здравствуйте, уважаемые участники группы. К сожалению, мы тоже присоединяемся к вам.
История. Мне 27 лет первая желанная беременность. До беременности появились миомы. К беременности готовилась,вела в платной поликлинике. Хотели как лучше.
Протекала достаточно легко, самочувствие было хорошее. Был тонус матки, поэтому почти с начала беременности назначали свечи Утрожестан. Ко второму триместру к миомам добавился аутоиммунный тиреоидит,но на самочувствие это никак не сказалось.
Первый звоночек был в на втором скрининга. Поставили подозрение на лиссэнцефалию, назначили повторное УЗИ. Через неделю после узи положили в больницу с повышенным тонусом. На повторном УЗИ подозрение сняли,никакие дополнительные анализы не назначили. А я и не знала,что можно сделать пренатальный микроматречный анализ.
В третьем триместре был норовирус в лёгкой форме.
Третий скрининг делала на 32 недели, сказали что голова меньше 3 протенцилия. Тазовое предлежание.
На повторном скрининге на 34 неделе поставили задержку развития плода, маловодие. Обнаружили 6 пальчик, как они тогда написали на "ниточке". Подозрение на микроцефалию и лиссэнцефалию.Поехвои с результатами к генетику в перинатальный центр. Создали комиссию,направили в Москву в медицинский центр Кулакова.
На 36 недели поезали в Москву. Сделали УЗИ, появилось подозрение на кранеостеноз,так как на УЗИ головы было все очень плохо видно. По итогам комиссии исключили лиссэнцефалию, маловодие. Сказали,что есть вероятность того,что плод просто будет меньше,так как по нормам было только бедро. Все остальное отставало приблизительно на 2 недели.
Сделали МРТ плода.. по результатам поставили микроцефалию, размер головного мозга соответвал менее 1 проуентилия, подозрение на кранеостеноз, гипоплазия полушарий мозжечка, гипотелоризм, незначительная асимметричная вентрикуломегалия.
Рекомендовали кесарево в нашем городе. Никто не мог объяснить,что нам ждать,мы готовились к тому,что в худшем случае, ребенок будет полностью нежизнеспособным. Были те ещё эмоциональные качели.
В 38 недель и 3 дня сделали кесарево сечение. По апгару 8 из 9. Родилась девочка. Голова 31 грудная клетка 34 рост 50 см, вес 3090. И да, наличие 6 пальца подтвердилось. Действительно,как на ниточке.На следующий день ребенка забрали на обследование в патологию новорожденных, а меня оставили ещё почти на два дня восстанавливаться. Все эти дни я рыдала от отчаяния. В день выписки я уходила одна из одной больницы в другую. Совсем не так я себе это представляла.
В паталогии новорожденных нам сделали КТ. Кранеостеноз не подтвердился.
По проверке слуха, зрения,узи брюшных органов все было в порядке. По МРТ головного мозга поставили уменьшение количества извилин больших полушарий, сглаживание борозд. Генетик порекомендовала сделать хромосомный микроматречный анализ. В больнице ещё и сказали мол,у вас все было понятно ещё на второй неделе. Только вот,что они все подозрения тогда сняли, как-то про это забыли,а детского нейрохирурга в нашем городе нет. Пальчик сказали удалять в три месяца. Невролог была в отпуске...
По личной инициативе поехали в Москву в Морозовскую больницу к нейрохирургу,он подтвердил и микроцефалию и заключение МРТ. Сказал,что если сейчас все со швами хорошо,то кранеостеноза и дальше быть не может. Мы очень переживаем,что в дальнейшем может быть посвященное внутричерепное давление.
В первый раз ходили к неврологу в 3 недели, голова к тому моменту стала 32 см, все рефлексы были в норме.
