Детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера (Санкт-Петербург)

[Татьяна Я...а]

Это всегда риск.

Если этот риск такой, что без него нельзя никак... несделанная операция очень ухудшает качество жизни пациента, у него сильнейшие нестерпимые боли... я согласна... тогда да...
Ходячим самостоятельно ДЦП-шкам не надо ничего подрезать. 👩‍🦯👨‍🦯‍➡️

[Уля]

@Уля, разве тут можно угадать? 🫠

Дело  не в угадайке, а в тщательном клиническом обследовании. В 99 процентов случаев проводят только стандартное клиническое обследование.

[Татьяна Я...а]

@Уля, Уляша, я, конечно, сужу по своему состоянию (да и каждый, думаю, судит, прежде всего, исходя из собственной ситуации), но, если бы мне подрезали под коленками в детстве, я бы сейчас... не ходила.
А в коляску сесть никому не хочется из тех, кто сам худо-бедно, но ходит.

[Татьяна Я...а]

На этом форуме есть тема "Спустя годы после хирургического вмешательства". Хорошая тема! Я читала ее. Нужная!
Но там, в основном, пишут те, кто СОБИРАЕТСЯ делать операции или только-только ее сделал.
Я не видела там ни одной жизнеутверждающей истории СПУСТЯ ГОДЫ.
И это не потому, что у них все прекрасно после операции и они не хотят писать поэтому.
С возрастом тяжелее ходить даже на здоровых ногах. Я молчу уж про прооперированные ноги с ДЦП, подрезанные... Там и так, думаю, понятно.
Даже те, кто со здоровыми ногами ходит, далеко ли  уйдут с подрезанными сухожилиями (если ради эксперимента сначала подрезать, а потом зашить)?
Я чувствую с возрастом увеличившуюся нагрузку на свои ноги... а они не молодеют, к сожалению, да к тому же, спастичные...
Ходить стало в разы тяжелее.
Но я хотя бы ХОЖУ.
С подрезанными сухожилиями сейчас это было бы невозможно.
Ведь ребенку не всегда 9, 10, 11, 12, 14 лет.
Ребенок растет, взрослеет, изменяется... тяжелеет, в конце-концов.

Ну, каждый, конечно, сам делает свой выбор... 🫠

[МАМА2]

Кстати, насчет цыпочек... лучше уж цыпочки, чем ноги тряпочками... как по мне. 🤭

Добрый день! Вы все слишком утрируете и всё применяете относительно себя, но все ДЦПшки разные, даже с одинаковыми диагнозами они разные.
Я всегда была против операции, в первый раз наш пришлось из-за резкого сильного укорочения ноги, я отмела всяких Шишовых,  которые "облизывались" и готовы были на всем теле ему насечки свои наделать- и на глаза и на рот хотели, и на обе ноги и на руки🤦‍♀️ Ну а как же- бизнес, ничего личного, ведь чем больше насечек, тем больше сдирают денег с мамочек. Я тогда категорически отказалась, мне же с ним жить, а не ему. Да, косоглазие не прошло, но оно альтернирующее  и неизвестно как бы было после операции. Слюнотечение само прошло- хотели у уголков рта насечки сделать. Руки не полностью выпрямляются при поднятии вверх, точнее правая, но это визуально незаметно, что они чуть согнуты в локтях и это не мешает ему жить.
Но укорочение не давало покоя, плюс огромные цепочки, и да, цепочки на  вредят- нога завертывается при них вовнутрь. А если вставать на пятку , то идёт перекос спины. У Вас, видимо, цепочки прямые, то такие можно и оставить без операции. Поэтому оперировали только одну ногу (хотя предлагали и вторую) и только ахилл.
Сейчас же   в 14 лет из-за резкого скачка роста нога сильно вовнутрь завернулась, так, что визуально 4см , если не больше, была разница между ногами. Я просила вставать на пятку, перекос был огромный, да и на цыпках спина начала болеть. Плюс этот перекос вовнутрь на цыпках🤦‍♀️ Ну это все мелочи по сравнению с тем,  что подвывих. Это уже прямая угроза ходьбе в будущем, тут надо было радикально что-то менять.
Насчёт ходьбы в возрасте. Откуда Вы можете знать, что бы стало с Вами, будь ноги прооперированные? Может наоборот нагрузка на ноги была бы равномерно, и Вы бы ходили легче. Неизвестно. А так...и здоровые многие жалуются с возрастом на ноги, так что тут для всех сюрприз как поведетсебя тело и где будет источник боли. В окружении слишком много 50+, где оперированы тазобедренные,  мениск вообще у каждого третьего мужчины, грыжи также, и это люди без инвалидности. Среди "здоровых" молодых (до 40 лет) уже много и с оперированным позвоночником🤦‍♀️. Так что как и что там будет,  неясно.

[Татьяна Я...а]

