформляйте. Это помощь. Как материальная, так и  другим ( ТСР). Это всё пригодится.

Пусть восстановление будет максимально возможным! 🙏

[valya]

@Statistzav, здравствуйте. После реанимации вам надо будет уходить от кислородной поддержки, от зонда и т.п.. Обычно это делают в отделении ОПН. Но у вас крупный от рождения мальчик, а так же ему уже месяц и он ещё наверняка подрос несмотря на сложности со здоровьем, а ОПН рассчитан на более маленьких по размеру детей. В полиативе вполне могут помочь уйти и от зонда и от кислорода, к тому же там менее строгие правила. Реабилитацию в том виде, в котором привычно её представляют начинают после того как решины проблемы с дыханием.

[ФЕЯ]

@Statistzav, я знаю случаи, когда восстанавливались дети после тяжелой гипоксии, не на 100 %, но приближенно к норме. Главное идти по верному пути. Никаких прививок, новомодных методик, обещающих быстрое исцеление . Только большой труд, классическая реабилитация, ортопедия и т.д.

[tanuchka]

@Statistzav, я знаю случаи, когда восстанавливались дети после тяжелой гипоксии, не на 100 %, но приближенно к норме. Главное идти по верному пути. Никаких прививок, новомодных методик, обещающих быстрое исцеление . Только большой труд, классическая реабилитация, ортопедия и т.д.

@ФЕЯ, вы о чём пишите? Вы внимательно прочитали информацию папы о состоянии малыша?
Мне кажется не корректным давать надежду  о восстановлении до ,,приближения к норме,, в случае когда родителям уже предлагают паллиативный уход и говорят о возможном вегетативном состоянии. Это значит, что очень сильно пострадал мозг. О какой норме вы тут говорите!
Родителям могу лишь посоветовать решать проблемы по мере их поступления.  Держитесь. Папе надо быть сильным для поддержки жены и ради троих детей.

[NAB]

Вообще-то им вроде пока не паллиативный статус предлагают, а отделение.
Как выше ещё писала мама, возможно, потому что для ОПН ребёнок уже большой, а после реанимации явно ж не домой сразу.
А проблемы да, лучше по мере их возникновения, проявления.

[tanuchka]

Вообще-то им вроде пока не паллиативный статус предлагают, а отделение.
Как выше ещё писала мама, возможно, потому что для ОПН ребёнок уже большой, а после реанимации явно ж не домой сразу.
А проблемы да, лучше по мере их возникновения, проявления.

Вы что-то путаете. В паллиативное отделение не переводят только из-за того, что ребенок перерос отделение новорожденных. Это отделение тяжёлых состояний.
У моей знакомой ребенок был 6 месяцев после рождения в больнице. Были проблемы с дыханием. Мозг не пострадал. Но не предлагали паллиативное отделение.

Уточню, что в своем комментарии я не ставила акцент на отделении. Я лишь написала, что исходя из информации, которую папа  предоставил,  не надо бы писать в комментариях  о восстановлении малыша  до приближении к норме. Именно ,,норма,, меня покоробила. Ситуация атонической комы -это крайне тяжёлое состояние  и давать надежду на  выход ,,приближенно к норме,, -это мне кажется не правильным.

У меня ребенок довольно тяжёлый. В будущем светит недееспособность. Ребенок не может сам ни ходить,ни есть, ни в туалет попроситься.......шансов точно нет на чудо. И когда мне говорят: ,, Всё будет хорошо. Любовь и вера творят чудеса,, , то  хочется нахамить в ответ на такое словоблудие.

[NAB]

Ну и где в Викином посте написано, что обязательно будет так?
Она встречала  и такие варианты. А не всё поголовно её знакомые с сильный повреждением мозга вырастают в почти здоровых. У неё самой на руках очень непростая дочь, с сильно повреждённым мозгом, и начинали они с того же, что тут многие -реанимация, ОПН. И дочь не бегает в припрыжку, взрослый колясочник.
И написала, что впереди долгая, многолетняя работа.
Сами же пишите про про решение проблем по мере. Вот и решат, по мере ...
Исход никто не знает
Я тоже знаю в своих диагнозах пример выхода из тяжёлого аутизма к почти норме. При этом мой, не тяжёлый изначально, так остался нетяжелым, но аутистом с инвалидом.
Извините, но вы свою ситуацию не приняли до сих пор, личные проблемы постоянно проецируете.

