Лейкомаляция

[Na_Shi]

@Na_Shi,  в каком возрасте делали УЗИ и К/Т, в одно и тоже время?

Узи делали регулярно.Кисты видели на втором месяце жизни,  причем разные специалисты ( может просто с выписки переписывали,не знаю). К концу второго месяца обследовались в республиканском центре, там по поводу пвл засомневались и отправили на кт, все чисто. Была какая-то киста,не помню название, которая якобы не несет угрозы развитию и т.п.  Сейчас нам 1.7 и клиника пвл у нас на лицо, других диагнозов у нас не было.

[Taram75]

@Na_Shi,  может и не увидели на к\т потом из за прошедшего времени, да и к\т смотря как делали в разрезе. Здесь вроде мамочки писали, что потом по узи и не видно.

[Na_Shi]

@Na_Shi,  может и не увидели на к\т потом из за прошедшего времени, да и к\т смотря как делали в разрезе. Здесь вроде мамочки писали, что потом по узи и не видно.

Скорее всего. Просто  ,когда впервые слышишь эти три буквы, начинается истерия. Мысли о том что это ошибка, Вера в то что можно проскочить, замеры и подсчеты кист и т.п. Но со временем,когда уже видна клиника и дцп во всей своей красе, успокаиваешся и принимаешь то что есть. 

[myshka1988]

Вот читаю-читаю тему...может, закидаете меня помидорами, но я не понимаю-если развитие в норме, то зачем заморачиваться размерами кист? Что это изменит? У нас вообще ишемия второй степени и две кисты в затылочной области размером 2,5на 3мм каждая. Но состояние ребенка все же плачевно....

[сheeky]

@myshka1988, судя по фото не так плачевно, как у многих..

[irwinulya]

Вот читаю-читаю тему...может, закидаете меня помидорами, но я не понимаю-если развитие в норме, то зачем заморачиваться размерами кист? Что это изменит? У нас вообще ишемия второй степени и две кисты в затылочной области размером 2,5на 3мм каждая. Но состояние ребенка все же плачевно....

А при ПВЛ бывает развитие в норме?
Я так понимаю заморачиваются в самом начале, когда узнают о наличии ПВЛ, сама такая была, все пыталась степень выяснить. Есть же предположение что с 1-2 степенью детки восстанавливаются,а степень от размеров зависит.

[Na_Shi]

Вот читаю-читаю тему...может, закидаете меня помидорами, но я не понимаю-если развитие в норме, то зачем заморачиваться размерами кист? Что это изменит? У нас вообще ишемия второй степени и две кисты в затылочной области размером 2,5на 3мм каждая. Но состояние ребенка все же плачевно....

А при ПВЛ бывает развитие в норме?
Я так понимаю заморачиваются в самом начале, когда узнают о наличии ПВЛ, сама такая была, все пыталась степень выяснить. Есть же предположение что с 1-2 степенью детки восстанавливаются,а степень от размеров зависит.

Восстановится полностью можно при отеке,но если уже есть кисты....какие бы они не были, большие ,маленькие,много,одна,две- это уже не имеет значения,дцп не избежать. Я говорю именно о кистах ПВЛ. В чудеса о полном восстановлении уже не верю.
@irwinulya, подскажите пожалуйста, из каких источников Вы взяли что степень зависит от размеров? Мне интересно,потому как мне невролог в роддоме говорил что 1 степень это состояние до кист.

[мама лили]

@Na_Shi, ну что же так категорично. если вам не удалось избежать - это еще не говорит обо всех. я сама видела случаи где кисты пвл были не мелкие а огромные. а ребенок вырастал нормальным. либо близким к норме. и даже больше скажу. я знаю этих мам - не о какой реабилитации там и речи не шло. массаж в поликлиннике  и все... у многих было пвл. но тут пишут только те - кому не повезло выйти без последствий. а тем кому повезло и знать не знают о таком форуме (((( и живут нормальной жизнью...
@irwinulya, насколько я поняла, влияет и размер кист и их расположение. так же у одного ребенка другие отдел мозга возьмут на себя функции пострадавших, а у другого и остальные части начнут атрофироваться..... я думаю зависит от ребенка, от его выносливости, да и от судьбы...

[МамаАнюты]

@мама лили,

насколько я поняла, влияет и размер кист и их расположение. так же у одного ребенка другие отдел мозга возьмут на себя функции пострадавших, а у другого и остальные части начнут атрофироваться..... я думаю зависит от ребенка, от его выносливости, да и от судьбы...

