Лиссэнцефалия

[NataliaZ]

Девочки, примите в свою компанию!
Меня зовут Наталья, доченьку Лизочка. Ей сейчас 6 месяцев, диагноз с-м Веста нам поставили в 2,5 мес. Когда доктор ег озвучил, я понятия не имела о чём идёт речь, но прочитав информацию в инете, я осознала, что это приговор...из глаз потоки слёз, воздуха не хватало, и казало это всё...почти конец.
Моя реакция объясняется тем, что не было ни одной предпосылки ожидать чего-то подобного. Мне 32 года, первая беременность, забеременела через 4 месяца "стараний". Во время беременности всё было гладко: ни токсикоза, ни патологий, ни обвития. Я даже простудой не болела. Принимала витамины и ничего более. Все УЗИ тоже были хорошими. Доченька родилась доношенная в 41 неделю весом 3200гр путём ургентного кесарева (у меня узкий таз), по Апгар поставили 8/9. Через 4 дня выписались домой. и началась обычная жизнь мамы и новорожденной. В 2 месяца во время планового осмотра у невролога была отмечена гипотония, неумение держать голову и признаки кривошеи. Она назначила массаж. После 9-го сеанса впервые мы увидели классические складывания при Весте, только не поняли что это. Через несколько дней ЭЭГ, на которой паттерн гипсаритмии.
В тот же день положили в больницу, начали внутривенно вводить дексаметазон и конвулекс, результата практически не было. Через 3 дня дексаметазон заменили на другой гормон - солу-кортеф. На нём один день без серийных приступов, только единичные, на второй день появились серийные, а потом они набрали силу и всё стало, как раньше.
Через 2 недели сделали МРТ, по результатам которого поставили симптоматического Веста. На МРТ: агинезия мозолистого тела (совсем как ниточка), киста шишковидной железы, признаки лиссэнцефалии лобно-височных долей. Потом множество врачей трактовали снимки по своему, называя по-разному. Но если по-простому, то в извилиназ мозга широкие "проспекты" есть, а "улиц" и "переулков" нет. Кроме того, есть глубокие борозды, которые доходят почти до желудочков мозга. Это очень похоже на шизэнцефалию.
За 3,5 месяца болезни мы принимали топомакс, конвулекс, кололи преднизолон. Были моменты временного улучшения, но купировать приступы мы так и не смогли.
Сейчас на депан-сиропе и сабриле имеем порядка 5 серий в сутки до 50-70 припадков в серии.
Лизочка ничего не умеет, голову не держит, на меня не реагирует, к игрушкам не тянется, не улыбается и не гулит.
Как я уже для себя поняла, она она резистентна к терапии на фоне множественных аномалий головного мозга.
Не знаю что делать и как жить дальше...
Девочки, где вы все силы черпаете???...
Я стараюсь держаться, но как накатит, свет не мил...
Поначалу вообще хотела вместе с дочкой шагнуть через балкон...просто задыхаюсь от душевной боли за своего ангелочка...

[Roomdragon]

@NataliaZ, обнимаю вас. Силы со временем возвращаются, слёзы выплакиваются. Веста не всегда приговор, по-всякому бывает.

[NataliaZ]

@Roomdragon, я искренне восхищаюсь силой вашего духа, упорством и настойчивостью, с которыми Вы боритесь за сыночка!
 Я не раз читала Ваши посты, когда впервые лежала с дочерью в больнице. Читала и начинала понимать, что нужно не опускать руки, а бороться, собрав все силы. Так что с таких, как Вы, буду брать пример:)

[мама Юлианочки]

@NataliaZ, Наташенька, вам нужно найти с кем говорить. Кому рассказывать о своей боли. Болеть будет еще долго. Но постепенно все меньше. А когда-нибудь вы снова научитесь быть счастливой. Но сейчас все сложно. Родственники не всегда выступают в роли хороших слушателей. Некторые обращаются к психотерапевтам. Для меня психотерапевтами неожиданно стали моя кума, свекровь и совершенно посторонний человек, который проникся моей болью и продолжает говорить со мной время от времени. Я понимаю, что значит задумываться, а не шагнуть ли через балкон. Я гнала эти мысли из-за старшей дочери. Если хотите можем пообщаться в каком-нибудь чате. У вас есть фейсбук? Или вайбер? Главное не держите боль в себе.

