Автор Тема: ИВЛ: в больнице, дома, реабилитация после и др.  (Прочитано 47843 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Tanya0608

Re: ИВЛ: в больнице, дома, реабилитация после и др.
« Ответ #30 : 29 Сентябрь 2013, 23:05:58 »
Здравствуйте,девочки! Моей доченьке сейчас 2,2 мес. В 5 месяцев первый раз заболели и оказались под ИВЛ,месяц врачи не могли снять с аппарата,так как за месяц не разу не пробовали ребенку дать сделать вдох. Каждый день говоря,что моя девочка не выйдет из этого состояния и умрет. Спасибо хоть на том,что со своей малышкой я была день и ночь,и видела,какие лекарства ей вводят и в каком состоянии мой ребенок. После этого кошмара мы настаивали на переводе в областную больницу. ТАМ ДЕВОЧКА МОЯ ЗАДЫШАЛА!!!!!! но самое ужасное,мне не давали взглянуть на дочурку,умоляла и плакала,но.... Когда доча наконец-то уже была дома,мы обнаружили,что у нашего ребенка сломаны 3 ребра,появилась деформация позвоночника и появилась нескончаемая мокрота. мы не знали,как от нее избавиться,постоянные массажи,отстукивания,но результата ни какого. после больницы мы делали МРТ головного мозга и увидели,что клеточки головного мозга  умирли и заполнялись водичкой. Доктор сказал,что на умирание клеток повлиял кислород,Лизе он поступал в 80%.!!!!!!! В конце концов за 2 года мы 3 раза лежали под ИВЛ и мокрота  увеличилась в тысячи раз,мы перестали с ней справляться и приобрели отсос.  Хочется сказать,что последствия после ИВЛ есть и очень значительные!

Оффлайн mrustam

Здравствуйте!

По ссылке ниже выложена подборка видеоматериалов "В помощь родителям", где подробно освещаются самые актуальные темы: санация дыхательных путей, дыхательная гимнастика, дыхательная недостаточность, откашливание, помощь в экстренной ситуации, кормление через зонд, кормление через гастростому, особенности замены гастростомы: http://f-sma.ru/341.html

Видео сняты с участием ведущих экспертов России, а также родителей пациентов. Прошу делиться ссылкой, все материалы очень информативны и полезны!

Оффлайн mrustam

Здравствуйте,

Благотворительный фонд развития паллиативной помощи "Детский паллиатив" приглашает Вас посетить вебинар: "Открытая детская реанимация: психологические, культурные, социальные аспекты отношения к жизнеугрожающей болезни ребенка и смерти".

Дата начала: 2018-03-29 13:00 (по Московскому времени)
Длительность: 2 часа.

Регистрация производится по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/HuN9gu

Чтобы избежать возможных проблем во время вебинара, рекомендуем до его начала пройти тест системы:
www.virtualroom.ru/service/connection/
Если Вы планируете использовать микрофон и камеру, предварительно настройте их. Для этого используйте мастер настройки, доступный по ссылке:
www.virtualroom.ru/service/miccam/

Оффлайн mrustam

Здравствуйте,

Благотворительный фонд развития паллиативной помощи "Детский паллиатив" приглашает Вас посетить вебинар: Тонкости открытой реанимации: "Разрешить нельзя запретить".

Дата начала: 2018-04-26 14:00 (по Московскому времени)
Длительность: 2 часа.

Регистрация производится по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/GTyDXJ

Чтобы избежать возможных проблем во время вебинара, рекомендуем до его начала пройти тест системы:
www.virtualroom.ru/service/connection/
Если Вы планируете использовать микрофон и камеру, предварительно настройте их. Для этого используйте мастер настройки, доступный по ссылке:
www.virtualroom.ru/service/miccam/

Оффлайн mrustam

Здравствуйте,

Благотворительный фонд развития паллиативной помощи "Детский паллиатив" приглашает Вас посетить вебинар: "Родители в отделении реанимации - почему нам это действительно необходимо?". Ведущий вебинара - Закиров И.И.

Дата начала: 28-06-2018 15:00 (по Московскому времени)
Длительность: 1 час 30 минут.

Регистрация производится по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/FaYWqD

Чтобы избежать возможных проблем во время вебинара, рекомендуем до его начала пройти тест системы:
www.virtualroom.ru/service/connection/
Если Вы планируете использовать микрофон и камеру, предварительно настройте их. Для этого используйте мастер настройки, доступный по ссылке:
www.virtualroom.ru/service/miccam/

Оффлайн Мама Тимурки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ИВЛ: в больнице, дома, реабилитация после и др.
« Ответ #35 : 21 Февраль 2019, 10:40:03 »
Добрый день!Есть ли семьи у кого детки дома с ИВЛ?
Нашему сыночку сегодня 6 месяцев,все это время в реанимации на ИВЛ, диагноз ВПР головного мозга,состояние тяжелое.Начинаем задумыватся о покупке аппарата домой,это единственный вариант нам быть с сыночком дома. Кто сталкивался с таким?Как это все происходит в дом.условиях?Заранее спасибо