выше речь же идет о ПВЛ. ПВЛ это перивентрикулярная лейкомаляция. Это значит, что область поражения самый ближайший периметр вокруг желудочков и нигде в другом месте, т.к клетки, примыкающие к желудочкам. Размягчение вещества, т.е дырки там же и нигде иначе. При ПВЛ иначе не может быть. Это моторная зона и в бОльшей степени ноги. Зона рук идет дальше, поэтому в основном у детей с ПВЛ сильно страдают ноги и в основном у них диплегия, если нет других поражений. Иногда при продолжении поражения еще и руки поражаются. Тут уже зависит от проникновения поражения глубже и зависит от стороны. У нас, например, справа зона поражения обширнее, поэтому у нас еще левая рука поражена, поэтому стоит тетрапарез по сути. Но ноги однозначно в сотню раз хуже.
@irwinulya,

А при ПВЛ бывает развитие в норме?

более менее может при первой степени, когда совсем незначительное повреждение без кист. Кисты ПВЛ это условное название. В реальности это не кисты, а просто дырки. Как у сыра. То есть размягчение вещества мозга. Вы правильно понимаете. Но по-любому 100% нормы не будет никогда, задержка моторного развития хоть маленькая, но будет.

У нас вообще ишемия второй степени и две кисты в затылочной области размером 2,5на 3мм каждая. Но состояние ребенка все же плачевно....

по тому , что вы пишете про ребенка, не скажу, что всё плачевно. Интересно, как оценить состояние тем, у кого дети даже тяжелее моей, как это хуже чем плачевно. Ишемия у вас это логично. Она есть у всех, у кого диагностировали ПВЛ. Но при фазе кистообразования, именно ПВ кистах, не других, а именно таких, ишемию ставят 3 степени и не меньше.
@Na_Shi,  ПВЛ и ПВ кисты видны только в первые месяцы, точнее недели их появления, а потом уже нет. Нас выписали в 2 мес, НСГ сделали перед выпиской в 1мес и 3 недели, кисты были. В 3 мес мы пошли на НСГ, а там уже ничего, только повышенная эхогенность в качестве последствия. В 8 мес делали КТ и там тоже не писали про ПВЛ напрямую и про кисты тишина. Написано "последствия ПВЛ". И расшифровка, где атрофия. Везде. Почему на КТ чисто, не знаю. Либо ПВЛ была незначительной и точно без кист и в связи с этим мозг компенсировался (вещество мозга), клетки восстановились. Но в такой ситуации клиника может вылезти, т.к мозг-то компенсируется, а функции уже потеряны до этого. У моего знакомого мальчишки похоже. Вроде развивался неплохо, учитывая ПВЛ, потом этот диагноз даже опровергли, мол ошибка наверно, пошел в пределах нормы, в 1.4, но в 3 года поставили парез правой ноги (мама уехала с сыном в США жить, а там врачи смотрели и увидели парез, сказали ПВЛ было). Сейчас в ортезах ходит.

[Na_Shi]

@Na_Shi, ну что же так категорично. если вам не удалось избежать - это еще не говорит обо всех. я сама видела случаи где кисты пвл были не мелкие а огромные. а ребенок вырастал нормальным. либо близким к норме.

А вы уверены что там было именно пвл? На первых месяцах жизни при незрелом отекшем мозге очень сложно ( и практически невозможно) точно диагностировать ПВЛ путем НСГ, до 6 месяцев даже МРТ не информативно,отсюда и сказки о исцелении и прочее.

[мама лили]

@МамаАнюты, спасибо. очень доходчиво и интересно. я думала пвл кисты - это дыры в мозге, не зависимо от места нахождения. про ноги очень интересно. у нас слабость в ногах, хотя пвл была только в стадии размягчения. я перечитала все. до кист не дошло. только зименение сигнала и все. позже на кт все чисто, никаких изменений сигнала, никакой ишемии и проч. у нас была при рождении ишемия 1-2 степени. вжк 3 ст. отека не было. гипоксия была. но не острая.

[мама лили]

@Na_Shi, там детм было уже около полугода. 1 после травмы заработал ишемию и пвл, другой на ровном месте кровоизлияние, из за состава крови. лежала с обоими в разное время. вижу их до сих пор. обычные дети. с дырами в мозге с мячик для гольфа...их кт я видела своими глазами.

[Na_Shi]

@МамаАнюты,  спасибо, вы сейчас ответили на вопрос , который меня интересует уже 1.7 и на который я уже не ждала ответ.

[мама лили]

@Na_Shi, там наверное ангел хранитель у тех детей не меньше, чем архангел Михаил.... у них даже гемипареза нет. им уже  1.9г, второму 2.2. бегают, стихи рассказывают. девочка спокойно так цитирует Маршака и Успенского....я сидела раскрыв рот...и честно - завидовала 

[МамаАнюты]

@мама лили,

я думала пвл кисты - это дыры в мозге, не зависимо от места нахождения.

именно пвл это только вокруг желудочков. В 99% проблема недоношенных. Другие виды лейкомаляции тоже существуют, но врачи мне говорили, что встречаются редко, и они естественно находятся в других местах. И кстати еще клиника, именно пвл чаще всего это спастика, а не атония.