Лучшие реабилитационные центры в России

[Viktoriya A]

Здравствуйте.подскажите пожалуйста мамы с опытом, куда лучше поехать с ребенком на реабилитацию платную или бесплатную, можно и то и то, для выбора. Ребенку 1 год и 4 месяца(родилась на 28-29 недели беременности)развивалась первые пол года согласно возраста, после случился откат, на фоне расширения желудочков чуть выше нормы, назначили медикаментозное лечение, пришли в норму, научились заново переворачиваться и ползать по-пластунски, интересуется игрушками, играет двумя ручками, до 11 месяцев запрещали присаживать из-за не дозревших ядер. После начали присаживать, начали говорить первые слова. После обследование в краевой больнице, подхватили кишечную инфекцию с ОРВИ, случился откат с расширение передних  рого (7-8мм), сейчас пьем таблетки. Из лечения:ранее проживали в Москве и делали 2 курса Войта с 4 месяцев и после реабилитация. После переехали у регион, делали курс массажа и кололи кортексин и принимали пантогам, магний В6, элькар, глицин. После были на реабилитации 3 недели(физио, массаж, лфк). После обследование и откат. Далее на постоянной основе ЛФК, курс физио и 2 курса массажа. Сейчас умеет лежать с упором на руки, играется с игрушками, говорит некоторые слова, понимае обращенную речь, переворачивается, может поползти, если не хочет лежать и после сразу переворачивается на спину, может подтянуться в коляске ручками, сидит с опорой, кратковременно может посидеть самостоятельно с упором на руки, если поставить на четвереньки, тоже кратковременно может постоять,опора на ноги есть, за ручки может пошагать немного, но ровно не стоит. По последнему ЭЭГ эпи не обнаружено. Диагноз ставят на данные момент:угроза формирования ДЦП, резидуальное поражение ЦНС. Не знаю почему ДЦП не ставят. Подскажите, у кого была похожая ситуация, и куда обратится и поехать на реабилитацию с ребенком, неделями искала на сайте, но толком найти не могу найти, либо не там ищу.

[valya]

@Viktoriya A, добрый день. У вас довольно типичная ситуация для детей на 28-29 неделе. Дцп не ставят, так как ждут, может пойдете и ждать будут до полутора лет. Вероятно у вас пограничная ситуация, когда нет значимых нарушений тонуса. А на нсг либо пропустили, либо не было признаков первентикулярной  лекомоляции. Теперь только МРТ делать, чтоб раньше. Но опять же оно вам что-то даст, если действительно пропустили, а это маловероятно, если делали нсг в роддоме или в месяц в поликлинике.
С ребенком без диагноза действительно бесплатных вариантов минимум, но платно, с года, берут почти везде. На форуме прямых ответов не так много, так как обычно нет смысла с маленьким ребенком ехать через всю страну, так как в основном предлагают примерно одно и тоже, а для ребенка важнее регулярные занятия.

[Viktoriya A]

@valya, да у нас было по НСГ ПВЛ, после выписки через месяц после повторного узи, сказали, что все хорошо. Занятия у нас постоянные ЛФК, я просто читала и здесь и просто в интернете, что есть разные платформы и физио, типо Бак, микрополяризации и т д, хочу отвезти ребенка на комплексную реабилитацию. По знакомым узнала за реабилитацию в Челябинске «Сакура», от нас это 2500 км, поэтому решила узнать здесь, возможно есть где-нибудь ближе: в Москве или в других городах, где есть упор именно на ЛФК, бобат , это из тех что я знаю, возможно нам предложат еще что-то , что может нам помочь. Куда вы возили ребенка?

[NAB]

@Viktoriya A, а территориально где вы находитесь?  Так скорее подскажут, где ближе к вам из интересующего.

