Лиссэнцефалия

[Taram75]

@Sonic,  Вы не путайте потенциал, и "пинок" толчок из вне. Это как талант и на той же скрипке, не обязательно же на ней руками ..

[Sonic]

@Taram75, окей 

[Zumrad]

Здравствуйте! У моего сына тоже лиссэнцефалия. Ему 1месяц 11дней. У него кроме лиссэнцефалия, порок сердца "Тетрады Фалло", частичная непроходимость кишечника.  С роддома перевели его на дет. больницу.  После рождения 14-день начались сильные судороги. Окулист сказал что глазами всё нормально.

[Roomdragon]

Друзья, а у кого что на ээг? У нас была генерализованная активность, потом доброкачественная эпилепсия детства, сегодня получили результаты - почти нормальная ээг.

[irmina]

@Roomdragon, у нас всегда отличная ээг,а приступы были.

[Roomdragon]

@irmina, что говорят эпилептологи? Наши двое склоняются к неэпилептической этиологии. Так как такими маленькими дозами пэп невозможно купировать эпи. Думают на дист атаки.

[irmina]

@Roomdragon, врачи все "дуб дубом" в отношении нас,это больная тема для меня,даже великий Кремер в Израиле и знаменитый Дюлак развели руками и "послали нас подальше"
все сильные пэпы приводили к ужасным спазмам,прикусываниям языка до мяса,сейчас я нашла панацею,дала файкомпу от отчаяния и попала в точку,подозреваемые мною атаки сошли на нет,но раз в 10,15дней слегка торкает при засыпании,пьем сабрил и файкомпу,от конвулекса уходим,от 450мг остались 200.но думаю уйдем.так что попробуйте файкомпу,мы перепили все,толку не было.

[Roomdragon]

@irmina, нене, у него ремиссия и ээг чистая, я не к тому) Меня еще удивляет как это основной ритм соответствует возрастной норме при лиссэнцефалии.

[мама Юлианочки]

Здравствуйте, всем.

Принимайте в свой клуб. Меня зовут Александра. А моего 4-месячного лисс-ёнка - Юлиана. Так же есть абсолютно здоровая старшая доченька, которой уже 9 лет. Окончательный диагноз поставили в прошлую пятницу, хотя бегаем по разным врачам еще с месяца. Все еще пребываю в состоянии шока. Не верится, что с нашей солнечной девочкой настолько все плохо. Как результат у нас эпи, которое выражается в тонических приступах после пробуждения. Малышка вся краснеет, напрягается, сгибает ручки, закатывает глазки. Принимает с пятницы Сабрил. Пока эффекта нет.

Многое хочется спросить, во многом разобраться. И не только с диагнозом, но и с дальнейшим образом жизни, с бытовыми нюансами.

Подумала, может стоит организовать сообщество в Facebook? Что думаете?

И расскажите пожалуйста вот что, как вы справились с депрессией, которая накрывает сразу после шокового диагноза? Я сейчас полностью прикована к малышке. Боюсь от нее отойти. Она спит, а я с ужасом жду пробуждения и нового приступа. И ведь нужно ждать, чтобы понимать действует ли препарат. А есть старший ребенок, который так же требует внимания. Чувство тревоги зашкаливает, ежедневные слезы. Все это мешает нормальному функционированию в качестве мамы и жены.

Очень надеюсь найти здесь компанию и поддержку.

[Roomdragon]

@мама Юлианочки, на фб есть несколько международных групп, поищите. Как справляться, да как все, со временем все наладится. Почитайте про стадии принятия/проживания горя. Заходите в гости (домик под ником), там я пишу обо всём. Читайте форум, здесь очень удобный форумный поиск, кучу всего обсуждают: препараты, эпи, реабилитацию. Вы пришли по адресу. Дети с этим диагнозом очень разные, расскажите что у вас на мрт, ээг, что умеет?

[koshanya]

@мама Юлианочки, здравствуйте! жаль, что наш "клуб" пополняется. но я уверена, здесь вы найдете и понимание, и информацию. детки и правда очень разные, мозг - штука непредсказуемая.... главное - одолейте приступы, занимайтесь, и, как мама тоже 9-летней дочери, хочу предостеречь - не потеряйте связи со старшей, ей сейчас будет очень непросто!

[мама Юлианочки]

@Roomdragon,

@мама Юлианочки, на фб есть несколько международных групп, поищите. Как справляться, да как все, со временем все наладится. Почитайте про стадии принятия/проживания горя. Заходите в гости (домик под ником), там я пишу обо всём. Читайте форум, здесь очень удобный форумный поиск, кучу всего обсуждают: препараты, эпи, реабилитацию. Вы пришли по адресу. Дети с этим диагнозом очень разные, расскажите что у вас на мрт, ээг, что умеет?

