ДЦП, РАС и... бесконечный ремонт. Как выжить? ПОМОГИТЕ!

[Е_лена]

Здравствуйте всем. Долго металась, куда лучше написать: сюда или в тему для взрослых с ДЦП. Подумала, что логичнее сюда. Мне 23, форма ДЦП - спастическая диплегия средней степени. Недавно мне диагностировали РАС (без речевых и интеллектуальных нарушений), хотя предположения об аутичности у меня были ещё в детстве.

В общем, ближе к сути. Я очень сильно устала от постоянного соседского ремонта. Он создаёт постоянные сенсорные перегрузки вплоть до срывов (мелтдаунов). Осложняется всё ещё и тем, что у меня плохое зрение, и это (наряду с аутизмом) — вторая причина того, что мой слух намного острее, чем у большинства людей. Эти мучения начались ещё с 2021 или 2022 года, когда, помимо ремонта сверху, у меня во дворе ремонтировали дорогу. От того, что техника при прокладывании асфальта ездила взад-вперёд, я очень сильно перегружалась. А ещё плюс к этому мне нужно было выполнять задания по учёбе. Я училась с 3 по 5 курс буквально из последних сил и практически половину времени проводила в кровати. Как дорогу отремонтировали — сначала одни соседи затеяли ремонт, затем другие. Вскоре я переселилась в другую квартиру, но меня это не спасло — здесь то же самое: шум, вибрации, никакого покоя. У меня есть противошумные наушники и беруши, но постоянно носить их нельзя. Одних хватает часа на 3, а дальше они давят на голову и в принципе изолируют не столь эффективно, как можно было бы ожидать, поскольку я ношу очки, а снять их не могу — без очков плохо вижу. От вторых есть риск развития бактерий. Кроме того, при постоянной изоляции органов слуха нет возможности ни поговорить с кем-то, ни фильмы посмотреть например. Тем более что от вибраций эти средства не спасают. Случайно услышала о виброгасящих матах, но они очень недёшевы, чтобы ими весь пол застилать, и неизвестно, насколько уверенно я смогу по ним ходить.

Белый шум заглушает лишь умеренные звуки ремонта, и под него трудно сосредоточиться. К специалисту-эрготерапевту обратиться возможности нет. Снять другую квартиру, жить в частном доме или переехать в деревню возможности нет, в другой город — тоже. Обращение к юристу или в правоохранительные органы в данной ситуации неуместно, так как работники, проводящие ремонт, НЕ нарушают закон, включая закон о тихом часе. Шумоизоляцию в нашем городе никто не делает и, более того, это очень дорого и слишком ответственно, ибо в случае любых ошибок изоляция станет не эффективной. Устроиться на работу и находиться, например, там, всё время ремонта я тоже не могу, так как нахожусь в состоянии тотального аутистического выгорания. Жизнь в интернате, если попробовать туда попроситься, в свою очередь, не позволит мне восстановиться от аутистического выгорания, как и госпитализация в психбольницу например.

Для меня уже невыносимы эти постоянные ремонты. Лекарств от сенсорных перегрузок, насколько мне известно, не существует, а успокоительные средства мне уже практически не помогают — ремонты «сводят на нет» весь эффект. Средства успокоения (такие как индивидуальные беруши, одеяла, подушки, музыка, дыхательные упражнения, подручные материалы и т. д.) тоже не помогают. Отвлечь своё внимание или переключиться я не могу, так как мой мозг не способен отделить фоновые звуки от основного. Людей, которые могли бы оказать поддержку, у меня нет. Техники самоподдержки (медитация, молитва, ведение дневника, техники осознанности и т.п.) в обстановке ремонта крайне малоэффективны и практически не приводят к нормальному расслаблению. Кратковременный эффект они могут давать, но, говоря аналогиями, они помогают восстановить жизненную энергию на 5-10%. Но как только начинается новый эпизод ремонта — эти же 5-10% энергии он же и поглощает. И получается, что это как «переливать из пустого в порожнее». Возможность отдыха я не получаю, мне её просто не дают.