[valya]

@Viktoriya A, я по Москве возила. Были и в нцпз(бывшая 18), там на любителя, но стационар и бесплатно(когда дочка была маленькая в реабилитационных центрах не брали до 3х, так что выбор был между нцзд и нцзд. Сейчас выбор больше в том числе и стационаров. Потом в Марфа-Мариинскую походили и центр Гросско(но это небольшие центры, но нам было удобно ездить), в Текстильщиках были, в Медси. В Калугу к Шамарину ездили, но уже давно. Там нравилось, но опять же у дочки довольно долго были проблемы с дыханием и любой выезд в более экологически чистое место был в "+". Вот уже 5 лет живем в Подмосковье, занятий реабилитационных меньше, а вот со здоровьем лучше.
Если на нсг были ПВЛ, то МРТ имеет смысл делать, на нсг кисты видно только довольно ограниченный промежуток времени, потом уже разрешающей способности не хватает.

[Viktoriya A]

@valya, да у нас были кисты, мы лежали 2 месяца в больнице после рождения и их отслеживали, в выписке они стали меньше и после выписки через месяц мы прошли повторно и их уже не обнаружили , в течение года нам также делали НСГ больше их не обнаружили. А вот в январе делали КТ,там тоже все в пределах нормы. Написали планово МРТ, но под наркозом , я боюсь делать, так как боюсь отката. У дочки 2 разв были откаты в развитии. А вот про центры я читала да, про те что вы написали, но в некоторых пишут с 3х лет. А вот про центр Академик слышали, я тут где-то на форуме прочила , что ездили на обколки, а вот сама реабилитация там какая?

[Viktoriya A]

@NAB, мы в Ставропольском крае, но ищем щас Москва, МО, может еще какие-нибудь крупные города, летом хотим поехать. Так как здесь не очень нам понравилось, результата особо не было, еще 1 центр хотим посетить в Ставрополе , в котором не были на ул. Горная, если вдруг кто-то был там, отпишитесь пожалуйста?

[Viktoriya A]

@valya, а у вас какой диагноз? Во сколько лет установили ? Просто у нас тут не все ездят как я поняла, узнаю через знакомых что-то, а прям близкие с такой ситуацией не сталкивалась, врачи толком ничего не рассказывают, что нам ждать. До года говорили одно, щас вообще молчат, в поликлинике невролог раньше говорит , что все хорошо, а щас на какие-то жалобы , плечами пожимает. Инвалидность сразу отказали давать, посоветовали позвонить на горячую линию здравоохранения, для установки правильного диагноза, мне сказали , что обычно если ДЦП, то уже в год его ставят. И еще сказали, что с инвалидностью и квоты дают на проезд и направление в большие города и возможности больше. Сначала я об этом не думала, наверно надеялась, что обойдется все, а щас уже смирилась и ищем что нам делать дальше. Самое плохое с чем сталкиваешься, с тем что врачи , по-моему мнению должны хотя бы какие-то предложения дать и рассказать как действовать, план реабилитации, но нам не повезло, либо мы в неправильном направлении двигаемся , либо что-то неправильно делаем? Подскажите , может посоветуете?

[valya]

@Viktoriya A, у моей спастическая диплегия, она тоже на 28-29 неделе. Вес 1250. Но моей уже 12 лет и кисты ПВЛ на нсг пропустили как факт(аппараты тогда были хуже), на МРТ конечно последствия видны(делали в 2 года). Кисты ПВЛ рубцуются и КТ тоже может их не показать. Инвалидность с полутора лет.
У вас в 6 мес не откат, это нормально, что был максимум роста рогов желудочков - это исход вжк. Кстати какой вам степени ставили? По локализации ПВЛ, что писали?
У недоношенных деток немножко другое развитие. Через три года на том же сроке соседка родила, но у ребенка было вжк1(у моей вжк2, подозреваю, что с одной стороны 3, так как по МРТ стенки одного желудочка не ровные и ишемии 2) и они мимо диагноза, хотят многое моя начинала раньше делать. Там малышка пошла в 1,7-1, 8, мама там её просто увезла к бабушке, так как им сказали, что в полтора не пойдет поставят дцп - угадала(скорее всего обосновано), пусть чуть позже, но у ребенка двигательно норма. Я чуть позже напишу, у меня  утренний квест, отвести детей в школу.

