Лейкомаляция

[Катерина Л.]

А по клинике нам пишут спастическая диплегия, хотя по нсг кисты были большие, но только справа, а вжк 3-а ст. было двухстороннее и желудочки все же оба (левый позже), но доросли до 3 ст... Хотя мне кажется правая сторона "барахлит" немного, только потому что "тянет" левую, но такой супер разницы правая-левая у нас не видно, очень надеюсь, что все со временем выровняется. Короче будем из рабочих растить архитекторов, будем их хорошо кормить, поить и главное учить с детства, а потом заставим сдать экзамены экстерном, также поступить в университет и выучиться на отлично, я думаю 1 из 5-ти точно таким архитектором станет :))

[InnNulik]

7-ми месячных (как мы, на 32-й недели) и с весом от 1500г. (мы 1970г) это бывает чаще, чем до 30-й недели.

Мы на 31 неделе, вес 2050...работает статистика то...

[rominna]

А что это за анализ ? Мы 2 года уже на одном весе и никто ничего не говорит-ДЦП ,чего хотите.

http://labnbo.narod.ru/proezd.html

Тандемная масс-спектрометрия – один из современных методов анализа соединений, который широко используется для различных как научных, так и практических целей. Этот метод позволяет проводить анализ нескольких сотен соединений в микроколичествах биологического материала. В мировой практике здравоохранения этот метод используют для проведения массового скрининга новорожденных на наследственные болезни обмена веществ (НБО). В пятне высушенной крови возможно определение аминокислот (в том числе и фенилаланина) и ацилкарнитинов. Количественное определение этих веществ позволяет исключать несколько десятков наследственных заболеваний, относящихся к различным классам НБО (нарушения метаболизма аминокислот, органических кислот и дефектов митохондриального b-окисления жирных кислот). Ранее для диагностики этих нарушений требовалось большое количество биологического материала, проведение нескольких исследований (аминокислотный анализ, хроматомасс-спектрометрия, определение спектра ацилкарнитинов), что требовало значительного времени и материальных затрат. ТМС позволяет количественно определить все эти соединения в течение одного анализа! Наследственные нарушения метаболизма аминокислот, органических кислот и дефектов митохондриального бета-окисления жирных кислот насчитывают около 100 нозологических форм, большинство из которых манифестирует в неонатальном периоде. По зарубежным литературным данным их частота составляет более 1:5000 живых новорожденных. Многие врачи ошибочно считают, что заболевания этой группы встречаются так редко, что исключать их нужно только в последнюю очередь, и очень часто правильный диагноз устанавливается уже на поздних сроках или заболевание вообще не диагностируется.

Поздняя диагностика этих нарушений приводит к грубой инвалидизации и самому неблагоприятному исходу. Некоторые из этих заболеваний поддаются эффективной терапии, и вовремя начатое лечение может спасти жизнь ребенку!


Мы ждали его от главного педиатра области 3 месяца, оказалось, что этот анализ можно сдать самим, стоит 2 тысячи, и его можно отправить по почте (а мне говорили в МЗ области - от 20 тысяч и на другого ребенка потратили 70-80 тысяч), поэтому плюнули на весь областной бюджет, и сами все сдали, взяли бумагу для скрининга в районной поликлинике, пригласили лаборанта домой из пальчика на ножке взяли кровь, все сделали и отправили. На сайте все нашли сами.  Ждем вот теперь. а вчера пришли анализы, которые брали на реабилитации - на ВУИ и гормоны - все вуи отрицательные (в 10 раз, это точно), гормоны все в норме,  но диагноз не снимают - в выписке так и стоит вуи, и ведь все врачи, читая все это, говорят, чтож вы хотите - инфекция вещь серьезная и никто не слушает, что инфекции нет. Диагноза так и нет

[rominna]

я где-то читала, что у 7-ми месячных (как мы, на 32-й недели) и с весом от 1500г. (мы 1970г) это бывает чаще, чем до 30-й недели.

Наш Ванечка родился на 37 неделе с весом 3500 - первое КТ показало - тотальную ПВЛ - причины и диагноза нет до сих пор

[Rika]

Мы на 26 недели роделись с весом 880 гр и то же пвл

[NataliaS]

NataliaS,а вы не знаете причину почему происходит пвл? я где-то читала, что у 7-ми месячных (как мы, на 32-й недели) и с весом от 1500г. (мы 1970г) это бывает чаще, чем до 30-й недели.

Основная причина - гипоксия, нехватка кислорода, Обменные процессы в ГМ нарушаются и нервные клетки гибнут т к самые уязвимые,  мы родились на 30 нед с весом 1360 гр, невролог потом сказала, что по ее наблюдению на 29 нед дети рождаются без проблем, с нами девочка лежала на 28 нед родилась, все. Ок сейчас здоровый ребенок. Мне кажется, я своего передержала, надо было сразу доставать, опоздала... У нас была ФПН декомпенсированной формы, 0 кровотоК в пуповине + еще глубокая незрелость ГМ, любые внешние факторы вызывают отрицательную реакцию у ребенка. Вообщем это не срок для рождения ребенка и если бы не врачи, помер бы сразу.

