Лиссэнцефалия

[мама Юлианочки]

@Марина3264, Здравствуйте.
Вы на 100% уверены в диагнозе? Я впервые встречаю инфу, что на таком сроке могут его установить, пусть даже при помощи МРТ. Вы скрининг крови делали? Знаю, что в Штатах мамы, которые повторно беременеют после рождения лиссэнцефалят делают амнио-тестирование, берут на анализ околоплодные воды.
Но если вот прям 100%, я бы прервала. Я не могу говорить о своей дочери, так как она живой любимый человечек. Но если было бы так со следующим ребенком, я бы прервала, имея весь этот тяжелый опыт за плечами. При этом ранее я была жесткой противницей абортов. Но к сожалению медицина еще не изобрела средств для коррекции этого тяжелого состояния. И самое страшное при этом диагнозе – это почти неконтролируемая эпилепсия. Со всем остальным можно спокойно смириться.

[Roomdragon]

@Мама Мирошеньки, @ОЛЬГА И ПАША, не страшно давать такие советы?

[мама лили]

@Марина3264,я бы сделала  аборт. в 19 недель не страшно. да . не справедливо. но! надо подумать и о ребенке, который будет потом страдать(тот кем беременны). на жалости далеко не уедешь. этот диагноз очень плох в плане прогнозов. да и боли для малыша не малые..... я бы не позволила своей кровиночке жить в аду из реанимаций, больниц и проблем. Срок еще позволяет. Пусть многие осудят. Но сознательно идти на то, чтобы обречь кроху на страдания - еще более не гуманно. это имхо. к совету не относится. просто я бы поступила так. НО! ТОЛЬКО ПОСЛЕ КУЧИ ПРОВЕРОК! просто так бы не пошла на это из за одного узи.

[мама Юлианочки]

Вот нашла такую инфу.

The earliest point during gestation when it is possible to observe abnormal development of the brain surface is approximately in week 20.

Самый ранний срок гестации, когда возможно увидеть аномальное развитие поверхности мозга приблизительно 20 недель.

[Мама Мирошеньки]

@Roomdragon, не страшно. Человек спросил чтоб вы сделали исходя из своего опыта. Человеку ответили.

[мама Юлианочки]

Знаете, Марин, тут еще есть тонкий философский момент. Почему это происходит? Почему послан такой ребенок? Вероятно, и у него есть своя миссия, и у вас. Вот сейчас, когда мелкая проснулась и я взяла ее на руки, то просто не смогла представить, как бы ее не было. Жизнь колоссально изменилась. Стала напряженной и тяжелой. Но эта малышка так многое нам дала. Научила совершенно иначе смотреть на многие вещи. В развитых странах, кстати, практикуется усыновление деток с тяжелыми патологиями. То есть люди заведомо готовы брать на себя такую ответственность и нести ее столько, сколько Богом отпущено. Это не легкое решение, но оно ваше. Сначала кажется, что ты слишком слаб и не справишься. Но постепенно ты обретаешь силу. В общем, сложно советовать. И второго тяжелого ребенка я бы не потянула. Но жизнь без дочурки не представляю. Однозначно дообследоваться.

[Roomdragon]

@Марина3264, Марина, я погуглила и у вас есть время до 27 недель на прерывание по медпоказаниям. Учитывая информацию по развитию коры, возможно, есть смысл переделать мрт чуть позже? Посоветуйтесь с врачом. Потом, можно взять амнио и посмотреть генетику, но тут надо учитывать то, что лисс может не иметь генетической этиологии, то есть могут и ничего не найти и этот анализ будет бессмысленен.

[везучая]

У меня 19 неделя беременности, на 2-х узи и мрт поставили этот диагноз, предлагают прерывание, но все остальное в норме! Я не знаю что делать!!! Родить - это сломать жизнь себе, сыну (2 года), родным!? Или убить, но она не виновата!!! Как быть? Вы живёте с этим горем, но и радости ваши детки Вам дарят! Если вернуть время в спять, и у Вас был выбор!?