@МАМА2, ну, вам же виднее, я визуально не вижу вашего мальчика. 🤗
Ну, я и по себе сужу, конечно. Да мы все по себе, прежде всего, судим - это норма: судить по своей ситуации, особенно, если не видишь человека.
Я понимаю, что вы хотя бы смотрите, что оперировать, а что нет, вы размышляете, анализируете, а не слепо доверяетесь врачам.
На пятку когда встаю, да, как раз перекос и идет сильнее, я хуже хожу, ступая на пятку, я писала выше об этом. Не нравится мне на пятку ступать, ужасно неудобно и тяжело. На носочке легче ходить.
Я не знаю, что вы имели в виду под выражением "ровные цыпочки"? У меня стандартная спастическая диплегия... то есть контрактуры и носочки внутрь при ходьбе. Что значит "ровные цыпочки"?
Вам виднее. Вам решать, конечно, как вашему мальчику лучше. Это ваше право.
Моя мама решила в свое время по другому. Тоже имела право.
В любом случае, скорейшего выздоровления
вашему сынуле! 🙏🙏🙏
Насчет того, что никто не знает, что было бы, то и тут вы правы. Я просто сужу по тому, что если бы мне подрезали под коленками, все бы ослабло... а вес у меня теперь взрослый... тяжелый...
Пусть тогда лучше меня спастика держит...
Расслабленные, разрезанные  и зашитые мышцы на ногах не удержали бы сейчас мой вес при ходьбе. С очень большой вероятностью я бы села в коляску. К сожалению, это очень большая вероятность... ну, это ж я описываю вам свои ощущения изнутри...
Может, я не умею как следует объяснить... трудно описать...
Вон даже Елисей давно бросил это дело... описывать, хотя писал, пытался объяснить... Я, кстати, могу его понять, почему он бросил это дело. Неблагодарное это дело - объяснять. Да и слов таких нет, чтобы полностью описать свои ощущения... Все равно со стороны тем, кто, слава Богу, здоров, это трудно объяснить и понять. Это ощущать самой надо, чтобы понять до конца. 🫠

[Татьяна Я...а]

При ДЦП, к большому сожалению всех нас, здесь присутствующих, никогда не будет "ровно". Никогда не будет "красивее". В этом и коварство данного диагноза. Это неврологический диагноз, при котором нарушены двигательные центры. Первопричина: умершие клетки мозга, отвечающие за правильное движение. Клетки  эти умерли в результате кислородного голодания или травмы головы (в основном, при родах). Их двигательную функцию взяли на себя сохранившиеся соседние клетки мозга. Заменили их. А т.к. сохранившиеся клетки эти не предназначены непосредственно для этих целей... у них ведь другое предназначение, они за другое в организме отвечают, в первую очередь, а ходьба для них поскольку-постольку... то в результате мы и ходим вот так... криво... косо... ходим, кто как может. У тех, у кого большее количество клеток мозга умерло, отвечающих за движение, те, к сожалению, совсем ходить не могут...
Первопричина - мозг. Все остальное - следствие.
А его лечить пока не научились.
Да, ДЦП - не эстетичная болезнь... ну, что сделать? Таков диагноз... Примириться с этим, смириться и жить, используя свои возможности по максимуму, организовать быт и комфорт по максимуму -  в этом мудрость.
"Починить" ребенка, к сожалению, невозможно. Может, когда-нибудь наука до этого и дойдет, дай Бог... но пока не дошла. 🫣

[Татьяна Я...а]

Иногда я с грустью думаю вот о чем: а врачи, которые "облизываются" и с такой легкостью предлагают хирургические операции по неврологическому диагнозу чужим деткам, с такой же легкостью согласились бы они на эксперименты и отдали бы ребенка под нож, если бы это были не чужие, а их собственные дети?

[NAB]

Да дело то не в том, что визуально неровно. И мама как раз и пишет.
Визуально б все пережили. Но когда идет сильный перекос, когда появлются подвывихи и вывихи - это уже не эстетика.
Еще и больно будет.

Да, операции риск. А что не риск в жизни?
Оставить как есть - ровно такой же риск. Может хуже не станет, а может и пойти дальше.

И  почитай ответы ортопедов на форуме. Далеко не всегда и всем пишут, что операция нужна.

[Belladonna]

Навязывание операции это факт (столкнулись лично) и благодарны врачу сказавшему честно - если ребенок не ходит то и после операции не пойдет а исправлять тазобедренные вы что каждый год будете? Деньги за операцию нужны а страдания ребенка не волнуют .

[Татьяна Я...а]

@NAB, выше я, Наташ, писала, что в сложных случаях, да, согласна, нужна, когда сильная боль или совсем тяжело передвигаться, сидеть, лежать... тогда для облегчения - да.
А проблемы перекоса все равно будут, это ж ДЦП, а не насморк.

[Татьяна Я...а]

Навязывание операции это факт (столкнулись лично) и благодарны врачу сказавшему честно - если ребенок не ходит то и после операции не пойдет а исправлять тазобедренные вы что каждый год будете? Деньги за операцию нужны а страдания ребенка не волнуют .

Да, да... я примерно об этом.
К сожалению, это бизнес, прежде всего. 

[valya]

@Татьяна Я...а, не только бизнес, все же в медицину чаще приходят люди, желающие искренне помогать, скорее вся система не нацелена на помощь конкретному ребенку. Не так часто в больницах можно пройти после операционную реабилитацию, не говоря уже о том, чтоб отслеживалась какая-то долгосрочная статистика и ей бы обладали врачи. Сейчас если и есть, то в основном это зарубежные исследования или местные инициативы, которые обычно не затрагивают крупные стационары, где в основном и делают операции. Нет как таковой пред операционной подготовки, о которой пишут, но её реально нет. Те же тутора, коляски, какие-то средства для гигиены все то, что нужно сразу после операции или сразу после снятия гипса(да даже возможность наложить полимерной гипс вместо обычного) зависит только от предусмотрительности родителей. Послеоперационная разработка суставов, восстановление двигательных навыков тоже падает на родителей, так как маршрутизации не предусматривает какого-то взаимодействия между стационарами и кем-то ещё, пусть даже поликлиникой по месту жительства.

[Belladonna]

После 18 лет неходячему даже отказали в вертикализаторе ! и орт.стуле !Покупай сам и живи на пенсию (москва) вместо 2-х колясок только 1 выбирай комнатная или уличная ...

[Татьяна Я...а]

После 18 лет неходячему даже отказали в вертикализаторе ! и орт.стуле !Покупай сам и живи на пенсию (москва) вместо 2-х колясок только 1 выбирай комнатная или уличная ...

Ужас!