Автор Тема: Лейкомаляция  (Прочитано 1535 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #150 : 22 Мая 2012, 09:44:52 »
когда есть подозрение на кровоизлияние в мозг, делают пункцию, спинномозговую жидкость из позвоночника берут. Эта жидкость омывает и мозг и течёт внутри позвоночника- это один и тот же сосуд. Если в ликворе кровь- значит есть кровоизлияние. Так же смотрят количество крови, чтобы оценить масштабы кровоизлияния.
спасибо за разъяснение! у нас тоже кровотечение было и пункции брали , говорили что инфекции ищют... так и не нашли...


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #151 : 22 Мая 2012, 09:50:52 »
10-30% полностью здоровых детей после ПВЛ?
а что есть такие примеры? реально?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #152 : 22 Мая 2012, 09:52:19 »
Yuli11, а вам сколько? не вижу вашей истории? есть она на форуме?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн MamaYulia

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #153 : 22 Мая 2012, 10:04:28 »
Yuli11, у меня их двое. Мальчишки-близняшки и у обоих такая засада. Причем в реанимации нам заведующий сказал, что мол у вас все будет хорошо 100%. На ИВЛ не были. ПВЛ вылезла через 2 недели уже на дохаживании, почему я не знаю. Мне тоже говорили ВУИ, однако об этом нигде речи и не было, ни в выписках...нигде. также ве анализы сдавала, все чисто было.
Реабилитация у нас примерно следующая: с 5,5 месяцев массаж каждые 1,5 месяца. Хотя врач говорит что многовато, но мы все равно делаем. В 10 месяцев была реабилитация в НИИ педиатрии, там был массаж, электрофорез, озокерит, обколки. Сейчас делаем массаж, 30 июля поедем в трускавец на реабилитацию. Ходим в бассейн. Тонус есть и в руках и в ногах, но в ногах больше. Но мы очень активно ползаем, думаю это тоже ЛФК весьма существенная, живем на полу :) у меня сейчас главная задача чтобы сели...на улице в коляске прекрасно сидят, держутся за поручни, подтягиваются.
Самое печальное, что на этот процесс никак не повлияешь ничем, кто бы что ни говорил. Если процесс начался, то в общем ничего не сделаешь. И ПВЛ не лечится. Это как пулевое ранение в голову. Куда попадет. Извините уж за сравнение. А работать приходится уже только с последствиями. Кстати это может быть из-за недостатка кислорода или если был били рубин выше 300...нужно убирать высокие показатели билирубина. Я считаю что наша проблема была в несколько халатном выхаживании, сейчас я думаю именно так. Потому что врачи и медперсонал работали плохо! И это в таком деле...
« Последнее редактирование: 22 Мая 2012, 10:11:22 от MamaYulia »
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн MamaYulia

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #154 : 22 Мая 2012, 10:07:30 »
10-30% полностью здоровых детей после ПВЛ?
а что есть такие примеры? реально?
Такие есть, но надо помнить что степень поражения в таких случаях очень маленькая. Или вообще без кист, или 1-2 малюсенькие кисточки с одной стороны например. Но мне врач говорил, что у него в практике бывали случаи что по идее ребенок должен быть проблемным, а оказывается что он восстанавливается полностью. Я таких детей не видела, но врач утверждал что такие есть.
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн Yuli11

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: yuliya12111
    • Моя история
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #155 : 22 Мая 2012, 10:19:57 »
Yuli11, а вам сколько? не вижу вашей истории? есть она на форуме?
.     
Историю еще не написала. Наконец собралась с мыслями. Так сложно смириться что с твоим чудом долгожданным (20 лет) такое произошло! Обязательно напишу. Оказывается так легче, оказывается мы не одни такие... А про наш возраст я писала - 1 г 3 месяца                                                                                                                                     

Оффлайн Катерина Л.