Оффлайн ЕваПолина

Re: ИВЛ: в больнице, дома, реабилитация после и др.
« Ответ #36 : 21 Февраль 2019, 11:09:37 »
@Мама Тимурки, а в Вашем городе есть паллиативная служба?
На самом деле, купить то не проблема, проблема больше в том, что это должен кто то настроить, обучить, курировать. В первую очередь нужно определиться именно с этим. Возможно, найти реаниматолога, который возьмётся вас наблюдать.
Ну а вообще, детей, которые живут дома на ИВЛ, достаточно много.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Мама Тимурки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ИВЛ: в больнице, дома, реабилитация после и др.
« Ответ #37 : 21 Февраль 2019, 13:03:06 »
@Мама Тимурки, а в Вашем городе есть паллиативная служба?
На самом деле, купить то не проблема, проблема больше в том, что это должен кто то настроить, обучить, курировать. В первую очередь нужно определиться именно с этим. Возможно, найти реаниматолога, который возьмётся вас наблюдать.
Ну а вообще, детей, которые живут дома на ИВЛ, достаточно много.
Мы из Украины,у нас как таковой паллиативной помощи, а в нашем городе так тем более!Наш зав. отделения реанимации ,я думаю не отказался бы от нас,и наблюдал бы нас дома.Мне очень страшно представить как это будет дома,хочется услышать советы кто так живет или кто с этим сталкивался

Оффлайн Шкарины (начало)

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Боремся до последнего, вздоха.
    • Награды
Re: ИВЛ: в больнице, дома, реабилитация после и др.
« Ответ #38 : 21 Февраль 2019, 13:11:38 »
у нас не ивл но зная по опыту  вопрос еще встает в расходных материалах и их закупке они довольно дорогостоищие.

Оффлайн Шкарины (начало)

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Боремся до последнего, вздоха.
    • Награды
Re: ИВЛ: в больнице, дома, реабилитация после и др.
« Ответ #39 : 21 Февраль 2019, 13:13:47 »
Проблемы с дыханием на 27 странице.
Посмотри вот тут.

Оффлайн ЕваПолина

Re: ИВЛ: в больнице, дома, реабилитация после и др.
« Ответ #40 : 21 Февраль 2019, 19:55:44 »
@Мама Тимурки, под опекой нашей новосибирской паллиативной помощью есть несколько семей, у которых дети на ивл дома. Я с некоторыми пересекалась на различных семинарах либо в паллиативе.
Надо понимать, что оборудования нужно много, расходников ещё больше, все это стоит очень дорого. Я, естественно, не знаю Вашего финансового состояния, но это большие деньги. Поэтому, на мой взгляд, Вам нужно найти фонд, который возьмёт вас под опеку. И, конечно же, как я писала уже, найти врача, который будет вас курировать.
Вы не подумайте, что я отговариваю Вас! Ни в коем случае, просто нужно подготовиться)
Навсегда в наших сердцах...

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 40662
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1018
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ИВЛ: в больнице, дома, реабилитация после и др.
« Ответ #41 : 21 Февраль 2019, 20:18:59 »
Девочки,  сегодня в новостях было что Дума приняла закон о помощи паллиативным больным.
Там что от и про ивл говорили и другое оборудование.

Оффлайн ЕваПолина

Re: ИВЛ: в больнице, дома, реабилитация после и др.
« Ответ #42 : 22 Февраль 2019, 04:02:58 »
Девочки,  сегодня в новостях было что Дума приняла закон о помощи паллиативным больным.
Там что от и про ивл говорили и другое оборудование.
Ой, Наташ, говорить то они умеют ...


До меня сейчас ток дошло) @Мама Тимурки, из Украины. Так что, наша Дума им ни о чем.
@NAB,
« Последнее редактирование: 22 Февраль 2019, 05:46:25 от ЕваПолина »
Навсегда в наших сердцах...

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 40662
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1018
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ИВЛ: в больнице, дома, реабилитация после и др.
« Ответ #43 : 22 Февраль 2019, 06:15:26 »
@ЕваПолина, это да,  говорить красиво  проще,  чем делать.
Ну и от слов на бумаге,  до ивл от государства  дома у больного путь длиннющий ккк

Оффлайн Мама Тимурки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ИВЛ: в больнице, дома, реабилитация после и др.
« Ответ #44 : 22 Февраль 2019, 06:34:28 »
@Мама Тимурки, под опекой нашей новосибирской паллиативной помощью есть несколько семей, у которых дети на ивл дома. Я с некоторыми пересекалась на различных семинарах либо в паллиативе.
Надо понимать, что оборудования нужно много, расходников ещё больше, все это стоит очень дорого. Я, естественно, не знаю Вашего финансового состояния, но это большие деньги. Поэтому, на мой взгляд, Вам нужно найти фонд, который возьмёт вас под опеку. И, конечно же, как я писала уже, найти врача, который будет вас курировать.
Вы не подумайте, что я отговариваю Вас! Ни в коем случае, просто нужно подготовиться)
Мы семья с обычным достатком,понимаю что своими силами не сможем все это купить и содержать,но есть отзывчивые люди,думаю помогут. Вопрос в другом,я боюсь очень этого,я понимаю что должна быть 24 часа возле малыша,ни о каких выходах на улицу даже не говорится. Наш зав.отделения реанимации( очень хороший человек,за 6 месяцев разных больниц,таких я не встречала),он меня очень отговаривает от этой идеи,говорит что себя угроблю окончательно, нам всего по 25 лет, он нас в любое время на неограниченное количество часов впускает к Тимурке .Поэтому я растеряна незнаю как так жить,считаю себя плохой мамой что думаю о себе. Ну и зав.говорит малыш в вегетативном состоянии,что не понимает где мама где папа,глазки открывает ,а не водит ними вообще.

 

Дома после паллиатива

Автор Шкарины (начало)

Ответов: 6
Просмотров: 7366
Последний ответ 22 Январь 2018, 10:57:27
от mrustam