Я,честно,до сих пор жалею,что не знала о проблеме во время беременности.жалею,что у меня не было выбора.я не знаю как я решила бы,если б знала.....я обожаю своего сына!мы обожаем его! Но как было сложно объяснять маленькой дочке,почему у всех братики бегают,а наш до сих пор в коляске....как она удивлялась всегда "мам,смотри,малыш меньше Вани,а сам соску в ротик засовывает!" А как она на площадках до сих пор присматривает и заботится о топающих ЧУЖИХ малышах......а оставлять дочку на долго пока с сыном в больнице,или на реа,как она тоскует!
Мы очень любим Ваню!все делаем,чтобы он был счастлив!и сами научились быть счастливыми!не смотря ни на что!
Но.у нас никогда не было выбора.....и сейчас нет.

[Марина3264]

К сожалению в диагнозе сомнений нет, меня смотрели 2 лушших узистки Москвы на лучшем оборудовании в Лапино, и на Опарина! В понедельник МРТ, для комиссии, так как просто так на прерывание на таком сроке не отправляют и нужно заключение МРТ, но врачи сказали шансов нет это только формальность для меня и консилиума, консилиум то же будет из лучших специалистов! Срок на момент узи был 19,5! Соответственно завтра на мрт будет 20,3!
Надо бы надеяться на чудо, но Надежды нет! Как убить существо, которое толкает тебе из Нутри, что она хочет сказать!???

[Мама Мирошеньки]

@Марина3264, что вы ждете от таких вопросов? Решайте сами ! Жить с инвалидом (возможны различные итоги). Или винить себя за аборт показанный медикамИ.
Не надо паники. Просто сами подумайте семьей. Любое решение будет правильным.

[мама Юлианочки]

@Марина3264, что вы ждете от таких вопросов? Решайте сами ! Жить с инвалидов (возможны различные итоги). Или винить себя за аборт показанный медикамИ.
Не надо паники. Просто сами подумайте семьей. Любое решение будет правильным.

Да, и еще добавлю, что какое бы вы решение не приняли, со временем станет легче.

[irmina]

@Марина3264, представляю.как вам тяжело...но еще тяжелее убить то ,что живет в тебе. Знаете больные детки делают нас добрее и милосерднее.да в чем то может быть жестче.но ранимее...если вы уже сомневаетесь и уже вы здесь с нами.то думаю не нужно его убивать.возможно это единственная ваша настоящая любовь на всю оставшуюся жизнь.как ни банально бы это звучало или смешно.не знаю...не убивайте...чтобы потом не мучать себя и не винить.конечно.жизнь больного ребенка это мучение для вас и для крохи.но он уже есть и не хочет так просто сдаваться.пиная вас там изнутри...
Я родила в 40...я была на 7м небе от счастья и не знала.что он болен до 3х месяцев.пока не начались приступы. Это и вернуло меня на землю.но я безумно счастлива все равно.и хорошо что не знала беременная о диагнозе сына.иначе бы сделала наверное аборт и обрекла себя на одиночество.
Послушайте свою интуицию.она вам все расскажет.
Это самое верное решение
Сил вам!

[irmina]

@Roomdragon, согласна с вами полностью. У кого то здоровые дети и хорошие семьи.а люди не счастливы.причина несчастья не в больных детях .а в нас самих и восприятии реальности

[Roomdragon]

@Марина3264, что вы ждете от таких вопросов? Решайте сами ! Жить с инвалидов (возможны различные итоги). Или винить себя за аборт показанный медикамИ.
Не надо паники. Просто сами подумайте семьей. Любое решение будет правильным.

Да, и еще добавлю, что какое бы вы решение не приняли, со временем станет легче.

+ много.
Марина, вы пишите, если надо просто поговорить.

[Елена Сотникова]

@Марина3264,

 Знаете больные детки делают нас добрее и милосердне.


иначе бы сделала наверное аборт и обрекла себя на одиночество.

Надо же, а я стала злее во всем.

Получается, что лучше ребенка обречь на одиночество?

Что действительно страшно, так это ошибка в диагнозе, а вдруг все-таки плод здоров.