Я Артем, давайте знакомиться!

[artemj23]

Ложная надежда причиняет больше зла. Потому что разочарование потом слишком больно!

Надежду надо давать людям, описывая свою жизнь, давая понять, что жизнь и при ДЦП на этом не заканчивается, но ложная надежда губит много жизней.

Полностью она(спастика) не уйдет. но ее можно контролировать только таблетками(в моем случае)

[artemj23]

Зачем вселяете в людей (в том числе, родителей, которые пока, быть может, неопытны в ДЦП), ложную надежду?

переписал сообщение для вашего обегчения

Вот смотрите, вы добавили в свое сообщение слово "почти", и сразу очень сильно поменялся смысл.
Без этого слова "спастики нет" - это ложная надежда. Особенно для неопытных родителей.

Согласен

[Татьяна Я...а]

Ложная надежда причиняет больше зла. Потому что разочарование потом слишком больно!

Надежду надо давать людям, описывая свою жизнь, давая понять, что жизнь и при ДЦП на этом не заканчивается, но ложная надежда губит много жизней.

Полностью она(спастика) не уйдет. но ее можно контролировать только таблетками(в моем случае)

Но вы же об этом не упомянули в первом своем сообщении. 😉

[valya]

@artemj23,  здравствуйте
@Татьяна Я...а, существуют лекарственные средства для того, чтоб убрать спастику, только они действуют не избирательно и раслабляют все мышцы или как вариант, чтоб не перераслабить то, что не нужно спастику убирают не до конца. Вариант вместо спастического паралича получить вялый обычно так себе(разумеется в каждом случае есть нюансы типо болевых синдромов, доступного уровня активности, трудностей в уходе в тяжёлых случаях), поэтому конечно это не всем показано. Для спастической диплегии как у вас или моей часто встает выбор руки или ноги.  Ну а поскольку руки работают, а ноги как-то ходят... А вот при двойной гемиплегии или при гиперкинезах слышала хорошие отзывы.

[Татьяна Я...а]

@valya, разве они убирают спастику навсегда?
Да-а-а... выбор
, конечно, тот еще... Ведь и руки и ноги нужны всем. И ничто тут не хуже и не лучше, когда что работает не так, как надо.
Если невыносимая боль, то понять можно.
Спастика - это ответ организма на нарушения при ДЦП. А в организме, как известно, ничего не бывает просто так.
Еще сухожилия подрезают... бр-р-р... мучаются... а потом садятся в коляску...
Лучше на спастичных ногах... ну, это мой выбор... 😉
Я очень быстро перестала жить ложными надеждами... еще в детстве я уже знала, что никак не изменить и не исправить. Остается с этим жить, потому что другого не дано.
И извлекать из этой ситуации возможную пользу.
Я все время говорила себе: "У меня будет все, что есть у других".
Или другими словами: "Я этого хочу. Значит, это будет."😄
Но это все возможно только при полном принятии диагноза внутри себя.
Не принимаешь диагноз, опираясь на какие-то эфемерные надежды,  теряешь все... Время, деньги, силы, возможности просто жить и социализоваться.
Все идет от принятия/непринятия диагноза. А это очень сильно влияет потом на дальнейшую жизнь.

[Татьяна Я...а]

Вот смотрите: я не подрезала никаких сухожилий, не было оперативного вмешательства... и то с возрастом тело носить на ногах с ДЦП сложнее...
А если бы подрезала... в мои годы сейчас, наверно, ноги были бы совсем вялые... и я бы ходить не смогла, думаю.Даже так, как хожу сейчас.  А за ради чего это все?

[Татьяна Я...а]

Почему-то вспомнилось...
Когда мне было лет 14, мама повезла меня в челябинскую больницу на консультацию к неврологу.
Заходим мы с ней в кабинет, там сидит молоденькая невролог... которая, глядя на меня, изрекает с умным видом: "Походку исправить можно!"
Извините, но где таких непрофессионалов только держат?
Даже на мою, давно потерявшую веру в чудо, маму эти слова произвели впечатление...
И она мне потом этими словами невролога долго еще тыкала в дело и не в дело: "Она сказала, что походку тебе исправить можно!"
Я говорю: "Мам! Ну, ладно, она молодая неопытная дура, ляпнула, не подумав! Но ты-то... Ты!"

[Татьяна Я...а]

Кстати, я так и не поняла, что такое ренервация... и в чем ее суть, ну, вы уж извините меня, что я не верю в волшебные методы. Я жизнь с ДЦП прожила. И в сказки не верю.

[NAB]

@Татьяна Я...а, я тоже не поняла. Специально  поискала по этому слову информацию. Очень общие фразы. Может, оно и работает, но  сама бы пробовать не стала, т к непонятно что и как делается. Предпочитаю понимать "как это работает".

[Татьяна Я...а]

@NAB, да-да, Наташ.
Я тоже искала.

[Татьяна Я...а]

Если Артем пишет здесь, то пусть уж пишет правду, без всяких недоговоренностей и пропуска слов, иначе весь смысл сообщения теряется и заменяется на прямо противоположный.
Отсюда ложная надежда.
А потом ни с чем не сравнимые боль и разочарование...

[NAB]

Ну а так то облегчить состояние, временно снять что то может немало разного. Где то фармакопея, что то грязи или воды, может, что то из физио лечения, кому то массаж, причем совершенно определенного массажиста - вот его руки чувствуют, где и как нажать что бы "там" мышца расслабилась, а другие нет, кому то  доза крепкого напитка, кому то какие то упражнения.
Это тоже нужно и хорошо, если что то такое нашлось. Даже с временным эффектом.

[NAB]

Ну он написал свое, что у него изменилось.

[Татьяна Я...а]

Да, облегчить можно. Согласна.
Изменить навсегда - нет, к великому сожалению.
Это не насморк. А тяжелое поражение центральной нервной системы.

[valya]

@Татьяна Я...а, помпу надо обслуживать, раз в три месяца в среднем туда добавляют блокфен. Собственно это просто удобный способ ввода препарата в обход ЖКТ. Ну а перед установкой делают тесты на блокфен и то как он действует на организм, потом подбирают дозу и т.п., то есть это далеко не по щелчку пальцев, а довольно серьёзное вмешательство. Отлично @artemj23, делается своим опытом, так как действительно не все решаются при наличии всех показаний.