Ребенок с РАС. Чего ждать?

[Артем_ZArt]

Всем здравствуйте. Я долго шел к такому разговору, но я понимал, что это мой крест, и не хотел погражать в это кого то, кроме близких. В кратце о себе - 37 лет, жене - 35, ребенку будет 9 лет в августе. Сами мы из омска, семья художников. Ребенок родился раньше срока (заранее извиняюсь, что не все термины и цифры могу знать - этим жена занимается), где-то на седьмом месяце, ближе к восьмому. При родах было обвитие, следовательно гипоксия, около месяца на ИВЛ, может меньше. По началу было все более менее, где то до года, конечно с задержками. В год еще не ходил, но пытался. От молока отказался через полгода. И все хло медленно, врачи говорили - догонит, отклонений не видим, но к трем годам с женой стали замечать неладное. Не пытался говорить, не смотрел в глаза и вообще вел себя отстраненно, плюс, проблемы с засыпанием. Какие-то препараты нам прописывали, но это не особо помогало. В общем, с трех лет стало понятно, что это последствия гипоксии и возможный диагноз аутизм. По началу ставили сенсорно-моторную алалию. Назначили в коррекционный садик, хотя год походили в обычный, но там конечно ему было тяжело. Делали БАК и микрополяризацию, какой то эффект был, но по суте без изменений глобальных. В 2021 году съездили в Казань на Томатис, прошли 6 курсов (3 в Казани и 3 в Новосибирске, он поближе был). Тут эффекта была ощутимо больше, стал понимать речь, появились новые звуки, ну и вцелом стал получше с нами взаимодействовать. Но РАС никуда не делся, все также ему требовалась сенсорная перегрузка. Вокализация никуда не делась. Потом микротоки 2 или 3 курса, но там тоже как будто ни о чем. В 2025 сходили еще раз на Томатис, но только убедились что он ему уже не помогает, хотя от него больше всего была польза, кроме последних курсов. И в том же 2025 году поступил в коррекционный 0 класс по первому типу, отучился, мы думали будет хуже, потому что он парень крикливый и не всегда понимает инструкции, но, худо бедно отходил,  и нам позволено и дальше по первому типу учиться. В этом году съездили на море, ему очень понравилось, любит купаться и нырять с маской. Также очень любит рисовать, освоил компьютер и смартфон, что очень нам помогает.
Но меня все очень тревожит его будущее. Он сильно вокализирует, не всегда понимает что от него хотят, соображалка не всегда срабатывает так как ожидаешь. Плюс, бывает раздражительным, может даже дряться, ломать вещи. Постоянно что-то грызет, ия не про еду, он тот еще малоежка. Грызет мой стол, за которым сидит перед компьютером, грызет какрандаши, прегрыз провод, хорошо хоть никуда не соедененный. Разбил экран сввоего телефона, второй за год, просто по приколу, решил им постучать. На все наши слова что так нельзя - психует, раздражается и ...продолжает все это повторять. Честно, мы уже очень от этого устали, мне иногда кажется что обезьяну проще научить каким то вещам (извините, если кого то оскорбил этим). Я просто не знаю, может ли вырасти из него что то похожее на человека, хоть когда-нибудь. Думаю, что он просто перестал развиваться в принципе. и это очень тяжело. Скоро ему девять. инвалидность до 18ти нам дали, но что потом? Да, знаю, кому то тяжелее, у кого то дети прикованы к постели или что то еще, о чем даже думать страшно....Но может быть, что у кого то похожая ситуация....Даже если нет ответа, то мне просто надо было поделиться...может станет легче

[NAB]

@Артем_ZArt, Здравствуйте!
Ну, говорить, что все Окей, догонит и перегорит, не стану, ибо,, к сожалению, это сказки. Но ведь и не "ужас ужас ужас".
 Не без проблем, но ведь  решаемо многое.
Просто примите его для, начала таким, какой он есть. Он не плохой, а другой и хороший. По своему хороший 😊

Не совсем уловила, сейчас с речью как?
Разговаривает? Может ответить на вопрос, может попросить нужное?

