Автор Тема: Лейкомаляция  (Прочитано 8413 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2670 : 14 Августа 2019, 23:49:21 »
@lilu_space82, я понимаю вашу обеспокоенность. жить в неведении тяжело. но прогнозы дело неблагодарное. пусть ваш ребёнок окажется прекрасным исключением из правила и порадует вас достижениями. решайте проблемы по мере поступления, а там, глядишь, и выстроится что-то хорошее.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн lilu_space82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2671 : 15 Августа 2019, 00:38:38 »
Спасибо за поддержку. ---

Оффлайн Роберта Джонс

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2672 : 24 Августа 2019, 18:42:50 »
@Роберта Джонс, потому что до ног самый долгий путь сигнала. на пальцах поясняю. если поражение легкое, то скорее всего задеты будут стопы. самая периферия. если поражение больше - ноги. если ещё больше - ещё и руки. ну вы поняли. чем сильнее поражение, тем выше начинается видимая зона мышечных проблем. это не обязательно так, если рассматривать частные случаи. ибо разные факторы влияют. но общая тенденция такая.
Спасибо за ответ. Не знаю есть ли пвл, после рождения была угроза по нсг. Затем норма или около того. Но у сына лёгкий геми. И как раз заметнее всего на ноге от колена, особенно в голеностопе.
Но в целом обе ноги слабые. Вижу как другие дети орудуют ногами - у нас так нет. Какие-то неподатливые, непослушные... Простые упражнения с ногами сложно даются, держать мяч, приседать, ходить по лестнице и тд
« Последнее редактирование: 24 Августа 2019, 19:01:51 от Роберта Джонс »

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2673 : 24 Августа 2019, 19:45:11 »
@Роберта Джонс, вы вопросы выше задавали...
как мне кажется... спастика и гипотония это две стороны одной медали. я не так много детей руками «смотрела», но часто бывает так, что фоновую спастику убираешь - а под ней гипотоничеые мышцы. антагонисты халтурили во всю, пока спазмированные за них старались. у детей же с гипотонией, начинаешь давать им нагрузку - спастика тут как тут... какой картиной это проявляется на мрт... вот даже не знаю. если кто подскажет - буду благодарна.

если проявления пвл только речевые, это значит, кора затронута. обычно принято считать, что это зоны брока и вернике. но... на деле все сложнее гораздо. в любом случае это корковые нарушения. общая моторика это мозжечок и средний мозг.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Alena_khom

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2674 : 26 Августа 2019, 23:56:45 »
Добрый день. У нас глубокая недоношенность, по узи от этого 17.06: уз картина с некоторым нарастанием вентрикуломеоалии на уровне затылочных рогов по-видимому заместителе оно генеза, лизирующиеся субэпендимальной псевдокисты справа, зон перевинтикулярных и субкортикальный нейролейкомаляций в обоих полушариях, начальной атрофии вещества БП.
Узи от 25.06: признаки сохраняющейся субкортикальных псевдокистозных очагов в проекции теменной-затылочных зон (справа сохраняются почти такие же, слева менее заметны), с явлениями атрофии паренхима больших полушарий.
Подскажите,пожалуйста, я не совсем понимаю насколько серьёзны данные повреждения? Нет,то что атрофия идёт понятно что может привести к чему угодно, но я вот читала на форуме и обсуждаются вопросы про степень пвл, но у нас ничего такого не написано... Что делать в нашем случае? Помимо хорошего невролога, куда можно обратиться? Реабилитационные центры Москвы или Питера,например? Есть ли у кого-то опыт? Есть ли смысл в остеопате? Как и у кого развиваются дети на данный момент?

Оффлайн Yulya0-89

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2675 : 21 Января 2020, 00:54:11 »
Всем привет девочки кто нибудь откликнитесь. Родились 30 надель в выписке написано не зрелость гм и пер.лейкомоляция. Нам 7 не как не проходит тонус в ножках лучше чем в руках . Что делать? В 3 мес начали делать массаж прошли 7 раз заболели, потом Востанавливались затем прошли дневной стационар. Делали массаж парафин лазер пока только один курс. Нам по гестациои 5 мес так 7 умеем переворачиваться на живот но руки как у самолета на зад обратно просто как бы положила голову и перевернулась на спину.. Голову держим но я так понимаю из за тонуса как понять сама держит или из за тонуса? Что нам делать? Делали ЭЭГ там пишут что не помню до словно но что в стерто в затылочном с Лева эпи.. Взгляд на долго не фиксирует смотрит и бросает как развить? Прописали колоть и пить но боюсь так как бы судорог не вызвать ? Как понять судороги или нет?
« Последнее редактирование: 21 Января 2020, 01:00:16 от Yulya0-89 »

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3094
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 89
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2676 : 21 Января 2020, 09:13:22 »
@Yulya0-89, здравствуйте. Про ЭЭГ вспоминайте точные формулировки и сколько по времени заняло ЭЭГ. На форуме в разделе консультации со специалистами есть консультации эпилиптолога.
Голову скорее всего ваша дочь держит сама(если бы из-за тонуса, то столбиком бы держала, а вот лёжа на животе нет). В переворотах должно участвовать все тело(но возможны ваша дочка только их осваивает). С глазками надо делать зрительную гимнастику(прослеживать за погремушкой линии "вверх-низ", "право-лево" и покругу, при этом возможны "потери", сколько раз ребенок может терять игрушку из виду зависит от возраста). Была ли у ребенка операция, насчёт ритинопатии? Играет ли своими ножками лёжа на спине? Лазер делали из-за дисплазии тбс? Как в эмоционально плане(узнает, радуется и т.п)?

