Лиссэнцефалия

[trigub]

trigub,  жаль,что вернулись приступы((((( а во время ремиссии вы реабилитировались? и если да,то как?

мы реабилитацией у козявкина постоянно занимаемся, приступы как мне кажется спровоцировал гаммалон. Меня и предупреждали,но я не верила что после такой ремисси все вернется

[irmina]

девочки,я опять за свое..вроде успокоюсь,а потом опять,ну почему мы такие?скажите,во время первых месяцев беременности ни у кого не было аллергии типа крапивницы,все грешу на сок какой то я попила и началась крапивница,может он реально генномодифицированный был....а еще я пила чаи для похудания,т.к.не знала,что беременна,бесплодна была 7лет,блинн,душа болит,вроде б и за 3м сходить,и боюсь...плюс в париже сделали почти год назад анализ на генетику,света так и не ответила...

[ok_sun777]

девочки,я опять за свое..вроде успокоюсь,а потом опять,ну почему мы такие?скажите,во время первых месяцев беременности ни у кого не было аллергии типа крапивницы,все грешу на сок какой то я попила и началась крапивница,может он реально генномодифицированный был....а еще я пила чаи для похудания,т.к.не знала,что беременна,бесплодна была 7лет,блинн,душа болит,вроде б и за 3м сходить,и боюсь...плюс в париже сделали почти год назад анализ на генетику,света так и не ответила...

Я тоже себя постоянно мучаю и съедаю такими вопросами. Вряд ли это от сока Я больше склоняюсь к тому, что уже писали здесь, а именно к случайной мутации генов и никак не генетической наследственной предрасположенностью (хотя ген. анализов не сдавали) . Я вот совсем ничем не болела, ходила счастливая всю беременность. Тоже очень хочу третьего....

Как вам синактен? Закончили курс?

[Марго255]

скажите пожалуйста а кому-нибудь помог препарат кеппра? или синактен надо срочно и сразу? нам 5 месяцев, приступы, но не в виде судорог, а замирания(зависает) голову лежа на спине приподнимает и подбородок прижимает к груди при этом руки в кулаках тоже к груди прижимает, еще языком чмокает(тоже приступ сказали врачи)...пьем конвулекс и кеппру.две недели. лучше не стало, кажется даже хуже... понятно что препараты все накопительные и надо ждать...но боюсь время упустить.  врачи про синактен не знают (не применяют)

[ok_sun777]

скажите пожалуйста а кому-нибудь помог препарат кеппра? или синактен надо срочно и сразу? нам 5 месяцев, приступы, но не в виде судорог, а замирания(зависает) голову лежа на спине приподнимает и подбородок прижимает к груди при этом руки в кулаках тоже к груди прижимает, еще языком чмокает(тоже приступ сказали врачи)...пьем конвулекс и кеппру.две недели. лучше не стало, кажется даже хуже... понятно что препараты все накопительные и надо ждать...но боюсь время упустить.  врачи про синактен не знают (не применяют)

У нас на кеппре пошло увеличение приступов, я сразу убрала. Мы купировались синактеном и сейчас на сабриле, вводили одновременно. Я бы советовала не тянуть с синактеном.

[ОЛЬГА И ПАША]

Марго255, нам помог.и пили только одну кеппру.приступы были но небольшие но через 2.6 года видно организм привык и приступы участились.

[ОЛЬГА И ПАША]

irmina, вы странный человек.я вам сколько раз писала вы неотвечаете а то что вам светлана неотвечает это вам ненравится.человек очень занят а сейчас родила ребенка.наверно сперва нужно н ачать с себя а потом требовать от других

[Марго255]

подскажите, пожалуйста, а что за Светлана? много тут ее упоминают...??? как понять синдром веста у дочи или другой вид эпи? врачи ничего толком не говорят. эпи , паттерн,..пьем конвулекс и кеппру но кажется что не лучше, а даже хуже стало...(((   еще непонятно ушки не слышат. это определили в москве. постаыили глухоту 4 степени. а читаю здесь, что у многих как бы не было ни слуха н и зрения...всему виной приступы,а после лечения оказывалось что есть и слух и зрение... может и у нас также из-за приступов...хотя если уже определили глухоту...

