Лейкомаляция

[МамаАнюты]

Всё это используется при повышенном тонусе эффективно, если знать как правильно делать и когда применять.

НО, если ребенок при массаже орет и выгибается, этот массаж не может быть эффективным и навредить может легко. Нам массаж навредил

а почему нам помогал и помогает при всех орах, а оры кстати только на растяжках? жаль, что врача нашли только после года, когда уже поздно было, т.к в т.ч пошли ортопед.нарушения. Значит я делаю вывод, что он правильно выполнялся, поэтому учусь делать то же самое и чувствовать мышцы. От родителей, которые водят к нашему врачу, еще не слышала про ухудшения. К ней годами ходят и контактами редко делятся, т.к очередь уже на 5 мес вперед. Так что не для всех неэффективен. Смотря кто и как делает. Это суть поста, а не споры эффективно или нет.

[Евгения Каминская]

@NataliaS, спасибо, будем думать как и когда...

[Степкина мать]

Подскажите как узнать была ли у малыша пвл? В реанимации по нсг пишут только риск пвл, через неделю пал не подтвержден и признаки кровоизлияния в сс.
МРТ и нсг сейчас показывают вентрикуломегалич
Так вот вопрос как понять была ли она или нет, ято она оставляет почле себя?

[Княгиня Мышкина]

Так вот вопрос как понять была ли она или нет

а зачем вам? что вам это даст - любопытство удовлетворить? надо плясать ОТ УМЕЛОК ребёнка. есть дети, кто с выраженной пвл оооочень хороши и в моторике и в интеллектуальном плане. есть те, у кого вроде простая киста небольшая, а проблем вагон и тележка. поэтому не информативно вам будет знать, какой кусочек ткани мозга и как пострадал, это не отражается на умелках непосредственно. ну хорошо. будете вы знать. что вам это даст? вы как-то по-другому заниматься с ребёнком будете?

[Степкина мать]

@Княгиня Мышкина, я просто самого понятия не понимаю. Это процесс какой-то или жто результат повредления? Я читала тему и многие пишут - результат пвл, многие так - у нас нашли только в год и тп. Вот я и не понимаю, как жто можно не увидеть после рождения и увидеть в год или наоборот. Мне важно жто знать, чтобы понять что нас может еще ожидать.
Ну и в понятиях разоьраться.

Удовлетворять любопытство этими вещами упаси боже, нам наших установленных диагнозов хватает с головой.

[Княгиня Мышкина]

Мне важно жто знать, чтобы понять что нас может еще ожидать.

тут ни один саааамый опытный врач не рискнёт предполагать, что вас может ждать. со всем уважением. я доставала сама в своё время врачей этим. ответ был такой - НИКОГДА нельзя знать заранее. вроде два одинаковых ребёнка. с одинаковой клинической картиной и весьма похожим мрт и прочими вещами - а развитие колоссально отличается. эх, если бы я сама могла знать, что нас ждёт через лет пять... а моему парню уже пять с половиной и динамика прослеживается. но всё равно - никто никогда не скажет, что будет. увы. прогнозы дело неблагодарное. я вообще пока двух одинаковых дцп-шек не встречала. или аутёнков.
в любом случае - надейтесь на лучшее и верьте в своего ребёнка во что бы то ни стало!

[Степкина мать]

@Княгиня Мышкина, ну вот как раз врачи к сожалению раздают направо и налево свои прогнозы, что ходить не будет, сидеть не будет и тд...в 5 мес вместо спаст Тетра один врач нам двойную геми поставил, ну вообщем то я их всё равно уже не слушаю ) имеем то, что имеем. И жить будем с этим, и бороться дальше. )

[МамаАнюты]

@Княгиня Мышкина, ну вот как раз врачи к сожалению раздают направо и налево свои прогнозы, что ходить не будет, сидеть не будет и тд...в 5 мес вместо спаст Тетра один врач нам двойную геми поставил, ну вообщем то я их всё равно уже не слушаю ) имеем то, что имеем. И жить будем с этим, и бороться дальше. )