Единственное время, которое у меня на отдых уходит — это сон. Ну ещё б я без сна жила… Более того, в условиях постоянного ремонта у меня часто дёргаются мышцы, энергия истощается в минус, а чёткость зрения пропадает. В воскресенье вот, например, 10 раз подряд в течение 1-2 часов был короткий, но ОЧЕНЬ внезапный и резкий шум, 10 раз по минуте, и каждый такой раз я вздрагивала так, что буквально подпрыгивала на стуле. Я уже непроизвольно начинаю бояться даже какого-нибудь скрипа двери сверху или если у кого-то что-то упадёт: а вдруг опять во всю мощь зашумят и я вздрогну? Попроситься жить в какую-нибудь условную библиотеку или, ещё хуже, бомжевать на улице я, разумеется, тоже не могу.
Кто-то может подумать, что я просто «ною» и стала «неженкой», но подчеркну: реакции на ремонт у меня выходят ЗА РАМКИ чувств возмущения, неприязни, недовольства, досады, неудобства, стресса и нервозности, которые в таких ситуациях испытывают нейротипичные люди.
Я же из-за этих ремонтов злюсь и раздражаюсь на всех и вся, мне БОЛЬНО от того внутреннего давления, скованности и дрожи от вибраций. Всё это нарастает и в конечном итоге приводит меня в бешенство и вызывает полное истощение. Некоторые, например, люди могут жаловаться соседям чуть ли ни на топот собаки или крики ребёнка сверху, вот это была бы «изнеженность». Но когда становится плохо от того, что где-то напротив штробят стены, чтобы установить 50 розеток (это буквальный пример из жизни) и это заставляют терпеть — это реально истязание.

Была идея обратиться в управляющую, но меня там наверняка пошлют по известному адресу.

График ремонта узнавать практически бесполезно: сегодня одна бригада придёт и скажет мне свою информацию, завтра другая со своей, через неделю третья. Поскольку живу в девятиэтажке, квартир много, поэтому часто складывается ещё и так, что сейчас одним соседям приспичило ремонт провести, через полгода другим вздумалось, и так по кругу до бесконечности.

Может быть, кто-то сталкивался с похожей ситуацией? Искренне прошу, ПОМОГИТЕ!

Я прекрасно понимаю, что я не вправе запрещать людям делать эти ремонты, но самой уже тоже просто НЕВЫНОСИМО от этого всего. Учитывая, что в последние 4 года я буквально «пахала» по учёбе вплоть до бессонных ночей, боясь что наорут (а высыпаться мне опять же толком не давали за счёт ремонтов), мне казалось что я достойна прАва на отдых, но мне его никто не даёт, я не знаю как это получить… Уже хочется, чтобы меня убили.

[NAB]

Может, вам нужен отдых и перезагрузка?
Например,  выбраться на неделю ( а лучше побольше) в любое тихое  место - санаторий, базу отдыха и т п. Сейчас не сезон, время когда ни красот, ни погод особо нет, народу мало, цены по умереннее, народу немного в таких местах. Пожить в, тишине, вне города и городских шумов? А природа хороша в любое время.
Мне Кан, переключившись и отдохнув, это будет легче восприниматься

Со зрением ваши реакции я б не связывала, думаю, это чистая неврология. У меня зрение хреновое, порядка -8, слуховые раздражители действуют не больше, чем на прочих.
А вот когда посещает мигрень, где всякие неврологические фокусы - тут да. Любой шум прямо как мозг перепиливает. Впрочем, то же с светом, запахами. Но это именно в приступе её и проходит, вне этого нет.
У сына аутиста абсолютно нормальное зрение. Но бывает реакция на звуки обычной громкости, на некоторые частоты звуковые, видимо ( долго реагировал на детский рёв, у них же часто ы не такие, как взрослый, выше, вот сильно оно ему мешало). На свет обычной яркости, кстати, тоже бывала реакция.
Именно как то нервы и мозг это периодически "неадекватно" воспринимают.

