Подскажите пожалуйста, это мои страхи или суровая реальность?

[polina21]

Мамы особенных деток, подскажите пожалуйста как не сойти с ума.
Малышу два месяца. (9 недель) Из роддома стандартно - здоров..
При рождении был синдром угнетения, как оказалось потом, ребенка было невозможно разбудить и смесь мы ему вливали в прямом смысле из соски с большим потоком.
В три недели прокололи кортексин. То ли от него, то ли из-за живота малыш стал просыпаться. Сосать стал самостоятельно более менее, худо бедно
По нсг в первые недели - киста и умеренная гипоксия , отек мозга первинтикулярный
В два месяца все ушло, чисто.
Интернет - зло, но вот что мы имеем:
1. Ребенок очень беспокойно ведет себя на бутылочке, весь выгибается, кряхтит , сосет вечно чавкая и цокая, иногда молоко течет по уголкам его губ, в моменты когда краснеет и продолжает сосать, может поперхнуться. (Стоит фкк, лечим живот, но я вижу; что проблема не уйдет с животом) так же засыпает на бутылочке на считанные мгновенья, очень устает, но потом продолжает сосать цокая.
2. По диагнозу от невролога имеется синдром двигательных нарушений. Левая рука гуляет как сказала врач. (Возможно ли убрать это массажем?) сказала к остеопату пока не поедем. Тело в тонусе, но кулачки не постоянно , а рука одна гуляет
3. В два месяца нас не интересуют погремушки, не реагирует, когда остается один, на звуки самолетов, телевизора, погремушек тоже, не поворачивает голову вслед за голосом и звуком, очень очень редко можно поймать на себе его взгляд, на одно мгновенье. Карточки ч/б смотрит, но быстро теряет интерес.
4. Золотой середины в движениях нет. То куда то бежит как будто, иногда как струнка вытянет ноги, когда ноги поджаты, даже памперс тяжело одеть. Ручкой одной постоянно трясет, левая менее активна.
5. На животике лежим недолго, пытаемся держать голову, но совсем недолго. Дальше сосет кулаки. По узи шоп и бца спазмирована шея, но убирается сказали массажем, кровотоки не нарушены.
6. На руках тоже постоянно как-то выгибается, в глаза не смотрит, в положении когда повернут спиной ко мне, ему нравится
7. Сна днем после пробуждения из состояния угнетения нет. Максимум 2-3 часа отрывками небольшими, зато в ночной сон уходит в 8 вечера и до 6-7 утра , во сне тоже кряхтит и краснеет, редко плачет. На еду пару раз за день могу услышать голодный плач, и то не всегда.
8. Гулить начал , но очень скудно. Не смотря в глаза , появляется улыбка и агу у него.
9. Закатывает глаза во сне, иногда вздрагивает.
Как бы не звучало, спит хорошо только в комбезе демисезонном , где он как арестован в движениях, не поднимает так ноги, не пыхтит. Руки он не любит. Дома не спит вообще. Только в ночной сон.
Прочитав интернет, посмотрев все наши проблемы, очень похоже на дцп.
Гипоксия скорее всего была хронической, присутствует так же мраморность кожи , синеет иногда носогубный треугольник.
Врачи ничего не говорят, просто пэп, фкк, синдром двигательных нарушений. В три недели был сделан кортексин, электрофорез с магнезий и эуфилином , в месяц массаж. Сейчас нам 2, снова назначили кортексин + В6. После этих уколов цинаризин и цераксон, массаж в 2 и электрофорез.
Девочки, скажите как есть, похоже ли это на дцп
Больше всего добивает кормление, вечное цокание, вакуума нет, после того как вытаскиваю бутылочку, язык еще пару секунд делает движения сосания

[NAB]

Не похоже, а может, похоже.
А может это вырасти в среднездорового ребенка, немало видела. Или  с серьезными нарушениями, но далекими от ДЦП ( речь,, к примеру).

Интернет, действительно, зло.
Есть смысл читать о диагнозе, когда он есть. О том, что делать, что не делать.
А вот читать о диагнозах и примерять к себе точно зло. "Нормы" приводят, но что бы оценить, надо знать,, как именно выглядит норма и не норма. Чего мама первого ребенка обычно не знает.

Вообще тут  любимое поле Инны @Истринка,  я младенцев  в деталях не знаю.

[NAB]

Комментарий глобального модератора

Объединила темы, т к идентичные 

[valya]

@polina21, здравствуйте. Ребенку 2 месяца и большая часть из того, что вы написали это нормально. Кулачки и тонус могут быть физиологичны месяцев до 3х. Ребенок ещё плохо чувствует и управляет своим телом и это тоже нормально. Оценить движения на этом этапе довольно сложно, и не каждый невролог при длительном осмотре может. Спиной к вам ребенок чувствует дополнительную опору, ему так спокойнее. Возможно он ещё не может слишком долго удерживать голову(между держит, которое в месяц отмечает невролог и держит всегда и при траске часами есть разница). С питанием попробуйте взять более медленную соску, те задачи которые вы решали быстрой прошли, ребенок сосет. После кормления поддержите столбиком. Если не будет помогать - меняйте смесь, бывает не подходит.
Из того, что может напрячь - отёк первентикулярного пространства - это то, что сложно отслеживать по нсг. В вашем случае надо запомнить, что он был и что не всегда, но могут быть последствия даже при хорошем нсг. И второе мраморность кожи, синеющий носогубный треугольник  - конечно может быть и не зрелость дыхательных центров, но на сердце  посмотреть бы более внимательно... В месяц должны были делать УЗИ всех органов, включая сердце - там все нормально?