[Olesya.tlt]

а я думала (не помню где прочитала или врачи сказали), что ПВЛ образуется, когда гипоксия при беременности., в родах, потом родился ребенок, на аппарат ИВЛ посадили, и от перепада кислорода получается некроз. Поэтому очень часто ПВЛ встречается у недоношенных деток. И чаще всего он образуется не сразу после рождения, а в течении первых 7-10 дней.
У нас так все и было, УЗИ в реанимации нормальное, когда перевели в отделение недоношенных (на 8 день) и УЗИ повторили, "порадовали" диагнозом.

[NataliaS]

Поэтому и говорят, что это может возникнуть до, вовремя и после родов. У меня тоже подозрение, что это началось после, т к после роддома нас сначала отправили в одну больницу по подозрению на не проходимость кишечника ( слава богу это не подтвердилось!), так там врачи ничего не говорили про кисты, а потом когда перевели в больницу по выхаживанию недоношенных, только там нам сказали про ПВЛ. Так там невролог такую мне фразу сказала, что типа " а мы не можем остановить этот процесс образования кист, этот процесс не поддается управлению, мы можем только наблюдать"  вообщем начали делать церебролизин и процесс остановился.

[rominna]

нас сначала отправили в одну больницу по подозрению на не проходимость кишечника ( слава богу это не подтвердилось!), так там врачи ничего не говорили про кисты, а потом когда перевели в больницу по выхаживанию недоношенных, только там нам сказали про ПВЛ.

А моего внука отправили со 100% пороком сердца в реанимацию,(его не было),  оказалась кишечная непроходимость (хотя малыш какал с трудом и с клизмой), наблюдали и начался серозный перитонит с осложнением сепсиса? Сделали операцию, температура несколько дней держалась 40, а  про ПВЛ сказали через месяц, до этого никаких кист не было. видимо, все индивидуально

[Катерина Л.]

а  про ПВЛ сказали через месяц, до этого никаких кист не было. видимо, все индивидуально

Нам про ПВЛ вообще не сказали (наверное побоялись), а только в выписке первым пунктом написали :), в реанимации роддома все 5 дней говорили, что с головкой нормально, по узи смотрели, но у нас на 2-й день от рождения судороги начались периодические. Потом перевозка с роддома в больницу на 6-е сутки, без меня, и под маской, да еще и по дороге за др. реб. заезжали, на ночь гляда, эх.............................. А в больнице тоже не сразу сказали: сначала 1ст кровоизлияния, потом 2-я, а только, когда меня в патологию новорожденных к сыну положили - в 3 недели, мужа зав. патологии вызвала к себе и прямо объявила: очень-очень все серьезно, вероятность инвалидности по дцп 75%, кровоизлияние двухстороннее 3 ст... Не знаю, может тактика у них такая сразу не говорить, а может так все и было, что нарастало у реб. постепенно....... Одно знаю наверняка, положи они меня к реб сразу (а я выла волком все 3 недели от разлуки), все было бы легче у реб....... Но у нас не положено...... это большой минус, что маму с реб, еще и таким слабеньким раъединяют физически, это неправильно!!!!!!!!! Надо, чтоб мамочка хоть на сутльчике, но могла быть круглосуточно рядом со своей крохой...

[сheeky]

На про пвл вообще не сказали, а только в выписке написали, в реанимации роддома 5 дней говорили с головкой все нормально, по взи смотрели, но у нас на 2-й день от рождения судороги начались периодические. Потом перевозка с роддома в больницу, безщ меня и под маской, да еще и по дороге за др. реб. заехали, на ночь гляда, эх... А в больнице тоже не сразу сказали, сначала 1ст кровоизлияния, потом 2-я, а только, когда меня в патологию к сыну положили в 3 недели, мужа зав. патологии вызвала к себе и прямо обяхвила очень-очень все серьезно, вероятность инвалидности по дцп 75%, кровоизлияние двухстороннее 3 ст... Не знаю, может тактика у них такая сразу не говорить, а может так все и было, что нарастало у реб. постепенно... Одно знаю наверняка, положи они меня к реб сразу (а я выла волком все 3 недели), все было бы легче у реб... Но у нас не положено... это большой минус, что маму с реб, еще и таким слабеньким раъединяют физически, это неправильно!!! Надо чтоб мамочка хоть на сутльчике, но могла быть круглосуточно рядом со своей крохой, имхо.

У нас при рождении ишемия была 3 ст и ВЖК 1 ст, в выписке ни слова о ПВЛ, 1 раз услышала что ПВЛ в 1.2 года вот и как верить врачам?

[Катерина Л.]

