Детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера (Санкт-Петербург)

[Женечка]

Я тоже интересуюсь результатами после ризотомии. Читала только пару отзывов от мамочек. Все отмечают что ребенок теряет все приобретенные навыки в физическом плане. Всему нужно учиться заново.

[gaminga]

  @ИринаАнна, @Женечка,   я видела мальчика 5-6 лет после ризотомии- мы лежали  на 11м отделении, он с мамой был в нашей палате. Ходил довольно резво с крабами, до ризотомии ноги были , по словам мамы, деревянные. На локомате занимались довольно успешно.

[bilberry-10]

Я тоже видела, но только сразу после операции. Это земля и небо. Потом предстоит сильная реабилитация. Мышцы очень расслаблены, предстоит много работы с ними. Через неделю начинают укладки, массаж, лфк, брусья, вертик. Это то, что делают в отделении. Потом конечно еще предстоит много и долго заниматься.

[МамаАнюты]

@Женечка,

Я тоже интересуюсь результатами после ризотомии. Читала только пару отзывов от мамочек. Все отмечают что ребенок теряет все приобретенные навыки в физическом плане. Всему нужно учиться заново.

пару отзывов, конечно, это много. Операция серьезная, и при мыслях о ней нужно не пару отзывов читать, а как минимум пару десятков, а еще очно пообщаться с семьями и с врачами, реабилитологами, ортопедами. И сравнивать пару детей после операции и оценивать необходимость для своего ребенка всё равно, что делать выводы по эффективности ноотропов и других неврологических лекарств, когда у одного кортексин провоцирует судороги, а у другого похожего малыша резкий скачок в развитии. Кажущиеся абсолютно одинаковыми, с похожими родами, поражением мозга, проявлениями ДЦП, дети после ризотомии могу иметь совершенно разный результат.
У нас никакого отката не было. Мы и так тяжелые, нам некуда откатываться. По физике улучшений много. И это при том, что после мы уже оба тбс прооперировали, всё равно отката нет.
Чему "всему нужно учиться заново"? Иногда родители склонны преувеличивать. Ризотомию обычно делают на нижнем сегменте, т.е не затрагивают руки, шею. Не слышала, чтобы перестали работать руки, и шея перестала держаться, или речь пропала или ребенок вдруг забыл все интеллект.познания. Иногда при операции на нижнем сегменте руки становятся менее спастичными, но это не правило, а скорее исключение.

[Женечка]

Я имела в виду "пару отзывов" на этом сайте! Без вас понятно что операция серьезная и прежде всего надо разобраться. После всего прочитанного в просторах интернета сделала вывод что ризотомия это отчаянный шаг, последняя надежда.. Вот хорошо что вы поделились своим опытом! Мой мальчик стоит с опорой у стены, ходит с поддержкой но спастика есть - боюсь потерять эти навыки.

[ИринаАнна]

Очень хочется узнать о детях, которых бы прооперировали 2 - 3 года назад. Моей дочке уже сделали ризотомию, хочется послушать других мамочек о возможностях их детей какое-то время спустя послетоперации.

[Vjola]

Очень хочется узнать о детях, которых бы прооперировали 2 - 3 года назад. Моей дочке уже сделали ризотомию, хочется послушать других мамочек о возможностях их детей какое-то время спустя послетоперации.

Я тоже очень хотела бы почитать такие отзывы.

[Надежда Павленко]

Очень хочется узнать о детях, которых бы прооперировали 2 - 3 года назад. Моей дочке уже сделали ризотомию, хочется послушать других мамочек о возможностях их детей какое-то время спустя послетоперации.

Я тоже очень хотела бы почитать такие отзывы.

Скажите пожалуйста, сколько по времени длилась операция, где и кто оперировал вашего малыша.Распиливали позвонки и как отходили после наркоза?Когда можно сажать ребенка?Столько много вопросов задаю, т.к. госпитализируемся в Турнера 16 июня, в 4 отделение, к Кенису В.М. Очень много изучала метод и отзывы, врачей и клиники.Наш выбор и советы специалистов -ризитомия.

[МамаАнюты]

Я имела в виду "пару отзывов" на этом сайте!

тут на форуме основная масса информации, т.к форум с определенной тематикой, на форуме не пара отзывов, а полтинник как минимум, есть целая тема про ризотомию. Про потерю всех навыков во всех отзывах это тоже утрированно. По крайней мере именно тут я все и прочитала, и далее по цепочке уже вышла на других родителей, которые не писали отзывы. Мне Ваша реакция не совсем понятна. Операцию вы думаете сделать своему ребенку или чужому? Кто понимает сложность её, роет информацию, общается очно с врачами (разными врачами оперирующими в этой области), с родителями и со специалистами, которые после операции будут восстанавливать ребенка. И это не менее важный момент. Отзывы есть не в одной теме про Турнера, т.к не только в Турнера делают ризотомию. Родители также делятся и в Теремках, и в других темах. Опять же...те, кто просто хотят прочитать и находят пару штук, значит пока не очень нуждаются именно в такой операции. И не для всех это шаг отчаяния. Во всяком случае точно не наш случай.
Интернет и форум это конечно великая вещь, но при необходимости или обдумывании данной операции нужно составлять логистику очных визитов врачей в этой области.
Про потерю навыков я уже писала...речь идет о спинном мозге, ну прочитаете вы, что дети не теряют навыки, а ваш потеряет что-то. Это спинной мозг-фактически настоящая и полная парализация, а не просто укол ботокса с той же целью!
Жаль, что не все родители меня слышат. Всем и так всё понятно, чего тогда спрашивать тут. Настолько тяжелая операция...не через интернет же сделают. Всем удачи в восстановлении.