на 4 неделе сделали ЭЭГ. Где-то в 1,5 месяца нас смотрел планово невролог в детской поликлинике
.По рефлексам и развитию все было в норме. Голова на тот момент была 33см, результаты ЭЭГ не пояснил,просто сказал,что все нормально. Но,у меня остались вопросы,так как когда я потом стала пытаться разобраться самостоятельно,там вроде бы была незрелость коры головного мозга и я не понимаю, это нормально для нашего случая или вообще в целом.
На данный момент сдали анализ в Москве в центре Кулакова. Я не помню как он называется,но он расширенный и хромосомный микроматречный анализ туда также входит. Но,результат будет ещё не скоро.
Сейчас записались к частному неврологу, у нее были в 1,5 месяца .Планируем наблюдаться и дальше. Может быть,она объяснит результаты ЭЭГ.
На данный момент нам 2 месяца и 16 дней.
Вес 4700. Рост 58. Объем головы 34. Грудной клетки 37,5. Родничок ещё не закрылся,но он и был маленького размера изначально ( где-то 1 см)
Голову держит хорошо, есть опора на предплечья,за игрушками следит, улыбается, звуки у нее самые разнообразные,вроде бы это гуление, особенно,когда ей скучно, кулачки активно сосет, на игрушки реагирует,если вложить игрушку в руку тянет в рот, когда игрушки висят,вроде бы,к ним тянется. она подвижная, если давать опору под пятки,активно отталкивается, когда выходим на улицу, становится тихой и все рассматривает,сразу не засыпает. Меня беспокоит,что она мало отвечает нам ,когда с ней говоришь. Не очень долго фиксируется на лице. Если ее переворачивать с живота на спину начинает капризничать, как-будто пугается, со спины на живот полегче,но самостоятельно пока-что не пытается,хотя ночью пару раз переворачивалась с бока на живот. Спит в целом хорошо, по норме. Ест часто,почти каждые два часа,ночью промежуток больше. Мы на ГВ.
Каждый день я делаю лёгкий массаж руками и мячиками, пальчиковую гимнастику со словами, зарядку,выкладываю на животик, делаем упражнения на фитболе на укрепление мышц спины,рук и раскрытие ладоней. Пою песни,иногда читаю сказки, так как мне кажется,что я с ней мало говорю, рассматриваем карточки,ходим гулять. Планирую бассейн с 3х месяцев,так как ей нравится купаться. Стараюсь дать больше движения и сенсорного развития. С 3 х месяцев планирую добавлять карточки домана.
Я знаю,что при микроцефалии нужна работа со специалистами,но не совсем понимаю,когда ее лучше начать.
Я не уверена,что в нашем городе есть специалисты по ЛФК,которые будут работать с таким маленьким ребенком.
Не понимаю, нужен ли нам массаж,если в поликлинике говорят,что для него нет показаний.
Есть ли польза от остеопата и для чего он нужен?
Нужен ли мануальный терапевт?
Как вы занимаетесь с вашими детками? Каких специалистов посещаете.
Если у кого-то похожая ситуация на нас, поделитесь пожалуйста,как идёт ваше развитие?
Может быть есть какие-то программы реабилитации в Москве,так как нам этот город ближе всего.
Я читаю этот форум с рождения ребенка,но ещё не всё прочитала,но мне ещё не попадались случаи с такой большой разницей размеров головы и грудной клетки.
Я стараюсь держаться,но переодически впадаю в отчаяние,что мой ребенок не будем таким,как все. Жду,когда начнется отставание в развитии. Боюсь,что не сделаю все,что можно сделать, что-то упущу.
Прошу прощения,что так много текста. Просто наболело и поняла,что хочу этим поделиться.
Я благодарна тем,кто регулярно делает отчёты через несколько лет.
Рада за тех,у кого в конечном итоге все хорошо. Но, кажется,что это не наш случай. Слишком медленно растет голова, слишком большая разница при рождении, очень хочется верить в чудо,что все будет в лёгкой форме.
Благодарю за то,что дочитали до конца.
