Лейкомаляция

[SuperMum]

МамаАнюты, извините, что не в тему, мы как раз психолога ищем, у которого индивидуальный подход, вот как у вашего, исходя из поражений мозга.  Пока нигде такого не встречали.  Вы могли бы порекомендовать?  Можно в личку...

[abientot]

CogitoErgoSum,

Да нет, их не видно часто. Там появляется соединительное вещество (или как-то так называется, я забыла, тоже копала по началу). Но это не клетки, которые нужны... Возьмут ли на себя здоровые клетки функции умерших - зависит от компенсаторных возможностей мозга. У кого-то берут, у кого-то нет. Реабилитация, конечно, же очень важна.


Вам же в родах малыша так "попортили"... Генетику не подозревают? (Скорее всего нет). Смело идите за вторым, только ищите врача, у которого рожать, очень тщательно.

Детки с тетрапарезом могут ходить. Походка, правда, специфическая, но зато сами.

Спасибо вам за ваше мнение, опыт и наблюдения. Буквально сейчас прочитала одну научную статью про ПВЛ. В ней прочитала те де слова, что и говорил мой невролог неделю назад. А именно то, что кт как раз не может действительно увидеть поражения пвл. Но зато из отлично видит УЗИ в период с 7 дней до 2 мес. В том числе и области миелонизации. В нашей же динамики УЗИ 12 дн, 1 мес, 1,5 мес и 2 мес ничего такого не описано. В статье также написано, что не всякий ПВО приводит к пвл. Я видимо, действительно, хочу прояснить ситуацию чтобы более грамотно лечить. Хотя даже не знаю, возможно ли это. Влияют ли сейчас обследования в год, если средства реабилитации одни и теже. По поводу второго малыша, не хочу долго ждать для самостоятельных родов, говорят это 5-7 лет. И всё равно риск. От врачей я хочу одного, раз уж мне не суждено родить самой, то максимально тщательное наблюдение и плановое КС. Хотя к КС я отношусь не очень. Это в любом случае риск подвивыха. Да и как знать дату планового КС, как узнать готовность ребенка, его зрелость.

[abientot]

МамаАнюты, Полностью с вами согласна. Врач ваш супер специалист. Наши же врачи не так внимательны к моему случаю. Может я просто много хочу. Но я тут уже жаловалась в своей истории, что нам даже ЭЭГ не назначают, потому что говорят, нет судорог, не надо ЭЭГ.

[MamaYulia]

abientot, я не врач и не могу Вам давать какие-то разъяснения профессионально...я рассказываю про наш опыт и что я узнала об этом. ПВЛ-кисты видно в какой-то момент, когда они есть, потом рубцуются и ничего уже не видно. У нас прошло 2 недели между тем как кисты увидели, а потом на нсг уже не было их. Я вот не знаю КТ должно показать зарубцевавшиеся участки? Может девочки подскажут еще...и про подвывихи может, что подскажут, как действовать...может остеопат нужен (но я не знаю).
В любом случае у малыша была сильная гипоксия и если сейчас есть тетрапарез, то пострадал мозг все-таки в какой-то степени. И ваш путь - это реабилитация малыша, терпение, любовь и труд. Что сейчас умеет ребенок?

[МамаАнюты]

Abientot, у нас столичные врачи тоже не сильно внимательны. Мы искали тоже долго и до сих пор в Москве, например, без невролога. Есть врач в евпатории, но ходим к ней только, когда там на курорте. Если честно, даже не знаю, что вам посоветовать, как вы можете повлиять на врачей...может платного искать...ЭЭГ конечно нужно. Допплер бы сделать, это узи сосудов шеи и мозга. У нас тоже не было судорог до поры до времени...но ночная ЭЭГ показала очаги и нам сказали, что судороги скорее всего будут, как и произошло в итоге. Мы делали ЭЭГ до судорог раз в месяц для контроля и для назначения лекарств и физиотерапии. Многое же нельзя при эпи активности... У вас единственный вариант искать врача-невролога за пределами вашего города... Согласна, что хорошо бы вам посещать остеопата хотя бы раз в месяц. Неврологические проблемы тянут за собой такой ворох проблем, что у меня волосы дыбом встают, как всё успеть и не прозяпать. Все равно прозяпали, и тазобедренные упустили, и тонус очень тяжело снимается...И зрение не идеально...

[abientot]