вы еще очень малы, чтобы вам четко выставить диагноз. даже нам в 5.5 лет не могут выставить конкретную. А поскольку классификаций форм ДЦП масса, каждый дохтор придумывал свою и их миллион, то вам так и ставят. Под формой ДЦП подразумевают не один симптом, их много, и часто формы похожи. По сути, спаст.тетрапарез и двойная геми глобально одно и то же. Можно копаться в мелочах, что руки сильнее или ноги или еще интеллект задет и прочее, но суть одна, идет поражение всех конечностей, и форма у вас с течением времени может меняться.
У нас стоят 2 диагноза: спаст тетрапарез (в переводе паралич 4 конечностей с повышенным тонусом) и спаст диплегия (тетрапарез с преимуществ поражением ног), еще иногда пишут двойная гемиплегия и спастико-атактическая форма, господи каких только вариантов у нас не было. Для меня это одно и то же. Я знаю и суть одна всех этих диагнозов, что у нас спастика, руки лучше, чем ноги. Один раз написали спаст трепарез, т.е нашу правую руку, которую мы более или менее восстановили, считают здоровой, хотя она НЕ здорова. Здорова=это значит управлять полноценно как здоровый человек, а дочка ничего не застегнуть не может, ни нарисовать ею, но она отлично работает по сравнению с левой.
В выставлении диагноза ваши врачи ошибку не делают. Вот если бы один писал спат тетрапарез, а другой АА форму, вот это да, или приписывали гиперкнезы.
Вам вообще не стоит зацикливаться на диагнозе и его вариантах. Вам нужно знать, что делать с проявлениями поражения мозга. Это тонус, патологич.рефлексы и т.д. как ведут себя руки, ноги, хватается, тянется, в рот тянет, поднимает ли ноги, сучит ими и прочие нюансы, смотреть за текущими навыками, совершенствовать приобретенные и нарабатывать дальше, пусть и по мелочам, ладошку раскрыл, пальчик вытащил и отвёл.

[Степкина мать]

@МамаАнюты, Катя, спасибо! Я по навыкам рвботаю конечно! Но с атаками очень тяжело добиваться каких-то результатов, они мешают развитию! Но мы боремся,  отвлекаем, увлекаем :)
Будем бороться независимо не от чего. В любом случае, есть или нет повреждение - клиника ясна, надо восстанавливаться...

[Княгиня Мышкина]

А поскольку классификаций форм ДЦП масса, каждый дохтор придумывал свою и их миллион,

да!

вместо спаст Тетра один врач нам двойную геми поставил

ну и? это не повод ни разу. у нас двойная геми, причём без вариантов, и что? :)
и руки у нас тяжеленные. зато сегодня впервые в жизни малой сделал САМ проходку на руках в тачке (корпус на фитболе, руки на полу). и это с ручками-крылышками. :))) да, пусть всего четыре шага. но... если бы я врачей слушала, то вообще ничего бы не было.

Будем бороться независимо не от чего. В любом случае, есть или нет повреждение - клиника ясна, надо восстанавливаться...

да! это именно так!

[Степкина мать]

@Княгиня Мышкина, я посмотрела ваши фотографии, вы молодец, прям за мотивировали очень очень.
Нам один дохтор поставил гиперкинетическую форму. Хотя гиперкинзов у нас нет.
Хотя корабль как не назови, больше он от этого не станет.

Спасибо всем за участие. Будем идти дальше.

[Княгиня Мышкина]

прям за мотивировали очень очень.

ага. каждый день сама себя мотивирую. :) иногда порыдаю-поплачу, что ничего не получается. а потом плюну и делаю. :)
поэтому вы не циклитесь на диагнозах и результатах мрт, а работайте. как недавно услышала "Делай, что должен и будь что будет!" прям как мой девиз! потому что глаза боятся, а руки делают - в моём случае верно на все сто. конечно, страшно. диагноз, прямо скажу, не из простых. но работайте-работайте-ищите-читайте-задавайте вопросы по методикам и что-то да будет. не быть оно просто не может! в общем, успехов и много умелок! вот придёте потом в эту темку и самой будет смешно над своими страхами, когда всё получится. :)

[tansa]

@Княгиня Мышкина, Где Ваши волшебные фоточки?! Мне тоже надо луч света :)

[Княгиня Мышкина]

@tansa, да обычные фоточки. в двойной гемиплегии моей любимой 
стр. 11

и здесь ещё наш стих
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=22782.60

[AleksaDon]

Привет . Сыночку 5 мес ставят тотальную лейкомаляцию по кт. Вопрос такой . Левая сторона особенно ножка слабее объем движений в сравнении с правой гораздо меньше. Можно ли как нибудь Заставить эту ножку так же двигаться?  может есть какие упражнения,? Где прочитать об этом ?а то с ручкой вроде ясно как заниматься - вкладываю в нее игрушечки и просто в поле его зрения ей машу . Тогда он ее замечает и тоже в рот отправляет . А вот с ногой как быть что то я не смекну. Бубенчики что ли пришить.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk