Лейкомаляция

[мама лили]

мозг у нас не пострадал

я с потолка не беру. Это все нейрохирурги говорят нам, ВСЕ! мозговое вещество без паталогий, полностью сохранно.
Наша проблема это частые наркозы - нейроинтоксикации. А так же тяжелое рождение, глубокая недоношенность. Пюсом ко всему перепады вчд из за поломок шунта. Я не думаю, что у вас знания как у нейрохирурга, чтобы оспаривать их мнение начет нас. Мы не здоровы. Мы не лежачие. Мы еще в начале пути. Лечимся. Я рада тому, что ребенок развит настолько хорошо, при ее диагнозе, и ее количестве наркозов и операций. Я не заявляю , что она у меня здоровый НОРМАЛЬНЫЙ ребенок. Мы на форуме детей дцп (или как минимум с повреждением ЦНС), Я рада и показываю, делюсь со всеми нашими успехами, нашим опытом в лечении. Те, кто знает нашу историю сначала, помнят Лилю в атонии. Полностью лежачую куклу с глазами. То, что мы имеем сейчас, иначе как чудом (ну или грамотным лечением) не назовешь.

[мама лили]

Почему вы пишете, что она по полу ползает так же, как и по горке? Вы бы этими видосами пол форума завалили, если б оно было так.

Сколько в вас яда......ужас....
я поудаляю все наши фото и видео...с таким настроем и правда, кроме злорадства, ничего не будет...

[CogitoErgoSum]

@мама лили, ну да, яда... А я думала, в зависти, может обвините, а вы вон яд увидели. Дело ваше. Просто многие видят, что ваши слова и реальность - 2 разные плоскости. Жаль, что вы не смогли услышать, как собственно всех, кто к здравому смыслу приближен и пишет вам открыто об этом.

Я не заявляю , что она у меня здоровый НОРМАЛЬНЫЙ ребенок.

Вы именно это и заявляли неоднократно.

Да и со здоровым мозгом недоношенные дети догоняют доношенных сверстников в 1,5 годам.

[мама лили]

Просто многие видят

говорите за себя. всегда.

Да и со здоровым мозгом недоношенные дети догоняют доношенных сверстников в 1,5 годам.

у  этих недоношенных была 21 операция на мозге? а остальные наши болезни прошлого? мальабсорбция? энтероколит с реанимацией 3 недели и словами придите попрощайтесь? вентрикулит? вот когда такого же покажете, и он полностью нормален, тогда и говорите. Тыкать мне под нос видео как НАДО ползать - не нужно. У меня старших здоровых и НОРМАЛЬНЫХ трое. Я помню как ползают дети в норме. А нормальный, целый мозг и развитие - ВЕЩИ СОВЕРШЕННО ПРОТИВОПОЛОЖНЫЕ. тут есть с чистым мрт тяжелые дети... Наш целый мозг никак нам не гарантия нормального развития. Повреждение ЦНС и мозг даже чистый - рядом не сидят... У нас из за интоксикаций пострадала именно ЦНС...иначе я бы тут не сидела.

[мама лили]

Вы именно это и заявляли неоднократно.

покажите.

[CogitoErgoSum]

@мама лили, подпись свою посмотрите как минимум.

@Akula, да, 21 операция на мозге по шунтированию. поэтому мы так отстали от всех. но это мелочи.

@Скво, у нее не нарушены движения. в том плане, что двигает и руками и ногами она как обычные дети.

@анютины глазки,  конкретно, например из лежачей полешки с взгядом в стену, в ребенка по развитию как у здорового 5 месячного. От движений тела до интеллекта, а при нашей недоношенности это уже не мало. Сейчас по развитию мы к 8 месяцам подошли, переворачивается, ползет по пластунски, голову хорошо держит, сидит с поддержкой, говорит некоторые слова, много подражания, гуления, повторяет за мной, участвует в играх, отзывается на имя, играет всем что рядом лежит, за подмышки прыгает на ножках, смотрит мультики, придерживает бутылочку.

(видео восьмимесячного выкладывала выше)

Ну это так, за быстрый просмотр случайных страниц. :) Когда вы снова напишите новичку, что ребенок здоров благодаря массажу или литру ноотропов, я процитирую и уточню. Именно для новичка, потому что, повторюсь, вы оказываете медвежью услугу.


Если с чистым МРТ (с самых первых исследований! это важно) мозг неповрежденный, а ребенок не обычный, значит генетику надо копать. Других причин нет.

Цитата: CogitoErgoSum от Сегодня в 18:21:21
Просто многие видят
говорите за себя. всегда.

Так вам многие именно за себя и говорят Просто вы не запоминаете, видимо, а на форуме же все есть.


П.С. С кем ваши четверо детей, пока вы целыми днями на форуме...

