Лиссэнцефалия

[LIRA]

Рожала путем кесарево, так как первый кесарЁнок.

[irmina]

Девочки расскажите о своих детях...что вы делаете,кушаете,какие звуки,все до мелочей,плиз!

[irmina]

Как аы реабилитируетесь?есть ли у вас эпилепсия?

[Roksi]

Здравствуйте, мамы-труженицы!
Мне тоже интересно знать как ведут себя детки с таким диагнозом. 

[tata-ru]

Как аы реабилитируетесь?есть ли у вас эпилепсия?

Мне кажется с такой серьёзной патологией без эпи, к сожалению, ни как. Нам Веста поставили в 6 мес. Из-за приступов реабилитироваться не получается, да и ни кто не берётся

[Roksi]

Девочки расскажите о своих детях...что вы делаете,кушаете,какие звуки,все до мелочей,плиз!

Сейчас моей кроше 1 год. Я кормлю ее смесью, кашками, дополнительно она ест фруктовые и овощные пюре, пить любит соки, кушает детский творожок, закваски. Мясо не ест вообще. Кормлю из бутылочки, из ложки пока проблемно (выплевывает, давится, плачет). На сегодня она умеет переворачиваться на бок, гулит (изредка произносит звук "а", "эй" и т.п.), лежа на спине ударяет ножками по кровати и подпрыгивает; отвечает, когда к ней обращаешься (радостно двигает ножками, улыбается); сует кулачки в ротик; засыпает только сама (без укачивания); следит за предметами; любит слушать музыку (замирает и начинает прислушиваться, иногда гулит-подпевая); в положении на животе удерживает голову и рассматривает все по сторонам; изредка жует язык; соску не сосет; не сидит, не переворачивается со спины на живот. Недавно купили ей шарик с гелием, привязали к ее ручке. Она была в восторге-гулила, улыбалась. Любит, когда делаем с ней упражнения: ручки вверх, вниз, "обнимашки", ножки вверх-вниз, велосипед, перевороты, высаживаем в автокресло. С нетерпением жду очереди, чтобы пройти реабилитацию. Хотелось бы попробовать несколько методик, чтобы понять какая лучше для малышки. Верю в чудодейственные силы природы и не перестаю молиться.

[tata-ru]

Девочки расскажите о своих детях...что вы делаете,кушаете,какие звуки,все до мелочей,плиз!

Нам уже 4 года. Мы не сидим, голову не держим (впрочем и никогда её не держали). Может фокусировать взгляд только на знакомых для неё людей. На игрушки не реагирует. Зато очень любит музыку (имеет свои предпочтения), если звучит её любимая, то радости нет предела, начинает "петь" по своему. Различает своих от чужих и по голосу, и по прикосновению. Научилась переворачиваться на живот, а вот обратно не всегда получается.
Кушает всё. На завтрак и ужин обязательно кашка (ничего другого просто не будет кушать),а на обед что-нибудь мясное или рыбное. В еде тоже разбор ива, не любит гречку и куриную печень.

[irmina]

О нас,нам полтора года,сынок,мы очень красивые,добрые и спокойные,еще кудрявые и длинноволосые. Любим лежать на спинке,умеем поворачиваться на бока и с живота на спинку.кушаем с блендера,с 10мес,но уже пытаемся жевать печеньки,в еде не привереды,улыбаемся,любим солнечные лучи и улыбки родных,игрушки музыкальные и плавать с кругом.бьем руками по воде и по игрушкам.сидеть не очень любим.страдаем эпилепсией,сейчас пьем гормоны от дюлака.

[irmina]

девочки,расскажите у кого какая эпилепсия,какой возраст,давно ли она,как появилась,какие виды приступов и что пьете???

[ИринамамаВики]

Здравствуйте,дорогие мамы.на сайте недавно,толком не разобралась как что.у моей доченьки лиссенцифалия.нам 7 мес,ничего пока не умеем.был сиоьный откат изза судорог.информации правда очень мало,хотела бы начать реабилитацию но не знаю с чего начать и главное не навредить..очень налеюсь на ваши советы.

