Автор Тема: Лиссэнцефалия  (Прочитано 170299 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья 1907

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #285 : 06 Декабря 2014, 22:54:31 »
Оля, у ребенка Натальи 1907 всего лишь пахигирия одной небольшой зоны мозга и, как я поняла, не тотальная, а всего лишь "прослеживается", а такие дети конечно могут учиться в институте.
Елена в заключении написано - признаки пахигирии в лобной,височных и теменной зонах. маляция серого и белого вещества. а неврологи,смотревшие МРТ писали  микрогирия (хотя это ж вроде не пахи-?) 

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях.

Оффлайн везучая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 124
  • Пол: Женский
  • лишь об одном молю тебя-живи!Лена и Ванечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #286 : 06 Декабря 2014, 23:06:22 »
Конечно разные детки все,и это Слава Богу!
у нас пахигирия всей! Коры((((
Да еще и некупированая эпи((((
Да еще и гипоплазия мозжечка(((
Да еще и отсутствие зрения-корковая слепота(((
далеко ли мы можем шагнуть?!
только лишь в вере мамы дело?
ИришкаР несомненно герой и для меня тоже!я меньше делаю для сына.но не меньше верю в него!





г Тула

Оффлайн Наталья 1907

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #287 : 06 Декабря 2014, 23:12:22 »
везучая
Да еще и гипоплазия мозжечка(((

вот. и это писали))) у еас был птоз,нистагм.
ИришкаР несомненно герой и для меня тоже!ч меньше делаю для свна.но не меньше верю в него!

верить обязательно!!!! а у меня руки частенько опускались. слабохарактерная.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях.

Оффлайн Алсушка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #288 : 07 Декабря 2014, 11:15:28 »
а кто сказал, что я ребенку дам голову вскрывать и что вырезать?!если препарат помогает или хотя бы купирует часть, то операция ни к чему, последнее дело лезть в голову и резать... Решать каждому родителю...а разводят как вы говорите везде.сейчас все пытаются денег побольше высосать из родителей!

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #289 : 07 Декабря 2014, 15:40:17 »
Оля, у ребенка Натальи 1907 всего лишь пахигирия одной небольшой зоны мозга и, как я поняла, не тотальная, а всего лишь "прослеживается", а такие дети конечно могут учиться в институте.
Елена в заключении написано - признаки пахигирии в лобной,височных и теменной зонах. маляция серого и белого вещества. а неврологи,смотревшие МРТ писали  микрогирия (хотя это ж вроде не пахи-?)
При микрогирии извилины есть, просто они другого размера, может быть не совсем глубокие, но они есть. А при пахигирии их количество значительно уменьшено, то есть их почти и нет совсем. Микрогирия безусловно легче пахигирии.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #290 : 07 Декабря 2014, 16:29:52 »
Елена Сотникова, лен Алиханов сказал ..что девушка с нашим диагнозом учиться.а с нашим диагнозом это понятие растяжимое.наверно он просто имел ввиду лиссенцефалию.и возможно что у той девушки эпи нет.я в такие подробности невдавалась.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #291 : 08 Декабря 2014, 00:32:02 »
Всем привет, мы к вам)
Мрт заключение: картина пахигирии, гетеротопии серого вещества больших полушарий на фоне нарушения миелинизации; атрофической вентрикуломегалии (ликвородинамика компенсирована).
Диффузно-неравномерное утолщение коры лобно-височно-теменных отделов больших полушарий. Отмечается нарушение паттерна миелинизации белого вещества больших полушарий.
Мрт комментарии с независимого форума: есть  усиление сигнала от белого вещества полушарий мозга, полимикрогирия лобных и теменных долей, зоны в белом веществе полушарий, подозрительные на ламинарную гетеротопию серого вещества.

Есть генерализованные миоклонии, пьёт Хроносферу, несколько дней как на рабочую дозу вышли. Микроцефалия и пр.

Мелкому скоро 7 мес, а я продолжаю расследование на тему генетики, так как задержка/нарушение миелинизации часто является признаком болезней обмена.

Коллеги, а на ээг у детишек как с мозговой активностью?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #292 : 08 Декабря 2014, 17:59:41 »
Roomdragon, у вас что диагноз лиссенцефалия?

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #293 : 08 Декабря 2014, 18:51:07 »
Собственно, диагноза нет. Сама по себе лиссэнцефалия не диагноз, по крайней мере в нашем случае. То есть они пишут лиссэнцефалия (пахигирия, гетеротопия и пр), но это скорее данность. Ещё и микроцефалия.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #294 : 09 Декабря 2014, 15:39:23 »
Собственно, диагноза нет. Сама по себе лиссэнцефалия не диагноз, по крайней мере в нашем случае. То есть они пишут лиссэнцефалия (пахигирия, гетеротопия и пр), но это скорее данность. Ещё и микроцефалия.
а что тогда лиссэнцефалия по вашему?это и есть диагноз.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #295 : 09 Декабря 2014, 16:06:47 »
Диагноз это генетика, следствием которой является всё остальное.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Наталья 1907

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #296 : 09 Декабря 2014, 16:19:30 »
а что тогда лиссэнцефалия по вашему?это и есть диагноз

это особенность строения мозга. у нас с генетикой все нормально.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #297 : 09 Декабря 2014, 17:43:28 »
У каждого случая свои причины, у нас генетика скорее всего. Выясняем. Строение мозга без причин не может быть нарушено, мы же понимаем это?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #298 : 09 Декабря 2014, 17:45:10 »
вообщето лиссенцефалия это генетическое заболевание.во время беременности выскочил какой то ген при определенных уловиях.и поэтому это заболевание не лечиться и в дальнейшем возможно будут дети с лиссенцефалией а может и небыть.это как повезет.у нас в городе первый ребенок и второй тоже с этим заболевание.они оба ходячие и учаться в спец.школе

Оффлайн Наталья 1907

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #299 : 09 Декабря 2014, 17:46:50 »
У каждого случая свои причины, у нас генетика скорее всего. Выясняем. Строение мозга без причин не может быть нарушено, мы же понимаем это?
  да вроде. хотя по мне все же "Голова предмет темный,малоизученный" тем более с таким уровнем медицины и квалификацией врачей.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях.