Лейкомаляция

[rominna]

А врачей хороших, умных, добрых надо искать среди практикующих, они ещё встречаются,но крайне редко. Увы среди неврологов мне пока такие не попадались.
Вы ходили к Стецуковой? разочаровались?

Лена, я еще до выписки Вани ходила к Стецуковой Т.Г. - мы долго разговаривали, сказала посмотрим и т.д. Потом мы сразу пошли к ней на прием - она посмотрела - сказала. что генетика есть скорее всего синдром Литтла как то так очень похоже. Но оказалось, что нет этого синдрома. Отметила, что скорее всего хрон. фетоплацентарная недостаточность была.   Сказала сделать мониторинг. Сделали,-  эпилепсия. И мне она сказала - ложитесь в больницу, я не подберу ПЭП, я так поняла, что она от нас отказалась, больше мы к ней не ходили

[kirsanova_new]

вот уроды врачи,господи прости.
конечно,надо вам в столицу ехать,добиваться квот и ехать,реабилитировать Ванечку насколько возможно и диагнозы начнут уходить. как же хочется вам помочь.....
я всегда Матрону прошу о помощи
а еще вот в рдкб в москву не прбовали отправлять документы?

[rominna]

вот уроды врачи,господи прости.
конечно,надо вам в столицу ехать,добиваться квот и ехать,реабилитировать Ванечку насколько возможно и диагнозы начнут уходить. как же хочется вам помочь.....
я всегда Матрону прошу о помощи
а еще вот в рдкб в москву не прбовали отправлять документы?

спасибо за внимание. реабилитацию мы начали с 2 месяцев и не останавливаемся, минимум, но есть улучшения, документы не отправляли, думали на местном уровне найдем врачей. буду разбираться дальше, вот на работе немного освобожусь, а то с проблемами постоянно отпрашиваюсь, уже неудобно как то. Может быть созвонюсь и сами отвезем и съездим в Москву с документами, вот еще проблема у нас - кроме дома - нигде малыш наш не ест и все, так то худющий, а уж в больнице совсем стройным становится. да и не довезем в другой город, рвет постоянно в машине. А врачи - они просто врачи, люди у которых не было подобных проблем, это чужая боль

[kirsanova_new]

Это из-за укачивания рвет?или причина другая?а самолетом или поездом?надо придумать что-то....должен же быть способ перевозить детей!
Бог им судья врачам этим,но я знаю что есть хорошие специалисты,которые радеют за пациентов и желаю вам встретить таких врачей!

[rominna]

я знаю что есть хорошие специалисты,которые радеют за пациентов и желаю вам встретить таких врачей!

спасибо, я желаю всем встретить таких врачей

[Grusha]

Да они всегда начинают искать виновных!!! Я когда родила раньше срока... а ведь первого июня!!!! пришла к гинекологу, говорю: у меня воды отходят понемногу. две недели ходила к ней, гворила, что отходят. она меня посылал назад. а первого июня пришла она  говорит: ну идите сходите в роддом и сделайте тест на воды... и так мне это говрят как будто я им надоедаю хожу со своими проблемами. я пошла в роддом. сделали тест. Не знаю как они смотрели меня!!!!! но тест оказался нормальным. а второго июня я родила . И когда после выписки с роддома я пришла к гинекологу (а она даже не знала, что я родила раньше срока) меня направили к зав-ей. Она же меня и обвинила и знаете что придумала... это же надо до такого додуматься))!!! говорит это вы покупные прок-и носили а не х/бшные сами сделанные своими руками(извините за подробности) поэтому и родили рано! Что то вспомнила все это снова... и так хочется подать на них  в суд.а ведь как они забегали из кабинета в кабинет когда я пришла с роддома. А ведь у них все было в карточке записано сколько раз я ходила к ним со своими подозрениями на ранние роды.. а они все пропустили.. если сейчас поднять доки наверное уже все следы замели.

[Grusha]

rominna, подскажите пож-ты зачем вы к нейрохиргу обращались? у нас те же самы проблемы.. кисты лекйомаляция. на УЗИ желудочки только расширяются все больше и больше.. но нас никто из невропталогов не напрвляет к нейрохи-ам. и МРТ с КТ говрят не надо делать. Сказали: а зачем.... все равно не исправить!  я думаю может быть нам сами обартиться к нейрох-ам, раз напрвления не дают...

[жанна и коля]

Инна у вас стоит гипоплазия мозолистого тела-это порок развития головного мозга, но что выполняет мозолистое тело ещё точно неизвесно. У нас и гипоплазия +лейкомаляция+атрофия+гидроцифалия. На наш диагноз начальник отделения в Питере сказал ходить будет (со своеобразной походкой), только развиваться будет очень медлено.
Так что не переживайте всё будет хорошо. Занимайтесь реабилитацией, попробуйте Войто.

