Лейкомаляция

[twins2011]

головку держать начали, все слышит, смотрит когда разговариваешь, за игрушкой пока не следит, но за тенью следит хорошо, когда ставишь на ножки переставляет ножки крестом, когда ложишь на животик ножками двигает как будто ползти хочет, на ручки опирается чуть чуть и головку поднимает. Пока только так
« Последнее редактирование: Сегодня в 12:36:38 от ella1985 »

всё это тонус. и всё.

[CogitoErgoSum]

ella1985, из препаратов что принимаете? Какие-то реабилитационные мероприятия начали?

всё это тонус. и всё.

Так понятно, что тонус... Спастический тетрапарез уже есть диагноз. Спастика - это повышенный тонус. Перекрест ножек из-за него. Ручки в каком положении? Надо расслаблять ребеночка всеми доступными способами. Массажи, плавание, Войту-терапию рассмотрите. Сами ножки-ручки сгибайте, разгибайте, не давайте суставам "затвердеть".

ЭЭГ контролируйте. Вы без противоэпилептических? (прочитала про судорожный синдром)

Инвалидность не предлагали оформить?

[Sherrochka]

ella1985, у нас один в один так же

[twins2011]

Так понятно, что тонус...

мама просто говорит об этом, как об умелках. А я разочаровала- написала, что это просто тонус. Мне-то понятно что есть спастический тетрапарез

[CogitoErgoSum]

Саш, ты ли это не узнаю посты

Де девчонки и так в прострации. Если и я начну вещать, какая опа это все, кому я лучше сделаю? Если бы мне сказали сразу, что все, ребенок-инвалид, я бы столько дней и ночей проревела, не дай Бог прибила бы и его и себя в итоге. А мне никто не сказал. А сейчас вышло так, что ребенок все-таки инвалид. Но он ЛЮБИМЫЙ инвалид Бабушка вообще его ласково называет "овощенок". Жесть, да? Ну она с любовью, и возится с ним, и смешит его...

Меня больше подмывает правду-матку раскрыть шибко позитивным, толком не врубающимся в ситуацию. Когда пишут: "у нас все хорошо МРТ показало, только АТРОФИЙКА таких-то долей и еще вот этого", а недавно вообще убийственную фразу прочитала - у нас мозг в порядке, целый, просто кисточки, так как его сдавливали гематомы, а сейчас он расправился. Нехорошо сплетничать, но я еле сдержалась, чтобы не объяснить товарищу по несчастью, что кисточки - это кисты, которые возникли вследствие гибели клеток мозга, что мозг не расправляется, аки крылышки, его сдавливало и он умер... Что там осталось? Дай Бог, чтоб хватило для максимально приближенной к норме жизни.

мама просто говорит об этом, как об умелках. А я разочаровала- написала, что это просто тонус. Мне-то понятно что есть спастический тетрапарез

Да, я для мамы объясняла, конечно же. Нам ли с тобой объяснять друг другу о тетрапарезе... Эх... 

[twins2011]

но я еле сдержалась, чтобы не объяснить товарищу по несчастью, ч

не узнаю тебя
А мне, Саш, сразу сказали- овощи....забирать будете? Сегодня темпа, болеют.... вот веришь, плохо, тяжело очень... но никогда не пожалела, что забрала и прочее и прочее... и ведь с утробы ЛЮБИМЫЕ !!! и диагнозы не изменили этого... ещё трепетнее отношусь ...и сразу знала, и ДЦП Кириллу раньше доуторов поставила....видела сама, поэтому меня немного раздражает, когда....диагнозы такие, а мама пишет- голову держит, на ручки опирается в два месяца-то. Хочется объяснить, рассказать... только времени не хватает, да и одно да потому получается...да и редко я пишу длинные посты. Мне конкретно проще. По существу...в цель, так сказать.
вот по этой ссылочки мамочки новенькие сходите, пожалуйста, не пожалейте времени.... и подробно прочтите, а ГЛАВНОЕ ВНИКНИТЕ!!!! там есть классификация- Спастическая диплегия- это и есть тетрапарез ваш. Не поймёте сами, просите других читать и объяснять.... и перестаньте жить иллюзиями. Время против этого. и простите меня, за резкость
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=22.0

[CogitoErgoSum]

twins2011, приболели еще и малышики? Ну я и смотрю, что по последним постам тебе палец в рот не клади - до локтя отхватишь Поправятся, все нормально будет. Мой когда болеет, я тоже сама не своя.

