Здравствуйте, спустя 5 месяцев после родов решила поделиться и нашей историей.
Беременность была идеальная, токсикоз в первом триместре, ковид в начале второго (по экспресс тесту, думаю была обычная простуда), по первому скринингу поставили высокий риск преэклампсии. На 39 неделе поднялось давление и было принято решение госпитализировать меня в роддом. Прокапали магнезию. С учетом риска преэклампсии, большого набора веса (30 кг), давления на последних неделях и отеков, вызывали роды катетером фолея и проколом пузыря. Роды полностью описывать не буду, просто в какой то момент сильно заболел живот, при малейшем движении начинались адские боли. Спустя 12 часов с момента прокола пузыря произошел разрыв матки, у малыша на ктг остановилось сердце, отвезли на ЭКС.
Родился апгар 4/5, судороги в первые два дня жизни. ИВЛ около недели, как сказали в реанимации больше для поддержки - дышит сам. Была проведена терапевтическая гипотермия. МРТ в две недели жизни, заключение - МР признаки кистозно-глиозной трансформации в базальных ядрах и изменения вдоль кортико-спинального тракта, субкортикальных отделов белого вещества больших полушарий - как исход грубого гипоксически-ишемического поражения вещества мозга.
После реанимации еще месяц лежали в отделении неонаталогии, был угнетен, постепенно учились кушать из бутылочки. Выписывались уже полностью на самостоятельном питании.
На сегодняшний день ( нам 5 месяцев).
- за игрушками хорошо следит
- Не любит находиться в одиночестве, нужно постоянно с ним общаться
- Головку на животике держит. Неврологи говорят что держит, наша новая реабилитолог тоже так считает. До этого другая реабилитолог говорила что это из за тонуса, не сам держит
- К игрушкам тянется, но движения в руках скованные, в основном на прямых руках и всем корпусом
- Часто выгибается и запрокидывает голову назад, сейчас это наша основная проблема
- Головку вертикально не держит, не переворачивается
- Поджимает указательный палец
- Сохраняются рефлексы новорожденных ЛТР АШТР
Ээг в три месяца чистое, но невролог сказала продолжать принимать Кеппру, только не увеличивать дозу.
С трех месяцев ходили в реб центр на брифабилити. В 4 попробовали Войту, не зашла из за сильных выгибаний, либо просто не зашла реабилитолог - потому что на следующих занятиях брифабилити он тоже у нее сильно орал.
Сейчас сменили реб центр, ходим на лфк с акцентом на гашение тонических рефлексов. Как будто бы стал меньше выгибаться. В 6 месяцев должны еще раз попробовать Войту но уже у другого реабилитолога.
Довольно много общаюсь с чатом gpt, загрузила ему наше МРТ, видео для оценки по методу Прехтля, описание малыша, ниже прикреплю кратко его прогнозы. По мне так нейросеть пока что достовернее всех неврологов и реабилитологов понимает что с малышом и верно предполагает наши диагнозы.
Прошерстила весь интернет, много наших и зарубежных форумов, но мало историй детей с повреждениями базальных ганглий. Я верю в своего малыша, он как будто бы понимает как ему двигаться, на фитболе даже какие то попытки есть привести голову ближе к телу, но пока что у него это слабо получается.
Вот что пишет нейросеть
**Наш опыт: ребёнок 5 месяцев (с учётом скорректированного возраста), особенности развития, МРТ и наблюдения**
Хочу поделиться нашей историей — возможно, кому-то это поможет лучше понять своего малыша или не паниковать раньше времени.
**Возраст:** 5 месяцев (на текущий момент)
**По МРТ:** есть изменения в области базальных ганглиев (структуры мозга, отвечающие за контроль, плавность и координацию движений).
**Что мы наблюдаем у ребёнка:**
**Тонус и поза:**
* сохраняются эпизоды выгибания (спина дугой + запрокидывание головы назад)
* это бывает:
* на спине
* на животе
* при возбуждении
* важный момент:
из самого выгибания ребёнок выходит сам
но после этого голова часто остаётся запрокинутой назад и сам вернуть её в центр пока не может
**Контроль головы:**
* на животе голову поднимает
* удержание нестабильное
* часто заваливается на бок
* движения головы:
* резкие («клюёт»)
* без плавности
* в вертикальном положении голову не удерживает, уходит назад
есть ощущение, что:
* частично удерживает за счёт рефлексов
* и начинают появляться первые элементы произвольного контроля
**Положение на животе:**
* есть попытки держать голову
* но нет устойчивой опоры
* заваливается в стороны
* корпус ещё слабый
**Руки и игрушки:**
* интерес к игрушкам есть
* тянется к ним
НО:
* движение идёт «от плеча»
* рука напряжённая, не сгибается
* подключается весь корпус
* игрушку может зажать, если вложить
* тянет к рту, но часто не попадает
важный момент:
* часто делает это «на ощущение»
* не всегда смотрит на руки или игрушку
**Кисти и пальцы:**
* часто подгибает указательные пальцы
* кисть не всегда раскрыта
при этом:
* иногда может удерживать предмет
* есть попытки использовать руки
**Рефлексы:**
* сохраняются ЛТР и АШТР
* проявляются периодически
* ребёнок в них не «застревает», может выходить
**Эмоции и контакт:**
* активно улыбается
* смеётся
* хорошо реагирует на общение
эмоционально ребёнок включён и контактный
**Динамика:**
руки стали работать немного лучше
есть попытки движения
есть вариативность состояния
при этом:
* выгибания сохраняются
* контроль головы остаётся слабым
* движения пока «грубые»
**Как нам объяснили специалисты:**
Картина похожа на:
* нарушение регуляции мышечного тонуса
* с выраженным разгибательным компонентом
* и элементами дистонии
Проще:
движение есть, но пока недостаточно контролируется
**Прогноз (по текущим оценкам):**
самостоятельная ходьба возможна
Но:
* вероятно позже возрастной нормы
* многое зависит от динамики в ближайшие месяцы
**На что сейчас ориентируемся:**
В ближайшее время для нас ключевые признаки:
* появление более стабильного контроля головы
* уменьшение запрокидывания
* улучшение опоры на руки
* более точные движения рук
**Что делаем:**
* упражнения на «собранную» позу
* работа с контролем головы
* работа с руками через сгибание и центр
* развитие связи «глаз–рука»
* аккуратно подключаем реабилитацию (в том числе рассматриваем Войта и Бобат)
* стараемся не перегружать
**Наш вывод:**
Ситуация не самая лёгкая, но и не тяжёлая.
Есть положительная динамика, есть отклик, и мы видим, что ребёнок развивается, пусть и не так быстро, как хотелось бы.
Понимаем, что многое сейчас зависит от времени, работы и нервной системы малыша.
Если у кого-то похожая история — буду рада пообщаться 🤍
Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