Оффлайн Yulya0-89

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2677 : 22 Января 2020, 00:58:25 »
Девочки помоги советом из опыта. Что делать ещё? Как не наводнить? Чего остерегаться. Делали ээг и сон и бодорствание, 2,5 часа. Заключение по ЭЭГ: замедление формирования основной активности изменения резидуально огранического характера со стертой эпилептиформной активностью в теменно затылочной области преимущественно слева. Переворачивается не всегда, часто на бока только в разные стороны, узнает все кто рядом мне и папе и бабушке улыбается другим нет. к новым даш на руки посмотрит немного потом в рёв. Гудит хорошо,смеёмся в голос, трогает себя ушко голову только левой рукой, едим грудь прикорм. Игрушки все в рот тянет все пальцы тоже, сама не берет даш держит долго а может выкинуть, . Лежит на животе если ещё подкладывают валик и ещё нас когда лежим косит в право потому что ручку одну норм держит полусогнутая, а вот правая бывает выпрымляет, надо положить раздвинуть тогда норм ляжет но не долго лежит не нравится.По глазам была ренопатия 1 ст ушла в Регрез без операции, наблюдаем, дальнозоркость говорят и косит к носу. Ходила к разным неврологам все назначают укалы и сиропы. Не хочу давать вообще. Боимся эпи. Тонус в руках большой разгибать сами ручки не особо даёт а вот пальцы разгибаю и держу по долгу открытой лодошкой специально. ходим когда на ручках носим, так все пальчики раскрыты вообще не в кулачках, в ногах тонус не такой как в руках ноги лучше на много все сказали и педиатр и Массажит. Ещё по узи помню написано что то суб.кисты с права до 1мм слева до 4-5 мм. В начале. Щас по УЗИ ничего нет все рассосались увеличены жел на чуть, говорят наблюдать будем. Лазер потому что когда проходили дневной стационар после массажа и парафина, с врачем по физо разговорились так вот ещё советовала это сделать и мы с ней ещё делали лазер по точкам, потом в какое то одеяло нас заворачивала там как я поняла мы тоже грелись это говорит чтоб тонус поснять. Что нам ещё надо сделать? Щас хотим ещё сделать ээг посмотреть что там. Нашла врача занимается бобат, остеопат, говорит будет ещё смотреть что на угасло будет госить рефлексы. Руками машем во все стороны, ногами не играем но начала как то их поднимать но не трогает сама их. Ночью пеленаю пальчики раскрыты трогаю. Все про Чехию пишут а не могу ничего найти куда чего сколько стоит. Как куда звонит. Куда бежать что делать в таком шоке что ещё не отошла.
« Последнее редактирование: 22 Января 2020, 01:19:55 от Yulya0-89 »

Оффлайн Наталика28

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2678 : 06 Марта 2020, 12:05:43 »
добрый день. Нам лейкомоляцию до 3-х лет ставили, потом кистозно-глиозные изменения мозга, лобные и затылочные части мозга как неживые, т.к нейрохирург сказал смысла ставить датчик вчд в эти отделы нет- т.к. сигнал не пойдет. Еще атрофия мозолистого тела. Сейчас 4 года. в один месяц от рождения случилось 3 инсульта. Картина мозга, извилин размыта. Куча диагнозов. От компрессии черепа - эпи, были обмороки 5-6 раз в день, замирания были в 19 г. Пэпы 5 видов пили не помогают, не действуют. Массаж, физио, ноотропы все запрещено. Мы пили, пьем самые безопасные препараты. Развитие сейчас примерно ,как на 3 года. Сейчас остались легкие замирания, не каждый день.

Оффлайн Yulya0-89

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2679 : 07 Марта 2020, 10:47:06 »
А вы ходите? Говорите?

Оффлайн Наталика28

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2680 : 08 Марта 2020, 13:39:36 »
Да и бегаем и речь запустили ТФ. Движения, координация конечно, немного с нарушениями, но внешне ни чем не отличается, мы только замечаем.

Оффлайн Yulya0-89

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2681 : 10 Марта 2020, 12:39:32 »
Подскажите вы доношенные родились? А как могут до 3-х лет ставить лейкомаляцию а потом снять? Вроде если она уже была так там остаются только последствия

Оффлайн Наталика28

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2682 : 10 Марта 2020, 14:24:32 »
Мы родились на 41 неделе. Диагноз не снят, а более в конкретную форму перешел кистозно-глиозные изменения лобных и затылочных областей мозга, очаги эпи, атрофия мозолистого тела. Для меня самые большие последствия, самые переживаемые последствия- это втор. микроцефалия. Но по речи, по развитию около как на 3 года.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2683 : 28 Марта 2020, 10:21:32 »
Вроде если она уже была так там остаются только последствия
так им последствия и зафиксировали.
Мы родились на 41 неделе
да, всегда так и считала, что детки доношенные лучше компенсируются.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Yulya0-89

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2684 : 28 Марта 2020, 23:03:58 »
Добрый день подскажите как у вас обстоят дела? Что имеет сынок?