Лиссэнцефалия

[ИринамамаВики]

От сабрила может быть побочка на глаза,но как мне объяснял врач при долгом употреблении,может сузится угол зрения.

[Марго255]

Девочки, подскажите пожалуйста! вся в сомнениях. мы принимали трилептал. и мне кажется ребенок стал на трилептале активнее, хоть чуть чуть развиваться. но последние три дня кричала, изгибалась. мы решили что препарат не подходит. еще на форуме о нем не очень отзываются. и эпилептолог нам поменял его на депакин хроносферу, диакарб и аспаркам.
 приехала домой, почитала про депакин хроносферу и расстроилась еще больше. пишут что тормозит развитие вообще....а вдруг трилептал подходит?..крик прошел..может он был на смену погоды. резко похолодало ведь, а я сейчас хуже ребенку могу сделать. ведь раньше она вообще лежала не двигалась, вдруг все вернется?страшно ужасно. с другой стороны пишут здесь, что и дюлак сказал трилептал провоцирует приступы наоборот...не знаю как быть

[ИринамамаВики]

Марго,к сожалению ничем помочь не могу,не сталкивалась с этими препаратами.хочу вам пожелать сделать правильный выбор,чтоб малышке было хорошо!!!

[Марго255]

Спасибо большое! Я записалась на ээг. Решила недельку подожать, пока ээг не сделаю, а там может картина понятней станет менять ли препарат.
 Вот не могу понять, с чем связано поведение дочи: раньше смотрела постоянно вверх, выгибалась, вперед никак не могла заставить смотреть, а потом как-то даже забыла про это, потому что стала смотреть вперед и вбок и голову задирать наверх крайне редко стала. А сейчас по новой! и с такой силой, все вверх выгибается посмотреть! вот почему снова это появилось, не пойму. Я  связываю это с чем-то сосудистым в голове...как раз смена погоды была. У нас вентрикуломегалия была вторичная (кровоизлияние) и она при этом так же вела себя((( блинн, может и приступы из-за этого увеличились.
Вот в такие моменты сижу и думаю, надо было в медицинский идти!

[nastia1986]

Девочки, привет! Нам на той неделе поставили диагноз пахигирия тотальная больших полушарий, лечились в нпц солнцево, лежали в дбо, в пно мест нет, поэтому в педиатрии, назначили сабрил, депакин хроносферу , а пахигирия говорят не лечится, и врач разводит руками и говорит я не Господь бог и не знаю как поведет организм ребенка в развитии, только на 3 мрт нам поставили этот диагноз, очень странно, как до этого никто не видел. Сейчас нам 2 года, мы не сидим, не ползаем и не ходим, эмоционально развиты, узнает, гулит, реагирует на сестру, ходим в бассейн- в воде делаем все и переворачиваемся и на животике с кругом плаваем, ныряет на долго. Может  кто знает больше про эту болезнь, расскажите побольше, может что врачи говорят, расскажите?

[Марго255]

nastia1986, привет! все, что ты пишешь как-то странно..  До 2 лет какой диагноз ставили? ведь уже понятно, что что-то не так.  И по мрт первые два раза какие заключения????  не могли тотальную пахигирию больших полушарий увидеть на третьем мрт только.
  да, лечения нет, это порок развития еще в утробе. Но результаты у всех отличаются, хотя даже бывает так, что у кого-то поражения мозга сильнее, а развитие лучше. чем у кого совсем незначительные аномалии.  все зависит от замещательной способности мозга конкретного человека. здоровые участки могзга могут взять на себя работу пораженных, но насколько никто не знает. у всех по-разному. И еще все же важен процент пораженных участков мозга.
 врачи часто удивляются полученным результатам и развитию. там где они уже ставили крест. они не Боги. и бывают чудеса.
вы из какого города? напишите подробнее, как малыша зовут, во сколько начал держать голову, когда поняли что что-то не так и что говорили врачи? приступы с рождения?
информации по этой паталогии мало, поэтому хочется, чтоб мамочки таких деток общались, делились опытом.

[Малика]

Девочки, подскажите пожалуйста, кто как с этими пахигириями ребенка развивает? Куда ездили, может аминокислоты какие-нить пьете, или гомеопатию? Уже не знаю как умственно ребенка развивать подскажите подалуйста!!!!! фИЗИЧЕСКИ ЕЩЕ ТЕРПИМО, А ВОТ ИНТЕЛЛЕКТ СОВСЕМ ИГРУШКИ НЕ ХОЧЕТ, РУКИ ОДЕРГИВАЕТ ПРЯМ КАК БУДТО КИПЯТКОМ ШПАРИТ ЕГО((((

[Марго255]

