Лейкомаляция

[vikisds]

подскажите, пожалуйста, что такое глиозные изменения в белом веществе?

[rominna]

подскажите, пожалуйста, что такое глиозные изменения в белом веществе?

Сами не знаем, врачи ничего не сказали, а наш врач придет домой в четверг или в пятницу, спросим, напишу

[NataliaS]

На сколько я знаю, это размягчение ГМ на фоне гибели нервных клеток и на их месте образуются кисты.

[дочь виктора]

привет всем . у меня дочка . полтора месяца . 4 степень . кровоизлияния . и перивентикулярная лейкомаляция . кто с этим живет . как дети розвиваются ?

[InnNulik]

привет! Нам 4 мес.и 1 неделя, ВЖК 3 ст., лейкомаляция, сейчас ув. желудочков. Выписали почти в 2 мес.Голову держит вертикально хорошо, иногда спина "гуляет" на животе хуже, но старается. За 2 месяца дома третий курс в реабил. центре, массаж, ЛФК, физио, лазер, кортексин, стугерон, пантогам, когитум. Недели две назад начал улыбаться, сейчас вовсю смеется, болтает. Смотрит на людей и игрушки когда хочет, невролог считает что это от внутричерепного давления. Ребенок очень позитивный и не капризный, кушаем хорошо, родились 2 кг, сейчас 6350. Врачи ставят развитие на 2 месяца, мне если честно пофиг, главное идет потихоньку..Мы МРТ не делали, не хотим, делаем только узи, 25 поедем - отпишусь что изменилось там у нас. А так - ищите невролога,держитесь и молитесь. Я его каждую неделю причищаю. Кстати, я считаю если бы не две простуды с антибиотиками мы би намного дучше развились. но у нас двусторонняя пневмония была, так что перестраховываемся. Спрашивайте если что интересно.

[rominna]

привет! Нам 4 мес.и 1 неделя, ВЖК 3 ст., лейкомаляция, сейчас ув. желудочков. Выписали почти в 2 мес.Голову держит вертикально хорошо, иногда спина "гуляет" на животе хуже, но старается. За 2 месяца дома третий курс в реабил. центре, массаж, ЛФК, физио, лазер, кортексин, стугерон, пантогам, когитум. Недели две назад начал улыбаться, сейчас вовсю смеется, болтает. Смотрит на людей и игрушки когда хочет, невролог считает что это от внутричерепного давления. Ребенок очень позитивный и не капризный, кушаем хорошо, родились 2 кг, сейчас 6350. Врачи ставят развитие на 2 месяца, мне если честно пофиг, главное идет потихоньку..Мы МРТ не делали, не хотим, делаем только узи, 25 поедем - отпишусь что изменилось там у нас. А так - ищите невролога,держитесь и молитесь. Я его каждую неделю причищаю. Кстати, я считаю если бы не две простуды с антибиотиками мы би намного дучше развились. но у нас двусторонняя пневмония была, так что перестраховываемся. Спрашивайте если что интересно.

Здравствуйте, тезка. Нашему Ванечке сегодня 9 месяцев. три реабилитации прошли. У нас не все так позитивно. Улыбается, узнает своих, не держит голову и спину, не лежит на животе. не ползает. начал переворачиваться со спины на бок и обратно.  Простуды были, один раз с антибиотиками, и делали МРТ. Родился 3500 - сейчас 6200. Очень худой. МРТ особой какой то картины не показало, но развитие очень медленное. Сейчас отправляем анализы на ТМС в Москву. Интересно все что делаете. Нам врачи сказали - набрать жировой слой, но он полностью исчез после операции и 10 дней обезболивания фентанилом. Сейчас ищут генетику, посмотрим , что покажут анализы, ждать надо от получения в Москве 14 дней, ну думаю, что через месяц будут результаты, не раньше. Электро процедуры мы никаки не делали - в анамнезе судороги, иголки и электрофорез нельзя, нет жирового слоя совсем. Массаж, остеопат, ЛФК, дома в воде - пока вот так вот. Желудочки тоже увеличены и еще нашли на МРТ - гипоплазию мозолистого тела. Молимся, держимся, спасибо вам за внимание

[rominna]

привет всем . у меня дочка . полтора месяца . 4 степень . кровоизлияния . и перивентикулярная лейкомаляция . кто с этим живет . как дети розвиваются ?

Здравствуйте. Думаю, все по разному развиваются, кто то сразу, кто то постепенно, но развиваются. За 8 месяцев пребывания на этом форуме поняла многое - хороший грамотный невролог, реабилитация посильная, здесь на форуме все есть, и формы и методы, и подсказки мам, которые это пережили. Мы в 2 месяца начали с массажа. Состояние было просто крайней степени, все врачи махнули рукой, да и сейчас особо врачи нас не жалуют, но и мы к ним стараемся не ходить часто. Свой педиатр, невролог, очень душевный человек, потерявший своего ребенка.  Почитайте материалы, спрашивайте, я не мама-я бабушка такого малыша, но много читала, писала письма в разные институты. Из института мозга по моему написали - детский мозг пластичный, все лечим и восстанавливаем. Надеемся на первое - делаем второе и результат будет. Из клиники бехтерева написали - пить 9 месяцев ноотропил, под контролем ЭЭГ. Пока наша врач не назначает - может спровоцировать ЭПИ.  Хорошо помогла остеопат, но вот кровоток восстановить в шее не смогла, тк нестабильная шея, и было смещение с защемлением нерва. вот как то так. Вы знаете, когда я зашла на этот форум, я просто была в панике, отчаянии, вообще ничего не соображала. Почитайте, истории как детки меняются, и увидите,  как вам станет легче. Удачи вам и выздоравливайте.

