ДЦП, РАС и... бесконечный ремонт. Как выжить? ПОМОГИТЕ!

[Татьяна Я...а]

Я у неё всегда спрашивала, вопросы задавала, и она мне всегда отвечала. А не говорила: "Не лезь не в свое дело".  И не отмалчивалась.

[Е_лена]

@NAB, что касается нейролептиков - вчера про них, не поленилась, прочитала основную информацию, про каждый препарат... Но у меня, во-первых, есть много опасений (например, почти все они могут спровоцировать паркинсонизм, а у меня и так координация никуда не годится, и что тогда? ещё "букет" таблеток подбирать? ещё от некоторых может дойти чуть ли ни до диабета, а  я ведь и так избирательна в питании, а тут здравствуйте новые ограничения). Во-вторых, насколько я поняла, нейролептики показаны именно при поведенческих нарушениях: если например человек при малейшем изменении графика полчаса орёт, вопит из-за того что сменилась погода и надо надеть другую одежду, бросается на окружающих с кулаками если ему не могут чего-то дать и т.п. Моя тётя, например, даёт своему сыну нейролептики, чтобы уменьшить самостимуляцию, но я вот не вижу в стимах ничего плохого, если это делать в одиночестве и если только это не битьё головой об стену например. И то, насколько мне известно, НЛ обычно назначают уже если другие методы (педагогические) не помогают и/или если аутист не особо вербален и/или с той или иной степенью УО, ибо НЛ ведь могут что-то улучшать и при УО конкретно даже без РАС.
И естественно, что если интеллект страдает, и хочется его улучшить, наверное у родителей может быть меньше опасений что как-то изменится сознание...

В-третьих, меня смущает даже сам факт того, что нейролептики назначают методом подбора, а кому-то чуть ли ни наугад... и может получиться так, что я что-то попробую, эффекта может так и не быть, а мозг-то "поломается" уже, а мне он особенно дорог учитывая что у меня вербально-фактологическое мышление. И то даже есть истории, когда врачи назначали аутистам (правда, детям) НЛ типа для улучшения поведения, а они становились в разы агрессивнее чем без них. Верю, Наталья, Вашему опыту, но допускаю, что в Вашем случае (у Вас же, насколько понимаю, сын с лёгкой УО?) нейролептики могли или при УО состояние улучшить (а вместе с тем и общее самочувствие), или тут может иметь место плацебо-эффект.

Но в том и дело, что у меня с интеллектом проблем нет, поведение своё я могу так или иначе контролировать (а если не могу - на помощь приходят витамины, травы, какие-то мягкие транквилизаторы на худой конец, и начинаю гораздо меньше раздражаться). Я больше говорю именно об отсутствии доступного отдыха, о невозможности на чём-то сосредоточиться из-за ремонта. Например, хочется в спокойной обстановке посмотреть кино и в это погрузиться, книгу какую-нибудь почитать без шума, иметь возможность готовить себе еду и понимать, что не вздрогну от того что кому-то вздумалось поменять проводку. Но ведь при приёме нейролептиков зачастую наоборот внимание может рассеиваться, и я что сейчас пластом полдня лежу от шума, что после них буду лежать, только уже от того что голова плохо соображает. А у меня ведь ещё и ВСД, гипотония, а при таких состояниях тоже многие НЛ не показаны.
И потом, в нашем городе никто из психиатров не признает у меня РАС и тем более не захочет вникать в ситуацию, всем плевать.

А вот по поводу антидепрессантов, теоретически можно было бы зверобой попробовать, он хоть относительно щадящий, но только вот не знаю поможет ли?

[Татьяна Я...а]

@Е_лена, Лена, наверно, поможет только уединенное место...
Надо в этом направлении думать.

Что-то типа небольшого посёлка... вот у нас неподалёку есть такой... там очень мало частных домов. У моей подруги там дача. Иногда она меня забирает туда на несколько дней. Как хорошо и тихо! Связи почти нет. Вернее, ловит, но определённая связь и только возле окна.
Телевизор работает. Интернета, правда, нет.
Люди там живут наездами. А постоянных жителей очень мало.
Надо что-то наподобие... где почти нет людей.
Из минусов: в магазин надо ездить в соседний посёлок (более многолюдный), рядом нет больниц.
Но у моей подруги есть машина своя, она сама водит. Т.ч. проблем с этим у неё нет.
Говорит, под старость лет переберется туда жить совсем. Квартиру дочери оставит.
Дома у неё как в квартире, евроремонт, душ, туалет...
На улице два туалета, участок...
Какая там тишина! Воздух чистейший! Рядом лес!