Малика, а что вы умеете физически? когда стал голову держать? нам 8,5 месяцев, а голову держать не хочет. на реабилитацию не пускают из-за приступов((( блииин, не знаю как развить ребенка.
А вы карточки домана пробовали? моя любит наблюдать за карточками. разные ей показываю. а развить умственно надо начинать с малого.  сначала он должен захотеть взять игрушку. это муторно, но надо показывать что игрушку, чтоб он ее взглядом поймал и прослеживал за ней во всех  ракурсах (влево доконца, вправо...и тд) при этом чтоб не отвлекался греметь ей (ну или что она издает из звуков) может вертеть ее пока двигаете, чтоб он не отрываясь прослеживал, потм до руки его дотронуться и тд..
просто не перепрыгнуть через этап развития, сначала следит за игрушкой, по том тянется к ней потом берет, рассматриваетее, играет и тд...
я бы тоже с удовольствием почитала кто что напишет на эту тему. как развить ребенка с пахигирией

[Марго255]

Малика,  а у вас приступы еще есть? с ними навряд ли что-то разрешат принимать. но намкололи глиатилин. все пишут что нельзя было, но позже небольшие сдвиги в развитии были

[Марго255]

Малика,  подскажите пожалуйста, вот вы пищите что сыночек встает держась за диван, сидит и тд. Значит он и переворачивается?значит что-то его интересует, обычно развитие физическое и с умствееным скреплено, ползут или тянуться за игрушкой или за кошкой. или я ошибаюсь?

[ok_sun777]

Девочки, подскажите пожалуйста, кто как с этими пахигириями ребенка развивает? Куда ездили, может аминокислоты какие-нить пьете, или гомеопатию? Уже не знаю как умственно ребенка развивать подскажите подалуйста!!!!! фИЗИЧЕСКИ ЕЩЕ ТЕРПИМО, А ВОТ ИНТЕЛЛЕКТ СОВСЕМ ИГРУШКИ НЕ ХОЧЕТ, РУКИ ОДЕРГИВАЕТ ПРЯМ КАК БУДТО КИПЯТКОМ ШПАРИТ ЕГО((((

Мы занимаемся войтой (ездили в Чехию), но это скорее для физического развития. Продвинулись только до удержания головы и переворачиваний (нам 1г.10.мес). С умственным развитием, как мне кажется, всё ещё сложнее. За игрушками наблюдает, радуется им, но взять не хочет. Любит когда я с шелестом переворачиваю листы книжки  - прям хохочет. Но это скорее эмоции.
Даю курсами аминокислоты (лецитин, тианин, таурин), готу-колу. Одно время хотела попробывать микрополяризацию, дельфинов, но сейчас запалу поубавилось...

[Марго255]

Девчоночки, подскажите, опять лезу со своими вопросами 
Нам назначили суточный видео ЭЭГ мониторинг. Сказали сделать лучше в двух местах, для достоверности. Написали адрес центра эпилептологии Казаряна и центра эпилептологии им. Святителя Луки. Не перелистать мне тут форум, времени нет особо, чтоб почитать отзывы. Может кто подскажет мне к какому доктору лучше идти. вот у Казаряна прочитала на сайте Головтеев подороже консультация стоит, он правда лучший там? понятно, что каждому свое, но все же из другого города поедем и дорого все..хочется к грамотному попасть. цены как поняла примерно одинаковые везде.

[ОЛЬГА И ПАША]

Марго255, как взять игрушку если у нас так же как здесь пишут..руки одергивает от игрушки как будто горячо?

[Марго255]

ОЛЬГА И ПАША, нам врач логопед показывала, что надо заинтересовать, найти ту игрушку которая ему будет хоть на мгновение интересна чем-то. Вот моя например любит игрушки с глазками и обязательно с улыбкой, посмотрит и улыбнется ивсе на этом интерес закончен. Я начинаю вертеть игрушку эту, переворачивать медленно очень, крутить то задом, то личиком с глазками ( неваляшка например) и это ее заинтересовывает. ( она вообще любит движение, когда я зарядку делаю, руками машу ей, игрушки двигаю и тд...) и вот когда она заинтересовалась, в этот момент медленно поднести к руке игрушку дотронуться... Пусть сначала почувствует. когда попривыкнет - может не будет одергивать руку??? тут надо индивидуально смотреть . не знаю((( моя одергивает тоже когда именно ее руку беру и к игрушке тяну, поэтому я сначала пыталась заставить ее следить за игрушкой и вот когда вбок (вправо или влево) до конца (до кровати) игрушку довожу (получается до вытянутой руки ее) то дотрагиваюсь этой неваляшкой до ее руки и она смотрит, потом уже стала иногда хватать ее правой рукой. а левую одергивает до сих пор.

[Марго255]

а правую руку уже даже иногда поднести может сама вперед к игрушке когда показываю. вот ненадолго правда, но все дольше. раньше не делала этого