Лейкомаляция

[rominna]

ну вот сделали сегодня МРТ, которое ждали с ноября месяца. Оформляли в дневной стационар часа 2, повезли делать без наркоза, не смогли, начал Ваня кричать и сделали укол со словами - ввожу, я не за что не отвечаю, все может быть от крапивницы до и многозначительно промолчала. ввели, сделали, еще слух проверили - снижен на сколько не сказали. Написали в заключении -  "Смешанная гидроцефалия.нельзя исключить умеренно выраженные глиозные изменения в структуре лобных и теменных долей.гипоплазия мозолистого тела.киста полости прозрачной перегородки.мр-признаки энцефалопатии вследствие нарушений микроциркуляции". Завтра будет смотреть Ванечку комиссия, направили к нейрохирургу, ждем, что будет. вот как то так.

[kirsanova_new]

надеюсь,это все компенсируется и у ВАнюшки все будет хорошо!

[rominna]

надеюсь,это все компенсируется и у ВАнюшки все будет хорошо!

Нам бы тоже очень хотелось, но пока задержка огромная

[mariafad111]

ну вот сделали сегодня МРТ, которое ждали с ноября месяца. Оформляли в дневной стационар часа 2, повезли делать без наркоза, не смогли, начал Ваня кричать и сделали укол со словами - ввожу, я не за что не отвечаю, все может быть от крапивницы до и многозначительно промолчала. ввели, сделали, еще слух проверили - снижен на сколько не сказали. Написали в заключении -  "Смешанная гидроцефалия.нельзя исключить умеренно выраженные глиозные изменения в структуре лобных и теменных долей.гипоплазия мозолистого тела.киста полости прозрачной перегородки.мр-признаки энцефалопатии вследствие нарушений микроциркуляции". Завтра будет смотреть Ванечку комиссия, направили к нейрохирургу, ждем, что будет. вот как то так.

Судя по МРТ дела совсем неплохи, лейкомаляции нет, глиозные изменения не подтверждены 100%, а значит их может и не быть, и вообще ни о чем это может не говорить, ну в общем есть за что зацепиться, надеюсь и без операции обойдетесь, гидроцефалия может и компенсироваться.

[rominna]

Судя по МРТ дела совсем неплохи, лейкомаляции нет, глиозные изменения не подтверждены 100%, а значит их может и не быть, и вообще ни о чем это может не говорить, ну в общем есть за что зацепиться, надеюсь и без операции обойдетесь, гидроцефалия может и компенсироваться.

в описании написано, что  у ликвора отток свободный, мб и без операции все будет, посмотрим, что завтра нейрохирург скажет и комиссия из наших неврологов. Боюсь я их жутко. как только чего нибудь скажут, можем ведь и не выдержать, а портить отношения и не желательно и не люблю я это дело.  Будем ждать завтра.

[elenavasyshkina]

в описании написано, что  у ликвора отток свободный, мб и без операции все будет, посмотрим, что завтра нейрохирург скажет и комиссия из наших неврологов. Боюсь я их жутко. как только чего нибудь скажут, можем ведь и не выдержать, а портить отношения и не желательно и не люблю я это дело.  Будем ждать завтра.

Инна здравствуй, а у какого нейрохирурга вы будите консультироваться и где?

[rominna]

Инна здравствуй, а у какого нейрохирурга вы будите консультироваться и где?

Лена, здравствуй. В Калинина. кого дадут - положили в дневной стационар на МРТ, завтра вот к 9 часам подъехать.

[mariafad111]

Судя по МРТ дела совсем неплохи, лейкомаляции нет, глиозные изменения не подтверждены 100%, а значит их может и не быть, и вообще ни о чем это может не говорить, ну в общем есть за что зацепиться, надеюсь и без операции обойдетесь, гидроцефалия может и компенсироваться.

в описании написано, что  у ликвора отток свободный, мб и без операции все будет, посмотрим, что завтра нейрохирург скажет и комиссия из наших неврологов. Боюсь я их жутко. как только чего нибудь скажут, можем ведь и не выдержать, а портить отношения и не желательно и не люблю я это дело.  Будем ждать завтра.

А че их бояться, я вот наоборот не держу ничего в себе, все вываливаю, язык как помело, некоторые врачи после первой встречи предпочитают со мной не связываться, и вы не бойтесь, иначе залечат. А вообще конечно с нейрохирургами нужно в Москве общаться или Новосибирске, где отделения хорошие, потому как остальные мягко говоря....будем надеяться, что вы без операции обойдетесь

[rominna]

А вообще конечно с нейрохирургами нужно в Москве общаться или Новосибирске, где отделения хорошие, потому как остальные мягко говоря....будем надеяться, что вы без операции обойдетесь

Сегодня вот и будет консилиум - как сказала наш гл педиатр, который решит, направить анализы в Москву  на генетику и какие, и вообще что с нами  делать - один мониторинг показал такую ЭПИ, жуть, 2 недели пропили депакин. Сделали ЭЭГ 2 раза все в пределах возрастной нормы, а ребенок похудел, вес не набирает, да и мало развивается. Посмотрим что сегодня будет. Хотя сама педиатр в последний момент позвонила и сказала. что она занята и вообще проблемы то у нас по неврологии и т.д. Вообщем зря надеялась на нее. А за совет про нейрохирургов в Москве спасибо, будем знать

