Автор Тема: Это нужно знать  (Прочитано 10821 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн maria081271

Re: Это нужно знать
« Ответ #30 : 10 Декабря 2024, 13:47:19 »
@Ульяна_ru, По злому это вы так считаете. Правду многие за зло считают!
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн maria081271

Re: Это нужно знать
« Ответ #31 : 10 Декабря 2024, 13:49:12 »
Моя сестра пошла по стопам мамы, сначала мед. училище, потом пед. институт по той же олигофренопедагогике (теперь из комментариев узнала, что это оказывается очень узкая специальность:). Она уже много лет в профессии, работает с детьми с множественными нарушениями, как правило  опорник+ дополнительные проблемы с развитием. Она нашла свою нишу с детками аутистами, у нее хорошо получается с ними работать, хватает энергии и энергетики. Говорит, что восстанавливается только в церкви. Тяжелая у нее работа.

Вообще не интересно ни про сестру вашу, ни про маму. Из ваших уст! Пусть они сами про себя и свою работу пишут на специализированном форуме или теме.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн maria081271

Re: Это нужно знать
« Ответ #32 : 10 Декабря 2024, 13:51:31 »
Спасибо всем, кто прокомментировал и по-доброму, и по-злому. Я никого не хотела обидеть или задеть. Написала туда, где читаю сама, может что-то не так сделала. Вопрос не в том. Иногда все знаешь, все понимаешь, и про генетику понимаешь, а все равно думаешь о ребенке. Я вышла замуж недавно, явно у мужа отягощенная генетика, мама с шизо. Сам он после химотерапии. Я у меня уже есть реализованный резус-конфликт и мне 43. А у мужа нет детей и он очень хочет. И как ему отказать, как объяснить. Вот и думаешь, что на все-все воля Бога. Ничего мы не решаем. Мы можем просто делать, что должны.
Даже не вздумайте рожать в 43 года, это не совет, а наказ! Нужен ребёнок мужу пока ребёнка нет. Потом станет не нужен, если вдруг что пойдёт нет так.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн maria081271

Re: Это нужно знать
« Ответ #33 : 10 Декабря 2024, 13:57:36 »
Перенесла тему сюда, тот раздел о другом  Это  замечательно, что у вас родились здоровые дети, все в порядке. Рада, что вам повезло.

Но поверьте, в наше время редкая мама не знает этих банальных вещей. 

И на форуме хватает историй, когда планируемые КС, договорные врачи, по стечению обстоятельств, превращались в роды со стимуляцией, а врач, который должен был принимать и вести, по каким то обстоятельствам не мог это сделать.
Или происходило в родах чтото, что нельзя было увидеть ранее, предусмотреть. Тотальная отслойка плаценты, например.
Лотерея это, или, точнее, русская рулетка  ;D
Жаль, что перенесли в другое место. Я вчера полночи писала историю второй своей дочери, как мы долго реабилитировались. А потом все стерлось. Ну а сегодня много недовольных комментаторов. За деревьями не видят лес. Но я напишу сегодня еще раз, может хоть кто-нибудь увидит.

Ага, ага не видим мы за деревьями лес! Вы зато видите море сквозь горы!  eefsd
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 70937
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2448
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Это нужно знать
« Ответ #34 : 10 Декабря 2024, 13:58:08 »
@Ульяна_ru, не зря. Тот раздел именно историй, часто начало жизни детей. Вот тех самых неудачных, неплановых, ну и так далее, рождений.
Когда несмотря на все меры и "солому", вопреки ли им - но уже все произошло. И возникает много вопросов по врачам,  методам, опыту жизни.
Зачастую - просто понять, что ты не первый с таким, и люди проходили тот же или схожий путь.
Истории заканчиваются по разному. Но их много, они - настоящие, немало кому помогли и помогут еще. ( это не утверждение, что ваша не настоящая  ;D я о том, что ищут часто похожие варианты повреждений, травм).

 Да, вы хотели " сделать добро" и поделились своим. Но все, что вы делали, веря, что только так можно иметь здорового малыша, к сожалению, при другом стечение обстоятельств  дало б другой результат.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13620
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 456
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Это нужно знать
« Ответ #35 : 10 Декабря 2024, 14:01:09 »
@Ульяна_ru, рожать - рожайте, конечно. Если ВЫ хотите. Если муж ваш хочет.
Но не "загоняйтесь".
Вы не сможете подстраховаться.
Сможете, конечно.
Но вы не сможете ВСЕ просчитать.
А там как Бог даст...
Никто не спорит, всем хочется здоровеньких детей.
Но дети здоровы не от того, что вы все-все предписания соблюдаете.
Также точно, дети могут быть не здоровы не от того, что мама и папа где-то "накосячили".
Бывают такие моменты, когда сидишь и думаешь, что дорожит тобою только мама.🦴