А тетрапарез = спаст. диплегия? Я детей с диплегией видела, у них ручки хорошие, они ими работают, а ножки как палочки сзади волочатся. У моего руки хуже... Да ну нафиг эти классификации. Лишь бы не болели и не плакали, и развивались пусть и медленно.

[ella1985]

ella1985, у нас один в один так же

как у вас идет развитие? Мы принимаем депакин, пантогам, элькар, диакарб, кислородные ванны принимаем, записались на войто-терапию

[NataliaS]

Девочки, давайте я в ваши ряды внесу нотку позитива!
У нас тоже лейкомаляция была, мелкокистозная, в двух полушариях, поражена теменная-затылочная часть вся. Сыну сейчас 3 года 9 месяцев. С самого начала нам сразу сказали, что будут проблемы и инвалидность, мы и начали заниматься как только вышли из отделения по выхаживанию недоношенных детей. Из умелок сын умеет сидеть, садиться, ползать хорошо и правильно на четвереньках (по пластунски ползал только на руках как тюлень с вытянутыми ногами), вставать и ходить вдоль кровати. Сегодня у нас день Х - сын сделал несколько шагов с крабами-тростями ! gwcm Так что надо верить, что и у вас это рано или поздно появится, надо просто много-много заниматься! Всем веры и удачи!!!!

[twins2011]

CogitoErgoSum, зришь в корень  да и сама ещё... а уж это ни с какие ворота!!! 

[twins2011]

NataliaS, а мы и верим.... чем ещё жить-то остаётся всё гнать меня до выздоровления

[CogitoErgoSum]

twins2011, ничего, не гнать. Пиши негатив, если легчает.

[МамаАнюты]

Девочки, давайте я в ваши ряды внесу нотку позитива!
У нас тоже лейкомаляция была, мелкокистозная, в двух полушариях, поражена теменная-затылочная часть вся. Сыну сейчас 3 года 9 месяцев. С самого начала нам сразу сказали, что будут проблемы и инвалидность, мы и начали заниматься как только вышли из отделения по выхаживанию недоношенных детей. Из умелок сын умеет сидеть, садиться, ползать хорошо и правильно на четвереньках (по пластунски ползал только на руках как тюлень с вытянутыми ногами), вставать и ходить вдоль кровати. Сегодня у нас день Х - сын сделал несколько шагов с крабами-тростями ! gwcm Так что надо верить, что и у вас это рано или поздно появится, надо просто много-много заниматься! Всем веры и удачи!!!!

а мы в 4 с ПВЛ даже еще не ползаем...хотя начали заниматься сразу...
вообще в основном врачи мне говорят, что отсутствие умелок у нас связано с комбинацией ПВЛ и сильной лобной атрофией (живого лба практически нет). Говорят, если бы не наш лоб, то развитие шло бы в разы быстрее.
Хорошо, что хоть речь пошла и соображает, нет аутизма (хотя у спастиков не видела ни разу...) и учится плавать, прогресс на лицо с декабря. Не пойдем, так поплывем Параолимпиада, жди нас лет через 12!

[CogitoErgoSum]

NataliaS, МамаАнюты, ну у вас детки ручками работали с рождения, наверное. Это же огромный плюс к развитию мозга.

[Sherrochka]

ella1985, у нас все в один один как у вас.сейчас пьем пантогам аспаркамам и диакарб.после этого ставим уколы глиатилин и актовегин.мы тоже на войту записались.а вы куда записались на войту