С длительностью ваших проблем - да, слова вам, про всё будет замечательно, будет действовать как красная тряпка на быка.
Но с младенцем  скорее фразы про тяжёлый инвалид навсегда вызовут такую реакцию.

Я живу со своими проблемами дольше, и про всё будет отлично ещё внукам порадуетесь 🤣 и т п слышу всё эти годы. Парень симпатичный, для диагноза коммуникабельный и чём-то располагает к себе, на людей не в теме не производит впечатление инвалида по психике. Ну так, странноватый, мало сейчас странных. Но принятие ситуации у меня другой степени, меня это не задевает лет 10 минимум. Царапает слегка, ну вот опять чушь говорят.

[Medina]

Вообще-то им вроде пока не паллиативный статус предлагают, а отделение.
Как выше ещё писала мама, возможно, потому что для ОПН ребёнок уже большой, а после реанимации явно ж не домой сразу.
А проблемы да, лучше по мере их возникновения, проявления.

Вы что-то путаете. В паллиативное отделение не переводят только из-за того, что ребенок перерос отделение новорожденных. Это отделение тяжёлых состояний.
У моей знакомой ребенок был 6 месяцев после рождения в больнице. Были проблемы с дыханием. Мозг не пострадал. Но не предлагали паллиативное отделение.

Уточню, что в своем комментарии я не ставила акцент на отделении. Я лишь написала, что исходя из информации, которую папа  предоставил,  не надо бы писать в комментариях  о восстановлении малыша  до приближении к норме. Именно ,,норма,, меня покоробила. Ситуация атонической комы -это крайне тяжёлое состояние  и давать надежду на  выход ,,приближенно к норме,, -это мне кажется не правильным.

У меня ребенок довольно тяжёлый. В будущем светит недееспособность. Ребенок не может сам ни ходить,ни есть, ни в туалет попроситься.......шансов точно нет на чудо. И когда мне говорят: ,, Всё будет хорошо. Любовь и вера творят чудеса,, , то  хочется нахамить в ответ на такое словоблудие.

В одном из реабилитационных центров видела девочку, которая в свои 2 года утонула, откачали и мозг был сильно поврежден, За нее не брались врачи даже за границей, только здесь кто то один взялся, я к сожалению уже не помню кто именно. Но девочка скомпенсировалась и все врачи в голос говорят, что это чудо. Я ее видела в 8 лет, училась в обычной школе но по адаптированной программе, очень медленно говорила, с трудом, но сама ходила, обслуживала себя. Да, я понимаю, что это давать надежды, но раз бывают такие случаи и возможности мозга неизученны  до сих пор, то надо верить и делать что по силам.

[Olga1606]

Добрый вечер! Уважаемый автор (папа), хочу вас очень поддержать. У вас крепкий, здоровый от рождения сын. Состояние гипоксии было по времени не малым конечно, но не критическим. У детей очень высокая способность к восстановлению. Главное - сильный организм. Плюс у вас была проведена гипотермия (прогрессивный метод). До 3 мес возраста нельзя однозначно ставить каких-то диагнозов по неврологии, потому что даже младенцы обычные имеют право не фокусировать взгляд. Просто верьте изо всех человеческих сил в своего сына, он справится. Мы лежим в паллиативном отделении Морозовской. Отделение прекрасно. Но персонала не хватает и да, у них своя миссия - создать комфортные условия их дожития. Всё в руках родителей! Кто борется, настаивает на лечении, тренирует своего ребенка, те - побеждают. Мы, например, освоили ИВЛ на экспертном уровне, так что реаниматологи с нами уже не спорят. Мы не хотели  базовой настройки, которая качает ребенка как насос, мы шли за своим ребенком и его потребностями, в итоге сегодня оставляли его без ИВЛ на 20 минут и он дышал сам, прекрасно, с повышением сатурации. В общем, посыл мой такой - вы обязаны бороться за своего ребенка! И самое главное сплотитесь семьей! Рома сильный, верьте в него и помогайте. Ничего не бойтесь. Все получится. (и да - у нас не только отделение паллиативное, но и статус, и инвалидность - но мы все равно верим в своего ребенка, что он восстановится! потому что кто если не мама/папа будет в него верить?!)