[mariafad111]

Вот и сходили мы на консилиум, смотрели три врача - гл невролог области, профессор генетики и зам гл врача по педиатрии - 2 часа потратили на Ванечку. Разговаривали очень вежливо, объясняли нам  доходчиво,  что  моя дочь виновата в том, что такой ребенок родился - вернее не виновата - а вот такие сложились обстоятельства - и полная, и в 13 лет был поликистоз яичников (пришло половое созревание) и т.д. Да инфекции в анализах нет, но это не говорит о том, что ее нет. Говорю, вот анализ крови вчера полученный - нет ни одной инфекции, ну да ну да, но она все равно есть. Генетического синдрома мы не видим вообще никакого, и нечего вам сдавать на генетику, но если хотите за свой счет - вот три анализа сами сдавайте - аминокислоты, органические кислоты, и митохондрии. Гл педиатр (сама не пришла, в самый последний момент - большое совещание случилось, но просила ей позвонить)   сказала так - ребенок никогда здоровым не будет, реабилитируйтесь, если сдавать анализы через нас - это год пройдет не меньше. Так тактично и технично отшили, типа - вам для потомства надо, вы и делайте (смысл такой) - но все так вежливо. Дочь говорит, а  что я одна полная с герпесом и ЦМВ ( с года у нее они где то) - ну вот так получилось. говорю - а нарушение кровотока и смещение шеи? Это что? Ну это так незначительно, а вот поражение мозга колосальное. А наш врач вчера заходил туда где делали МРТ - ему сказали - особого криминала и нет. Короче разговор ни о чем - ничего нового не сказал ни один из 3 врачей, единственный плюс - взяли мониторинг ЭЭГ, где поставили эпилепсию,  на рассмотрение, и обещали еще раз часовой мониторинг сделать повторно. Вывод мой еще раз: с нашим ребенком беда и только мы САМИ можем ему помочь, а что произошло на самом деле - тайна покрытая мраком. И мы никогда не узнаем ее  - медицинское братство. извините так много написала, но душа болит еще сильнее сегодня, где же врачи, добрые, умные, грамотные??????????

Мдя, знаете я уже давно смирилась с тем, что врачи с разной степенью светильности (кмн и дмн), особенно если они не сильно практикующие, а сидят на кафедрах, имеют очень глубокую степень профессиональной и моральной деформации. Многие заполучили такие должности отнюдь не по причине большого ума, по причине больших связей, умения подмаслить где надо и занести кому надо. Они могут долго собираться в консилиумы, делать умные морды, говорить умные фразы, зачастую ни черта не понимая. За всю жизнь я встретила только одного профессора педиатрии, который посмотрев ребенка сказал, "А хрен его знает что там такое, посмотрим", остальные никогда не признаются, что не понимают. В общем то как показывает история во все времена врачи были одинаковые. Пример о короле Людовике XIV (взят с сайта по аутизму, но мне понравился). В его время 1638–1715 французские доктора свято верили, что зубы, потому что они болят и загнивают и есть источник всех болезней в организме, а ежедневное полное опорожнение кишечника удаляет остатки пищи, которые могут служить почвой для гниения в кишках. Понятие о бактериях или вирусах еще не было. Итак молодому королю предложили вырвать все зубы и стали делать ежедневные промывания клизьмами. Поскольку стомотологическая наука пребывала в состоянии зачаточном и для удаления зубов шли к кузнецам, а у тех был специальный набор инструментов, то зубы удалялись только в крайних случаях. Удаление хороших, живых зубов не прошло гладко, в десы засели обломки, вытащить которые можно было только хирургическим путем, а вот сделать операцию в это время как раз и не умели. Главный лекарь сказал, что все выйдет само. Видимо в какой–то части он был прав, но только в какой–то. Рот Людовика не зажил никогда – десны гнили и запах из его рта был так отвратителен, что ему приходилось много раз в день полоскать ротовую полость. Возможности жевать у жертвы лечения не оставалось и он получал только перетертую и переваренную пищу, которую он просто заглатывал. Отсюда во французской кухне так много суфле, пирогов и запеканок. Клизьмы тоже принесли несомненную пользу, поскольку в заднем проходе короля образовался незаживающий свищь, то опорожнение кишечника было не только болевой процедурой, но и требовало обязательной подготовки и жидкого стула. Жизнь страдальца была такой, что не позавидуешь, но однако он пожил очень долго. По тем временам до 77 лет доживало очень малое количество мужчин и еще меньшее количество женщин. Если учесть все прелести этого времени, то надобно сказать, что ни гниющий рот, ни гниющая жопа не продлили ему жизнь и жил он не благодаря, а вопреки всем мерам принятын врачами. То есть это был крепчайший организм, возможно доживший бы до 90 лет. У ребенка была совершенно очевидно асфиксия, и как вы уже писали, произошла во время операции, острое нарушение кровообращения в мозгу никому еще на пользу не шло, а об этом почему то умалчивают, ищут генетику. Так что живите и развивайтесь назло врачам 