[tata-ru]

Здравствуйте,дорогие мамы.на сайте недавно,толком не разобралась как что.у моей доченьки лиссенцифалия.нам 7 мес,ничего пока не умеем.был сиоьный откат изза судорог.информации правда очень мало,хотела бы начать реабилитацию но не знаю с чего начать и главное не навредить..очень налеюсь на ваши советы.

  К сожалению, если приступы не убраны, то вас вряд ли кто возьмет на реабилитацию. Хотя я своей делаю массаж (но иногда и он провоцирует приступы)

[OlDol]

Если на мрт есть,это навсегда,готовьтесь к худшему...я знаю,есть родители оптимисты,я тоже из них,стараюсь верить в лучшее,но не всегда получается,,,если ваш ребенок ничего не умеет,кроме как улыбаться,то это гетеротопия,у вас,как и у нас нет извилин в головушке...неизвестно,как поведет себя мозг,но везде пишут,да и родители 11летних детей говорят,глубокая умственная отсталость и положение лежа...дай бог вам сил и нам тоже...очень жаль,реву каждый день...

у нас тоже лисэнцефалия, плюс синдром денди-уокера, микроцефалия и тетрапарез. слова "гетеротопия" в нашем диагнозе нет, но по мрт написали, что борозды и извилины не визуализируются. то есть полная  врач, который мрт делал, сказал, что все что может быть плохого - все у нас. ну и что? нам скоро 3 года. мы немного сидим самостоятельно (до 5 минут), хорошо сидим в стульчике и коляске, под настроение переворачиваемся на живот, встаем на четвереньки, садимся в позу лягушки, сами берем ложку и тащим ее в рот (жевать правда пока не научились, мну вилкой), играемся игрушками, любим мять и рвать бумагу и много чего еще любим. из слов - только протяжное ааааам. очень эмоциональный. со зрением правда неважно, сильная близорукость, дальше собственного носа не видит, но для игрушек и мультиков этого хватает выполняет некоторые просьбы. до полной адекватности нам конечно далеко, но у нас еще вся жизнь впереди . девочки, занимайтесь с малышами, даже если врачи говорят, что мозга нет и извилин нет. возможности мозга безграничны и никому неизвестно, каким будет ваш ребенок через 10 лет - возможно, вполне нормальным членом общества.
и даже эпи - не противопоказание для занятий и реабилитаций. у нас эпи нет (тьфу тьфу), но я знаю, что многие с приступами ездят в чехию, польшу, у нас в украине берут с эпи в трускавце, в хмельницком (апис-мелифика), в любом случае надо стучаться, звонить, спрашивать...

[tata-ru]

Я согласна, что даже с такими детками нужно! заниматься, но без фанатизма и не ждать мгновенных результатов. Нам сейчас четыре года, но по развитию тянем на три месяца. К нам ходит домой педагог-дефектолог занимается с ней два раза в неделю. Многие не понимают для чего? А я вижу, что доче с ней интересно, она реагирует на её речь, движения, интонацию. Хотя мне пророчили, что она будет растением лежать и даже самостоятельно не будет сикать и какать.

[ЕваПолина]

Здравствуйте,дорогие мамы.на сайте недавно,толком не разобралась как что.у моей доченьки лиссенцифалия.нам 7 мес,ничего пока не умеем.был сиоьный откат изза судорог.информации правда очень мало,хотела бы начать реабилитацию но не знаю с чего начать и главное не навредить..очень налеюсь на ваши советы.

Милая! Расскажи, пожалуйста, о себе и малыше !

[Ольга 37]

нам 1г9м гетеротопия,двойная кора у нас,пытаемся сесть с положения лежа на локтях,не любим лежать на животе,реагируем на игрушки,пытается хаотично взять но не получается ухватить,также бьем ладошками по лицу наклонившегося ,радуется,смеется,опора на ножки есть,но шагает сгорбившись,если держишь под мышки,аот такие мы умелые и сладкие!!!

Ну, прям, пупсик, холосенький!