Лиссэнцефалия

[Малика]

Малика, расскажите еще о себе. Это первый ребенок? когда поставили диагноз? во время беременности все было хорошо, ничего не говорили тоже?
на счет реабилитации-мы конечно же ничего не проходим, из-за приступов.  Я даже зарядку как более интенсивно сделаю , замечаю что ей хуже(
ушки у нас не слышат, протезировать тоже не разрешают пока(((
сделали видиомониторинг в рамне, эпилептолог сказала что деньги на ветер выкинули... надо было делать в институте св.луки..(не помню точно как называется). стоимость около 17000 руб. Вот пропьем трилептал месяц, выйдем на нужную дозировку и поедем делать, смотреть как препарат на нас действует.

Спасибо , что ответили. Меня зовут Мария мне 27 лет, роды первые, сыночек Данила, ему сейчас 1,9 мес. Данька родился на 39 неделе беременности от скорых родов с двойным обвитием пуповины с высоким баллом по Апгару 8/9 . Перевели в общую палату, через 10 часов случилась кратковременная остановка дыхания, мне сказали что это такое бывает, но на всякий случай малыша поместили в кювез, больше ничего не понятного не было и его вынули оттуда на вторые сутки, все было хорошо. На третьи сутки у нас появилась желтушка,перевели в патологию новорожденных . Через две недели с малышом опять что то произошло, затвердел, покраснел я его схватила наруки и все прошло, когда вызвали врача в палату, я описала то что случилась, на что мне сказали , что я ненормальная мамаша и беспокою их зря, что малыш все лишь тужиться!!! Потом нам кололи кортексин и давали всякие ноотропы+ стимуляция токами, массаж,чего категорически делать нельзя!!! Затем выписали домой со словами все будет хорошо, поделаете массаж, бассейн и все наладиться. Своими действиями нажали на кнопку старт и у нас посыпались приступы . В 3 месяца нам поставили страшный диагноз - симптоматическая эпилепсия, с которой мы боремся по сей день!!! В 3 мес сыночек найчился переворачиваться, потом нам прописали препараты от эпилепсии, мы начали лечить ее, но перестали развиваться, весь последующий год нам не разрешали ни массаж, ни тем более занятия в реабилитационном центре . В 1,3 я выпросила путевку в реабилитационный центр и мы начали заниматься на свой страх и риск, как оказалось риск оправдался. Тоскали мы его везде ,бились во все двери, где что услышим ,рвемся туда ,не важно платно и нет, лиш бы помогло и км не имели значения!!!

[Малика]

Привет Малика! вы откуда? как зовут малыша? вы молодцы, много чего умеете. сколько вам сейчас? нам пол годика. мы на данный момент не можем купировать приступы ничем. пьем кеппру, постепенно вводим трилептал убирая конвулекс. тоже заметила что приступов сначала стало больше, сейчас так же как было. Врач говорит что это реакция на смену препарата, надо подождать, выйти на лечебную дозу. Вот ждем, похоже на синдром Веста... хотя гипсаритмии нет ,у нас тоже лобные доли... А остальной мозг у вас в норме, пахигирия именно лобных долей? как у вас со зрением , слухом?

Мы из ТОЛЬЯТТИ. Беременность была не очень. так как 4 раза лежала на сохранении изза кровотечения, но мне не говорили ничего, у меня была эррозия, успокаивали что кровь оттуда. На узи как то поставили ВУИ под ? сдала анализы ниче не нашли, и успокоилась, еще был бактериальный вагиноз до самых родов, тоже чем ток не лечила и не помогало(((
Одна врачиха мне сказала, что мой организм сам 4 раза пытался избавиться от него, а ты сохранила, вот и получай

[Малика]

у нас приступы разные: и сгибания, и разгибания, и чмоканье языком, и смех... врач сказала, что самые страшные зависания...

Я не врач, но по типу приступов наверно у вас все же Веста,  яб на вашем месте попробовала Синактен, читала, что он помагает, тем более вы еще такие малыши. Попробуйте.А что у вас ЭЭГ показывает?

[asteria]

девочки а нам сегодня поставили диагноз микролиссэнцефалия!у кого нибудь есть такой диагноз?чем он от лиссэнцефалии отличается?

[Марго255]

Подскажите, пожалуйста, ни один врач не берется даже подсказать что-то про синактен, не говоря уже о том, кто будет колоть, кто наблюдать... эпилептолог сказала, что ни один врач в России не возьмется за это, это запрещенные в росии препараты (синактен и сабрил) с очень тяжелыми последствиями. необходимо наблюдение всех врачей во время приема этих препаратов. так как может зрение даже пропасть.
Я не знаю что делать... врачи говорят что у нас похоже на Веста, подбираем препараты но так ничего и не помогает , только хуже становиться. дочь не развивается((  на данный момент нам прописал эпилептолог схему замены конвулекса на трилептал, плюс пьем еще кеппру. через месяц сказала ехать в москву делать видеомониторинг  и тд...
но слушаю всех мамочек здесь и прочитав про веста.... страшно, что зря трачу время драгоценное.
куда обратиться? может в москве есть клиники, где знают синактен и сабрил, могут колоть и наблюдать??? подскажите.. ведь сама колоть не будешь...можно навредить еще хуже.