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 911
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Гриша, 2010г.р., Киев
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #156 : 22 Мая 2012, 10:26:10 »
Нам тоже про какие-то неопознанные инфекции что-то пытались в реанимации говорить, но тоже все анализы были в норме. Написали в заключении пвл в следствии гипоксии и на фоне двухстороннего вжк 3ст. Мне в 3 недели узистка в больнице взяла листок, ручку и все нарисовала "орех", может потому, как-то в памяти у меня и отложилось, что 2 большие кисты с права + гематома тоже справа... Сказала, это как пробки на дорогах, но если очень постараться можно их объехать и не опоздать в аэропорт, надо много работать, поняли?! У вас шансы 50 на 50. Я тогда, как в тумане была, думаю какие шансы?!, говорю, да у меня старший есть сын, тогда ему было 1г и 9 мес. (здоров, бегал отлично уже) я ЗНАЮ, что с детками надо много работать  ;D ppp Вобщем она мне про Фому, а я ей про Ерему... Ну не знала я, что такое дцп, а они это слово не называли, у них тоже свои суеверия имеются...А когда на узи уже в реабилитационный центр пришла в 1,5 месяца жизни, т.к. нас с больницы прямиком туда направили,  узист мужчина делает нсг и аж бледнеет на глазах, глаза у него аж дергаться начали и сказать мне ничего не может, а я еще малому грудь засунула, чтоб не пищал, бутылку мы отказывались брать... Боже, девочки, этот панический страх врача, самое ужасное, я спрашиваю, а он -  я все напишу, вам должны были все уже говорить, все серьезно, я напишу, пусть кто-то позже придет из родных заберет заключение... И написал всего две строчки: кисты справа  от 5-6 мм до 11-13 мм различной формы справа (сколько не написал), двухстороннее ПИК 3 ст... И так каждый месяц я на узи ходила вся траслась, даже старалась одежду "счастливую" одеть (в которой раньше суды выигрывала, видно тронулась малость :), потом узистка женщина была пожилая, тоже молчала, но уже так не бледнела..... И тем не менее, девочки, мы востанавливаемся и тьфу-тьфу-тьфу неплохо, я вижу, что те врачи, кто видел наши снимки (узи, нсг, мрт) удивляются и даже сказали нам: держите дулю в камане, а кто не видел думают, что мы просто легкие...

Оффлайн Катерина Л.

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 911
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Гриша, 2010г.р., Киев
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #157 : 22 Мая 2012, 10:35:13 »
Я считаю что наша проблема была в несколько халатном выхаживании, сейчас я думаю именно так. Потому что врачи и медперсонал работали плохо! И это в таком деле...
+1. Я тоже думаю, что на нас просто забили, думали не выживет (мне это перед кесарево прямо сказали), думали будет много пороков (средце, печень, генетика), а в итоге у нас все органы в отличном состоянии, а вот кровоизлияние по рез. узи 100% не внутриутробное,а  впервые дни...

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9511
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #158 : 22 Мая 2012, 10:40:27 »
а у нас классический случай, когда и поражения большие и последствия самые тяжелые. реабилитацию начали с 4 месяцев, как только выписались из больницы. результаты - совсем минимальные.

Оффлайн Yuli11

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: yuliya12111
    • Моя история
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #159 : 22 Мая 2012, 11:39:13 »
10-30% полностью здоровых детей после ПВЛ?
а что есть такие примеры? реально?
Я сама не видела. На форуме недоношенных детишек писали, что есть 2 -е полностью здоровых детей. А у многих есть еще другие проблемы (зрение, интеллект) - с движениями все хорошо
Наш неонатолог очень на нас надеялась...  И невролог тоже всегда говорила - хороший ребенок что мы лучше нашей картинки в голове.

Оффлайн Катерина Л.

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 911
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Гриша, 2010г.р., Киев
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #160 : 22 Мая 2012, 11:53:25 »
 Yuli11, а обоим деткам диагноз поставили, какой? Ползаете в 1г и 3 мес активно - это очень и очень хорошо! Главное теперь, чтоб правильно! Мы на четвереньки только в 1г и 5 мес встали и начали ползать на четвереньках, а в 1 г и 7 мес у опоры встали, с сидением сложнее, садимся, но с ножками назад, сидим сами в ножками вперед без поддержки нормально. У меня тоже была двойня, но остался только один... Двойня для врачей - это уже фактор ризка + недоношенность + у меня например во время беременности была анемия легкой степени (это у меня наследственное), но и со старшим здоровым она тоже была всю беременность и ничего... Но для врачей это все факторы ризка...

