Лиссэнцефалия

[ok_sun777]

У нас тоже в основном лежит на спине, часто под дугой с игрушками, с живота сразу переворачивается. В полусидячем положении  она только на руках у меня или у мужа может около часа просидеть. Еще сидит в стульчике для кормления, где спинка опускается до полусидячего, но недолго.
А на синактене мы её вообще не трогали, только лежала, кормили в полулежачем положении.

[irmina]

девочки,чьи детки постарше,нам 1г11м,скажите,есть ли смысл мучать ребенка реабилитацией ,даст ли это толчок к развитию,конешно,я понимаю,с нашим диагнозом и тд и тп...но все же.просто на гормонах только лежали,мышцы ваще никудышные,и вот мы лежим и лежим,начинаю торкать ,рев...и не знаешь,как лучше,некоторые родители в буквальном смысле мучают детей занятиями,а у меня двоякое мнение,тем более с нашим диагнозом,в год вроде мучала его,а на гормонах полгода выкинуто и не знаешь еще стоит ли....

[ИринамамаВики]

Мы тут как я понимаю самые маленькие,скажу просто свое мнение,мне кажется нужна,в меру,конечно,чтоб не спровоцировать приступы.а там глядишь и развитие будет!

[Марго255]

подскажите ранее ОЛЬГАИПАША писали что с лисэнцефалией есть девочка которая институт даже закончила. Как это возможно? откуда это известно , из рассказов от кого-то?
У нас тоже пахигирия, полимикрогирия. Никто никаких прогнозов не дает.Нам 4 месяца.

[везучая]

Марго255,  ВЕРЬТЕ В РЕБЕНОЧКА  !   НЕ    СЛУШАЙТЕ НИКОГО    !  СЛУШАЙТЕ СВОЕ СЕРДЦЕ!

[ОЛЬГА И ПАША]

Марго255,  ВЕРЬТЕ В РЕБЕНОЧКА  !   НЕ    СЛУШАЙТЕ НИКОГО    !  СЛУШАЙТЕ СВОЕ СЕРДЦЕ!

вереть конечно надо но незабывайте какой диагноз стоит у ребенка.я тоже раньше никого неслушала а надо было б слушать и нелетать в облаках а принять это как оно уже есть.странное высказывание слушать свое сердце а что вам ваше сердце говорит?

[ok_sun777]

Марго255,  ВЕРЬТЕ В РЕБЕНОЧКА  !   НЕ    СЛУШАЙТЕ НИКОГО    !  СЛУШАЙТЕ СВОЕ СЕРДЦЕ!

вереть конечно надо но незабывайте какой диагноз стоит у ребенка.я тоже раньше никого неслушала а надо было б слушать и нелетать в облаках а принять это как оно уже есть.странное высказывание слушать свое сердце а что вам ваше сердце говорит?

Ольга, раз вы так говорите, то значит вы уже много всего перепробывали (я имею ввиду различные методики реабилитации) и ничто не улучшило состояние ребёнка? То есть если вернуть время назад вы бы просто за ним ухаживали и всё? Я просто хочу понять, что значит не забывать о диагнозе ребёнка? Мне очень интересно ваше мнение, т.к. ребёнок у вас побольше и вы, наверное, многое прошли

[Марго255]

И мне интересно. Ольга расскажите, пожалуйста...  и вы все же не ответили на мой вопрос. Ведь есть люди, которые живут нормальной жизнью и не догадываясь что у них эта паталогия?
 Да что остается ...понятно что только надеяться на чудо. А иначе как? просто знать что ребенок ничего никогда не будет уметь и всю жизнь придется носить его на руках..а потом когда не станет нас то что будет с ним...

[Марго255]

у кого-то здесь есть случаи развития пусть и с отставанием но все же . Так чтоб ребенок мог ходить в садик и потом учиться...
или все это мечты...
расскажите пожалуйста.

[ОЛЬГА И ПАША]

диагноз ребенка это значит что с наибольшей вероятность ваш ребенок непойдет.возможно и не сядет и т.д.да я б его немучила больницами.реабилитацией а просто ухаживала и любила его таким какой он есть.может я неправа но мне кажется когда ты думаешь или врачи говорят он несядет а он возьми и сядет как то больше испытываешь радость а не так как многие мамы..нет.нет.мой точно пойдет или мне рассказывали что лежал и встал .нужно жить реальностью.вот паша у меня почему то маленький когда был он мог и на четвереньках стоять и сесть хотел сам а чем больше становится тем хуже.и конечно нас в последнее время замучили приступы.а насчет реабилитации незнаю что и сказать.у нас было улучшение а потом все как будто он все забывает и все навыки уходят.но я еще раз скажу что у девочек восовном получше.хотя мы дружим с мамой девочки с таким же диагнозо как у паши и она такаеже как паша

[ОЛЬГА И ПАША]

Марго255, когда я разговаривала с Алихановым он мне сказал (это было 7лет назад)что в его практике только одна девушка учится в институте а так прогнозы неочень.хотя на тот момент он похвалил что умеет паша.но знаете наверно мозг это загадка потому что здесь на форуме мама пишет что у девочке совсем нет извилин и она хорошо сама сидит а у нас есть извилины но неочень глубокие и паша сам несидит.у нас несовсем плохое мтр но воз и ныне там.да я так и ношу пашу на руках.бывает что с поддержкой подмышки может маленько пройти а так ножки слабые неидет.

[ОЛЬГА И ПАША]

да и на лечение нас боятся брать изза приступов.

[Марго255]

страшно и печально все это. Ольга, а  микроцефалия у вас тоже есть? голова выросла? вы сильная, вы молодец!
А как содержать такого ребенка...как работать...его ведь ни с кем не оставишь.

[Марго255]

Ольга, а у вас что по мрт? есть участки нормальной коры?

[ОЛЬГА И ПАША]

страшно и печально все это. Ольга, а  микроцефалия у вас тоже есть? голова выросла? вы сильная, вы молодец!
А как содержать такого ребенка...как работать...его ведь ни с кем не оставишь.

голова у нас 47.нерастет.микроцефалия.я неработаю сижу дома с пашей.у нас и оставить не с кем.мы живем вдвоем.а так если б и было с кем все боятся то хрипы то приступы.про мрт надо искать заключение сейчас непомню что там написано