Лиссэнцефалия

[везучая]

irina-mama angela,  здравствуйте.
в этой теме как раз много деток с лиссэнцефалией.у каждого,почти,пользователя форума под аватаркой есть значки.если нажмете на значек" листочек бумаги" попадеде по ссылке на историю пользователя и детеночка. А нажмете на значек "домик",попадете в теремок,где мамы общаются.там много информации о детках и развитии.просто думаю в предверии праздников у нас мало свободного времени заново все рассказывать.вы пока сами почитайте. Прям вот в этой теме листайте странички,выбирайте пользователя жмите на значки и читайте.и к нам заходите,будем рады))))

[Roomdragon]

Здравствуйте Наталья!!! вы меня извините пожалуйста...не видела что вы мне ответили,здесь всё читала -сидела...здесь столько всего...столько информации..я вот у вас хотела бы узнать всё...всё с самого начала...если не трудно...напишите..чего вы достигли, что умеете....что пришлось вам уже пройти и на чём остановились......нам ещё только 9 месяцев...у меня паника....толком не знаю как помочь ребёнку....сколько врачей, столько и мнений...я вот писала в сообщ.выше не много о нас,в данный момент мы принимаем один депакин...и ждём когда подойдёт срок(ещё месяц)что бы ехать на ЭЭГ...мы ещё даже и не начинали реабилитацию...из-за очагов эпи...в заранее спасибо....

Относиться к эпилепсии можно по-разному, но реабилитации она не мешает.

[tata-ru]

Здравствуйте Наталья!!! вы меня извините пожалуйста...не видела что вы мне ответили,здесь всё читала -сидела...здесь столько всего...столько информации..я вот у вас хотела бы узнать всё...всё с самого начала...если не трудно...напишите..чего вы достигли, что умеете....что пришлось вам уже пройти и на чём остановились......нам ещё только 9 месяцев...у меня паника....толком не знаю как помочь ребёнку....сколько врачей, столько и мнений...я вот писала в сообщ.выше не много о нас,в данный момент мы принимаем один депакин...и ждём когда подойдёт срок(ещё месяц)что бы ехать на ЭЭГ...мы ещё даже и не начинали реабилитацию...из-за очагов эпи...в заранее спасибо....

Ирина, Здравствуйте. Мне особо похвастаться не чем мы ничему не научились и теперь уже и не научимся. Но это не значит, что и у вас будет также. Здесь есть детки с таким же диагнозом, но с большими успехами и достижениями. Всё индивидуально. Реабилитация конечно нужна, но в меру и наблюдать, есть ребёнок хорошо переносит, то почему бы и нет. Пока мы были маленькие массаж переносили хорошо (несмотря на приступы), а вот с возрастом стало хуже

[ОЛЬГА И ПАША]

Здравствуйте Наталья!!! вы меня извините пожалуйста...не видела что вы мне ответили,здесь всё читала -сидела...здесь столько всего...столько информации..я вот у вас хотела бы узнать всё...всё с самого начала...если не трудно...напишите..чего вы достигли, что умеете....что пришлось вам уже пройти и на чём остановились......нам ещё только 9 месяцев...у меня паника....толком не знаю как помочь ребёнку....сколько врачей, столько и мнений...я вот писала в сообщ.выше не много о нас,в данный момент мы принимаем один депакин...и ждём когда подойдёт срок(ещё месяц)что бы ехать на ЭЭГ...мы ещё даже и не начинали реабилитацию...из-за очагов эпи...в заранее спасибо....

Относиться к эпилепсии можно по-разному, но реабилитации она не мешает.

вот мне стало даже интересно это какой реабилитации не мешает эпилепсия?эпи мешает и развитию и реабилитации.дети конечно разные но любая нагрузка может дать приступ а с некупироваными приступами и неберут некуда

[ОЛЬГА И ПАША]

Roomdragon, вы еще маленькие и вам так кажеться что с эпи можно почти все.я б нестала давать такие советы с реабилитацией с некупироваными приступами.

[Roomdragon]

ОЛЬГА И ПАША, здесь все высказывают своё мнение. Советы не мой профиль. У Томми симптоматическая эпилепсия с генерализованными миоклониями,  и я согласна с неврологами и эпилептологами, с которыми пришлось общаться, что не мешает. Лфк, Войта, АБМ, Бобат, Фельденкрайз, Муромов, Доман, я о самых эффективных методиках, конечно.

[Roomdragon]

Можно начать с малого и смотреть на ребёнка, но можно и ждать пока эпи пройдёт. Выбор родителя. Риски везде.

