Лейкомаляция

[Julia1987]

Мы хоть и родились на 35-36 неделе!!!;(НО сынок все равно не задышал;(((((((дочка закуривала,хоть и по весу была меньше на 500гр;(а сын;(((((((((был на высокочастотной вентиляции легких!на обычной никак не мог дышать!это если учесть,что обычная вентиляция 50 оборотов в минуту,а высокочастотная 700;(он подпрыгивал там!;(жесть!был в лекарственной коме,так как такая вентиляция причините боль;(у нас не было реаниматолога при родах;(поэтому время потеряли;(пошло затемнение,а затем и кисты;(((был в очень тяжелом состоянии!рефлексов вообще практически не было;(голова не росла!жесть была короче;(
Вот я и думаю какая степень;((((((не написали;( и как их реабилитировать?;(мы еще и на противосудорожной терапии,так как были неонатальные судороги;(и теперь страшно вообще и массажи делать;(страшно сорвать его;(

[Rika]

Мы до года тоже были на противосудорожных, затем отменили. До года мы четыре раза ложились в неврологическое отделение там нам делали массаж, озокерит, уколы, каждый раз ребенок там так орал что потом еще месяц отходили от этого лечения, шла туда только из за обследования. В год как только отменили депакин решила что туда больше не пойду.  вот так и занимаюсь сама дома.  сейчас еще правда стали ходить в местный реабелитационный центр но там ни каких уколов, делают только то что ребенок воспринимает спокойно, лфк, занятие с педогогом. Хочу сказать что как только убрали депакин развитие сразу пошло, до года она практически ничего не понимала, и вот в год и три появились первые слова, это было прям чудо.

[Koty28]

Мы до года тоже были на противосудорожных, затем отменили. До года мы четыре раза ложились в неврологическое отделение там нам делали массаж, озокерит, уколы, каждый раз ребенок там так орал что потом еще месяц отходили от этого лечения, шла туда только из за обследования. В год как только отменили депакин решила что туда больше не пойду.  вот так и занимаюсь сама дома.  сейчас еще правда стали ходить в местный реабелитационный центр но там ни каких уколов, делают только то что ребенок воспринимает спокойно, лфк, занятие с педогогом. Хочу сказать что как только убрали депакин развитие сразу пошло, до года она практически ничего не понимала, и вот в год и три появились первые слова, это было прям чудо.

А у вас судороги были до года или только после рождения? По ээг-видео эпи у вас есть? Я тоже мечтаю об отмене Конвулекса

[Galina81]

Julia1987
У меня сынок тоже сложнее дочки, хотя та меньше его родилась (1100 и 1560) Был на ИВЛ, в реанимации 2недели. Кровоизлияние, затем менингит, затем лейкомаляция. На узи они видели много мелких очагов, а вот на МРТ 3 или 4, но крупнее.  Степень тоже не поставили. Еще и в 9 мес судороги начались, так вообще откат назад жуткий был. Теперь вот как 4 месяца как заново начали развиваться. Пока только голову пытается держать. Не переворачивается еще. Но думаю все придет со временем. кстати мне кажется развитие из-за Войто пошло. Мы до 6 месяцев сидели на фенобарбитале. и с 9 мес на депакине. Так что не знаю, может депакин еще нас так тормозит

[Rika]

Судороги были после рождения, по ээг судорожная готовность.

[Julia1987]

Рика,я не могу не ложиться в больницу;(так как нас здесь проверяют,сразу делают ЛФК и войту!массаж не делают пока....мне вот вроде все более или менее нравится в нем,НО упор на руки,лежа на животе никак не делает!и голову не держит;(((((вроде держит,а потом бросает!;(так вроде следит за игрушками!пытается взять ручками!НО!!!!!!!пальчики большие под всеми пальчиками держит,поэтому захват не получается;(((( и иногда он тормозит как будто...задумается о чем-то(((((((смотрит в одну точку...это судорожная готовность ли активность или что!???;(ну вот вчера сделали ЭЭГ,посмотрим;((((кошмар!((как мне страшно;(либо от конвулекса так мы;(тормозим!врачу ручки наши не понравились;(во–первых,тонус!во-вторых,патологичные рефлексы не ушли;( кошмар!!!
Галина,я вас еще в темке про весту нашла...у вас были инфантильные спазмы?;(на синоктене были???????;(блин,страшно сорвать его;(так как начиталась еще по вашей ссылке статью;(что легко сорвать малыша,и что чаще судороги на вором году жизни бывают;(не хочу отменять конвулекс!;(да и ДЦП при ПВЛ бывают;(и почему так то???????почему мальчики такие слабые!;(

[Galina81]

Да, у нас Веста. после синактена ремиссия. я вот тожежумаю, а какой бы он был без депакина, но отменять даже не думаю пока.

[rominna]

я вот тожежумаю, а какой бы он был без депакина, но отменять даже не думаю пока.