[Татьяна Я...а]

@Е_лена, Лена, прочитала вашу историю. Никто вас здесь  не осудит, не назовёт неженкой и т.д. Все это проявления вашего состояния. И я понимаю, что от этих звуков вам даже физически может быть больно. У вас же повышенная сенсорная возбудимость и восприимчивость. Конечно, самое лучшее для вас было бы жить не в многоквартирном многоэтажном доме, а где-нибудь в тихом районе... и даже, быть может, в частном секторе. Жаль, что нет рядом с вами родных или помощников. Но в жизни всякое может быть.
Лена, а вы обмен квартиры на жилье в  более тихом районе не рассматривали?
Может, можно какие-то лекарственные средства попить  курсами (по назначению врача, разумеется), чтобы снизить эту острую восприимчивость?
Я сопереживаю вам. Хочу, чтобы какой-то выход был все-таки...
Это надо подумать...
Ну, и на форуме вам могут что-то подсказать те, кто сталкивался с похожим диагнозом... ❤️

[NAB]

@Татьяна Я...а,  да таких не существует, наверное. У нас квартир немного в подъезде, дом старый, собственники редко меняются, самые масштабные при переездах ремонты, но всё равно такое чувство, что постоянные ремонты.

[Татьяна Я...а]

@NAB, а в частный дом?
Правда, я подумала... собаки соседей могут лаять...

[NAB]

Ну собакии техника это разное. Полают да замолчат.
  Там даже может, не так или не только на звуки ( частоты звуковые), как выше и ниже их. Мы их не слышим, но ощущаем. И ощущать может, не столь ушами, их в самом деле и закрыть можно, а телом, как колебания.

 У нас когда по дороге едет тяжёлая техника, пока под домом едет, очень неприятный даже не звук, а  какое-то дрожание всего, в том числе как будто и внутри. Но это длится не больше минуны. Видимо, какие частоты и как распространяются. Когда я по этой же дороге возле дома иду, а такая же машина едет, просто слышен звук мотора. А вот вверх и от стен, по стенам, оно передаётся иначе.  И да,, это может ощущаться и неприятно на физическом уровне.

[Татьяна Я...а]

Да, очень неприятно это все может быть при повышенной чувствительности. Можно, наверно, сравнить с ощущением работающей советской бормашины в зубе.
У меня нет подобной сверхчувствительности, но и то иногда неприятно. Я тут несколько дней в квартире была, приболела немного... так там то музыка откуда-то сверху... то дрелью работали, то гвозди забивали. Я обычно как-то не обращаю внимания на эти звуки, но т.к. приболела и болела правая сторона головы (возможно, из-за шейного хондроза), а потом болел лоб, то как раз вчера на меня все эти звуки подействовали раздражающе...
Я вот что сделала...
Я компресс на голову сделала... у меня эвкалиптовая настойка была, я решила попробовать эвкалиптовый компресс на голову (придёт же странная мысль, не смейтесь!😃😃😃)
Ещё вот что сделала... включила релакс... успокаивающую исцеляющую музыку (тибетскую какую-то), послушала классику бессмертную, "Лунную сонату", а потом включила звуки природы).
Но голова долго не проходила... потом, вроде, поутихло...
Я ещё списала на магнитные бури + на вирус...
Сегодня утром больше не захотела терпеть дрелевые  экспозиции с забиванием гвоздями и потихоньку ушла в дом из квартиры... Хотя повторю: нет у меня, вроде, высокой сенсорной чувствительности, но вчера реально какое-то время меня все это ужасно напрягло...

[Charot]

@Е_лена,

вставлю 5 копеек, вдруг пригодятся.
такие реакции на шум может давать хроническое воспаление в области органов слуха и вообще головы.
отит, гайморит, больной зуб, что угодно.
Попробуйте обратится к какому нибудь врачу (терапевт-лор-стоматолог) чтобы сдать анализы и возможно КТ верхней челюсти с придаточными пазухами, или что там скажут.
Если по этой линии ничего не обнаружится - то к психиатру за анксиолитиком, или что он там предложит.