[AnastasiaNata]

Roomdragon, Я с вами полностью согласна, нужно реабилитироваться, наблюдая за ребёнком, как переносит нагрузки и т.д., осторожно. А если ждать, когда купируется эпи, то можно всю жизнь прождать, много времени упустить.
В Германии не купированная эпилепсия не считается противопоказанием к реабилитации.
У нас полимикрогирия, эпилепсия -миоклонии (вздрагивания), пока так и не купировались. Реабилитируемся постоянно - войта, бобат ежедневно + ездим время от времени на 2-3 недельные реабилитации. Ухудшений в плане эпи у нас не было.

[Roomdragon]

AnastasiaNata, а что от эпи принимаете? У нас такая же картина, начали с хроносферы, с переменным успехом, потом добавили кеппру по моему предложению, чтало пореже, но не совсем убралось, стало резко лучше, когда стала давать сбор с шикшей, который прописала фитотерапевт, уже неделю не вздрагивает во-об-ще. Я даже кеппру до рабочей не довела.

[ОЛЬГА И ПАША]

Можно начать с малого и смотреть на ребёнка, но можно и ждать пока эпи пройдёт. Выбор родителя. Риски везде.

эпи непройдет и темболее в наших случаях с повреждением мозга.насчет реабилитации я вам так скажу..поживем увидем кто из нас оказался прав.и что вы скажите лет так через 5-6 после своей реабилитации.

[ОЛЬГА И ПАША]

AnastasiaNata, в германии и не только к эпи относятся совсем подругому.там часто с приступами неназачают пэпы .во Франции при лечении эпи гармонами считают что ненужно сдавать анализы крови.там вообще непаряться изза приступов.там идет естественный отбор.заграницей считают что эпи не лечиться и просто нужно с этим свыкнуться и дальше жить

[AnastasiaNata]

Roomdragon, Мы много медикаментов перепробовали, на зонегране было 5 месяцев ремиссии, но потом приступы возобновились. Повышение дозы не помогло.
Сейчас мы на зонегране + орфирил. Но, т.к. улучшений не ныло на высокой дозе, я самостоятельно уменьшила с сентября оба медикамента наполовину. Ни ЭЭГ, ни ко-во приступов не изменилось.
Были недавно на обследовании в клинике по эпилепсии, врач нам предлагает ввести ламиктал. Но вообще сказал, что вероятность, что нам вообще поможет какой-то медикамент, всего 20%. Как вариант на будущее кетогенная диета, на ней он даёт 40-50%.
А что за сбор с шикшей вы пьёте? У нас скоро родственники из России в гости приедут, я бы попросила, чтобы привезли. Как быстро подействовало?
Я сама делала сбор из 6-7 трав, с синюхой, пили одно время.

[AnastasiaNata]

AnastasiaNata, в германии и не только к эпи относятся совсем подругому.там часто с приступами неназачают пэпы .во Франции при лечении эпи гармонами считают что ненужно сдавать анализы крови.там вообще непаряться изза приступов.там идет естественный отбор.заграницей считают что эпи не лечиться и просто нужно с этим свыкнуться и дальше жить

Я не знаю, откуда у Вас такая информация, возможно, везде по разному.
Мы были в одной из лучших клиник по эпи в Германии, Кель-Корк, там назначают медикаменты если есть приступы и эпиактивность на ЭЭГ. Знаю, что если на ЭЭГ эпиактивность, но нет приступов, то медикаменты не назначают.
А врачи наоборот настроены на то, чтобы сделать всё, чтобы избавить человека от приступов.
Вот лечение травами сдесь не очень распространено, это да. Сборы трав от определённых болезней и т.п. сдесь не купишь, да и многих трав сдесь просто нет.

[Roomdragon]

AnastasiaNata, сбор она прописала нам индивидуально, думаю, рецепта единого нет. Я могу дать контакты фитотерапевта, она есть на фб. С нас за 1 приём даже денег не взяла. Но вообще у нас 2 части шикши, 2 части таволги и 1 ч синеголовника, готовится смесь из сухих трав, потом половина чайной ложки смеси на 150 мл заваривается и за сутки выпивается. Улучшение настало на 2 день приёма.

[Roomdragon]

Можно начать с малого и смотреть на ребёнка, но можно и ждать пока эпи пройдёт. Выбор родителя. Риски везде.

эпи непройдет и темболее в наших случаях с повреждением мозга.насчет реабилитации я вам так скажу..поживем увидем кто из нас оказался прав.и что вы скажите лет так через 5-6 после своей реабилитации.

Вы правы в том, что время покажет, если не обращать внимания на угрожающий тон ваших сообщений.

Люди разные. Есть те, кто будет сидеть и ждать, есть те, кто будет действовать. Результат может быть при любой тактике, так как никто не может предсказать, чем всё закончится. Можно ещё и эпи не пытаться купировать, какой смысл, если не пройдёт? Желаю вам сил в том числе и на то, чтобы не пытаться лишить их других.