Лейкомаляция

[Мама Маруськи]

Мучаюсь сильно – сильно уже год, возможно ли такое?
Роды в 29 недель. Ребенку год, развитие физическое – психическое развитие норма (в соответствии с гестационным возрастом)
Сразу после родов (в реанимации) по УЗИ диагноз ишемия 2 степени.
УЗИ на 8 день жизни, (в реанимации, делает уже другой врач) ишемия 2 степени и переводят в ОПН.
В ОПН УЗИ на 15 день жизни мультикистозная форма ПВЛ.
УЗИ на 30 день жизни перед выпиской тот же врач что и предыдущее УЗИ ишемия 3 степени, ПВЛ.
УЗИ в 3 мес (0) Никаких даже намеков на то что было/ есть ПВЛ нет. Сделано 3 узи смотрело 4 специалиста и не нашли ничего страшного.
Может ли быть ошибкой диагноз ПВЛ? Мог ли он появиться после 10 дней жизни? Должны ли быть видны хоть какие – то остатки в 3 мес жизни ПВЛ (врачи уверяют что было бы видно еще). Тот врач который ставил этот страшный диагноз говорил что ребенок овощ и намекал не прозрачно на деньги. Спасибо, готова услышать любой ответ.

[InnNulik]

@Мама Маруськи, а что вы умеете в год? Имхо если ползает, сидит, встает, работает нормально руками, понимает многое и адекватно реагирует, ну я не знаю, возможно вам попался врач муд..к. не верю я что мультикистозная пвл прошла за три месяца и  бесследно. А на что узист деньги вымогал?

[Мама Маруськи]

Садится, сидит, крутится, встает у опоры, резво ходит у опоры и за одну ручку. Собирает пирамидку (не по возрастанию колец), запускает волчок, отрывает шкатулку - вытаскивает - кладет мелкие предметы в нее - закрывает, машет ручкой на прощание, дает по просьбе дай, стучит на барабане, играет палочкой на ксилофоне. Говорит баба. Ровно год (вчера исполнился). Я только и думаю об этом диагнозе: тяжелое поражение ЦНС, ишемия 3 степени, спастический тетрапарез, мультикистозная ПВЛ в выписке из роддома. То ли я как мама отрицаю, то ли правда ошибка.
Узист и лечащий невролог 2 в 1 ( то же лицо). Звала на реабилитацию и что она не видит смысла реабилитировать моего ребенка но за вознаграждение готова постараться. Ее рукой и был написан диагноз в высписке из роддома.

[CogitoErgoSum]

@Мама Маруськи, похоже на чудо))) А не может быть ошибки в первых узи? Может быть такое, что не было лейкомаляции изначально? Ну не похожа ваша малышка на тех, кто с лейкомаляцией. С мультикистозной у вас дцп было бы 100%, причем среднее или тяжелое.

[Мама Маруськи]

В день родов и на 8 день жизни не было ПВЛ. На 14 день жизни (как было сказано не мозги а каша живого места нет)и на 30 (делал один и тот же врач) этот диагноз есть. В 3 месяца не могут найти даже следов (чисто). Вероятно ли что врач выставляя ПВЛ, имел корыстную цель? Чисто теоретически говорят что могут быть уже не видны лейкомаляции в 3 мес, но чаще всего что видны еще все - таки.

[malishtop]

Прям чудеса какие то.... А МРТ не делали?

[Мама Маруськи]

Врач который выставлял страшные диагнозы говорил что мрт делать категорически нельзя, будут откаты после наркоза. А позже, трясясь и радуясь каждому достижению ребенка думаю, пока нет серьезных жалоб делать не буду.

[Мама Маруськи]

Мои доводы в том что если ВПЛ есть то:
1. Кисты видно до 8 дня жизни и как минимум 4 месяца после рождения. (У нас их не было на 8 появились на 14) и уже не видно было другому врачу в 3 месяца.
2. Была бы эпилепсия (нет, делали ночной мониторинг)
3. Сильное отставание в развитии ( не догнали еще доношенных, проблем дофига, но основное делает)
А вы как думаете?