Оффлайн Ульяна_ruАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Это нужно знать
« Ответ #36 : 10 Декабря 2024, 14:07:25 »
Со втрой дочкой все было сложнее, рожала в 36 лет. На 28 неделе реализовался резус-конфликт, титры росли быстро. В итоге КС на 38 неделе, естественно в профильном роддоме с глав. Врачом. Все, что зависело от меня я сделала. Дальше стало понятно, что как выразился наш неонатолог:мы хотели пойти легким путем, но нам выпал путь средний тяжести. При родах пуповина была желтая. Это означало, что уже не все хорошо. И дальше начал шкалить билирубин. Нас светили лампой в реанимации. Я не находила себе места в палате. Сестра спасла меня, принесла мне молитвослов (молитвы матери) и сказала, что молитва матери самая сильная. И я молилась, все времяпрепровождение была без ребенка. Было несколько часов все таки, когда билирубин был критически выше нормы и были поражены некоторые отделы ГМ. Далее нам предстояло разобраться с последствиями. Примерно в два месяца стола понятно, что-то не так. Плохой сон, натянута как струна. Сестра приехала и посмотрела на нас, посмотрела назначения невролога и сказала делать все, стучаться во все двери, которые мне будут указывать. Также она объяснила, а потом это же подтвердила врач, что у врачей нет четкой схемы лечения. Они ее подбирают и делать это можно долго. Нам подошла только пятая схема лечения. И я скрепя сердце давала препараты двухмесячному ребенку, которые разрешены детям с 6 лет. Но! Я доверяла своему врачу, а если что-то казалось странным, то всегда брала другое мнение. Дверь у нас в квартиру не закрывалась, каждый день мы куда-то ходили или приходили к нам массажисты, лфк. Закапывали по микродозам лекарство, светили, массировали, разминали. За год нам удалось перейти в разряд «здоровых», сняться с учета. Невролог сказала, что с этим диагнозом можем считать, что прошлись по касательной. Начинали мы с перспективой на дцп. Конечно, я бы не сказала, что все совсем безоблачно. Дочка очень возбудимая, плохо засыпает, чутко спит. Билирубин задел и глазки, ходим в очках.
Я бы хотела, чтобы моя история помогла всем, кто в начале пути не отчаиваться и не опускать руки, слушать свое сердце и искать и найти специалистов, которые смогут помочь.

Моя мама всегда старалась ободрить родителей. Часто она убеждала и в семье появлялся еще и здоровый ребенок, а у особенного ребенка появлялся братик или сестренка, а это уже опора в будущей жизни.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13620
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 456
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Это нужно знать
« Ответ #37 : 10 Декабря 2024, 14:15:26 »
@Ульяна_ru, интересная у вас история!
Если посыл ваш подбодрить других вашей историей - это правильный посыл.
Я тоже за то, если это возможно, родить братика или сестричку, если это получается.
Но опять же... не всегда братья-сестры - опора. Тут по всякому тоже может быть.
У меня был брат, была сестра. Оба здоровы.
Их больше нет.
Опору лучше всего и прежде всего искать в себе. 😉
Бывают такие моменты, когда сидишь и думаешь, что дорожит тобою только мама.🦴

Оффлайн Ульяна_ruАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Это нужно знать
« Ответ #38 : 10 Декабря 2024, 14:23:36 »
@Ульяна_ru, интересная у вас история!
Если посыл ваш подбодрить других вашей историей - это правильный посыл.
Я тоже за то, если это возможно, родить братика или сестричку, если это получается.
Но опять же... не всегда братья-сестры - опора. Тут по всякому тоже может быть.
У меня был брат, была сестра. Оба здоровы.
Их больше нет.
Опору лучше всего и прежде всего искать в себе. 😉
Да, я хотела опубликовать ее целиком, но последняя часть стерлась, поэтому и получилось, что я как будто пытаюсь кого-то поучать. На этом форуме уже итак профи. Но иногда его и беременные читают и мужья их.

Оффлайн Ульяна_ruАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Это нужно знать
« Ответ #39 : 10 Декабря 2024, 14:25:38 »

[/quote]Вообще не интересно ни про сестру вашу, ни про маму. Из ваших уст! Пусть они сами про себя и свою работу пишут на специализированном форуме или теме.
[/quote]

Я писала только для того, чтобы было понятно, почему я доверяла ее мнению в этом вопросе.

Оффлайн Ульяна_ruАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Это нужно знать
« Ответ #40 : 10 Декабря 2024, 14:31:05 »
@Ульяна_ru, не зря. Тот раздел именно историй, часто начало жизни детей. Вот тех самых неудачных, неплановых, ну и так далее, рождений.
Когда несмотря на все меры и "солому", вопреки ли им - но уже все произошло. И возникает много вопросов по врачам,  методам, опыту жизни.
Зачастую - просто понять, что ты не первый с таким, и люди проходили тот же или схожий путь.
Истории заканчиваются по разному. Но их много, они - настоящие, немало кому помогли и помогут еще. ( это не утверждение, что ваша не настоящая  ;D я о том, что ищут часто похожие варианты повреждений, травм).