[polina21]

@polina21, здравствуйте. Ребенку 2 месяца и большая часть из того, что вы написали это нормально. Кулачки и тонус могут быть физиологичны месяцев до 3х. Ребенок ещё плохо чувствует и управляет своим телом и это тоже нормально. Оценить движения на этом этапе довольно сложно, и не каждый невролог при двигательном осмотре может. Спиной к вам ребенок чувствует дополнительную опору, ему так спокойнее. Возможно он ещё не может слишком долго удерживать голову(между держит, которое в месяц отмечает невролог и держит всегда и при траске часами есть разница). С питанием попробуйте взять более медленную соску, те задачи которые вы решали быстрой прошли, ребенок сосет. После кормления поддержите столбиком. Если не будет помогать - меняйте смесь, бывает не подходит.
Из того, что может напрячь - отёк первентикулярного пространства - это то, что сложно отслеживать по нсг. В вашем случае надо запомнить, что он был и что не всегда, но могут быть последствия даже при хорошем нсг. И второе мраморность кожи, синеющий носогубный треугольник  - конечно может быть и не зрелость дыхательных центров, но на сердце  посмотреть бы более внимательно... В месяц должны были делать УЗИ всех органов, включая сердце - там все нормально?

По узи в месяц открытое овальное окно , и открытый артериальный проток 1 мм был на стадии закрытия. Малыш очень часто становится холодным, руки и ножки прям лед. По поводу отека, в 3 недели был, а потом сказали сошел

[valya]

@polina21, будете на следующем осмотре педиатра, расскажите ему про мраморность кожи, синеющий носогубный треугольник, холодные ручки и ножки. Скорее всего это все перерастется, но пока может пугать вас и сказываться на выносливости малыша.

[artemj23]

@polina21, Здравствуйте обязаательно проверьте разницу ног(длину)

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

@polina21, добрый вечер
Делаю Вам разобраться со своими страхами и состоянием ребенка
Но в три недели проколоть Кортексин ...это жесть конечно...

[Мама Евочки]

Здравствуйте! Вы прокололи сильный ноортроп и сделали электропроцедуры. Я бы обязательно сделала ЭЭГ (тем более есть вздрагтванияво мне и закатывается глаз). Возможно все и хорошо, но лучше перестраховаться в этом вопросе. И уж, конечно, больше пока никакие ноотропы не колоть!

[amorozovaya]

Тааааак ,Полина :) Вы меня нашли все-таки .

Теперь выдыхаем и успокаиваемся . Если что-то случилось ,то уже как случилось .
У нас действительно схожая история и вспоминаю себя .
Прошло больше шести лет . Мы здоровы ! Возможно где-то нездоровы ,но это точно для нас (вас) не диагноз :)
Тактика такая :ждем ,растет как и все обычные дети .не придираемся . В два месяца пока ничего не ясно .
Проживите  эту счастливую младенческую жизнь сейчас,если что-то выстрелит вы поймете и сомнений точно не будет . Пока что. Это гормоны и придирки . Проживите  эту жизнь сейчас ,времени вернуться потом не будет .
Берегите себя ,ибо я чуть не сошла с ума . А как все знают ,что малышу нужна здоровая мама . Целую 😘

[polina21]

@amorozovaya, спасибо вам большое за ответ, я так рада, что вы смогли все это преодолеть, очень вдохновляет и воодушевляет! Буду стараться наслаждаться и верить в лучшее 🙏 подскажите пожалуйста, когда у вас стало поспокойнее и отпускать ? Я просто нахожусь уже на грани и жду каких- то изменений. Нам на днях три месяца, пока все тоже самое. Хотелось просто узнать, когда же станет лучше и когда вы, на своем примере, смогли выдохнуть ?

[NAB]

@amorozovaya, спасибо, что поделились!  Растите и дальше спокойно, пусть все будет замечательно! 

[Nebelhexe]

Здравствуйте! Давненько тут не была, 5 лет назад я была на вашем месте, только у нас посложнее было: сын после рождения загремел в реанимацию с пневмонией, был на ИВЛ 3 суток, потом на СИПАП еще 7. При выписке тоже синдром угнетения и еще пара неприятных диагнозов. И все было, как у вас, и кряхтения при кормлении, и ножки вытягивал, и кожа мраморная была. В общем, все очень похоже. Голову четко держать начал в 3,5 месяца, сел в 10, пошел в 11 и тд. Сейчас сыну почти 5 лет. Физически абсолютно здоровый мальчика, несколько неуклюжий разве что, как медвежонок. Есть небольшие проблемы с речью, легкая дизартрия, но все исправимо, работаем над этим. Ноотропы никогда не колола- не верю в их пользу, а вот вред от них бывает. Вы еще совсем маленькие, сейчас вам нужно расти и набираться сил, массаж, фитбол - ваши друзья. Все будет хорошо)

[NAB]

@Nebelhexe, замечательно! Очень за вас рада, спасибо, что поделились, это помогает тем, кто сейчас, как вы.
Пусть все будет отлично дальше! 

[Татьяна Я...а]

Здравствуйте!😍
Мне тоже нравится, когда здесь отписываются, я рада, когда дети "проскочили" серьезные диагнозы. 🤗
Ну, и когда сначала пишут, а потом вдруг перестают, я понимаю так, что иногда, возможно, все благополучно! Потому и перестали...