Как еще помочь своему ребёнку?

[NAB]

Потому что верят, что ДЦП проскочат.

Проскочит, так снимут им. А помощь та же материальная лишней не бывает.

[Malina_mama]

И да... бывает все же так, что не могут.
К сожалению, довольно часто.
Зависит это от степени поражения мозга и нарушения связи между мозгом и двигательными центрами.
Что не всегда нам подвластно, к нашему великому огорчению.

Татьяна, подскажите, исходя из ваших наблюдений и опыта, на основании чего можно понять, насколько поврежден ГМ и насколько глубоки повреждения.

[Malina_mama]

Привет, мамы и папы!
Направьте меня, пожалуйста, подскажите, чем еще я могу помочь своему ребёнку.
Роды в 32.2,ЗВУР,ПВЛ (мелкие кисты,в счетном количестве,редуцировались быстро). С возраста 3 месяцев занимаемся без остановки - массаж,Войта, Бобат, ЛФК, бассейн, Фельденкрайз, виброплатформа Галилео, однократно была проведена ТКМП и 2 раза в рамках Реа - физиотерапия. Находимся в Москве, занимаемся во всех ведущих медицинских учреждениях и центрах, бесплатно/платно. Без перерывов, можно сказать. Хотя все специалисты в едином мнении, что нам нужно сбавить темпы, дать ребёнку отдохнуть…

А почему инвалидность не оформляете?Я бы на вашем месте сейчас это первым делом сделала бы.

Здравствуйте! Спасибо вам за ответ) отвечу по поводу инвалидности - нам никто не предлагал ее оформить. Мы в июне проходили реабилитацию в федеральном центре (НЦЗД), поставили диагноз: Перинатальное поражение ЦНС. Синдром мышечной дистонии по гипертоническому типу у ребёнка с недоношенностью и ПВЛ в анамнезе.
В рекомендациях нет направления на МСЭ и оформления инвалидности.
Врачи в поликлинике тупо переписывают выписку из стационара, и все. Диагноз тот же.
ДЦП никто пока нам не ставит.

[Татьяна Я...а]

@Malina_mama, вы знаете, у всех же все индивидуально, это видно будет лучше по мере того, как ребенок будет взрослеть. Это будет видно и по двигательной активности ребенка. И по тому, когда он будет ходить... Я пошла сама (не шаг, упала, другой шаг, упала), а именно пошла самостоятельно, без поддержки, в два с половиной года. У меня считается легкая степень поражения. Уровень 2 по шкале. Интеллект не нарушен. Затронуло только ноги.
Вот шкала... но она условна, думаю.
Все слишком индивидуально.

[Татьяна Я...а]

Сейчас, с возрастом, я ближе к 3 уровню. Без трости тяжело ходить. Хожу с тростью несколько лет.

[Malina_mama]

 спасибо вам огромное за то, что поделились и рассказали о себе! Я очень надеюсь, что мы с мужем сможем поставить нашу малышку на ноги! 💪🏻

[Татьяна Я...а]

Потому что верят, что ДЦП проскочат.

Проскочит, так снимут им. А помощь та же материальная лишней не бывает.

Мне, вообще, оформили группу в мои 16 лет. 🙂
Я не получала пенсию по инвалидности до 16 лет.
Мой отец сказал моей маме: "Еще чего не хватало, копейки эти от государства получать! Мы Танюшку и сами прокормим! Оформлять не будем!"
Когда, мне исполнилось 16 лет, мы с мамой поехали на консультацию к невропатологу в Челябинск.
Врач, посмотрев на меня, сказала маме:
"Почему тянете с инвалидностью? Оформляйте быстрее. Пока нет 18 лет, как "инвалид с детства".
Вдруг потом ваша девочка работать не сможет? В жизни всякое быаает. Так, чтобы хотя бы пенсию по инвалидности могла получать".
Только после этого разговора мои родители занялись для меня оформлением инвалидности.
Хотя диагноз ДЦП мне поставили в год.

Отдельно хотелось бы удивиться беспардонности врачей, которые в кабинете при ребенке говорят так, как будто его здесь нет, а ребенок все слышит и понимает. 😄😄😄 Но удивляться этому я не буду. Привыкла к беспардонности отдельных лиц на протяжении своей жизни.
Мама со мной в первый раз походила по ВТЭК.
Потом, когда мне исполнилось 17 лет, она мне сказала: "Таня, ты уже большая, взрослая, сама все делай теперь".
И дальнейшие мои мытарства каждый год до 36 лет по ВТЭК/МСЭК я проходила самостоятельно, одна. Раньше подтверждать надо было каждый год.
Зато характер закалился от этого! Ого-го!😉🤗😁✌✊
Сначала мне дали 2 группу.
Но потом я попросила себе 3 группу.
Со 2 сложно на работу устроиться. А работа нужна была мне. Вы же понимаете. Отец умер рано. Начались голодные 90-е.
Работа была мне нужна после окончания вуза.
Сейчас у меня 3 группа. Бессрочная инвалидность.

[Татьяна Я...а]

спасибо вам огромное за то, что поделились и рассказали о себе! Я очень надеюсь, что мы с мужем сможем поставить нашу малышку на ноги! 💪🏻

Поставите!❤
Обращайтесь, спрашивайте, если надо.