[ляна]

Далеко не всем детям показана ризотомия. Поэтому сулышав что какому то ребенку сделали операцию и наступило улучшение вовсе не означает что любому ее сделают и для этого достаточно желания родителя. У моей дочери очень сильная спастика но ризотомию нам не предложили. Кроме того операция может быть проведена удачно а может и нет. Врачи не Боги. и всяко бывает что успех и не тот которого ожидали. Я бы не назвала ризотомию последней надеждой. Это не так!! Это сложная нейрохирургическая операция со сложным восстановлением показана как правило "сложным" деткам. Конечно надо смотреть и общаться и думать. Искать врача клинику и т.д.

[ИринаАнна]

Очень хочется узнать о детях, которых бы прооперировали 2 - 3 года назад. Моей дочке уже сделали ризотомию, хочется послушать других мамочек о возможностях их детей какое-то время спустя послетоперации.

Я тоже очень хотела бы почитать такие отзывы.

Скажите пожалуйста, сколько по времени длилась операция, где и кто оперировал вашего малыша.Распиливали позвонки и как отходили после наркоза?Когда можно сажать ребенка?Столько много вопросов задаю, т.к. госпитализируемся в Турнера 16 июня, в 4 отделение, к Кенису В.М. Очень много изучала метод и отзывы, врачей и клиники.Наш выбор и советы специалистов -ризитомия.

Операция длилась около 3-х часов. Оперировал Владимир Маркович,  низкий ему поклон!!! Трое суток в реанимации. Перед тем как лечь на ризотомию проводили баклафеновый тест.

[ИринаАнна]

После операции можно лежать только на боку, через неделю после начинаются укладки, далее одеваются туторы и корсет. Нам разрешили сидеть где-то уже через 3 недели после операции, но это нам, все очень индивидуально...

[Женечка]

Я имела в виду "пару отзывов" на этом сайте!

тут на форуме основная масса информации, т.к форум с определенной тематикой, на форуме не пара отзывов, а полтинник как минимум, есть целая тема про ризотомию. Про потерю всех навыков во всех отзывах это тоже утрированно. По крайней мере именно тут я все и прочитала, и далее по цепочке уже вышла на других родителей, которые не писали отзывы. Мне Ваша реакция не совсем понятна. Операцию вы думаете сделать своему ребенку или чужому? Кто понимает сложность её, роет информацию, общается очно с врачами (разными врачами оперирующими в этой области), с родителями и со специалистами, которые после операции будут восстанавливать ребенка. И это не менее важный момент. Отзывы есть не в одной теме про Турнера, т.к не только в Турнера делают ризотомию. Родители также делятся и в Теремках, и в других темах. Опять же...те, кто просто хотят прочитать и находят пару штук, значит пока не очень нуждаются именно в такой операции. И не для всех это шаг отчаяния. Во всяком случае точно не наш случай.
Интернет и форум это конечно великая вещь, но при необходимости или обдумывании данной операции нужно составлять логистику очных визитов врачей в этой области.
Про потерю навыков я уже писала...речь идет о спинном мозге, ну прочитаете вы, что дети не теряют навыки, а ваш потеряет что-то. Это спинной мозг-фактически настоящая и полная парализация, а не просто укол ботокса с той же целью!
Жаль, что не все родители меня слышат. Всем и так всё понятно, чего тогда спрашивать тут. Настолько тяжелая операция...не через интернет же сделают. Всем удачи в восстановлении.

А мне не понятна ваша агрессия! Делитесь вашим опытом, никто не мешает.Что вас так задело? Какая "реакция" вам не понятна? Тут люди ищут советов, поддержки а вы выясняете степень моей информированности..

[ИринаАнна]

По поводу потери навыков. Когда забирали дочь домой она была как тряпочка. Да, нужно было начинать все сначала... Когда я на нее смотрела хотелось плакать, но... глаза бояться, а руки делают: началась ежедневная работа. На восстановление того, что было у дочки  до операции, ушло полгода.

[Надежда Павленко]

Мы в Германии, в Берлине консультировались.Ризотомию там успешно делают уже давно.Хорошие и положительные результаты.Навыков среди детей-пациентов прооперированных никто не потерял.Просто очень сложный и долгий реабилитационный период.У них реабилитация очень хорошая,но дорогая.Нам по курсу декабря насчитали 3000000 р. вместе с операцией.В израиле операция стоит около 35.000 евро.Анастазиолог из Берлина сказал, что Турнера очень хорошая клиника и посоветовал первую операцию сделать в Питере.С мамоми деток я общалась,говорят пяточки даже на щекотку сначала не реагируют, после продолжительных реабилитаций и операций, если неоходимы, детки начинают ходить.