С поведением - в сторону АБА терапии не смотрели? Вот как раз о том, что " научить можно и обезьяну" и аутиста  тоже 😊
Первый вид - это программа 8.1, так понимаю, для, аутистов?
 

[NAB]

 Сын уже взрослый аутист, 27.  Инвалидность, 2 гр.
Закончил кор школу, потом учился в техникуме группа с ОВЗ была. Ну тут даже не столь как будущая специальность, просто ещё ступенька роста и самостоятельности было это.
Бытово весьма самостоятельный. Ходит в магазины, заказывает на маркетах, распределяет свою пенсию и получает сам. Может приготовить несложные блюда сам. Ходит заниматься в группах для инвалидов ( мастерские и т п).
Живёт 😊 по своему счастлив, чем-то огорчается и злится.
 

[NAB]

Может быть не совсем удобный вопрос, а о 2 ребенке не думали? Возраст у вас далеко не критичный.
Ничем старшего не обделите.
А вот   зачастую младший ещё  в чем то  помощник, старший с ним может  "пройти повторно" многое, что в детстве выпало или шло не так ( развитие у наших детей изначально идет не так, неправильно).
Ну и в целом, это ж здорово.
Ситуации, разные конечно, как и здоровье. Поэтому ещё раз извиняюсь, т е ни в коей мере не хотела бы обидеть таким вопросом. Ответ не обязателен 😊

[Татьяна Я...а]

Здравствуйте! Тоже сразу подумала о втором ребёнке, если это возможно,  конечно. 
А то, что вы написали сюда, это правильно. Нельзя все всегда в себе держать,  иначе заболеть можно.
А вы же не робот, а человек. Имеете право на проживание эмоций.
Мужчины чаще все в себе держат. Ну, и не всегда молчать - это полезно. 
Так что пишите...
Тоже ведь ваш сын дан вам не просто так. А чтобы вы чему-то научились. Ему тоже нелегко в этом мире при нарушении коммуникации.
Но люди такие... ко всему могут адаптироваться...
Сильно не гоняйте мыслей в голове о том, что будет потом. Никто не знает наверняка,  что будет потом, даже в нашей собственной жизни. Я уже не говорю про жизнь наших детей.
Пока мы с ними, мы им помогаем.
А потом... после нас... поможет Всевышний, пошлёт в его окружение таких людей, которые его поймут и помогут.
Нам ведь всем даются помощники, только нужно вовремя это разглядеть.
Вы сначала немного хотя бы расслабьтесь... ну, хотя бы чуть-чуть...
Поверьте, ваша жизнь не закончилась. Она стала другой. Но вы живёте, дышите...
Что вам нравится самому? Потому что и для себя должна быть отдушина... Должно быть и то, что приносит вам радость, что именно ВАШЕ, где вы могли бы чуть отвлечься.  И это не грех. А здоровое самосохранение психики вашей и физических сил...
Что ему нравится? Если плавать... вот пусть плавает... занимается плаванием. Рисовать любит? Пусть рисует!
Да, понимаю, что тяжело вам.
Вокализация - это, наверное,  для него способ сбросить свое внутреннее напряжение.
Ведь сказать, что ему нужно, навыки коммуникации для него затруднены.  Вот он и сбрасывает напряжение вокализацией.
Добра вам! И здоровья! 
 

[Артем_ZArt]

@Артем_ZArt, Здравствуйте!
Ну, говорить, что все Окей, догонит и перегорит, не стану, ибо,, к сожалению, это сказки. Но ведь и не "ужас ужас ужас".
 Не без проблем, но ведь  решаемо многое.
Просто примите его для, начала таким, какой он есть. Он не плохой, а другой и хороший. По своему хороший 😊

Не совсем уловила, сейчас с речью как?
Разговаривает? Может ответить на вопрос, может попросить нужное?

С поведением - в сторону АБА терапии не смотрели? Вот как раз о том, что " научить можно и обезьяну" и аутиста  тоже 😊
Первый вид - это программа 8.1, так понимаю, для, аутистов?