[Малика]

Подскажите, пожалуйста, ни один врач не берется даже подсказать что-то про синактен, не говоря уже о том, кто будет колоть, кто наблюдать... эпилептолог сказала, что ни один врач в России не возьмется за это, это запрещенные в росии препараты (синактен и сабрил) с очень тяжелыми последствиями. необходимо наблюдение всех врачей во время приема этих препаратов. так как может зрение даже пропасть.
Я не знаю что делать... врачи говорят что у нас похоже на Веста, подбираем препараты но так ничего и не помогает , только хуже становиться. дочь не развивается((  на данный момент нам прописал эпилептолог схему замены конвулекса на трилептал, плюс пьем еще кеппру. через месяц сказала ехать в москву делать видеомониторинг  и тд...
но слушаю всех мамочек здесь и прочитав про веста.... страшно, что зря трачу время драгоценное.
куда обратиться? может в москве есть клиники, где знают синактен и сабрил, могут колоть и наблюдать??? подскажите.. ведь сама колоть не будешь...можно навредить еще хуже.

В Москве есть НПЦ СОЛНЦЕВО, там делают такие гормоны, только это платная клиника. Посмотрите в разделе реабилитация про солнцево, я сама хотела туда попасть, написала заведующей, она сказала что нам надо туда приехать, спросила как к ним попасть и она молчит((( Если вдруг что узнаете напишите мне пожалуйста

[Малика]

Марго 255, а вы из какого города?

[ИринамамаВики]

Лично нам в дгб им.Раухфуса,невролог сам настоятельно рекомендовал синактен ставить,я сначала вообще думала развод какой то,за закрытыми дверями,на листочке название написал,типа ищите,покупайте,не теряйте время.Благодарна ему очень сейчас!!! Да и в педиотрической академии читала что девченки тож колят

[ИринамамаВики]

девочки а нам сегодня поставили диагноз микролиссэнцефалия!у кого нибудь есть такой диагноз?чем он от лиссэнцефалии отличается?

Вам этот диагноз по результатам мрт поставили? Первый раз слышу,причем яндекс тоже не в курсе...

[Елена Сотникова]

девочки а нам сегодня поставили диагноз микролиссэнцефалия!у кого нибудь есть такой диагноз?чем он от лиссэнцефалии отличается?

Вам этот диагноз по результатам мрт поставили? Первый раз слышу,причем яндекс тоже не в курсе...

Наверное это пахигирия, просто выразились так в заключении МРТ.

[asteria]

девочки а нам сегодня поставили диагноз микролиссэнцефалия!у кого нибудь есть такой диагноз?чем он от лиссэнцефалии отличается?

Вам этот диагноз по результатам мрт поставили? Первый раз слышу,причем яндекс тоже не в курсе...

да по мрт  поставили....тоже в гугле искала....решила здесь спросить

[asteria]

девочки а нам сегодня поставили диагноз микролиссэнцефалия!у кого нибудь есть такой диагноз?чем он от лиссэнцефалии отличается?

Вам этот диагноз по результатам мрт поставили? Первый раз слышу,причем яндекс тоже не в курсе...

Наверное это пахигирия, просто выразились так в заключении МРТ.

у нас каждое мрт новый диагноз((((вот полностью  что написали ...Аномалия развития головного мозга:мультикистозная энцефаломаляция,микролиссэнцефалия.Выраженное расширение третьего и боковых желудочков мозга.Выраженное расширение подоболочечных пространств .Выраженное уменьшение объема обоих полушарий мозга с зонами незавершенной и возможно нарушенной миелинизацией.

На МР-ангиограммах артерий головного мозга резко обеднен и четко не прослеживается сосудистый рисунок в бассейнах передних средних и задних мозговых артерий.Значительно снижена интенсивность сигнала от левой сонной и позвоночной артериям.Фрагментами прослеживаются правая внутренняя сонная и позвоночная артерии.

[CogitoErgoSum]

у нас каждое мрт новый диагноз((((

Зачем вы так часто делаете МРТ?

[asteria]

мрт 2 раза делали!а кт уже раза 4!Заставляют нас....у нас операции 2 делали еще в декабре по удалению гематом....сейчас проверяют!Плюс ,ко всему у нас голова кривая и не растет...смотрят чтобы у мозга было место для роста....

[Марго255]

Малика, мы из Ярославля
вот и не знаешь что делать с такими лекарствами, всю серьезность и ответственность брать на себя и не знать чем навредишь еще...
как врач сказала что слуха нет так и зрение еще можете потерять на этих препаратах
(((((((((( найти бы грамотного врача, который подойдет индивидуально к ребенку