Лиссэнцефалия

[мама Юлианочки]

@Алища, я так понимаю судороги вы не купировали? А по какому типу они проходят у вас? Я вот из-за них от ребенка боюсь отойти, хотя помочь то все равно нечем не могу. Расскажите о доченьке. Какие ваши достижения? Я вот все никак не могу представить, как быт устаканить. Можно ли будет когда-нибудь для Юлианочки нанять няню? Ведь это необычный ребенок. Сложно доверить кому-то. Да и где найти такого человека, который сможет так как нужно ухаживать и заниматься с ребенком? Вопрос риторический.

[Алища]

Да, судороги у нас не купированы. У нас тотальная агирия и пахигирия, лейкрмаляция, серое и белое вещество перемешаны, ну вобщем хуже быть не может.
Мы занимались и занимаемся по Войта с 1 года и 8 месяцев. Первый курс нас дал три месяца, до него был 0 месяцев. Сейчас у нас двигательно месяцев 7, наверное. Интелект сохранён.Первая реабилитация конвулексе, два месяца без приступов. Потом приступы усислились и мы на реабилитацию решили не ездить пока, приступы как были так и остались, а время мы потеряли. Чем раньше займётесь реабилитацией, тем лучше. Мозг когда созревает не даёт приступов.
Сейчас мы не относимся к приступам панически, есть, ну есть, нет хорошо. Ребёнок это чувствует. Я читала, что в Германии не стремятся заглушить приступы, смотрят по ребёнку.
У нас приступы всякие, но последнее время без потери сознания стали и длительность приступа сократилась. Умеем мы маловато, наверное, сидит и поддержкой, сама старается сесть, но большая уже, мышцы слабоваты. Слушает внимательно и следит за реакцией, очень расстраивается когда я ней недовольна. Очень любит сидеть у меня на руках, я её обнимаю, как где-то написано "медвежьими объятиями", это когда руками, но кисть не участвует(не знаю понятно написала).
Няня, даже не знаю, моя девочка переживает когда меня рядом нет. Можно, наверное, если приучать, но это надо долго выбирать. Деть-то особенный. Когда Катя маленькая была пару раз оставляла её с чужими,вроде ничего, обошлось. Сейчас только муж страхует, больше никто.
А что значит устаканить? Режим поможет, когда деть спит я много всего успеваю. Может и няню найдёте. Как говорит муж:"Все по мере поступления".

[ОЛЬГА И ПАША]

@Алища, а сейчас вы на каких пэпах?

[Roomdragon]

@Алища, а как и когда вы поняли что интеллект сохранен?

[Алища]

@Алища, а сейчас вы на каких пэпах?

Сейчас на депакине хроно, кеппре и бензонале.
Пробовали конвулекс сироп, депакин в таблетках, суксилеп, топамакс, сабрил, финлепсин. Гормоны не решилась, да и поздно было уже, выросли.

[Алища]

@Алища, а как и когда вы поняли что интеллект сохранен?

Оля, это, конечно, не моё личное мнение. На реабилитации реабилитолог наш так мне, вечно сомневающемуся родителю, говорит. Сейчас верю, раньше не верила. У неё большой опыт, и знает она нас с самого начала нашей реабилитации.

[Roomdragon]

@Алища, да я как раз верю в нашем случае, но меня постоянно этот факт удивляет. Как посмотрю на мрт, аж тошнит.

[Мама Мирошеньки]

@Roomdragon, меня тоже тошнит когда смотрю на МРТ. Утешает, что это было в 3,5 месяца и есть надежда, что сейчас все по другому.

[Алища]

@Алища, да я как раз верю в нашем случае, но меня постоянно этот факт удивляет. Как посмотрю на мрт, аж тошнит.