[Е_лена]

@Charot, простите, конечно, но Вы врач что ли? Зубы я хожу проверяю каждый год и проф.чистку прохожу, иногда ещё и ортодонта посещаю, прошу на кариес проверять всегда. Мне ещё и с генами повезло что зубы крепкие. Лечили последний раз в апреле 2022, с тех пор ничего не находили, слава Богу. До "больных зубов" я вообще стараюсь не доходить, ибо не совсем дурочка: понимаю, что если их не лечить сразу - это гораздо дороже, дольше и больнее.
Гайморит и отит обычно с насморка начинается и/или от инфекций. В детстве отит был один раз, и поверьте, я знаю что это такое, как вспомню - так вздрогну, ухо болело так что аж ночью попросила бабушку разбудить маму, чтобы мне ухо закапали, готова была от боли на стену лезть. А слух у меня проверяли регулярно и в школе на медосмотрах, и медкомиссию я проходила года 2 назад, проблем никаких не выявили. Анализы тоже относительно часто сдаю, то в рамках медкомиссии, то вот год назад например перед операцией сдавала, всё в порядке с ними. 3 месяца назад для себя сдавала на катехооламины, кортизол, ТТГ и вит.Д, последний только в дефиците а со всем остальным всё в норме.
Медицина - это мой специнтерес, и, в частности, как только у меня что-то происходит со здоровьем - изучаю все эти вопросы от и до, чтоб как можно более эффективно и с минимумом химии (боюсь отравлений) излечиваться и не подхватить каких-то новых болезней. Вы хоть соображаете, что несёте?!

Про психиатра - тоже: в нашем ПНД работают так, что назначат таблетки какие в голову взбредёт, а дальше это забота самого пациента, полегчает от них или хуже станет. Мне вот выписывали упорно карбамазепин (хотя эпилепсии даже в анамнезе нет, на дневной и ночной ЭЭГ всё чисто), так я от него мало того что спала часов по 12-13, так ещё и ТТГ пострадал, хотя меня об этом даже не предупредили когда я сказала что у меня гипотиреоз и я пью тироксин. А когда я уже серьёзно пожаловалась на эти два фактора, врач сказала "а может быть попробовать по четвертинке?". А ничего что этот препарат в ПРИНЦИПЕ на щитовидку влияет? Вот и доверяй этим врачам. А РАС у меня диагностировала психиатр вообще из другого города и даже области.

P.S. Простите за эмоциональность, просто невозможно по-другому реагировать, когда хочется какой-то поддержки, а проблему так вот обесценивают.

[Татьяна Я...а]

@Е_лена, Лена, я думаю, что Charot не обесценил. Он предположил просто. Он же вас не видел никогда. И вашего анамнеза не знает. Он просто предположил, из-за чего похожие симптомы бывают. Он вас не обвинил ни в чем. Я поняла так, что его слова - это рассуждения,  предположения. Он же хотел вам советом помочь. Я не думаю, что он специально хотел вас обидеть... 🫠
Не обижайтесь.

[Е_лена]

@NAB, по поводу отдыха в санатории идея действительно очень хорошая, но есть много "но":
1. Квартира, в которой я сейчас - арендованная, и получится так, что она будет месяц (по-хорошему хотелось бы поехать именно на месяц, если на 1-2 недели мне кажется "дольше собираться" буду чем отдохну) пустовать, а деньги-то за неё возьмут.
2. Я не знаю, какие попадутся соседи в номере, и боюсь столкнуться с буллингом. Прошлым летом я буквально 4 дня лежала в больнице на операции (мне удаляли винт из стопы), и соседям что-то да было неладно. Например, по вкусовым ощущениям я не переношу большинство каш и вообще склизкую пищу типа геркулесового супа например. И когда я лишь посмела спросить, что именно дают на обед, соседи взбесились со словами: "Что дают, то и будешь есть!!! Нашлась королевишна!". Хотя при этом я брала с собой ещё свою еду для таких ситуаций, в больнице никто это не запрещал. Потом я, значит, вечером случайно открыла кран чуть сильнее чем обычно, зубы чистила на ночь, так мне потом так от них за это влетело: "сильно не делай, на мозги давит!". Так и хочется сказать: они ещё не знают что это такое, вот по сравнению с заменой проводки вода вообще раем кажется. Укол ставили как-то раз, я попросила в плечо поставить потому что там наиболее безболезненно, соседка: "подставляй уже ж... свою!". И, в общем, если мне и в санатории попадутся подобные, сомневаюсь что это будет отдых.
3. Неизвестно, какое там будет питание. Обычно, когда я ездила в санатории или по больницам с мамой, она ела за меня то, что я не переносила, да ещё и благодарна была. А если я одна, как объяснять что от определённой еды меня просто воротит? Все примут за "избалованность" и "невоспитанность" как обычно.