[Терра]

Вобще конечно вопрос про пвл очень интересный.
Наш остеопат дружил с кем то кафедры Алиханова,так вот он мне недавно рассказывал,как они подняли в разговоре тему пвл. Наш остеопат спросил у того,через  него ведь тысячи мрт проходят,,а как часто тот встречал детей без дцп с пвл на мрт- то ответил,что их в разы больше ,чем особят и родители до этого даже не в курсе были ( мрт для каких то операций по иному профилю). Я конечно от таких историй офигела и мне довольно тяжело в это поверить. Сама знаю мальчишку с пвл и очень пессимичтичным мрт, 4 годика,ходит,не идеально конечно,носиться пытается, соображает хорошо, речь не идеальна но понятна,врачи  на мрт смотрят- не верят.

[Юлия74]

@Мама Маруськи,
У нас была лейкомоляция. степень не знаю. мы в год и вашего не умели. ДЦП, но ребёнок более-менее компенсировался. Ходит, разговаривает.  Вот МРТ не делали.
В домике вчера видео выложила как снимаем колготки и немного поговорили.
В прошлом году девочки писали что у нас исключение, чем правило.
а то что на деньги намекает, у меня даже слов нет. утежелять диагноз? обычно уменьшают чтоб не давать инвалидность лишний раз.

[rominna]

@Мама Маруськи, не похоже развитие малышки на лейкомаляцию. Развитие ребенка - это самое главное для вас, а не диагноз

[InnNulik]

@Мама Маруськи, согласна со всеми, на пвл очень не похоже. А что с тонусом? Не загоняйтесь, по мере взросления проблемы такие вылезают что тут никак себя не успокоить, если они есть. А у вас очень все не плохо для года. Я бы скорее всего думала на ошибку.

[ТатьянаТаня]

@Мама Маруськи
Я тоже задаю себе эти вопросы. У нас по УЗИ вперёд была обширная ишемия, нас предупредили о последствиях ...Ждали и боялись и вот подтвердилось-ПВЛ, кист было очень много Врач аж побледнела, когда это увидела...Наше состояние описывать не буду, в этой теме все это прошли. Внешне ребёнок ничем особо и не отличался, вроде всё так же, только что недоношенный(32 нед). В 2,5 месяца пошли на УЗИ и никаких следов от кист не нашли, предложили МРТ. Мы отказались. Зачем?Так же отказались от прививок и всяких лекарств типа для питания мозга. Много читала о ПВЛ, да и врачи ужастиков наговорили, вот так и росли со страхом и надеждой. Нам сейчас ровно 2 года, инвалидности мы избежали. Голову держал 2м, в 2,5 гулить стал,перевернулся в 6,5, сидел в 9, сам садился в 10 мес. В год стоял у опоры, в 1,2 года ползал на четвереньках, в 1,4 ходил у опоры. в 1,6 стоял самостоятельно, в 1,8 пошёл. Единственное что меня волнует это то что ещё ходит плохо, быстро устаёт, может из за вальгуса,но это и обычных деток бывает.

[Евгения Каминская]

@Мама Маруськи, здравствуйте. У нас такая же история с пвл ,один ставил другой нет и тд...за 1,5 года нахождения на форуме , познакомилась с многими мамами у которых при этих трех буква совсем разные результаты, и нас не так мало как кажется у кого нет инвалидности .этот вопрос уже долгое время не давал мне покоя , НУ КАК МОЖЕТ БЫТЬ ТАК?? ошибка? Чудо? Перечитала кучу литературы, до такой степени , что со своей подругой ( она патологоантом) на темы повреждений мозга, говорю почти что на равных...она мне кидает разные книги , всякие новые открытия и тд плюс ее опыт работы.. так вот , видов повреждения головного мозга много , и не все они являются полной атрофией!!! И по современной статистике именно недоношенные детки самой легкой степени подвержены пвл. Подруга говорит что 90 % деток которые попадают к ним имеют ошибочные диагнозы повреждений,  и как следствие неправильное лечение . Кисты пвл видны только после 10 дня жизни , за исключением случаев когда ребенок эти 10 дней не страдал колосально в животе у мамы по причине инфекции или нарушений кровотока и тд , что вполне неплохо диагностируеться на узи и доплере. Если кому интересно могу покидать литературу почитать. Где более или менее понятно все написано и классифицировано. 

[Евгения Каминская]

Вот одна из страничек пособия для патологов. Прочтите !!! При пвл истинной, полное выздоровление невозможно !