Поэтому мрт у меня на шкафу лежит. Помню как радостно врач подбежал после обследования, с вестью что у нас всё плохо. К сожалению врачи часто опираются на обследования, а на пациента не смотрят совсем. Мне невролог рассказывала, что в рдкб обследовали девочку с головными болями, мрт сделали, а там мозга нет практически, одна вода, ребёнок в школу ходил, училась средне, но училась же.

[мама Юлианочки]

Да, судороги у нас не купированы. У нас тотальная агирия и пахигирия, лейкрмаляция, серое и белое вещество перемешаны, ну вобщем хуже быть не может.
Мы занимались и занимаемся по Войта с 1 года и 8 месяцев. Первый курс нас дал три месяца, до него был 0 месяцев. Сейчас у нас двигательно месяцев 7, наверное. Интелект сохранён.Первая реабилитация конвулексе, два месяца без приступов. Потом приступы усислились и мы на реабилитацию решили не ездить пока, приступы как были так и остались, а время мы потеряли. Чем раньше займётесь реабилитацией, тем лучше. Мозг когда созревает не даёт приступов.
Сейчас мы не относимся к приступам панически, есть, ну есть, нет хорошо. Ребёнок это чувствует. Я читала, что в Германии не стремятся заглушить приступы, смотрят по ребёнку.
У нас приступы всякие, но последнее время без потери сознания стали и длительность приступа сократилась. Умеем мы маловато, наверное, сидит и поддержкой, сама старается сесть, но большая уже, мышцы слабоваты. Слушает внимательно и следит за реакцией, очень расстраивается когда я ней недовольна. Очень любит сидеть у меня на руках, я её обнимаю, как где-то написано "медвежьими объятиями", это когда руками, но кисть не участвует(не знаю понятно написала).
Няня, даже не знаю, моя девочка переживает когда меня рядом нет. Можно, наверное, если приучать, но это надо долго выбирать. Деть-то особенный. Когда Катя маленькая была пару раз оставляла её с чужими,вроде ничего, обошлось. Сейчас только муж страхует, больше никто.
А что значит устаканить? Режим поможет, когда деть спит я много всего успеваю. Может и няню найдёте. Как говорит муж:"Все по мере поступления".

Только заметила ваше сообщение. Не совсем поняла про реабилитацию. Вы перестали заниматься после усиления приступов и больше не начинали? То есть изначально вы все таки купировали эпи, но после реабилитации они возобновились? И что значит "Мозг когда созревает не даёт приступов"?

[мама Юлианочки]

Девочки, сразу извините за глупый вопрос. Но что-то я туплю. Как на форуме свой теремок завести?  И как добавлять себе пользователей в друзья? А еще, кто есть на фейсбуке, приглашаю дружить. Для доченьки завела страничку, где делюсь нашей историей и опытом https://www.facebook.com/%D0%9F%D1%83%D1%82%D1%8C-%D0%AE%D0%BB%D0%B8%D0%B0%D0%BD%D1%8B-157566807939331/?fref=nf

[Roomdragon]

@мама Юлианочки, https://www.facebook.com/Roomdragon

[Roomdragon]

@мама Юлианочки, в теме теремок создать новую тему и потом ссылку на неё себе в профиль вставить. В друзья никак, кто придет тот придет

[мама Юлианочки]

@Roomdragon, Спасибо :) Получилось :)

[Алища]

Только заметила ваше сообщение. Не совсем поняла про реабилитацию. Вы перестали заниматься после усиления приступов и больше не начинали? То есть изначально вы все таки купировали эпи, но после реабилитации они возобновились? И что значит "Мозг когда созревает не даёт приступов"?

Написала много, простите. Реабилитация, в нашем случае, не усилила приступы. Да, мы прекращали на время заниматься совсем, но на притупы это никак не повлияло. Поэтому занимаемся и по сей день на фоне пэпов, конечно.
Когда образуются связи в мозге, он "зреет". Образуются они, в нашем случае, после занятий. Если связь между нейронами образовалась, то нет приступов. Как-то так.