[maria081271]

Привет, мамы и папы!
Направьте меня, пожалуйста, подскажите, чем еще я могу помочь своему ребёнку.
Роды в 32.2,ЗВУР,ПВЛ (мелкие кисты,в счетном количестве,редуцировались быстро). С возраста 3 месяцев занимаемся без остановки - массаж,Войта, Бобат, ЛФК, бассейн, Фельденкрайз, виброплатформа Галилео, однократно была проведена ТКМП и 2 раза в рамках Реа - физиотерапия. Находимся в Москве, занимаемся во всех ведущих медицинских учреждениях и центрах, бесплатно/платно. Без перерывов, можно сказать. Хотя все специалисты в едином мнении, что нам нужно сбавить темпы, дать ребёнку отдохнуть…

А почему инвалидность не оформляете?Я бы на вашем месте сейчас это первым делом сделала бы.

Здравствуйте! Спасибо вам за ответ) отвечу по поводу инвалидности - нам никто не предлагал ее оформить. Мы в июне проходили реабилитацию в федеральном центре (НЦЗД), поставили диагноз: Перинатальное поражение ЦНС. Синдром мышечной дистонии по гипертоническому типу у ребёнка с недоношенностью и ПВЛ в анамнезе.
В рекомендациях нет направления на МСЭ и оформления инвалидности.
Врачи в поликлинике тупо переписывают выписку из стационара, и все. Диагноз тот же.
ДЦП никто пока нам не ставит.

Инвалидность дают не по диагнозу, а по тем умелками, которые должны быть у ребёнка в определённом возрасте. Если их нет, то есть ограничения жизнедеятельности, значит положена помощь государства в виде присвоения инвалидности( пенсия, выплаты по уходу, санатории, средства реабилитации и т. д.)Понятно, что врачи не хотят сейчас вам рекомендовать оформить инвалидность ребёнку, т. к у них есть рекомендации государства уменьшить число получателей социальной помощи. А у вас в Москве она очень существенная, в разы больше, чем в целом по России. Поэтому инициируйте самостоятельно оформление инвалидности. У моей дочери буквы ДЦП появились в выписках после 2 х лет, инвалидность оформили в 12 месяцев. Хотя педиатр тоже пыталась отговорить, типа давайте ещё подождём. Чего?

[Malina_mama]

Привет, мамы и папы!
Направьте меня, пожалуйста, подскажите, чем еще я могу помочь своему ребёнку.
Роды в 32.2,ЗВУР,ПВЛ (мелкие кисты,в счетном количестве,редуцировались быстро). С возраста 3 месяцев занимаемся без остановки - массаж,Войта, Бобат, ЛФК, бассейн, Фельденкрайз, виброплатформа Галилео, однократно была проведена ТКМП и 2 раза в рамках Реа - физиотерапия. Находимся в Москве, занимаемся во всех ведущих медицинских учреждениях и центрах, бесплатно/платно. Без перерывов, можно сказать. Хотя все специалисты в едином мнении, что нам нужно сбавить темпы, дать ребёнку отдохнуть…

А почему инвалидность не оформляете?Я бы на вашем месте сейчас это первым делом сделала бы.

Здравствуйте! Спасибо вам за ответ) отвечу по поводу инвалидности - нам никто не предлагал ее оформить. Мы в июне проходили реабилитацию в федеральном центре (НЦЗД), поставили диагноз: Перинатальное поражение ЦНС. Синдром мышечной дистонии по гипертоническому типу у ребёнка с недоношенностью и ПВЛ в анамнезе.
В рекомендациях нет направления на МСЭ и оформления инвалидности.
Врачи в поликлинике тупо переписывают выписку из стационара, и все. Диагноз тот же.
ДЦП никто пока нам не ставит.

Инвалидность дают не по диагнозу, а по тем умелками, которые должны быть у ребёнка в определённом возрасте. Если их нет, то есть ограничения жизнедеятельности, значит положена помощь государства в виде присвоения инвалидности( пенсия, выплаты по уходу, санатории, средства реабилитации и т. д.)Понятно, что врачи не хотят сейчас вам рекомендовать оформить инвалидность ребёнку, т. к у них есть рекомендации государства уменьшить число получателей социальной помощи. А у вас в Москве она очень существенная, в разы больше, чем в целом по России. Поэтому инициируйте самостоятельно оформление инвалидности. У моей дочери буквы ДЦП появились в выписках после 2 х лет, инвалидность оформили в 12 месяцев. Хотя педиатр тоже пыталась отговорить, типа давайте ещё подождём. Чего?

спасибо, приму к сведению, обязательно изучу этот вопрос 🙏 расскажите, пожалуйста, на основании чего вашей малышке был выставлен диагноз ДЦП, какой формы, как происходило ваше развитие и как сейчас ваша детка себя чувствует.

[Malina_mama]

спасибо вам огромное за то, что поделились и рассказали о себе! Я очень надеюсь, что мы с мужем сможем поставить нашу малышку на ноги! 💪🏻

Поставите!❤
Обращайтесь, спрашивайте, если надо.

Вы потрясающая, Таня!  🩷 спасибо Вам большое!

[Татьяна Я...а]

@Malina_mama, спасибо, я смущаюсь. 😊
Я обычная. 🤗

[ФЕЯ]

@Malina_mama Попробуйте курсы реабилитации Детей-Ангелов. Наши специалисты многих деток на ноги поставили. Судя по вашему рассказу у вас весьма неплохие перспективы, но не быстрые.

[Оригинал]

Отдельно хотелось бы удивиться беспардонности врачей, которые в кабинете при ребенке говорят так, как будто его здесь нет, а ребенок все слышит и понимает.

+ много раз! Ваще злит и вгоняет в ступор одновременно. А еще и пытаться что-то ответить не имеет абсолютно никакого смысла: не поймут.