а мы не можем остановить этот процесс образования кист, этот процесс не поддается управлению, мы можем только наблюдать

Нам тоже такое узи-стка сказал, что если мозг погиб, то сначала появляются маленькие кисточки где-то через 2 недели от кровоизлияния (поэтому елси кисточки обнаруживают сразу на первой недели жизни, то гипоксия (кровоизлияние) была внутриутробная), потом, если кисточек много, то идет процесс их слияния в несколько больших кист и где-то через 1,5 мес. после кровозлияния, по размерам кист (гибели вещества мозга) можна делать какие-то выводы, а в 3-4 мес. кисты как правило закрываются и их уже не видно. То есть гибель вещества мозга уже произошла, просто на сколько много погибло, становиться видно по узи (НСГ) через 1,5-2 мес. ПОСЛЕ ГИБЕЛИ вещества мозга, а дальше уже непосредственно ПВЛ не видно (только последствия расширенные желудочки например, если пвл вследствии вжк или что-то др. смотря где было кровоизлияние), поэтому что собственно останавливать?! Я думаю так и есть...

[Катерина Л.]

У нас при рождении ишемия была 3 ст и ВЖК 1 ст, в выписке ни слова о ПВЛ, 1 раз услышала что ПВЛ в 1.2 года вот и как верить врачам?

Может гибель клеток мозга была внутриутробно вследствии гипоксии беременности и поэтому при рождении по узи уже не было видно кисточек?!... ВЖК 1 ст. это вообще понтик - типа сосудик лопнул, то есть нет поверждения мозга, вообще только при вжк 3-б ст или 4 ст - есть повреждение мозга... Хотя мне даже при вжк 3-а степени (3-а степень считается легче) сначала врач в реанимации говорила, что в вещество мозга кровоизлияния якобы не было, а судя по выписке из патологии и НСГ в 1,5 мес.: ПВЛ, и кровоизлияние в вещество мозга было...., а гематома вообще не знаю откуда у нас взялась, даже на затылке шышка большая справа была у ребенка в 3 недели... В 2 мес уже не видно ничего было, головка ровненькая красивая :)

[сheeky]

Может гибель клеток мозга была внутриутробно вследствии гипоксии беременности и поэтому при рождении по узи уже не было видно кисточек?!... ВЖК 1 ст. это вообще понтик - типа сосудик лопнул, то есть нет поверждения мозга, вообще только при вжк 3-б ст или 4 ст - есть повреждение мозга... Хотя мне даже при вжк 3-а степени (3-а степень считается легче) сначала врач в реанимации говорила, что в вещество мозга кровоизлияния якобы не было, а судя по выписке из патологии и ПВЛ, и кровоизлияние в вещество мозга было...., а гематома вообще не знаю откуда у нас взялась, даже на затылке шышка большая справа была у ребенка в 3 недели... В 2 мес уже не видно ничего было, головка ровненькая красивая :)

У нас получилось, что дочку на 9 день перевели из реанимации в ОПН, она лежала в боксе в кувезе и я ходила каждые 3 часа к ней, присутствовала на кормлении( когда кормили через зонд),  меняла ей пеленочки, памперсы ну как все переворачивала меняла положение дна в кувезе. На тот момент мы ели по 8 мл, а на 11 ден жизни медсестра спутала и влила ей 11 мл,так как была пневмания то желудок поднялся и легкие соответственно и ребенок посинел, срочно вызвали реанимацию( пока они шли я ей рукой спинку растирала мне медсестра так сказала) в общем так моя девочка снова попала на ИВЛ и уже не на 5 часов как после рождения, а на 20( думаю возможно тогда и образовалось ПВЛ). А за год мы делали НСГ 4 раза, немножко были увеличены боковые желудочки и все, а в 1.2 года я ее повезла в Питер там и написали ПВЛ, а наши врачи сказали , что на их аппарате они бы не увидели настолько микроскопичные псевдокисточки( хотя в Питере сказали , что форма желудочков крылевидная -это и свидетельствует о том, что был некроз клеток белого вещества).

[Катерина Л.]

а наши врачи сказали , что на их аппарате они бы не увидели настолько микроскопичные псевдокисточки( хотя в Питере сказали , что форма желудочков крылевидная -это и свидетельствует о том, что был некроз клеток белого вещества).

Да, узисты люди немногословные, потому что понимают, что за их ответом "был некроз белого вещества мозга", последует вопрос мамочки: когда и почему? И им придется назвать дату (на самом деле они ее легко определяют, но не говорят), и мама сразу поймет что же тогда происходило с детем, как правило это ИВЛ и реанимация... А так как на ПВЛ мы попали в 4-5% от общего числа недоношенных, то это значит что нам "особенно повезло" с детской реанимацией: либо неправильно давление в аппарате ИВЛ дали, либо недоглядели врачи что-то (приступ апное вовремя не сотановили).... Хорошо бы чтоб на форуме узист был и на все наши вопросы свет пролил...