MamaYulia, Сейчас моему сыну 13 месяцев. До 6 мес у нас был жуткий Гипертонус, лечили обычно медикаментозно+массаж+парафин+электрофорез 4 курса. А также курсы то ли мануального, то ли остеопата. Я тогда в этом не разбиралась. Выглядело это так, ребенка клали на кушетку на спинку, а спец накладывала руки на головушку, слегка надавливала и вращала слегка головой. Видимых результатов не очень видела, сын орал до 6 месяцев, не возможно было его спустить с рук. Вчд при этом внорме. Где-то с 1,5-2 мес удерживает голову, к 3 месяцам осознанные первые улыбки, следит за мобилем, но весь сжат. В 4 месяца закрывает глазки по просьбе при умывания личика, стал потихоньку расслабляться. Намертво удерживает игрушку из-за тонуса, в 5 пытается сам дотянуться до игрушки кулачком. В 6-7 разжижает ручку и берет сам. С 5-6 мес все тянет в рот, никогда не промахивался. На животе категорически не лежит. Ближе к 7 мес ложиться на бочок. В 7,5 ложимся в стационар на неврологическое лечение, к 8 научились заталкивать ножки в рот. Появились слоги. Потом случился парапроктит, отложили все лечение. В 9 месяцев повела к мануальному, и вот после третьего сеанса сын стал переворачиваться на живот в 9 месяцев. За неделю освоил повороты в обе стороны и обратно. Потом был еще один длительный курс реа, ребенок изменился. Стал более эмоциональным. В принципе, ребенок подвижный. Головой и корпусом хорошо вертится, поджимает плечики, руками тоже работает более менее, они только в верх не поднимаются. Перекладывает игрушки, вертит, крутит, на левой ручке появился пинцетный захват, рвет бумаги, тянет волосы, хватает все что близко лежит, тянется и двумя руками и по одной к предметам. Сейчас его движения по захвату стали более уверенные, не накрывает ладошкой, теперь он на взгляд вроде как определяет форму и фактуру предмета, тянется пальчиками. В детском стуле для кормления с положения лежа хватается за столешницу и подтягиваясь садится. Сидит в стуле уверенно, крутится во все стороны, наклоняется, чтобы посмотреть куда что падает на пол. Уверенно чувствует себя в стуле. Ногами болтает, подбирает под себя, в стуле сидит всяко разно, на коленях, на попе, может одну ногу свесить, вторую коленку подтянуть. Умеет вставать за ручки и с коленок держась за спинку стула. В кровати этот номер не умеет делать. То есть не подтягивает себя, но думаю пока просто не дошло. В положении на животе высоко поднимает голову и корпус на руках, стал иногда опираться на ладошки. Ногами при этом дрыгает в разнобой, свободно. Когда ноги подтягивает под себя в позу на четвереньки, руки слабнут и он кладет голову. Четвереньки и раскачивание на них не освоили. Сейчас сидит некоторое время с круглой спиной, иногда опирается на руки, иногда с этого положения перебирает руками словно ползет и снова падает на дивот и весь расправляется. Все время пытается сесть с положения лежа на спине. Но весь настолько напрягается, что даже рот кривит. Ноги напряжены. Иногда у него что то не получается, чувствуется что весь напрягается. Невролог ставит спастический тетрапарез. Забыла еще сказать, что сын стоит, но ноги напряжены, держу его подмышки, или за ручки или за бедра, он ноги при этом ставит очень близко друг другу, из за этого равновесия никакого. Я ему расставляю на ширину плеч и держу за таз, стоит, радуется очень, манипулирует руками. В кроватке его ставлю посредине и наклоняю к бортику, раньше просто тянулся, теперь сообразил, что проще шагнуть и оказаться рядом с бортиком. Мне не с кем сравнить, поэтому я даже не знаю, на сколько успешно продвигается наша реабилитация.Я стимулирую передвижения по пластунски или чтобы крутился вокруг оси. Но и здесь он хитрит, вместо того чтобы подползти к предмету, он перекатывается.

[Sherrochka]

abientot, по мне так у вас идеальный ребенок)))мне об этом только мечтать))

[abientot]

abientot, по мне так у вас идеальный ребенок)))мне об этом только мечтать))

От всей души вам желаю крепкого здоровья и много много результатов. Начиталась форума, душа болит за деток. Все наладится.

[MamaYulia]

abientot, я тоже думаю у вас нет чего-то очень страшного...заниматься и по-тихоньку наверстаете. На мой взгляд, самое главное, что активный и всем интересуется, и понимает, а значит есть мотивация. Удачи вам! Я думаю все у вас будет хорошо!
Вы не хотите попробовать фельденкрайз например? Мне кажется вам пойдет..еще бассейн очень здорово, особенно если с инструктором. И живите на полу :)

[NataliaS]

А я идеального ничего не вижу. Крупная моторика по возрасту не развита: ползанье на четвереньках нет, вставания тоже, сам не садится, т к напрягаются видимо ноги, а это содружественные движения и непогасшие тонические рефлексы, сидит с круглой спиной. Я уже не говорю, что ходьбы нет в 13 мес. Явно вы к здоровым не относитесь. Наша невролог говорила, что легкая форма может быть, если ребенок пополз на четвереньках правильно в 10-12 месяцев, а если нет... Занимайтесь дальше - авось легкая форма только будет.

[abientot]

NataliaS, Спасибо! Врач никогда не описывала тонические рефлексы. Я тут где то видела тему "гашение тон.рефлексов". Почитаю. Спасибо на наводку. Заниматься конечно мы продолжим.

[abientot]

MamaYulia, Спасибо! Живем мы на полу. Я кстати в домановской теме хотела спросить по этому поводу. Доман говорит, что ребенок должен быть на полу лицом вниз. Раньше мы вообще не лежали на полу, был такой рев, не говоря уже про лежание на животе. Но когда освоили перевороты, он теперь вроде как согласен побыть на полу на животе. Но лежит на животе мало, он сам переворачивается. И никак не заставишь лежать вниз лицом. Все время его переворачивать можно только испортив настроение на весь день. Будет орать до посинения.
А что такое фельденкрайз? Надо будет найти инфо про это. Я вообще весь год полагалась на профессионализм врачей и нашу реабилитацию. И только сейчас стала искать пути дальнейшей реа в других городах. Потому что у нас нет многих методик

[MamaYulia]

abientot, почитайте форум в других разделах, тут очень много полезной информации про реабилитацию и отзывов, в том чтсле и про фельденкрайз.
NataliaS, смотря с чем сравнивать...я считаю, что у малыша есть шанс восстановиться весьма не плохо...мы же говорим сейчас не о здоровых детях, а о том, что можно последствия скомпенсировать хорошо. :)

[NataliaS]

MamaYulia, это настолько все непредсказуемо....
Мы вот по навыкам были такие же как вот этот ребёночек 13 мес.
Ну вот нам скоро 5 лет, до сих пор не ходим, только с тростями-крабами начали. А с речью вообще швах - её нет. Хотя тоже все по началу говорили, что мы хорошо компенсируемся!

[Galina81]

А я считаю, что ходить, даже и с тростями, это уже очень хорошо