[оксашуля]

@NataliaZ, Наташенька, я очень Вас понимаю... Боль, которая не дает вздохнуть... Безысходность, от которой не хочется просыпаться, вставать, есть, жить... Пройдет. Правда, пройдет. Обязательно станет легче. Думайте о дочке. Ей нужна Ваша помощь. Это Вы понимаете, что "не держит голову, не сидит, не улыбается, не узнает"... А она просто живет. Где-то там, в своем мире... И не нам судить каково ей там... Я вот иногда фантазирую о своей Таиске))). Она у меня тоже совсем "не - не - не"... Но я придумываю ей мысли, ощущения, фантазии)))... А мое дело помогать ей жить: кормить, лечить, купать, носить на руках, обнимать, целовать, любить... И так, каждый день, шаг за шагом. А что будет потом - не думаю. Зачем? Если бы до рождения дочки я знала, что меня ждет, точно бы с балкона шагнула))). Так зачем думать о том, что будет - не будет? Вот настанет, там и посмотрим)))

[NataliaZ]

Я перечитываю ваши слова, уважаемые мамочки, и понимаю, что для всех нас жизнь разделилась на "до" и "после"...
"После" я начала мыслить глобальнее что-ли. Вспоминаю, как расстраивалась по сути из-за мелочей, как неприятности могли выбить из колеи и вогнать в депрессию. А теперь, оглядываясь назад, понимаю как всё это мелочно и решаемо. И даже самые, как мне тогда казалось, серьезные проблемы не идут ни в какое сравнение с суровой реальностью.
Да, все вы приняли реальность, научились жить по-новому, наверное научились радоваться и быть счастливыми...только мне кажется, что невозможно заглушить боль материнского сердца.
Я запрещаю себе думать, но иногда в голову врываются незваные мысли и я представляю, какой бы была моя малышка, если бы не болезнь, что бы умела, как бы смеялась и гулила...
Перед родами я купила дневник "Наша доченька", чтобы вклеивать туда фотографии, делать заметки об умениях, записывать первые слова и смешные фразы...только сейчас в этом дневнике пустота, кроме графиков роста и веса...писать больше не о чем...
Я запрещаю себе думать о будущем, потому что страшно. Только мысли порой пробираются в сны, превращая их в кошмары. Я не живу, а существую...невыносимо больно за свою девочку. так несправедливо то, что даже самая сильная материнская любовь не способна сделать доченьку здоровой.
Простите, если нагружаю своими откровениями. Так хотелось выговориться! Просто подруги - счастливые мамы здоровых деток, они меня не совсем понимают...только сочувственно опускают глаза.

[оксашуля]

Наташа, попробуйте посмотреть на все с другой стороны... То, что дочка ничего не умеет, что отличается от обычных детей - это ВАША боль. Вам за себя больно. И Вы имеете на это право. Но мне реально стало легче, когда я приняла, что сама дочка не знает, что могла бы сидеть, держать голову и улыбаться... Она живет своей жизнью. И только в моей голове она "не имеет, не умеет, отстает". Главное = чтоб ЕЙ не было больно, обидно, страшно. А я-то взрослая девочка, справлюсь ;))). Поэтому я улыбаюсь своей Малышке, разговариваю с ней, обнимаю и целую. Я не знаю что она чувствует... Я даже не уверена, что она меня узнает... Но я веду себя с ней, как со здоровым ребенком. Чтобы, если она что-то чувствует, пусть чувствует себя обычной)))
Коряво, похоже, объяснила))). В общем, не смотрите на обычных детей. Не сравнивайте. (хотя, это так не просто((( ). Ваша дочка другая, но от этого она не перестала быть самой любимой)))
Да, мне еще книжка хорошо помогла - "Запрещенное горе". Девочки тут же посоветовали, за что спасибо большое.

[мама Юлианочки]

@NataliaZ, да, действительно, боль останется навсегда. Но она затаится и будет не такой острой. Знаете, что мне помогает справляться? Поиск во всем этом кошмаре смысла. В таких ситуациях людей часто спасает вера. У каждого она своя. Я, например, верю в реинкарнацию. В то, что моя малышка выбрала такую судьбу не просто так. И что в следующей жизни она будет счастлива. Она пришла изменить, очистить, улучшить свою душу и помочь измениться всем членам семьи. Например, меня доченька учит любить, не ожидая ничего взамен и жить одним днем.  Раньше я была сдвинута на контроле и планировании. Теперь все иначе. А подруги, они просто не знают, чем помочь. Не знают, что сказать. Их можно понять. Тот, кто не прошел этот ад, никогда не узнает как себя вести в такой ситуации.