[сheeky]

У моей доченьки тоже ПВЛ , 3 степени . Ей 1.5 года ,а мы не сидим, не переворачиваемся, не ходим и никто не может сказать сможем ли. Но я вижу , что интеллект сохранен, она хоть и не выполняет просьбы, но если спросить где папа, то посмотрит.Делает ладушки, очень улыбчивая и контактная.Пусть развитие идет очень медленно и физически мы на 4 месяца, но я верю , что мы все сможем преодолеть.

[MamaYulia]

А что значат эти степени? То есть где можно почитать что какой степени ПВЛ соответствует? Хоть узнать какая у нас степень. В выписке у нас написано просто ПВЛ. А это оказывается еще и по степеням классифицируется...

[InnNulik]

А что значат эти степени? То есть где можно почитать что какой степени ПВЛ соответствует? Хоть узнать какая у нас степень. В выписке у нас написано просто ПВЛ. А это оказывается еще и по степеням классифицируется...

Самой интересно, написано "необширная" когда я невролога спросила какая степень, она разозлилась и сказала "С чего вы взяли что есть степени" А сейчас вообще не пишут ПВЛ - кисты рассосались, началась следующая стадия - жидкость(((

[NataliaS]

Как ни странно, степени есть их 3, 3 самая тяжелая, однозначно неврологический диагноз. У нас ПВЛ 2 степени, поражение 2 стороне больше слева, нам 1,10 мы держим голову, переворачиваемся, сидит с прямой спиной, сами пытаемся садится, ползаем на животе, сейчас немного на 4, ходим за 2 руки, и с катал кой, руками берет все и очень мелкое, психически отстает, но мы работаем, вот так.... Весим почти 12 кг, родились 1360 гр на 30 недели. Реабилитируемся с рождения.

[сheeky]

Как ни странно, степени есть их 3, 3 самая тяжелая, однозначно неврологический диагноз. У нас ПВЛ 2 степени, поражение 2 стороне больше слева, нам 1,10 мы держим голову, переворачиваемся, сидит с прямой спиной, сами пытаемся садится, ползаем на животе, сейчас немного на 4, ходим за 2 руки, и с катал кой, руками берет все и очень мелкое, психически отстает, но мы работаем, вот так.... Весим почти 12 кг, родились 1360 гр на 30 недели. Реабилитируемся с р

А мне сказали , что степеней 4.Считают, что ДЦП формируется у всех детей с ПВЛ, не удерживающих голову к 6 мес. скорригированного возраста. Причем от степени тяжести ПВЛ зависит прогноз неврологических нарушений. При ПВЛ 1 степени все дети самостоятельно передвигались, при ПВЛ 2-й степени передвигались самостоятельно или с поддержкой 80 % детей, а при 3-й степени — только 15 % детей передвигались самостоятельно, а 45 % больных не передвигались и не могли сидеть самостоятельно.Так что надеюсь мы войдем в эти 15%.

[MamaYulia]

А что соответствует каждой степени? Вот у нас были кисты справа. У одного малыша 3х5мм, 1х2мм, 1х1мм. У второго 4х6мм, 2х3мм. В 3 месяца кист не было видно. И как понять какая это степень? Мне ни разу никто про степени не говорил. Хочу понять.

[rominna]

Нам теперь после МРТ вообще не пишут ПВЛ, гидроцефалия, и т.д., про степени тоже не говорили, просто написали тяжелое поражение ЦНС. Сколько врачей, столько и мнений, причем каждый отвергает диагноз другого. реабилитируемся с 2 месяцев, но не перегружая. тк очень слабый ребенок, маловесный, да еще часто рвота бывает. И  развитие малыша идет очень медленно, вероятно сказывается и 2 наркоза, и фентанил (наркотик), которым обезболивание делали после операции и до нее, но идет, Бог даст, все у всех нас нормализуется.

[сheeky]

Нам теперь после МРТ вообще не пишут ПВЛ, гидроцефалия, и т.д., про степени тоже не говорили, просто написали тяжелое поражение ЦНС. Сколько врачей, столько и мнений, причем каждый отвергает диагноз другого. реабилитируемся с 2 месяцев, но не перегружая. тк очень слабый ребенок, маловесный, да еще часто рвота бывает. И  развитие малыша идет очень медленно, вероятно сказывается и 2 наркоза, и фентанил (наркотик), которым обезболивание делали после операции и до нее, но идет, Бог даст, все у всех нас нормализуется.

А нам наоборот до года ПВЛ не видели,мы тоже перенесли наркоз(удаляли гемангиому), у меня  девочка худенькая 7 кг в 1.5 то года так что может еще гипотрофия мешает развитию.