В целом еть словарный запас, может сказать что он хочет и мы как родители его лучше всех понимаем. Любимое слово это НЕТ))) но вот инструкции, или объяснить что это может быть опасно, всё мимо. По этой причине его и дома нельзя оставить без присмотра, ни тем более одного на улицу пустить. Про АБА терапию знаю, но жена как будто не очень верит в это, занимаемся у логопеда и коррекционные занятия "внеурочные". Ходил в бассейн полгода, но потерял интерес, видимо из-за того что там надо делать то что преподаватель просит, а не то что он хочет. Он и на танцы ходил, ему нравилось, но перегорел видимо и уже стал всякую фигню делать, отвлекаться.

[Артем_ZArt]

Может быть не совсем удобный вопрос, а о 2 ребенке не думали? Возраст у вас далеко не критичный.
Ничем старшего не обделите.
А вот   зачастую младший ещё  в чем то  помощник, старший с ним может  "пройти повторно" многое, что в детстве выпало или шло не так ( развитие у наших детей изначально идет не так, неправильно).
Ну и в целом, это ж здорово.
Ситуации, разные конечно, как и здоровье. Поэтому ещё раз извиняюсь, т е ни в коей мере не хотела бы обидеть таким вопросом. Ответ не обязателен 😊

Да думали конечно. Здоровье физическое позволит, хотя с превой беременностью ка раз были проблемы. Тут и не финансовый вопрос, денег хватит. А упирается все в эмоциональный барьер. Понимаю жену, она и так выматона, а тут надо будет разрываться, с двумя. Я тоже не знаю, выдержу или нет. Но знаю, что надо. Даже просто вот, чтоб кто-то был с ним, когда нас не станет, и кому нажитое перейдет.

[Артем_ZArt]

Сын уже взрослый аутист, 27.  Инвалидность, 2 гр.
Закончил кор школу, потом учился в техникуме группа с ОВЗ была. Ну тут даже не столь как будущая специальность, просто ещё ступенька роста и самостоятельности было это.
Бытово весьма самостоятельный. Ходит в магазины, заказывает на маркетах, распределяет свою пенсию и получает сам. Может приготовить несложные блюда сам. Ходит заниматься в группах для инвалидов ( мастерские и т п).
Живёт 😊 по своему счастлив, чем-то огорчается и злится.
 

По описанию жизнь у него вполне состоялась. Про своего думаю что школу закончит с натягом, и то вероятно во второй тип переведут, если отдачи не будет. Про техникум даже не мечтаю. Он себя может базово обслуживать, и не более пока - одеться сам может, налить воды, сходить в туалет, но, извините, подтереться сам - нет

[Артем_ZArt]

Здравствуйте! Тоже сразу подумала о втором ребёнке, если это возможно,  конечно. 
А то, что вы написали сюда, это правильно. Нельзя все всегда в себе держать,  иначе заболеть можно.
А вы же не робот, а человек. Имеете право на проживание эмоций.
Мужчины чаще все в себе держат. Ну, и не всегда молчать - это полезно. 
Так что пишите...
Тоже ведь ваш сын дан вам не просто так. А чтобы вы чему-то научились. Ему тоже нелегко в этом мире при нарушении коммуникации.
Но люди такие... ко всему могут адаптироваться...
Сильно не гоняйте мыслей в голове о том, что будет потом. Никто не знает наверняка,  что будет потом, даже в нашей собственной жизни. Я уже не говорю про жизнь наших детей.
Пока мы с ними, мы им помогаем.
А потом... после нас... поможет Всевышний, пошлёт в его окружение таких людей, которые его поймут и помогут.
Нам ведь всем даются помощники, только нужно вовремя это разглядеть.
Вы сначала немного хотя бы расслабьтесь... ну, хотя бы чуть-чуть...
Поверьте, ваша жизнь не закончилась. Она стала другой. Но вы живёте, дышите...
Что вам нравится самому? Потому что и для себя должна быть отдушина... Должно быть и то, что приносит вам радость, что именно ВАШЕ, где вы могли бы чуть отвлечься.  И это не грех. А здоровое самосохранение психики вашей и физических сил...
Что ему нравится? Если плавать... вот пусть плавает... занимается плаванием. Рисовать любит? Пусть рисует!
Да, понимаю, что тяжело вам.
Вокализация - это, наверное,  для него способ сбросить свое внутреннее напряжение.
Ведь сказать, что ему нужно, навыки коммуникации для него затруднены.  Вот он и сбрасывает напряжение вокализацией.
Добра вам! И здоровья! 