[murilka]

Очень хочется написать - девочки не ссорьтесь. Все ж в одной лодке по большому счету. Где кроме форума искать совет и поддержку?  Я тот самый новичок ктр оказывают медвежью услугу. Активно читаю форум полгода. @CogitoErgoSum, сложно войти в заблуждение если видишь своими глазами. А для начала пути может быть и нужна слепая вера в выздоровление а то реально можно.@мама лили, 22 операции это я бы точно Юля моя тоже поползла руками но назад. Ноги вообще не подключались. И так ползала месяца два. Потом поползла на четвереньках в шине виленского. И ползает целыми днями. Я не думаю что нам помогли массажи и ноотропы. Мозг дозрел она и поползла. Но у нас и не было такой жести. У нас генетика ну и микроцефалия.

[murilka]

P.S. девочки, я очень надеюсь что никого не обидела.

[CogitoErgoSum]

@murilka, да мы и не ссоримся. Я привела аргументы расхождения ее слов и действительности, мама Лили обиделась. Ладно, я могу молчать, чего мне человека обижать зря... Я ж думала, мы вчера поговорили уже.

Нет, вы-то чем могли обидеть? Это только я могла, у меня ж яд  Просто мама Лили лихо проходится по многим, как бы не заметив. И у того проблемы жуткие, и у другого, только у них все хорошо. А когда начинаешь выяснять, вот обиды появляются.

[MamaIlona]

Мама Лили многократно (пытаясь себя в этом убедить, очевидно) писала "она как обычный ребенок",  просто ползет назад. Я обращала внимание на это поскольку режет глаз. Сочувствую вам, Лиля. Мы все в одной лодке, и я больше чем уверена, что у многих мамочек здесь неврозы и депрессии.

Отправлено с моего SM-T715 через Tapatalk

[EgorAlena]

Девочки, ну зачем обижаете так Маму Лили? Реально обидно пишете же...я бы разревелась капитально от таких комментариев.  Вот это вот про С кем Ваши четверо детей для чего? Только для того, чтобы посильнее обидеть же...
Мнение всегда высказывантся субъективное и Новички это тоже понимают и соответственно оценивают каждое мнение, а не принимают за Абсолютную  истину, они хоть и Новички, но взрослые ж люди и мозги есть у них.
Не обижайте эту мамочку, пожалуйста

[CogitoErgoSum]

@EgorAlena, уже тема закрыта. Мам других детей тоже не следовало обижать, тогда б ничего не прилетело.

[Севилья]

Да тут речь не о придирках к отдельным советам... Все субъективно, вы правы.
Но новички жадно идут истории успеха, на которые можно опереться. И от "успешных" мам советы втройне ценны. Считай - готовые рецепты.
Когда читаешь, мол, мы были такие тяжелые, такие тяжелые... А теперь развиваемся скачками, много умелок, почти догнали здоровых, ручками-ножками двигаем правильно, уже стоим и вот-вот пойдем... Даде меня впечатляет. А маме грудника (особенно, если первый ре в семье) ни по чем не понять, что фото с приставленным к мячу ребенком - вообще ни о чём не говорит, а видео, где ребенок сползает с горки только руками, не подключая ноги вообще - это свидетельство тяжелых проблем. Понятно, что у этого ребенка  много причин быть непростым, операции и т.д. Но равняться на этот пример - это тупик. А мама с энтузиазмом пишет про ноотропы и массаж,которые сотворили чудо.
На эту маму можно равняться смело в напористости, жертвенности и безграничной любви к ребенку - это да.
Тут не вопрос, чтобы кого-то обидеть. Но не кажи "гоп!", пока не перескочишь!

[CogitoErgoSum]

Да тут речь не о придирках к отдельным советам... Все субъективно, вы правы.
Но новички жадно идут истории успеха, на которые можно опереться. И от "успешных" мам советы втройне ценны. Считай - готовые рецепты.
Когда читаешь, мол, мы были такие тяжелые, такие тяжелые... А теперь развиваемся скачками, много умелок, почти догнали здоровых, ручками-ножками двигаем правильно, уже стоим и вот-вот пойдем... Даде меня впечатляет. А маме грудника (особенно, если первый ре в семье) ни по чем не понять, что фото с приставленным к мячу ребенком - вообще ни о чём не говорит, а видео, где ребенок сползает с горки только руками, не подключая ноги вообще - это свидетельство тяжелых проблем. Понятно, что у этого ребенка  много причин быть непростым, операции и т.д. Но равняться на этот пример - это тупик. А мама с энтузиазмом пишет про ноотропы и массаж,которые сотворили чудо.
На эту маму можно равняться смело в напористости, жертвенности и безграничной любви к ребенку - это да.
Тут не вопрос, чтобы кого-то обидеть. Но не кажи "гоп!", пока не перескочишь!

 

[НастяНастя]

Мамочки,подскажите пожалуйста.если дочка ползает как червяк-т.е.ногами работает как надо,а ручками не работает при этом(конечно немного она так проползает,но ноги переставляет и отталкивается ими,а вот поднять себя на руки пока не может),означает ли это что ножки не тронуты болезнью?