[мама Юлианочки]

@оксашуля, очень правильный взгляд. Вот как раз в тему статья, которая меня поддержала в такие же минуты отчаяния.
https://snob.ru/selected/entry/102158

[Charma]

@NataliaZ, милая мамочка...это ваше дитя и тайте ему всю любовь и нежность. Не загоняйтесь про умения. Дневник этот выкиньте.он не доя наших детей. Меня однажды преободрила мамочка с тяжелой девочкой. Ей как то сказали, зачем вы ей такие яркие тутора купили...она же инвалид.ё.внимание привлекаете только! На что она ответила-это мой ребеночек.ёи может быть он у меня будет единственный, так что я не могу позволить купить ей модные вещички???(по итогу у нее сейчас и сынишка есть...радость и помошник)
А мне в свое время атаркс помог..первые два дня в сон клонило..но потом норм...и голова подругому думает...находишь решегия силы возможности!
А про шагнуть в окно...вобще уйдут. Вашей вины нет...малышка с особенностями, но это кровиночка родная...попробуйте пока жить сегодняшним днем...без долгих планов.

[оксашуля]

@оксашуля, очень правильный взгляд. Вот как раз в тему статья, которая меня поддержала в такие же минуты отчаяния.
https://snob.ru/selected/entry/102158

спасибо, прочитала с удовольствием.
Последние слова буду ночью обдумывать...
"Вероятно, я вообще не понимаю здоровых и довольных. Вообще не понимаю, какого черта они делают и зачем нужно все, чем они заняты."

[везучая]

@NataliaZ, никогда не уйдет эта боль((((.и по прошествии времени Вам все так же будет больно....просто станете не так остро чувствовать ее,потому что сроднитесь с ней.порой будут накрывать истерики из-за жалости и усталости(((.но жизнь идет своим чередом и к сожалению мы не можем ее перепрожить по другому.Вы научитесь жить своей деточкой.скоро вы обретете новых друзей,даже здесь))) и в реальной жизни скорее всего немного поменяется круг общения.появятся новые интересы,идеи для творчества,чтения книг,просмотр фильмов,долгие прогулки по парку.....все потихоньку,главное,что бы не хуже,чем сейчас...

Постарайтесь сейчас по максимуму решить проблему с эпи.

Держитесь!живите!

Всех с наступающим Новым Годом!пусть чудеса случаются!

[NataliaZ]

@оксашуля, очень правильный взгляд. Вот как раз в тему статья, которая меня поддержала в такие же минуты отчаяния.
https://snob.ru/selected/entry/102158

Спасибо! Действительно очень хорошая статья, которая помогла привести мысли в порядок.
Сделала закладку. Думаю пригодится в моменты отчаяния

[NataliaZ]

Милые мамочки! Спасибо Вам всем за отзывчивость и поддержку!
Хочу поздравить вас всех с Новым годом, и пожелать в первую очередь здоровья нашим деткам... максимально на сколько возможно! Здоровья вам, мамочки, потому что мы деткам нужны здоровые и сильные. Благополучия вашим семьям, любви, удачи и везения. А ещё огромной веры... в себя и наших малышей! Пусть Бог всех вас хранит!
С новым годом! 

[irmina]

@NataliaZ, как все это знакомо,история ваша на многие наши похожа,также счастливая беременность,хорошее узи,отличные роды в 40 лет,выписка из  роддома,здоровый сын видимость..
а потом кошмар кошмарный,скоро нам 4,несколько этапов мы прошли,слава богу,живы,морально тоже свыклись,не совсем конечно,но жить можно.
Наташа,все будет хорошо,как бы глупо это не звучало,поверьте.Главное,вы рядом и дочка с вами,это уже счастье.Держитесь...ревела я ровно полтора года изо дня в день,каждый день,прижимая его к себе,умиляясь его красоте и нежности,и до сих пор он чудесен,смотрит на меня своими невинными глазами и будто понимает все,а сказать не может.так и живем
Держитесь,с новым годом вас и всех девочек поздравляю. Всем здоровья и побед над нашими болячками!!!