Спасибо за поддержку. Я бы не сказал что я прям зашиваюсь, и волне умею расслабляться, как и жена, но я просто беспокоюсь за будущее сына, за то что он в развитии как буд то застопорился. Про второго ребенка так же ответил где то здесь.

[NAB]

Может быть не совсем удобный вопрос, а о 2 ребенке не думали? Возраст у вас далеко не критичный.
Ничем старшего не обделите.
А вот   зачастую младший ещё  в чем то  помощник, старший с ним может  "пройти повторно" многое, что в детстве выпало или шло не так ( развитие у наших детей изначально идет не так, неправильно).
Ну и в целом, это ж здорово.
Ситуации, разные конечно, как и здоровье. Поэтому ещё раз извиняюсь, т е ни в коей мере не хотела бы обидеть таким вопросом. Ответ не обязателен 😊

Шепотом - пусть все сложится и получится! 🙏
Да думали конечно. Здоровье физическое позволит, хотя с превой беременностью ка раз были проблемы. Тут и не финансовый вопрос, денег хватит. А упирается все в эмоциональный барьер. Понимаю жену, она и так выматона, а тут надо будет разрываться, с двумя. Я тоже не знаю, выдержу или нет. Но знаю, что надо. Даже просто вот, чтоб кто-то был с ним, когда нас не станет, и кому нажитое перейдет.

[NAB]

В АВА жена зря не верит 😊 это действительно работающая методика. Вопрос, как с любыми занятиями, с квалификацией  педагога. Найти в Омске, думаю, реально.
У вас проблема, видимо, (?) что нет четких границ.

Сын в детстве был очень гиперактивный, бес тормозной.
Но! Слово нет и нельзя привык понимать очень рано. Был научен. Без АБА, без методов, житейски. Вопрос выживания был. Его выживания.

 С тем, что нельзя действительно ( а этого не так много), опасное  - то, что нельзя прекращалось. Забирали острый предмет. Нож, ножницы, иголка- с взрослым Да, без - нельзя. Это при том, что он в лет _-5 бодро резал огурец в салат и сосиску в пиццу.
Бегать по лугу или площадке можно, бежать а дороге- нкт. Если  повторяется - прогулка закончена.

Ну в таком духе.

Если нет и нельзя повторются часто, по мелочам - они теряют вес. Если сейчас нельзя,   на понял и можно - тоже.
 Нельзя и нет должны быть очень жёсткими, четкими - и немногочисленными.

[NAB]

Но описанное на более ранний возраст. У вас товарищ уже осознанный, старше.
Тут что-то другое надо.

[NAB]

@Артем_ZArt, сын закончил школу 8 вида старого 😊 для УО.  Программа их, к слову, как мы родители, говорили - близкая к тому, как учили в 70-80 годы в обычной школе. Добротно- основптельная.
Нас интересовала учеба именно в составе класса, а это  было возможно только в такой школе.
Ничуть не жалею. Социализация дает куда больше, чем аттестат нашим зачастую.

Так что не бойтесь вы программы.
Сын пишет куда грамотнее многих выпускников обычных школ.  Считал ( не задачи, там по разному), счётные операции всегда прекрасно.
Сколько сдачи дать быстрее продавцам калькулятором говорил ( магазины начинал на наличие).

[NAB]

К слову, а что он умеет у вас из домашнего? Помочь подмести пол, к примеру или посуду помыть?
Картошку почистить или в салат овощи порезать?
Бутерброд себе сделает, будучи голоден? 😊

[Артем_ZArt]

К слову, а что он умеет у вас из домашнего? Помочь подмести пол, к примеру или посуду помыть?
Картошку почистить или в салат овощи порезать?
Бутерброд себе сделает, будучи голоден? 😊

нет, ничего такого. Писал выше, что максимум это одеться, налить себе воды, сходить в туалет, и то, стоять надо рядом. Мно в целом ориентируется в своих вещах - знает где у него бумага, какрандаши, как включить компьютер. Поесть только то что мы наложили в тарелку (спасибо что не с ложки))