[Galina K]

Нам скоро13 лет. Синактен прокалывали 2 раза , первый раз в 3 года , судорог не было 7 месяцев , а второй раз в 6 лет   доча синактен не перенесла , курс не закончили , но приступы стали чуть легче. Сейчас у нас синдром Леннокса - Гасто принимаем 3 препарата , толку нет. Наш доктор говорил, что чем младше ребенок, тем синакте эффективнее.

[CogitoErgoSum]

Марго255, Светлана работала с Дюлаком (эпилептологом из Франции), сейчас она в декрете. Многие вопросы решались с ней или через нее. Про нее есть в теме "Эпилепсия", где про клиники и про Дюлака.

[Марго255]

Спасибо за ответы!

[Малика]

  всем, вот и мы в теме, у нас тоже Диагноз пахигирия лобных долей, симтоматическая эпи, дисплазия мозолистого тела, верхний тетрапарез,грубые отставания в развитии. В 2х недельном возрасте был один приступ,Точнее я не знала что это приступ, просто описала что с ним было врачу, а она сказала , что он какает, потом нам сделали электрофорез, кололи кортексин  приступы посыпались. Принимать Депакин-сироп стали в 3 мес, до этого никто нам не мог сказать что это, так как ЭЭГ чистая была. В 3 месяца успели научиться переворачиваться, а потом на фоне приема Депакина перестали дальше развиваться и больше ничему не научились до 1,3 мес. Депакин сироп, тетрировали до дозировки 3 мл*3р в день, приступов стало больше, потом ввели ТРИЛЛЕПТПЛ суспензию постепенно уменьшив депакин сироп до 1,5 мл*3 р в день и увеличивая второй препарат до 5 мл *2р в день, приступов стало еще больше, стали отменять триллептал и ввели ЛЕВЕТИРАЦЕТАМ (КЕППРА) приступы стали реже не надолго. Далее убрали Триллептал и стали наращивать КЕППРУ приступы опять увеличились. Я начала убирать депакин по 0,2 мл приступы сначала посыпались, но потом стали реже. на данный момент депакин убрала совсем, пьем только кеппру 250мг*2 р в день приступов может не быть неделю, а иногда бывают 1-3р в неделю. Мы стали развиваться, сели сразу, начали стоять у опоры, потом ходить за 2 руки, недавно начали вставать с пола держась за диван и стоит сам. А в интеллектуальном плане тишина, игрушки не интересуют его, взять может но выкидывает, из речи говорим папа, баба, мама реже, оппа. ну вот в принцыпе и все пока. Приступы-Он как то замирает, ручки становяться напряженные, сжимает их в кулачки, в глазах страх, краснеют брови, иногда на лице появляються пятна красные, зажимает губы и как будто что то сглатывает. В конце глубоко вздыхает. Иногда после приступа бывает рвота легкая, точнее она была когда принимали депакин, сейчас такого вроде не замечаю, не знаю связано это или нет. Девочки давайте общаться коль уж тк случилось, что беда одинаковая((( Одной очень тяжело. Расскажите куда ездили на реабилитацию? Кто нить делал микрополяризацию?

[Марго255]

Привет Малика! вы откуда? как зовут малыша? вы молодцы, много чего умеете. сколько вам сейчас? нам пол годика. мы на данный момент не можем купировать приступы ничем. пьем кеппру, постепенно вводим трилептал убирая конвулекс. тоже заметила что приступов сначала стало больше, сейчас так же как было. Врач говорит что это реакция на смену препарата, надо подождать, выйти на лечебную дозу. Вот ждем, похоже на синдром Веста... хотя гипсаритмии нет ,у нас тоже лобные доли... А остальной мозг у вас в норме, пахигирия именно лобных долей? как у вас со зрением , слухом?

[Марго255]

у нас приступы разные: и сгибания, и разгибания, и чмоканье языком, и смех... врач сказала, что самые страшные зависания...

[Марго255]

Малика, расскажите еще о себе. Это первый ребенок? когда поставили диагноз? во время беременности все было хорошо, ничего не говорили тоже?
на счет реабилитации-мы конечно же ничего не проходим, из-за приступов.  Я даже зарядку как более интенсивно сделаю , замечаю что ей хуже(
ушки у нас не слышат, протезировать тоже не разрешают пока(((
сделали видиомониторинг в рамне, эпилептолог сказала что деньги на ветер выкинули... надо было делать в институте св.луки..(не помню точно как называется). стоимость около 17000 руб. Вот пропьем трилептал месяц, выйдем на нужную дозировку и поедем делать, смотреть как препарат на нас действует.