[NAB]

@Viktoriya A,  наркоз, конечно, дело такое, что лишний раз не надо, но...
При МРТ это не совсем и наркоз, не помню точного названия. По сути, более глубокий сон и расслабление. Тут же не операция.
 Вот от всех, кому делали знакомым - не слышала ни от одного об откатах и т п. Сыну делали дважды, в 4 г и в 6, какой был до, такой и после.
Если и бывает, это крайне редкое.

Не призваю,  т к без необходимости никакие действия лучше не делать.  Но если нужно определить степень повреждения, остаточных явлений, этот метод предпочтительней. КТ покажет структуры,  новообразования,аномалии,  костные ткани хорошо, по сути это мощный и в многих проекциях,, объемная картинка, рентген. Мрт именно состояние тканей.

[valya]

@Viktoriya A, про квоты, да и с инвалидностью больше льгот. Сейчас ситуация такая, что лучше напрямую связываться с стационаром или центром куда вы собираетесь. Обычно формы обратной связи есть на сайтах и уже с вызовом идти в поликлинику для дальнейшего направления. При таком подходе больше не на диагноз смотрят, а то в поликлиниках, что только не напишут, а на то что умеет или не умеет ребенок... С маршрутизацией в поликлиниках тоже не самая сильная сторона, собственно почти нет мест, где этим заморачиваются. Довольно часто каждый врач лечит по своему направлению и не интересуется, над чем там коллеги работают. На мой взгляд такая несогласованность весьма влияет на потенциал ребенка, но роль координатора(или что более часто "испорченного телефона") достается родителям, которые должны пытаться как-то увязать все и передать реабилитологу, логопеду и всем остальным, кто непосредственно работает с ребенком и видит его не два раза по 10 минут за год(утрировано).

[valya]

Сейчас обычно делают масочный наркоз, моей только его и делали два раза, один раз на МРТ, другой на операцию. Каких-то осложнений обычно не отмечают. Самое, что могли вспомнить, что было пару случаев, когда ребенок, не полностью отойдя от наркоза, пытался выскочить и оказывался на полу или, что ребенкок поперхивался, если слишком рано начинали давать воду и кормить. Но опять же эти все вопросы приговаривают с родителем, когда что можно давать и т.п. - там от дозы зависит, после длительного ребенок и просыпается дольше. МРТ обычно пол часа, там все относительно быстро.

[NAB]

@valya, ну вот мой, он по жизни гиперактивный был в дктстве раннем вообще  для непривыкших .
Он оба раза, отойдя от наркоза, сразу на ноги, и шатаясь - "гулять пойдем! "
А у нас была ( да и сейчас так", система, малыши через стационар детской больницы, а МРТ в кардио, там через дорогу комплекс. И привозили из детской на их машине, дети 2-3 , родитель к каждому или медсестра из отделения если большой и один, анестезиолог с медсестрой. Ну и обратно всех. И ждать надо. Так и "гулял" по коридору за руку и страхуемый.
Видимо, возбуждение в этих участках сильное, чутьотошло, сразу работет.
Оба раза другие дети спокойно проснулись и сидели.

[valya]

@NAB, да, так и есть. Медсестёр не хватает, поэтому где могут родителей привлекают.

[Viktoriya A]

@NAB, только зашла и прочитала ваши ответы. Нам все таки установили диагноз, в платной клинике. Спастическая диплегия , по шкале больших моторных навыков в 1,5 года 3 уровень. А на счет степени ВЖК я не знаю, у нас этого в документах нет, об этом никто не говорил, или это по МРТ могут сказать? А расскажи как ваш ребенок сейчас? Ходит? Когда началось развитие ( сидение, четвереньки самостоятельные)?а еще нам прописали уколы: церебролизин чередовать с актовегином,стугерон, а после пикамилон. Был ли опыт с данными препаратами?