 Да, вы хотели " сделать добро" и поделились своим. Но все, что вы делали, веря, что только так можно иметь здорового малыша, к сожалению, при другом стечение обстоятельств  дало б другой результат.
Я подумала, что если кому-то будут интересны наши диагнозы при рождении, то меня об этом спросят. А также и город, в котором живем и специалистов. Я видела, что возникает диалог, когда людям что-то интересно и нужно узнать. Но Вам все равно виднее, куда меня со всей этой историей разместить. Я написала, что хотела и как хотела. Это мой опыт, может кому-то и будет полезен. Может и нет, сейчас резус-конфликт реализованный все таки  не такая уж и частая история.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3074
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 82
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Это нужно знать
« Ответ #41 : 10 Декабря 2024, 14:46:38 »
@Ульяна_ru, поймите, то, что вы считаете путем средней тяжести, если вы почитаете истории здесь это вариант лайт. Угражаемость по ДЦП ставят сейчас довольно часто и больше половины случаев это к счастью здоровые дети, причем часть случаев дети будут здоровы в не зависимости от того как с ними занимались(ну разумеется помимо основного ухода), а часть которые без занятий могли бы попасть в пограничную группу(т.е. диагноз может и стоять, а до инвалидности далеко). Препараты довольно часто не испытывают на малышах, поэтому и не разрешены допустим до 6 лет(производитель экономит или считает) - это всего лишь значит, что врач должен пересчитывать дозы по весу и официально вам это лекарство не назначат.
Про мужа, да у него отягщенный семейный анамнез, но насколько это генетика. Его мама и он проходили обследования?

Оффлайн Ульяна_ruАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Это нужно знать
« Ответ #42 : 10 Декабря 2024, 15:12:48 »
@Ульяна_ru, поймите, то, что вы считаете путем средней тяжести, если вы почитаете истории здесь это вариант лайт. Угражаемость по ДЦП ставят сейчас довольно часто и больше половины случаев это к счастью здоровые дети, причем часть случаев дети будут здоровы в не зависимости от того как с ними занимались(ну разумеется помимо основного ухода), а часть которые без занятий могли бы попасть в пограничную группу(т.е. диагноз может и стоять, а до инвалидности далеко). Препараты довольно часто не испытывают на малышах, поэтому и не разрешены допустим до 6 лет(производитель экономит или считает) - это всего лишь значит, что врач должен пересчитывать дозы по весу и официально вам это лекарство не назначат.
Про мужа, да у него отягщенный семейный анамнез, но насколько это генетика. Его мама и он проходили обследования?
Так и что это доказывает? Называется Форум. Наши истории. Истории у всех разные. Мы были пограничные, если не стали особенными, то значит наша история не нужна здесь?  И средняя тяжесть это не моя оценка, это их шкала, есть градации развития резус-конфликта и последствий. Я конечно надеялась, что будет полегче. А диагноз свекрови да, подтвержденный. Я не планировала больше детей, поэтому мне было все равно, а потом время прошло и вопрос появился на повестке дня. Моя сестра мне тоже говорит, что категорически нет. А я вот думаю, а можем ли мы решать? Может решаем все таки не мы…

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3074
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 82
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Это нужно знать
« Ответ #43 : 10 Декабря 2024, 15:31:17 »
@Ульяна_ru, нет я имела ввиду не совсем это. Что диагноз подтверждённый это понятно. Причина в генетической поломке? Какое при этом наследование? Является ли муж носителем?  Если не знаете и решили все же завести, то обращайтесь за консультацией к генетику там вас хотя бы с ориентируют какие обследования пройти, чтоб оценить риски.
А про истории, на форуме обычно их выкладывают ну как краткий анамнез для лучший ориентации и как основу для вопросов. У вас же нет вопросов по старшим девочкам? Есть еще вариант, когда делятся хорошими историями, но тогда обычно в названии истории упоминают основную проблему, например, тот же резус-конфликт, чтоб родители тех, у кого детки еще не преодолели кризис, но забрели на форму могли найти такую историю. У вас же история называется "Это нужно знать". С таким названием ждешь откровений не менее...

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13620
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 456
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Это нужно знать
« Ответ #44 : 10 Декабря 2024, 15:37:50 »
@Ульяна_ru, здесь всякие истории важны и нужны. И ваша найдет свою нишу.
Много человек читает этот форум.
И разной степени тяжести.
Бывают такие моменты, когда сидишь и думаешь, что дорожит тобою только мама.🦴