Причём отмечу, что по гастроэнтерологии у меня тоже нормально всё, однажды проходила комплексное обследование.

По поводу мигрени... А может, у Вас это не мигрень, а пароксизмальная гемикрания? Это вид головной боли, при котором каждый раз болит одна и та же сторона головы, обычно правая, и глаз слезится с данной стороны, и из носа течёт как при насморке хотя насморка нет. И при мигрени, в отличие от ПГ, обычно сильная тошнота бывает, при ПГ её нет.
У самой такое бывает. Происходит это обычно от чрезмерных стрессов и/или при длительном воздействии света и экранов. И да, ничего смешного в Вашем опыте нет - мне при таком состоянии тоже помогает расслабляющая музыка, полежать закрыв глаза и "отпустить" всякие переживания, даже без компрессов. 3-4 часа - и проходит и головная боль, и нос, и слезотечение. Когда я об этом узнала, перестала "без разбору" пить обезбол чуть голова заболит.

Конечно, когда к такому состоянию добавляется ещё и шум, голова болит сильнее. Но в том-то и дело, что головная боль у меня чаще всего возникает или от метеозависимости (резкие изменения климата, магнитные бури), или например от духоты которую я не всегда замечаю, или от интеллектуального переутомления, когда например буквально сутками училась. А сенсорные перегрузки происходят от самого шума как такового, и чаще всего даже БЕЗ головной боли. Но от них ощущение как будто всё сковывается внутри, как будто что-то давит на нервные клетки, как будто жизненная энергия сжимается и высасывается. И это не просто мешает или "не нравится", это истязает. Мне кажется, нейротипичному человеку это полностью очень сложно понять...

Что касается зрения - всё может быть... просто нередко же бывает так, что плохое зрение, особенно как врождённая патология (которая у меня и есть) как бы компенсируется усилением других органов чувств. Например, у меня сильнее развит не только слух, но и тактильное восприятие.

[Е_лена]

@Татьяна Я...а, спасибо, успокоили)

[Татьяна Я...а]

@Е_лена, Лена, а с хозяином нельзя договориться, что пока ты в санатории, чтобы он за аренду не брал? Вы там будете недели три, потом вернётесь же.
По поводу соседей. Ну, такие вам попались в этой больнице. Люди болеют, раздражительность больше проявляется во время болезни.
А в санатории вы можете в двухместный номер попроситься.  Вы там можете одна быть, т.к. едете не в сезон. Ну, или с соседкой, может, повезёт.
Что касается питания, там обычно вкуснее кормят, с больницей не сравнить... и никто не заставляет доедать, если вы не хотите.
Неважно, что скажут или подумают другие раздражительные люди. Важно, как лучше для вас. Вы не обязаны делать так, как они хотят.
Мимо ушей пропускайте их грубости, если таковые будут.
А, может, и не будет никакого буллинга? Он не всегда бывает. 😍

[NAB]

@Е_лена, по моему, вы создаёте себе проблемы, там где просто стоит махнуть рукой.
Ну санаторий или любая гостиница - это не тожк, что больница. Тем более, видимо, пишите про хирургию или травматологию, где лежат подолгу, да и болит у многих сильно, что не добавляет доброты и терпимости.
Во первых, примите себя такой, как есть. Вы ж не плохая, и не хорошая оттого, что любите, к примеру,  поджаристую курочку, и терпеть не можете геркулесовую кашу.   Даже и сообщать никому не обязаны,  не берете блюдо,  никого это вообще никак не трясёт. Берете то, что едите, если это не среди леса или поля,  в магазине докупается что-то для поесть, если не хватило.
 Отдых не обязательно ж санаторий.  Любая гостиница, что угодно в том месте, где хочется.
Ну и в санаториях сейчас часто шведский стол или заказное меню. Из нескольких блюд что-то да подходит.

Не надо заранее пытаться взять всё под контроль  ( тут да, видимо, аут черты, узнаю сына тоже заранее всё решить до деталей надо).

[NAB]

@Татьяна Я...а, нет, Таня, хозяева на это не идут. Квартира должна приносить доход. Платишь, она за тобой, живёшь ты там, или только чай дважды в месяц попил - неважно. Если не платить, попросят съехать.