[rominna]

rominna, подскажите пож-ты зачем вы к нейрохиргу обращались? у нас те же самы проблемы.. кисты лекйомаляция. на УЗИ желудочки только расширяются все больше и больше.. но нас никто из невропталогов не напрвляет к нейрохи-ам. и МРТ с КТ говрят не надо делать. Сказали: а зачем.... все равно не исправить!  я думаю может быть нам сами обартиться к нейрох-ам, раз напрвления не дают...

Grusha, первый раз к нейрохирургу направила Ваню наш врач - невролог, которая приходит к нам с 2 месяцев домой (не участковая, а платный невролог), сказала надо обязательно посмотреть, мб пункцию делать или шунтирование если есть окклюзия. Не было ее. на МРТ отправил генетик, который поставила - редкий  синдром неуточненый, сказала в 3 месяца сделать и к ней со всеми фото до года родственников до бабушек и дедушек.  Это 3 обследование. Первое показало - тотальная лейкомаляция, вторая КТ - очаг, а МРТ показало еще другую картину, и врач, которая делала МРТ сказала - хоть и нет криминального в МРТ особо, покажитесь нейрохирургу, тем более, что у вас консилиум будет. Сходили, сказали, что не надо операции. Мы сами все делаем, мы не ждем от них направлений, не дадут, а если и дадут, то очередь ждать - огромную, мы ждали МРТ - 7 месяцев. Ну это наш вариант,тк мы помогаем финансами ребятам, я сама настаиваю, чтобы все исключить и лечить то, что надо. Думаю надо вам самим сходить, узнать что и как, раз желудочки растут.

[rominna]

У ребенка была совершенно очевидно асфиксия, и как вы уже писали, произошла во время операции, острое нарушение кровообращения в мозгу никому еще на пользу не шло, а об этом почему то умалчивают, ищут генетику. Так что живите и развивайтесь назло врачам 

Согласна с Вами полностью, но врачи вчера ответили на мой вопрос6 "а почему  нарушение кровотока на С уровне, почему смещение позвонка С1 и ребер,  почему врачи не сказали о клинической смерти малыша - ведь останова сердца и апноэ, это она и есть?" Ответ - да что вы, у вас только апноэ и брадикардия, и  ваше нарушение кровообращения  - ерунда"  Но запись стоит - сердце запущено атропином. И как это нарушение кровообращения - ерунда, не понимаю. Врач всю историю болезни в течение двух часов читала, искала, что там еще написано, пропустили лист в больнице видимо этот, не убрали, тк по датам нет 4 листов в копии истории болезни

[Grusha]

А консилиум по какому вопросу созывали? Вы сами добились? или врачи?

[InnNulik]

Инна, а вы Войта занимаемтесь? и вообще можно в кратце что вы делаете? Мы начали реабилитацию в центре, массаж, кортексин, физио. Нас ВСЕ (!!!) врачи отговаривают ехать куда либо, по крайней мере пока. И невролог во Владимире, и невролог в Муроме, и галвный врач Муром, директор реабилитационного центра - все в один голос говорят, что 100% деток которые ездили куда либо на реабил-ю поймали вирусы и откинулись еще больше в своем развитии. Кстати, у меня с рачами нет проблем - все очень душевно подошли к проблеме, звов окцатню на мобильные при каждом чихе. Сына моего все называют ПРЫНЦ - над ним лучшие врачи города прыгают))) Нам 3 месяца, с учетом недоношенности - 1 месяц. голову держим не всегда, но держим. "фехтовальщик" и все рефлексы не угасли, гипертонус в ножках,гипервозбудимость. Сказали прогнозы после 4-х месяцев. А позавчера невролог поставила ЧАЗН под вопросом. надо ехать искать норм. окулиста. Он за игрушками следит а на лица внимания вообще не обращает!!!вообще!!! я в шоке конечно. Короче главная мысль которую высказали мне неск. врачей- у ребенка все в голове. Войты, Бобаты, Долманы помогает несколько изменить степень повреждения. Но значительный успехов может добиться только сам ребенок с его родителями. А как??? Он на животе не лежит и 5 минут - орет. А все методики на этом основаны(((Что вы делаете для развития???

