Лиссэнцефалия

[мояМелани]

sorry 5 типов!!!

[irmina]

Нам 1год и 4мес.лиссэнцефалия,гетеротопия .мы не сидим,в руки не берем,не стоим,,умеем улыбаться,букать и поворачиваться на бочки. Переживаю,что не пойдем,не сядем,оч страшно и жалко малыша,мы оч оч красивые...так обидно...пишите,есть ли у кого тоже гетеротопия.

[мояМелани]

irmina, привет!!! нам тоже ставят гетеротопию-лентовидную!!!!!!!!!!!!!!!но надеюсь после поездки в Москву снимут??? А как было ранее развитие и есть ли инвалидность?

[irmina]

Если на мрт есть,это навсегда,готовьтесь к худшему...я знаю,есть родители оптимисты,я тоже из них,стараюсь верить в лучшее,но не всегда получается,,,если ваш ребенок ничего не умеет,кроме как улыбаться,то это гетеротопия,у вас,как и у нас нет извилин в головушке...неизвестно,как поведет себя мозг,но везде пишут,да и родители 11летних детей говорят,глубокая умственная отсталость и положение лежа...дай бог вам сил и нам тоже...очень жаль,реву каждый день...

[irmina]

Инвалидность есть,это пожизненно при этом диагнозе,увы.,развитие идет медленно и не так как надо..

[мояМелани]

А нам оформили на год!!! да и диагноза четкого нет одна большая загадка,всё необычно,нетипично,невстречаемо..... а хочеться быстрее разгадать да заняться реабилитацией!!!!

[Roksi]

Здравствуйте, Форумчане!!!
Вот моя история. Год назад я ждала здоровую и красивую малышку, не зная, что с ее появлением все мои взгляды на жизнь изменятся... Диагноз "лиссэнцефалия (пахигирия)" нам поставили по МРТ в 2 мес, когда мы с малышкой попали с судорогами в больницу. Наш врач, увидев заключение МРТ ("сглаженность, местами отсутствие, борозд и извилин в полушариях большого мозга; кора состоит из тонкого наружного слоя и толстого внутреннего слоя, с располагающимся между ними тонким слоем белого вещества. Боковые желудочки расширены за счет задних рогов, объем белого вещества уменьшен, мозолистое тело истончено) сказала, что кроме приема противосудорожных препаратов никакое лечение не поможет. Потом мы месяц сидели с моей Крошей на ДЕПАКИНе. Но кроме торможения и рассеяности этот препарат ничего не дал. Мы дообследовались, проконсультировались с другим врачем, также прошли консультацию у генетиков, сделали видео-мониторинг, консультировались с психологом, бобат-терапевтом. На сегодня мы с малышкой состоим на учете в реабилитационном центре, противосудорожные не принимаем (ввиду отсутствия епилептиформной активности), делаем массажи на дому, продолжаем бороться с недугом. Кроше 10 мес. Она не сидит, не переворачивается, не ползает, откидывает голову, жует язык, НО в положении лежа на животе высоко удерживает голову, пытается ползти ножками, непродолжительно следит за предметами, сейчас, дабы не жевала язык, даем соску-помогает. Если бы не руки, то кто знает, может бы уже и ползали бы. По развитию мне рекомендовали две книги: "Маленькие ступеньки" автор Мойра Питерси и Робин Трилор, "Путь к независимости" Брюс Л. Бейкер, Алан Дж. Брайтман. Книги интересные. Уже начала читать. От себя хочу сказать, что здоровье наших детей в наших руках. Не теряйте надежды и постарайтесь реализовать данный природой потенциал Ваших малышей. Всем удачи и терпения!

[irmina]

Здравствуйте еще раз мелани и рокси!!! Я ждала сыночку 7лет,мне 41год.это мой второй сынок. Давайте организуем сайт,больных детей лиссэнцефалией,нет нигде толком не рекомендаций,ни практики детей с этим диагнозом,это редкий диагноз,родившие мамочки сталкиваются и в шоке,не 7наю как это правильно  сделать но надо.ищешь в интернете и ноль. Мелани,мы тоже искали где,что как и ждали когда кончится эпи и заняться реабилитацией,были в израиле,китае,франции,все твердят одно и тоже и разводят руками,у ребенка все шевелится но он не понимает...сейчас на дому лфк массаж и три раза бассейн...из зза эпи много не сделаешь...извините за ошибки планшет пипец сам пишет

[irmina]

До года ребенок вроде и ползти пытался и на животе лежал,сейчас с живота на спинку и фиг фам не хочет ленится...у вас также головушку наверх задирает когда на спине лежит?смотри не впереди себя,а сзади? Рокси,может зря вы пустышку,ск вам?наш в 6 мес отказался

[irmina]

Вам 10 вижу

[везучая]

Давайте организуем сайт,больных детей лиссэнцефалией,нет нигде толком не рекомендаций,ни практики детей с этим диагнозом,это редкий диагноз,родившие мамочки сталкиваются и в шоке,не 7наю как это правильно  сделать но надо.ищешь в интернете и ноль

МОЖЕТ ЗАЙМЁТЕСЬ! С РАДОСТЬЮ ПОДДЪЕРЖУ
 

[LIRA]

До года ребенок вроде и ползти пытался и на животе лежал,сейчас с живота на спинку и фиг фам не хочет ленится...у вас также головушку наверх задирает когда на спине лежит?смотри не впереди себя,а сзади? Рокси,может зря вы пустышку,ск вам?наш в 6 мес отказался

Здраствуйте ,как у вас дела со зрением?

[irmina]

Со зрением плохо,дальнозоркость плюс 3.

[LIRA]

Нам 1,5 года и нам сказали что у нас полностью атрофия зрительного нерва,но я что- то сомневаюсь , на солнышке щурится.

[irmina]

Ой,ну видит хоть? Мы смеемся от солнца,радуемся,и в лицо смотрит,улыбается,реагирует,расходящееся косоглащие у нас еще. А рожали сами,долго?