У нас был такой эпизод - сделали первый ЭЭГ мониторинг, поставили жуткий диагноз - прям эпилепсия тяжелая - тяжелая. отправили в стационар подбирать ПЭП, сама врач не стала. Наш невропатолог, пришла домой, мы уговорили ее - назначила минимальную совсем дозу депакина, и ребенок совсем перестал реагировать на все - не ел, не пил, мы думали, что Ваня умрет. А тут плановая ЭЭГ в другом центре, заключение - в пределах возрастной нормы. Мы отменили депакин одним днем, пил 2 недели. Сразу начал пить, есть, улыбаться, повторили еще раз ЭЭГ мониторинг, тоже норма. Так и не поняли ничего, что было. Но врач сказала, что мы очень рисковали, до сих пор, все ээг и мониторинги - норма.

[Julia1987]

Галина,но у вас депакин,а у нас все же конвулекс........но тормозит иногда;(
Роминна,читала тему сначала...как у вас сейчас у малыша дела?

[Galina81]

конвулекс лучше? или депакин? там же одно вещество

[rominna]

Роминна,читала тему сначала...как у вас сейчас у малыша дела?

Юля, спасибо за внимание. Год прошел в ежемесячной реабилитации - успехов мало. Голову не держит, ест сам, вес набирает плохо, хотя кушает хорошо, убедились в том, что малыш видит, со слухом никак не разберемся. не лежит на животе, не сидит, в общем больше не...Узнает своих, очень любит целоваться и смеяться. Едем 23 в Москву в генетический цент НИИ педиатрии, мб там что то найдут. Все анализы в норме, врачи разводят руками. Из Москвы по онлайн консультации написали, что это - спинальная родовая травма. Вот сдадим еще два генетических анализа, а дальше, наверное , как у всех - реабилитация и все. Я все таки думала, что мы сумеем поднять до года Ванечку, значит будем поднимать и дальше, а там как Бог даст

[Julia1987]

Роминна,читала и плакала... мы родились и еще полтора месяца лежали в больнице,утром и днем у деток была,а по вечерам читала эту тему,так как у нас ведь ПВЛ;(
Господи,Дай Бог все будет хорошо...реабилитировать,реабилитировать и еще раз реабилитировать,но очень аккуратно,потому что страшно сорвать малышей и нарваться на судороги;(так как повреждение было,а как известно эпилепсия любит повреждений мозг;(
Мы сейчас лежим в Солнцево!так здесь много деток с ПВЛ!и что?они ходят,сами!и интеллект сохранен!пускай в 2-3 года,но сами))))и смеются как обычные детки и все понимают!
У Ванюши все должно быть хорошо!а я на деток посмотрела,а может и у нас есть шанс?)
Да,я думаю здесь у вас ошибка врачей-родовая травма!ну как такое могло произойти?
Я как подумаю,как у нас было...реаниматолога не было при родах почему?????знали ведь все,я на сохранении у них периодически была с 20 недель!!!!а ведь не задышал и потеряли время;(вот и отек в мозг,а затем ПВЛ!;(
Галина,да одно вещество...но препараты то разные!;(не знаю,я думаю они все равно тормозят немного развитие;(

[мама Лёльки]

Роминна,читала тему сначала...как у вас сейчас у малыша дела?

Юля, спасибо за внимание. Год прошел в ежемесячной реабилитации - успехов мало. Голову не держит, ест сам, вес набирает плохо, хотя кушает хорошо, убедились в том, что малыш видит, со слухом никак не разберемся. не лежит на животе, не сидит, в общем больше не...Узнает своих, очень любит целоваться и смеяться. Едем 23 в Москву в генетический цент НИИ педиатрии, мб там что то найдут. Все анализы в норме, врачи разводят руками. Из Москвы по онлайн консультации написали, что это - спинальная родовая травма. Вот сдадим еще два генетических анализа, а дальше, наверное , как у всех - реабилитация и все. Я все таки думала, что мы сумеем поднять до года Ванечку, значит будем поднимать и дальше, а там как Бог даст

Инна, привет! Вы к Муромову не ездите?

[МамаАнюты]

не знаю..лежали в НПЦ 2 раза и вообще много где были и проводила статистику по ПВЛ, пыталась собрать данные и не видела ни одного ходячего ребенка, у которого ПВЛ по всему периметру желудочков...никого..и у большинства приступы. У кого есть живые клетки в тех местах, то да, ходят, а если всё вокруг, то вообще никого...

[rominna]

Инна, привет! Вы к Муромову не ездите?

Ириша, привет. Читаю про твою зайку, умничка какая!!!! Привет ей от меня. Мы к нему сразу пошли, познакомились на реабилитации в клинической,  проведя 3 занятия  он отправил нас домой, потом пришли к нему в центр, провел занятие одно и сказал, вот голову будет держать - приходите, а Ваня не может ее держать до сих пор. так что к нему у нас дорожка закрыта пока. Пытаемся, учимся держать, а он хитрюга ищет место любое, лишь бы ее приложить к кому нибудь.