[rominna]

Вот и сходили мы на консилиум, смотрели три врача - гл невролог области, профессор генетики и зам гл врача по педиатрии - 2 часа потратили на Ванечку. Разговаривали очень вежливо, объясняли нам  доходчиво,  что  моя дочь виновата в том, что такой ребенок родился - вернее не виновата - а вот такие сложились обстоятельства - и полная, и в 13 лет был поликистоз яичников (пришло половое созревание) и т.д. Да инфекции в анализах нет, но это не говорит о том, что ее нет. Говорю, вот анализ крови вчера полученный - нет ни одной инфекции, ну да ну да, но она все равно есть. Генетического синдрома мы не видим вообще никакого, и нечего вам сдавать на генетику, но если хотите за свой счет - вот три анализа сами сдавайте - аминокислоты, органические кислоты, и митохондрии. Гл педиатр (сама не пришла, в самый последний момент - большое совещание случилось, но просила ей позвонить)   сказала так - ребенок никогда здоровым не будет, реабилитируйтесь, если сдавать анализы через нас - это год пройдет не меньше. Так тактично и технично отшили, типа - вам для потомства надо, вы и делайте (смысл такой) - но все так вежливо. Дочь говорит, а  что я одна полная с герпесом и ЦМВ ( с года у нее они где то) - ну вот так получилось. говорю - а нарушение кровотока и смещение шеи? Это что? Ну это так незначительно, а вот поражение мозга колосальное. А наш врач вчера заходил туда где делали МРТ - ему сказали - особого криминала и нет. Короче разговор ни о чем - ничего нового не сказал ни один из 3 врачей, единственный плюс - взяли мониторинг ЭЭГ, где поставили эпилепсию,  на рассмотрение, и обещали еще раз часовой мониторинг сделать повторно. Вывод мой еще раз: с нашим ребенком беда и только мы САМИ можем ему помочь, а что произошло на самом деле - тайна покрытая мраком. И мы никогда не узнаем ее  - медицинское братство. извините так много написала, но душа болит еще сильнее сегодня, где же врачи, добрые, умные, грамотные??????????

[Маха]

 "За наши грехи Бог послал нам два рода врачей: одних - чтобы помогать нам умирать, а других - чтобы мешать нам жить". Мулла Насредин.

А умные, грамотные, настоящие врачи редко идут по тропе чиновничества в медицине.  Потому что это уже не медицина, а одна бумажная работа. Те, кто любит медицину- остаются в медицине.
Главное- вам не нужна операция и у вас нет глобальных повреждений по МРТ (здесь лучше верить тем, кто делает МРТ, а не тем, кто в кабинетах бумажки перебирает).

Ну и ваш вывод верный. Только вы сами можете помочь внуку. Искать виновных- не найдёте, только нервы потеряете. Лучше свои силы бросить на лечение. А их пусть Бог судит и наказывает.

[бона]

Да, любят у нас врачи на инфекции все сваливать. У нас тоже так сказали, причем на мой ответ- у нас ЭКО, в течении 7 лет планировали, на эти инфекции обследованы вдоль и поперек, мне было сказано, что точно какая-то инфекция, но науке еще не известная. А то что недоношенным детям весом 1000гр и 1600гр в течении чвса после рождения сделали прививки, ничего, так и должно быть.....

[rominna]

А умные, грамотные, настоящие врачи редко идут по тропе чиновничества в медицине.  Потому что это уже не медицина, а одна бумажная работа. Те, кто любит медицину- остаются в медицине.

Консилиум проводили врачи из областной больницы - из неврологического стационара - гл невролог и профессор центра генетики - она создавала его в нашей больнице. Да, я сегодня для себя окончательно сделала все выводы - только сами всегда и везде. Ну вот и еще до 1.5 лет реабилитация в больнице, не плохая кстати - бесплатная.

[синичка]

Инна, к сожалению, Вы сделали правильный вывод. Наши дети никому не нужны. А про  нашего главного невролога области давно легенды ходят. Ато что она кмн или дмн, ей тем более чести не делает. А врачей хороших, умных, добрых надо искать среди практикующих, они ещё встречаются,но крайне редко. Увы среди неврологов мне пока такие не попадались.
Вы ходили к Стецуковой? разочаровались?
Само главное пусть дочка себя ни в чём не винит, очень много рожают с поликистозом, полненькие, с давлением, с кучей инфекций - и ничего! К сожалению, у нас беременность -лотерея.....
Может Вам кондуктивку нашу тольяттинскую попробывать, у нас очень хорошие кондуктора!и микрополяризация есть, и в русском боре - рефлексотерапия как в реацентре. И цены!!!! советские! пишите, если что мы Вам поможем в нашем городе!
ВАМ КАК БАБУШКЕ НИЗКИЙ ПОКЛОН!!!!!

[rominna]

пишите, если что мы Вам поможем в нашем городе!

Леночка, спасибо за теплые слова, будем иметь ввиду. Здоровья вам.