[rominna]

А консилиум по какому вопросу созывали? Вы сами добились? или врачи?

Наш педиатр, который приходит домой платно забил тревогу по поводу остановки прибавки веса. Сказал, что сходите к зав отделением, к  глав педиатру, мб они что то подскажут. Мы пошли - одна поставила митохондриальную недостаточность, а другая пообещала направить в Москву и выделить деньги на анализы по генетике. Для этого и собрали консилиум, это была инициатива гл педиатра - я так поняла необходимая процедура для выделения средств из обл бюджета, и ничего больше.

[rominna]

Инна, а вы Войта занимаемтесь? и вообще можно в кратце что вы делаете? Мы начали реабилитацию в центре, массаж, кортексин, физио. Нас ВСЕ (!!!) врачи отговаривают ехать куда либо, по крайней мере пока. И невролог во Владимире, и невролог в Муроме, и галвный врач Муром, директор реабилитационного центра - все в один голос говорят, что 100% деток которые ездили куда либо на реабил-ю поймали вирусы и откинулись еще больше в своем развитии. Кстати, у меня с рачами нет проблем - все очень душевно подошли к проблеме, звов окцатню на мобильные при каждом чихе. Сына моего все называют ПРЫНЦ - над ним лучшие врачи города прыгают))) Нам 3 месяца, с учетом недоношенности - 1 месяц. голову держим не всегда, но держим. "фехтовальщик" и все рефлексы не угасли, гипертонус в ножках,гипервозбудимость. Сказали прогнозы после 4-х месяцев. А позавчера невролог поставила ЧАЗН под вопросом. надо ехать искать норм. окулиста. Он за игрушками следит а на лица внимания вообще не обращает!!!вообще!!! я в шоке конечно. Короче главная мысль которую высказали мне неск. врачей- у ребенка все в голове. Войты, Бобаты, Долманы помогает несколько изменить степень повреждения. Но значительный успехов может добиться только сам ребенок с его родителями. А как??? Он на животе не лежит и 5 минут - орет. А все методики на этом основаны(((Что вы делаете для развития???

Инна, здравствуйте. Войта мы не делаем, тк в Самаре специалистов нет. Были приглашенные на курс, наш малыш болел в этот время бронхитом. Были в реабцентре - массаж, кортексин, 5 барокамер, импрессионная кровать, сухой бассейн, ЛФК. Каждый месяц 10 дней - массаж, который делает массажистка из реаб центра. ЛФК в центре и дома (сейчас только дома),  плавание в ванной с кругом, выкладывание на пол, обязательно лекарственная терапия ежемесячно или витаминная терапия, суджок ножек, ручек, спинки (сама делаю, но это так - просто раздражение импульсов, и самое интересное - провела по спине - непроизвольно пошло движение ползанья ногами, а вот руки лежат и все), озокерит с парафином (перчатки, носочки и шейка). Каждый день общение с педиатром, 1раз в месяц - приходит невролог. Мы не едем никуда, потому что плохо переносит дорогу ребенок, очень слабый, вообще нигде кроме дома не ест, ну и вирусы, кстати, тоже очень пугают.. У вас  малыш недоношенный.  А у нас проблемы - смещение шейного позвонка, остановка дыхания - мы не знаем где, кто и когда. Поставили ВУИ, которого нет ( анализы крови опять показали отсутствие всяких вирусов), врачи боятся жалоб с нашей стороны, но мы и не собирались никуда идти. И еще вы не просите денег на анализы в Москве, а я имела неосторожность попросить, вот и все. Хотя я еще раз хочу сказать - разговаривали очень вежливо и тактично, объясняли все очень подробно - только вот свелось то все к вине мамы. Вот это обидно.  Нам 8 месяцев (с учетом недоношенности 7), перенесена операция на кишечнике дополнительно ко всем проблемам. Поворачивается с боку на спину и со спины на бок, голову удерживает, но мало по времени, устает и роняет ее, руки прижаты к телу, смотрит внимательно, слушает, наблюдает за людьми, игрушки не интересуют, на животе лежать не любит (сразу сказали - ДЦП только по этому признаку), кричит. Выкладываем, сами с ним лежим,  очень хорошо понимает, что надо плакать и его поднимут - фитбол дома есть, качели с музыкой (стал их воспринимать, игрушки сказали покупать вибрирующие. Остеопатия с 2 месяцев до 8 была регулярно. Ну и постоянный осмотр врачей всех, особенно ортопеда.  ЧАЗН и снижение слуха под ?. Если если что то вспомню, напишу. Но я все советы брала на форуме, девочки все подсказали