[Е_лена]

По поводу санатория, увы, всё накрылось тоже. Прикинула даже чисто финансово, поняла что не потяну. Более того, мама предостерегла, что с этой квартирой может такая ситуация быть, что формально хозяева могут даже согласиться не брать деньги за месяц отъезда, а потом втихаря кого-нибудь подселить, на такое уже я сама не пошла бы. И вот хоть застрелиться...

Единственное, от ИИ узнала, что сенсорная чувствительность повышается при обезвоживании. Но не знаю, будет ли лучше если воды побольше пить. Ещё узнала, что бывают разные генераторы белого шума, с различными звуками, не только просто белый шум. И вот тоже не знаю, поможет ли? В отзывах пишут что успокаивает... Может, кто-то пользовался такими? Может, отдельную тему создать? Пообсуждали бы...

[Е_лена]

@Татьяна Я...а, ну это мне только с мамой договариваться о чём-то таком, ибо машину я водить не умею. И то она может возразить, моя мама терпеть не может тишину наоборот.... А туалеты в таких местах обычные или просто с дыркой? Просто если с дыркой, тоже мне будет крайне проблематично их посещать.

[NAB]

@Е_лена, начну с конца. Зверобой, думаю, вряд ли, и он не столь успокаивающий, как   больше противовоспалительное.
 Если проблемы всерьёз, к сожалению, и лекарства уже всерьёз. Если не всёрьез - так и травка поможет, хоть эффектом плацебо.
 Да, у многих лекарств список побочек и    возможных нежелательных эффектов здоровый.
Вы почитайте у парацетамола, который при головной боли и простуде принимает почти каждый первый. И даже без консультации с врачом.
Я вас не призываю, если что,  сеть на НЛ или АД. Это вообще прерогатива врача, мести уж с ним придётся иметь дело. И грамотный врач, как раз и назначает что-то с учётом особенностей.
Страшилки про Паркинсонизм, про судорожную готовность, про ещё много чего как раз и должен учитывать он. К сожалению,  действительно грамотных и думающих врачей ( как и другого профиля) мало.  Ну и понимание пациента, что лечение в данный момент меньшее зло ( со всем возможным списком "устрашающих эффектов") чем его отсутствие.
Понимаете, пока вы хотите примерно по пословице, и  рыбку съесть и на ёлку влезть 😊 что само по себе неплохо, т е ситуация ещё не крайняя.
И ещё одно. Очень часто описанные нежелательные или побочки относятся к высоким дозам лекарств или к последствиям очень длительного, постоянного их приёма, годами. Вряд ли это ваш случай.
Сын за годы принимал немало. Но даже в периоды длительных курсов ( пубертат у него весь практически так)  врач всегда отменяла на лето, обычно это был отдых.
Ну и в целом, обычно в периоды, когда психика стабильна ( в его личной норме) не требуется ничего дополнительно. Или травка, типа пустырника.  Пишу просто как пример, т к думаю, у него много тяжелее с психикой, ибо инвалидность, собственно, именно по ней. 
Я эту тему ( НЛ) лет 20 знаю и в теории и на практике, свой и другие. И скажу так - реально они не страшнее АБ, НСПВ и многого другого при грамотном назначении и использовании. Как любое лекарство со своими + и -.

[NAB]

@Е_лена, туалеты в частных домах разные. Это уж какой дом. Есть полностью комфортные благоустроенные, та же квартира городская.
Но там своих сложностей тоже хватает.  Лесенки, ступеньки могут быть. Необходимость например,  включать систему отопления. Сантехника. Стабильность подачи электричества. Возможность попадать на общественном транспорте.
Вам же тоже вряд ли особо удобно , например, жильё,, куда автобус по расписанию, где от остановке по улице без тротуара не очень освещённой идти. В таких местах расстояния большие до остановок бывают часто, люди со своим транспортом чаще.
Сейчас ещё и интернет. С сотовым может он плохо быть, сейчас ограничивают его много где.

[Татьяна Я...а]

@Е_лена, у неё обычный унитаз в доме.

[Татьяна Я...а]

@NAB, до остановки от её дома недалеко совсем. Но ей остановка не нужна, она на своём транспорте. Дом одноэтажный, немаленький. Сени большие. Веранда. В сенях, правда, лесенка без перил. Я за стену держусь, когда спускаюсь. 