[ФЕЯ]

@tanuchka,  не правильным, я считаю,  НЕ ДАВАТЬ надежду. А таким, как вы, я бы, вообще, запретила комментировать. За 21 год своей особенной жизни и организации курсов реабилитации, я видела очень много историй. Да и форум этот я веду с 2008 года. И, поверьте мне, чудеса случаются!
Никогда бы раньше не поверила, что 850 граммовый ребёнок, находящийся месяц на ивл, может компенсироваться до абсолютно здорового ребёнка. А может..

[tanuchka]

@tanuchka,  не правильным, я считаю,  НЕ ДАВАТЬ надежду. А таким, как вы, я бы, вообще, запретила комментировать. За 21 год своей особенной жизни и организации курсов реабилитации, я видела очень много историй. Да и форум этот я веду с 2008 года. И, поверьте мне, чудеса случаются!
Никогда бы раньше не поверила, что 850 граммовый ребёнок, находящийся месяц на ивл, может компенсироваться до абсолютно здорового ребёнка. А может..

@ФЕЯ, давайте не устраивать истерик тут. Здесь идёт обмен мнениями. И мнение других может отличаться от вашего и это не даёт вам право давать запреты.
Я лишь сказала, что жестоко давать надежду на выход из комы 3 степени  при сильном поражении мозга в жизнь, приближенную к норме. Автор не для пустых необъективных надежд сюда пришел.

Папа сам написал, что сильно пострадала кора мозга и врачи ему говорили о вегетативном состоянии. Я же сказала, что точно никто не может сказать сейчас и надо решать проблемы по мере их поступления.  И не согласна с вами , что можно выйти в норму.  Проблемы все равно будут. А о степени проблем никто сказать точно сейчас не может.  Надо надееться, что их будет как можно меньше.
А вы сначала почитайте о коме 3 степени и потом набрасывайтесь на меня.
Что же вы не написали ничего о жестоком мнении комментатора в недавней теме беременной мамы. А как я напишу что-то, то вы тут как тут.

Ваш пример про месяц ИВЛ не удачный. Главное-это степень повреждения мозга, а не количество дней на ИВЛ. У моей знакомой около полгода был ребенок на ИВЛ и при этом мозг почти  не пострадал и ребенок нормик по итогу.

Я не собираюсь устраивать с вами спор в теме и отвечать вам не буду.
 А папа малыша я уверена не в обиде за мое объективное мнение о выходе в норму. Я желаю его малышу, чтобы проблем было как можно меньше и прогнозы врачей о вегетативном состоянии не оправдались. Как поведет себя мозг не может точно предугадать никто.

[NAB]

Комментарий глобального модератора

@tanuchka,  вам предупреждение.Выбирайте выражения и формулировки.

Вы тоже не врач, и не Господь Бог, что бы по короткому пересказе анамнеза давать прогноз жизни.

[tanuchka]

@tanuchka,  вам предупреждение.Выбирайте выражения и формулировки.
Вы тоже не врач, и не Господь Бог, что бы по короткому пересказе анамнеза давать прогноз жизни.

@NAB,
Вот и выражение вам не понравилось какое-то моё. Необъективные придирки в мой адрес постоянноу вас за несовпадение с вашим мнением.

Вы успокойтесь. Я уже сама не хочу писать на форуме.
Так что больше моих комментариев не увидите. Пусть пишут тут один и тот же узкий круг лиц.

[NAB]

Комментарий глобального модератора

 Пользователь @tanuchka,  отправлен в БАН. Неоднократное оскорбление участников дискуссии, модераторов, администратора. Не только в данной теме, и ранее. По сумме 😊