Оффлайн MamaYulia

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #161 : 22 Мая 2012, 12:04:20 »
КатеринаЛ., это у меня двойня  ;D нам сейчас 1год. А диагноз наш сейчас гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, восстановительный период. А при выписке была ЦИ 2 степени, ПВЛ кистозная форма, риск ретинопатии - вот наши диагнозы.
Мы ползаем по-пластунски, хорошо встаем на четвереньки, но когда куда-то быстро надо то как солдатики... А что значит ползать правильно? Мы вроде правильно ползаем: левая рука-правая нога и наоборот...со стороны выглядит обычно, все детки так ползают кажись...
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн Катерина Л.

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 911
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Гриша, 2010г.р., Киев
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #162 : 22 Мая 2012, 12:09:46 »
КатеринаЛ., это у меня двойня  ;D нам сейчас 1год. А диагноз наш сейчас гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, восстановительный период. А при выписке была ЦИ 2 степени, ПВЛ кистозная форма, риск ретинопатии - вот наши диагнозы.
Мы ползаем по-пластунски, хорошо встаем на четвереньки, но когда куда-то быстро надо то как солдатики... А что значит ползать правильно? Мы вроде правильно ползаем: левая рука-правая нога и наоборот...со стороны выглядит обычно, все детки так ползают кажись...
Извините, напутала ;D Вы правильно ползаете, а детки с дцп ползают совсем не так... Есть золотое правило, чем красивее ползает - тем красивее пойдет k[l В год такие результаты!  efy Может и проскочите дцп...

Оффлайн Yuli11

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: yuliya12111
    • Моя история
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #163 : 22 Мая 2012, 12:12:53 »
Нам тоже про какие-то неопознанные инфекции что-то пытались в реанимации говорить, но тоже все анализы были в норме. Написали в заключении пвл в следствии гипоксии и на фоне двухстороннего вжк 3ст. Мне в 3 недели узистка в больнице взяла листок, ручку и все нарисовала "орех", может потому, как-то в памяти у меня и отложилось, что 2 большие кисты с права + гематома тоже справа... Сказала, это как пробки на дорогах, но если очень постараться можно их объехать и не опоздать в аэропорт, надо много работать, поняли?! У вас шансы 50 на 50. Я тогда, как в тумане была, думаю какие шансы?!, говорю, да у меня старший есть сын, тогда ему было 1г и 9 мес. (здоров, бегал отлично уже) я ЗНАЮ, что с детками надо много работать  ;D ppp Вобщем она мне про Фому, а я ей про Ерему... Ну не знала я, что такое дцп, а они это слово не называли, у них тоже свои суеверия имеются...А когда на узи уже в реабилитационный центр пришла в 1,5 месяца жизни, т.к. нас с больницы прямиком туда направили,  узист мужчина делает нсг и аж бледнеет на глазах, глаза у него аж дергаться начали и сказать мне ничего не может, а я еще малому грудь засунула, чтоб не пищал, бутылку мы отказывались брать... Боже, девочки, этот панический страх врача, самое ужасное, я спрашиваю, а он -  я все напишу, вам должны были все уже говорить, все серьезно, я напишу, пусть кто-то позже придет из родных заберет заключение... И написал всего две строчки: кисты справа  от 5-6 мм до 11-13 мм различной формы справа (сколько не написал), двухстороннее ПИК 3 ст... И так каждый месяц я на узи ходила вся траслась, даже старалась одежду "счастливую" одеть (в которой раньше суды выигрывала, видно тронулась малость :), потом узистка женщина была пожилая, тоже молчала, но уже так не бледнела..... И тем не менее, девочки, мы востанавливаемся и тьфу-тьфу-тьфу неплохо, я вижу, что те врачи, кто видел наши снимки (узи, нсг, мрт) удивляются и даже сказали нам: держите дулю в камане, а кто не видел думают, что мы просто легкие...
Молодцы!!! Пусть у всех наших детишек все будет хорошо!
А у нас на узи врач прямо радовалась и говорила - надо же классическая картинка пвл, других звала посмотреть! А я то тогда ничего не понимала...

Оффлайн Катерина Л.

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 911
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Гриша, 2010г.р., Киев
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #164 : 22 Мая 2012, 12:31:49 »
Пусть у всех наших детишек все будет хорошо!
+1 hgr