Автор Тема: Лейкомаляция  (Прочитано 8316 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Mama Jeni

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2520 : 23 Августа 2018, 06:42:00 »
Скажите, а кто нибудь летал со своими детками на короткие расстояния? Как малыши с ПВЛ, гидроцефалией переносят давление? Наш невролог против, в большей степени потому что, просто считает это стрессом для малыша. А мы просто вместо того чтобы сутки в поезде трястись, хотим за час прибыть в другое место.
Мы летали в Питер и обратно 4р, итого 8 полетов по 5,5ч. Все норм было. В ночь хорошо, он спал)
Во время взлета и посадки ушки ему ладонями своими закрывала и все, т к не глотает он. А так можно дать что то попить в этот период.
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2521 : 23 Августа 2018, 08:44:45 »
@Yellow, летали на разные расстояния, но не больше 4х часов. Всё прошло отлично.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Yellow

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2522 : 23 Августа 2018, 13:08:53 »
@Mama Jeni, @Юльхен,

Спасибо большое
Думаю и мы полетим

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2523 : 23 Августа 2018, 13:56:27 »
@Yellow, мы летали очень много. Прям сразу после ОПН. Но мы сосали грудь

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2524 : 23 Августа 2018, 19:07:04 »
летали в штаты, это больше 8-10 часов полета (из варшавы 8, из москвы 10). плюс сразу стыковка и еще маленький самолет до минска. все ок.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Yellow

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2525 : 23 Августа 2018, 20:11:00 »
@ильюшкина_мама, @Княгиня Мышкина,
Похоже наши врачи просто перестрахОвываются. Спасибо

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2526 : 24 Августа 2018, 01:29:03 »
@Yellow, у меня многие знакомые с тяжелыми детками летали. я не слышала, что у кого-то от перелета были ухудшения. любая дорога это в некоторой степени стресс. но не настолько, как пугают.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71248
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2464
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2527 : 24 Августа 2018, 08:06:04 »
Ну да,  что бы не было стрессов,  надо поселиться в отдельном домике и жить,  не выходя из него.  Да,  и к себе никого не пуская,  т к новые люди,  шум,  да еще и микробы с вирусами.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Elka79

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2528 : 24 Августа 2018, 20:02:02 »
Если можно было, я бы так и сделала)

Оффлайн Elka79

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2529 : 24 Августа 2018, 20:08:53 »
Может кто откликнется, напишет порядок своей реабилитации. У нас диагноз подтвердили, зав отделением почему то сказала, у вас не все так радикально, я еще удивилась может быть еще хуже, до года пугать не буду ДЦП пугать.И добавила, ну ничего страшного будет рука одна чуть вялая  ккк.Я в ступоре, даже не поняла, это меня она типа успокоила или уже что то видит у ребенка?

Оффлайн Elka79

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2530 : 24 Августа 2018, 20:11:32 »
А сыночка такой хорошенький, лежит глазками хлопает, сладкий такой)

Оффлайн Мама_Ванюшки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2531 : 24 Августа 2018, 22:33:40 »
@Elka79, Привет Свет, ещё в реанимации пупсик? Как дома будите делай ЛФК, я гуглила, нашла видео, мой аж ржёт когда делаю ему)) Мы с понедельника ещё массаж начинаем. Хотя невролог сказала по возврасту делать. Нам скоро 5 мес. Интересно это во сколько же?)) Сколько вам уже и какой вес?

Оффлайн Elka79

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2532 : 25 Августа 2018, 05:46:26 »
@Мама_Ванюшки, мы в опн в палате интенсивной терапии. Нам сейчас месяц, вес 2036.Массаж где то я читала с пяти месяцев и надо начинать, а где то пишут с определенного веса. Оль вы на Гв? Девочки есть кто с Новосибирска? Читала что к вам в мед центр приезжают спецы с Чехии по Войте, может знаете? Чехию просто на данный момент просто финансово не потянем (

Оффлайн Elka79

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2533 : 25 Августа 2018, 05:50:49 »
И может кто знает какие успокоительные можно при Гв? А то нервы никакущие (Приду к ребенку и все высматриваю, а вдруг что то проявляется, не упустить бы. Ой что же он в позе фехтовальщика лежит, что то не так, потом читаю что есть такое как патологические рефлексы, норм это пока.А ведь мы только в начале пути, я уже ку-ку, (

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3094
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 89
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2534 : 25 Августа 2018, 09:07:37 »
@Elka79, здравствуйте. Вам стоит успокоиться. Из опн выйдете скорее всего будете наблюдаться там же в кабинете катамнеза (будете к ним приезжать на осмотр и на НСг). Обратите внимание, что рефлексы как  и нарушения тонуса считаются патологическими если не гаснут к определенному возрасту, большинство должно угаснуть к 3 мес. Есть вариант сразу из опн переехать в неврологическое отделение больницы, но это скорее всего не ваш вариант потому, как вы описали реакцию заведующей и результаты НСг. Кисты пвл проявляются по-разному и не обязательно ведут к ДЦП(тут как везде насколько сильное поражение, где локализовано).