Автор Тема: Лиссэнцефалия  (Прочитано 170164 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ИринамамаВики

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина любимая доченька Викуля,Питер
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #105 : 12 Января 2014, 15:11:53 »
Не хочу сгущать краски и сама надеюсь на лучшее,но наш невролог тоже говорил что вероятность большая что приступы вернутся.но мы верим в лучшее!!!

Оффлайн ok_sun777

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Оксана и дочь Алла
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #106 : 12 Января 2014, 16:06:28 »
увы при этом заболевании или потологии приступы неуходят.они купируются на какое то время а потом возращаются обратно и становятся ее сильней.
[/quote

На этом сайте есть дети с такой же патологией +другие пороки  и приступов не было вообще. Поэтому у всех по-разному.

Оффлайн везучая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 124
  • Пол: Женский
  • лишь об одном молю тебя-живи!Лена и Ванечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #107 : 12 Января 2014, 16:19:15 »
увы при этом заболевании или потологии приступы неуходят.они купируются на какое то время а потом возращаются обратно и становятся ее сильней.
[/quote

На этом сайте есть дети с такой же патологией +другие пороки  и приступов не было вообще. Поэтому у всех по-разному.
вооот, и я об этом.... у некоторых и не было приступов. а у кого есть-  проходят по разному.... нам тоже сказали ,что не купируемся никогда. это наши врачи. но у московских другое мнение.  вот врачи до сих пор говорят редкая аномалия- а сколько нас уже тут!!!!!!!!!!!!! просто мало они знают. все по  разному детки развиваются.





г Тула

Оффлайн irmina

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #108 : 12 Января 2014, 16:57:45 »
ольга и паша,вы врач и ведете статистику терапии синактеном при лиссэнцефалии,что утверждаете,что приступы усилятся через время после купирования синактеном,все дети разные и мозг тоже

Оффлайн irmina

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #109 : 12 Января 2014, 17:00:00 »
гидрокортизон  то точно уж не панацея....у синактена больше преимуществ

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #110 : 12 Января 2014, 17:19:36 »
спорить не с кем не буду.поживем увидем.

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #111 : 12 Января 2014, 17:25:52 »
везучая, это не бред а реальность.вашим деткам еще мало лет а нам 9.6л да и у нас этот диагноз.так что за это время я много чего перепробовала.изучала.я незнаю неодного ребенка с этим диагнозом у которого нет эпи.и так же пробовали гармоны.это пока у вас детки маленькие и вы думаете что все сможете и вы самые умные а потом все сами увидети.да повреждения у всех разные но эпи рано или поздно начинается и после гармонов все возращается с новой силой.а то что вы верете в чудо верте ведь во чтото нужно верить а иначе как жить

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #112 : 12 Января 2014, 17:28:16 »
ольга и паша,вы врач и ведете статистику терапии синактеном при лиссэнцефалии,что утверждаете,что приступы усилятся через время после купирования синактеном,все дети разные и мозг тоже
врач похоже вы.да я утверждаю что приступы вернутся и будут еще сильней.дети разные но диагноз один и здесь никуда недется.

Оффлайн irmina

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #113 : 12 Января 2014, 17:33:18 »
сильней не будут,либо уйдут,либо останутся,есть примеры.

Оффлайн везучая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 124
  • Пол: Женский
  • лишь об одном молю тебя-живи!Лена и Ванечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #114 : 12 Января 2014, 17:45:24 »
ОЛЬГА И ПАША,  так мы не совсем уж и маленькие,нам 4 скоро.не купированы.гормоны ,кроме дексаметазона не пробывали. Сохранны только эмоции,ну и помелочи. Чуда-нет не жду.ксожалению слишком рано и четно осознала реальность происходящего. Но точно знаю,что есть детки без приступов.





г Тула

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #115 : 12 Января 2014, 18:37:09 »
у девочек лучше в плане развития.даже есть девушка она с этим заболевание училась в институте.сейчас ей наверно уже под 30 но у нее никогда небыло приступов

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #116 : 12 Января 2014, 18:40:51 »
сильней не будут,либо уйдут,либо останутся,есть примеры.
при лиссэнцефалии ушли?а вашим примерам сколько лет?и сколько у них ремиссия?у нас тоже бывает долго нет а потом долбит так что реланиум непомогает

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #117 : 12 Января 2014, 19:21:51 »
у девочек лучше в плане развития.даже есть девушка она с этим заболевание училась в институте.сейчас ей наверно уже под 30 но у нее никогда небыло приступов
Не верится даже про институт. У нее наверное всего лишь пахигирия, да и то не по всему мозгу, а местами.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн везучая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 124
  • Пол: Женский
  • лишь об одном молю тебя-живи!Лена и Ванечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #118 : 12 Января 2014, 19:39:57 »
Елена Сотникова,  а по Вашему мнению пахигирия-это всего лишь?нам по мрт в 3 месяца,Алиханов написал пахигирия,а переделали в 3,5года мрт,он же сказал ничего не изменилось,но описал-полимикрогирия.  А все это время практически все врачи употребляют термин лиссэнцефалия,по отношению к нашему мрт.только состояние при всехтерминах не меняется(





г Тула

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #119 : 12 Января 2014, 19:54:57 »
Елена Сотникова,  а по Вашему мнению пахигирия-это всего лишь?нам по мрт в 3 месяца,Алиханов написал пахигирия,а переделали в 3,5года мрт,он же сказал ничего не изменилось,но описал-полимикрогирия.  А все это время практически все врачи употребляют термин лиссэнцефалия,по отношению к нашему мрт.только состояние при всехтерминах не меняется(
Да, это всего лишь. Я имею ввиду если сравнивать с тотальной агирией. Сомнительно, что с агирией можно окончить институт.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.