Всем здравствуйте! Меня зовут Айдана, я из Казахстана. В первую очередь хотела поблагодарить всех мамочек и участников этого форума. Более трех лет я заходила сюда молчаливо: искала похожие истории, семьи с таким же диагнозом, советы мам и поддержку. Много раз представляла как пишу сюда свою историю с позитивным концом. И сегодня этот день настал :)
Моя цель: поддержать, вдохновить, помочь такие же семьи.
Я впервые стала мамой в январе 2022 года. Ребёнка очень ждали, роды прошли естественно без вмешательств и травм. Всё шло прекрасно. Единственное, на что тогда мы не обращали внимания: желтушка. От неё или нет (уже не важно), но через 1.5 месяца у сына случился инсульт по геморрагическому типу (лопнул сосудик). За 3 дня до этого он сильно и часто плакал. Но ввиду возраста и неопытности мы всё списывали на колики. После срыгнул и перестал брать грудь. Еще день он был слабым и малоактивным. Мы обращались к врачам, но только с третьего раза нам попалась фельдшер, которая мгновенно распознала критичность ситуации. Она отвезла нас на скорой в больницу, по дороге звонила врачам, говорила чтоб готовились нас принять. Всё было очень быстро, я не понимала что происходит.
В больнице нам сказали, что у сына кровоизлияние в мозг. Вся правая сторона мозга уже была полностью залита, левая сторона была поражена частично. Его экстренно прооперировали и далее перевели в реанимацию, где он лежал один. Спустя неделю он проснулся, затем спустя еще три дня его перевели в отделение, где мы лежали уже вместе. Состояние ребёнка было очень тяжелым, у него не было сил даже плакать.
Еще 10 дней мы лежали с ним вместе. Он не мог фокусировать взгляд, глазки уходили влево, зрачки даже не выходили на правую часть глаза. Так как операцию делали на правую часть мозга, левая сторона тела была слабее. Я щипала его на левую ножку и ручку и он ничего не чувствовал, никак не реагировал. Он был очень слаб. А мне было очень страшно, что это навсегда.
Мы выписались. Дали ребенку отдохнуть месяц. И спустя месяц началась наша активная реабилитация. Сразу хочу сказать, что все решения и методики мы подбирали сами, пользуясь интернетом, всесторонними источниками, здешними советами, перепроверяли все рекомендации врачей. Таким образом мы решили не давать сыну медикаменты. Нам выписывали и ноотропы, и пэп, и глицин, но я четко понимала, что это не выход.
В первый год жизни мы водили сына на войта терапию, массажи, бассейн, активно наблюдались у невропатолога. В 9 месяцев у него начались судорожные приступы. Не совсем классические судороги, как мы себе это представляем. А больше как мышечные сокращения. Но тоже повторялись по много раз на день и длились несколько минут. К году мой сын еще не умел ползать, сам сидеть, не было указательного жеста и еще мучался от приступов.
Со второго года жизни мы активно добавили занятия с нейропсихологом и лфк. Ходили не пропуская по три раза в неделю к каждому. Бассейн и массажи также продолжали. В год он стал держать спину и мог усидеть, в 1.1 стал стоять на четвереньках и в 1.4 научился ползать.
Приступы не уходили. Я пробовала давать бады, лечились у Генералова, но они не отходили. ПЭП я намеренно не давала, я понимала, что это путь в никуда. Но безусловно было тяжело видеть как твой ребенок мучается и не знать что как ему помочь. Приступы продлились 8 месяцев, пока на этом форуме я не узнала про прекрасную книгу Глена Домана «Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга». В ней я прочитала про диету, про взаимосвязь молочных продуктов и эпилепсии. Глютен, сахар, молочку мы итак не давали ребенку, дабы не препятствовать развитию мозга. Но со дня как я еще убрала ему смесь (а мы пили дорогущую Нэнни) мы перестали мучаться приступами. Ровно в тот же день они ушли и больше не приходили. Сыну было полтора года.
С этой победой и развитие пошло быстрее. Одновременно мы также стали посещать остеопата. Спустя месяц ребенок уже стал ползать из комнаты в комнату, обращал внимание на игрушки. В 1.8 он наконец пошел <3
Тут также читала у мам, что в таком возрасте не понятно как определять эффективность занятий. Честно, я выбирала специалистов нутром. Тех, кто любил детей, любил свою работу, постоянно развивался. Бывает придешь к спецу, а он сам не знает что с ним делать или делает какую нибудь дичь. Я присутствовала на всех занятиях, задавала вопросы, спрашивала были ли еще такие дети в практике. И так нашла своих. И также я не требовала быстрых результатов. Прошло 8 месяцев занятий лфк прежде чем мой сын начал ходить. Спустя только полгода занятий с нейропсихологом он перестал плакать и начинал делать хоть что-то.
К двум годам мы уже могли ползать, карабкаться по лестнице, было около 5 слов в арсенале, понимал простые бытовые вещи и игры.
На все занятия мы не переставали ходить: нейропсихолог, лфк, бассейн, остеопат раз в 3 мес. Никаких медикаментов. Никаких ограничений дома и на улице: давала везде лазить, ползать, все вытаскивать, изучать и тд. Продолжали придерживаться диеты. И с каждым разом ребенок учился новому, развивался, показывал свои умелки.
Так прошёл еще год. И в 3 года наш малыш уже много чего умел. Гемипарез был практически не заметен. Проявился интерес к машинкам, много чего стал понимать и немного говорить, выучил цвета. Но, честно, от возрастных норм мы в любом случае отставали.
В 3 года мы повезли сыночка на горный курорт Пионер в Алматы. Это удивительный проект, где особенных деток в условиях гипоксии учат кататься на лыжах. Мы прожили 10 дней в горах, катались на лыжах и просто много гуляли. А далее отправились в месячный отпуск. В целом мы старались выезжать в путешествия, на выходные и тд. Так как любая смена обстановки и довольные родители тоже влияют на развитие ребёнка.
Сынок очень хорошо подтянулся, выучил животных, счет, виды транспорта, фигуры и много чего еще. Стал болтать, соединять небольшие предложение. В 3.5 года мы снова пошли к нашему невропатологу. Нам сказали наше заветное «развитие в норме». Я думаю, что только здешние мамочки поймут что это значило для меня.
Нам, конечно, еще надо много над чем работать. Но вот она наша счастливая вдохновляющая история, где не смотря на тяжелые диагнозы ребенок окреп и вышел в норму. И сейчас мы ради сына переехали в тепло на Северный Кипр и счастливы быть тут.
Мамочки, я всегда рада пообщаться, поддержать, помочь вам. У меня есть инстаграм, где я делюсь нашим путем: @aidana_dartayeva
Переходите, пишите, давайте знакомиться. У нас есть также профессиональный подкаст с нашей историей. Оставлю ссылку:
https://www.youtube.com/watch?v=L_AxXRLj9Uo?si=zM4UvcYnAHjZkVmZОтправлено с моего iPhone используя Tapatalk