[Татьяна Я...а]

Тут главное: тишина в таком доме присутствует.
Даже если придёт кто и будет стучать в ворота, чтобы открыли, мы не слышим. Если не ждем по предварительной договорённости. Она звонок хотела в дом провести. Чтобы слышно было, если кто придёт.
А так... там как на острове... никто не раздражает из посторонних.

[Е_лена]

@NAB, разумеется, что серьёзность препаратов соответствует серьёзности расстройства.

А вот парацетамол я как раз по этой причине не пью, я отдаю предпочтение или ибупрофену (который до 3 дней принимать можно спокойно), или, ещё лучше, Бралу, и хотя у второго эффект послабее, побочные можно буквально на пальцах одной руки сосчитать. При ОРВИ я вообще максимально стараюсь держаться чуть ли ни народных средств, а если уж совсем плохо - сама выбираю максимально безопасные противовирусные. Антибиотики не пью вообще, только уколы.
Что касается НЛ или чего-то другого, в том и дело что даже врача не найти. И ситуация-то моя довольно странной выглядит наверняка, вот если б меня настолько же ещё смена графика раздражала например или ещё что, тогда да. И с тем же ремонтом, вот например в четверг вообще было весь день тихо, в пятницу - почти тихо (беруши мне в помощь) и очень слабые вибрации, сегодня я только слышала как чья-то кошка мяукала (они меня, слава Богу, не перегружают). И вот даже сейчас как-то легче... но медикаменты это же не витамины, их же вроде как нельзя пить так, что сегодня шумят - выпью таблетку и полегчает, а вот сегодня тихо и значит можно пропустить, такого же не будет даже если кто-то назначит. Но, как ни парадоксально, и про "годы" Вы очень верно подметили. Я с этими ремонтами сталкиваюсь года 4 точно, а если они не прекратятся, всю жизнь на какой-нибудь химии сидеть?
И потом, а вдруг мой острый слух - не только часть синдрома Аспергера, но и часть компенсации из-за врождённо плохого зрения? Этого ведь, наверное, никто знать не может... А чтоб совсем в "бешенство" не приходить, мне помогает витамин Д и успокоительный чай. Но и то, повторюсь, от них не столько легче мне самой, сколько они помогают сдерживаться чтоб на других не орать, и к примеру чтоб не бросить трубку после одного слова, сказанного кем-то "невпопад" по телефону.
Из грамотных врачей у нас только невролог одна есть, но навряд ли она что-то по сенсорике посоветует...

[Е_лена]

@NAB, про туалеты я имела в виду именно в каком-нибудь посёлке/деревне. Без интернета я как-то бы прожила, лучше шума уж точно. Но вот про неровные дороги тоже верно, я не смогу по ним передвигаться, это 100%.
@Татьяна Я...а, по лесенкам я бы тоже спускаться бы не смогла без поручня, к сожалению( у меня даже здесь в подъезде с одной стороны лесенка, с другой - очень высокий пандус, перил нету, и чтобы спуститься/подняться, приходится каждый раз людей просить (ну или вот в последнее время мама приходит), иначе грохнусь. И вопрос ещё в том, что надо же жильё найти как-то, у нас родственники все в городе.

[NAB]

Ну так я пишу, что разные там. Есть полностью благоустроенные дома, многие сейчас делают, у кого финансы  есть. Как и те, у кого тот самый "скворечник" на дворе. 
По препаратам - опять же в этих группах есть разные. Есть и то, что применяют только в стационаре, под мед контролем. Е
Есть НЛ которые  весьма мягкого действия, слабые,, их и неврологи бывает используют тоже.
Есть куча вариантов между тем и другим.
Ту не столь сенсорика, как возбудимость, что ли. Возбуждение каких то участков мозга избыточное.   Снижение порога возбудимости, когда слабый сигнал ощущается как сильный.
И если честно, я даже не предположила б, из какой группы и что предложил бы врач, т к  их опыт и знание вопросов очень отличаются от того, что пишут в аннотациях. И пациенты отличаются.

[Татьяна Я...а]

@Е_лена, Лена, часто сени в частных домах вовсе без ступенек или с маленьким их количеством. Это не те ступеньки и лестницы, что в подъездах.
У нас, к примеру, в сенях всего три ступеньки... так мне и перил не особо надо, правда, тоже упираюсь руками. 😉🪜

[Е_лена]

С ремонтом прям чудеса какие-то произошли: как в домовом чате вопрос подняли - так всё утихло сразу, уже 4й день тишина. Возможно, человеку который всех мучил, стало боязно / неловко / стыдно, другого объяснения не нахожу. Надеюсь, что так будет и дальше.

Спасибо всем за поддержку большое!