Я искала на ФБ. Но что-то безрезультатно. Вот разве что итальянское сообщество нашла - https://www.facebook.com/groups/473752199400659/ Но я только по-англ читаю. Если можете, ткните носом. На счет почитать про стадии горя, мне попалась книга "Запрещенное горе", с ней я нарыдалась. Тяжелая очень. Можете посоветовать что-то другое?

Не могу понять как фото прикрепить к комментарию. Там много чего в МРТ-заключении. Но основное это: полная лиссэнцефалия теменно-затылочных областей и неполная (пахигирия) лобно-височных.

Малышка держит голову. Но как-то особо. Любит запрокдывать назад, когда на руках у меня, хотя точно может держать. На животике держит голову. Но с началом приема Сабрила стала быстро уставать и опускать голову. И при тракции за руки, тоже перестала удерживать с началом лечения. Она вообще первый день на сабриле продрыхла. Потом начала отходить понемногу. Но улыбаться как перестала, так и не собирается. Еще месяц назад гулила. Сейчас только "а" да "э". Наверно из-за приступов откат произошел. За игрушками следит лежа. В глаза неохотно смотрит, если лежит и активно привлекать внимание к лицу. Кулаки сосет. Руки к игрушкам не тянет. Оддергивает, когда вкладываю погремухи. Но вот что мне не может объяснить ни один врач, так это то, что когда она в вертикальном положении (у меня на руках, в шезлонге или даже на животе голову держит), то не фокусируется ни на игрушках, ни на лицах. Все головой вертит и по сторонам глазеет. Почему лежа фокусирует и следит, а вертикально нет? Такая вот загадка.

[мама Юлианочки]

@мама Юлианочки, здравствуйте! жаль, что наш "клуб" пополняется. но я уверена, здесь вы найдете и понимание, и информацию. детки и правда очень разные, мозг - штука непредсказуемая.... главное - одолейте приступы, занимайтесь, и, как мама тоже 9-летней дочери, хочу предостеречь - не потеряйте связи со старшей, ей сейчас будет очень непросто!

Рада знакомству.
Вам удалось купировать приступы?
Расскажите, как вы организовываете время, чтобы и старшей уделять?

[мама Юлианочки]

Привет, Ирина ! Я очень хорошо вас понимаю в том, что вам хочеться побольше узнать о ребенке с таким же диагнозом как и у вашей дочки. Я попытаюсь ответить на все ваши вопросы. Беременность я "отлетала", даже токсикоза не было, родила легко за 4 часа.Прививаться начали в роддоме и до года( не сразу поняли, что у нас судороги),а с 1 до 5 лет я писала отказные , и только потом нам оформили медотвод. Не могу сказать конкретно про эффективность лечения, я в то время , когда лечились курсами, думала , что мы только зря печень садим, потому, что результата не видела. А годика в 4 Кристинка после глиатилина такая активная стала , к игрушкам больше интереса проявляла, болтать больше стала , слоги новые появились. Лет в 6 после кортексина и пантогама, у нас стало получаться ходить в туалет "куда надо" не всегда конечно , но главное , что она хоть не много контролирует свой организм.У генетиков мы сдавали на кариотип, анализ- без числовых и структурных изменений. Я со второй беременностью наблюдалась в ген.центре, меня тоже сразу предупредили , что риск 25/ 75% , но 75 то у нас есть!!! Делала 5 раз УЗИ ,после первого узи меня напугали ужасно , на плодном яйце была довольно большая грыжа , сказали , что это патология, но все обошлось, на втором узи грыжи уже не было,  ну и сдавала анализы на все возможные вирусы и инфекции.Врачи уже ничего не говорят , мы в основном ездим в краевую к эпилептологу раз в 3-6 месяцев , делаем ЭЭГ , ну и нам корректируют дозу противосудорожных. К неврологу нашему я в основном одна хожу, за рецептами, а тут перед МСЭ привезла Кристинку , (она её больше года не видела) кажется она была очень удивлена , сказала , что мы наверное пойдем , но я понимаю, что без реабилитации это не реально, а на реабилитацию нас не берут . Я тоже читала про Кристину .О , нас никогда на обкалывание не брали из- за судорог. А вы как лечитесь , чем с Алиной в течении дня занимаетесь?

Галина, расскажите, пожалуйста, как сейчас ваши дела? Как ваша Кристюша? Научилась чему-то новому? И расскажите, пожалуйста, про ваш опыт с эпи.

[мама Юлианочки]

девочки,кто нибудь колол синактен  при эпи с нашим заболеванием,помог?мы собираемся

Здравствуйте, у нас тоже эта бяка в диагнозе . Прокололи 2 курса синактена. После первого приступов не было около 10 дней. После второго нет уже больше полугода. Сейчас держимся на минимальной дозе сабрила.

Здравствуйте. Скажите, ваша ремиссия после синактена сохраняется? А сабрил до этого вы принимали?