Про мою Катюньку.

[Beloglaydova]

2 июля похоронили Катюшку...сгорели за 2 месяца - сгорели очень страшно - не помогли ни крутые московские профессора... (были и у Пальма в РДКБ - сразу скзал, что не знает как это лечится, и у Горелышева в Бурденко, в НИИ Педатрии видя наше тяжелое состояние даже на порог не пустили, несмотря на направления и т.д. - да еще и посоветовали отъехать от них подалтьше, если будем скорую вызывать,
лежали в НПЦ Солнцево в нейроонкологии - низкий им поклон - взяли, провели биопсию, лекарства и исследования  - всё бесплатно, на высочайшем уровне....)_

ничего...очень быстрорастущая агрессивная крайне редкая злокачественная опухоль мозга и тотальные метастазы везде - ствол, мозжечок, кора полушарий....спинной мозг по всему длиннику..
отказывало всё...похудели до 1/8..перестали есть, глотать, сидеть-стоять-ходить-переворачиваться, пропали слух и зрение, перестали сами писить и дышать..так всё страшно и быстро..и лежали в лучшей клинике Москвы...и ничего не предвещало..и не жаловалось она...ни на что..
всё лето было расписано - реацентр в Волгограде - Одесса - лагерь от "Солнечного мира" - Орёл в "Дженис", потом  "Детство" планово.
и главное с 1 сенятбря нас ВЗЯЛИ В ОБЫЧНЫЙ САД в Балашихе!!! не смотря на физическую и речевую задержки..динамика шла положительная такая, что боялась сглазить

началось с ничем не прекращающейся рвоты, которую не смогли за 2 недели остановить в нашей местной црб....поставили внутричерепное давление и типа ротовируса...

свозили к Пиатровскому в НЕВРОМЕД - он подтвердил - давление и рвота..просто лечение взаимоисключающее - при давлении воду из организма..а при рвоте - в организм...


и тут наш местный невролог как бы невзначай - а вы на опухоль проверьте...сделали МРТ в местной ЦРБ и там местные говорят - там в левой лобной доле  менингиома почти11 см...читаю в интернете - ничего страшного...везу в РДКБ снимки потом в Бурденко...там говорят, что не менингиома... и что надо цветное МРТ с контрастом...(и не берут нас!!)


так вот - оказывается 4-х летнему дитю сделать МРТ с контрастом и наркозом срочно в Москве - не реальная проблема..на уши было поднято всё и все...бесполезно никто не брался, а в РДКБ очередь в 2 недели и никак...а её рвет непрерывно от малейшего движения уже месяц..и мы уже настолько слабы что тихий ужас...

и вот когда уже местня ЦРБ побоялась что мы у них умрем - а нам хуже с каждым днём - сами договорились с Солнцево и о МРТ и о переводе нас в НПЦ Солнцево

сделали цветное мрт - а там пиздец полный...тотально..везде и из таких клеток...и очень редкая АТРО - перевели в москву..но именно наша опухоль не лечится и не берется ничем - ни химией..ни операцией...
2 недели в НПЦ останавливали рвоту и теипературу....
но ничем не могли помочь...уже в день приезда она не перестала реагировать на речь, на свет. на обращение к ней...
пока месяц лежали в местной ЦРБ она слабела..но сознание было в норме, общелась, играла с нами..29  мая последний был день когда реагировала на всё....
следующий ровно месяц - отказывало постепенно абсолютно всё...полседний день отказало дыхание...


всё как бы не со мной..поверить еще не могу....
хоронили не в Москве - зачем маленькому ребенку лежать среди чужих..везли в Урюпинск Волгоград обл..там все родные...и мои родители там живут и сёстры в Волгограде рядом...

[Beloglaydova]

девочки, спасибо за поддержку и за тёплые слова...

спасибо фонду Чулпан Хаматовой "Подари жизнь! и девушке Алле из этого фонда - если бы не они, то я не знаю как мы бы перевозку и все формальности смогли бы осуществить..

8 августа будет 40 день.

очень тяжело было на 9 день почему то невозможно...
ставлю свечки...поверить немогу..что больше не будет меня встречать с работы, радоваться в бассейне и любимым мультикам..

на следущие выходные от фонда едем с мужем в Дивеево.

[mitra]

страшно и горько 
соболезную .....

[Nina]

Какой ужас... Бедная детка...  Марина, ещё раз примите мои соболезнования! Сил Вам с мужем и Божией помощи!

[Мася]

Марин, держись, мы с тобой. Катюше светлая памать

[Ирчик]

  Мариночка крепитесь..... 

[mama ZLATI]

Очень тяжело читать . Сил Вам, Марина пережить все это 

[Сетанка]

Страшно очень,даже читать.Господи,помоги маме обрести покой в душе,а дитю на небе!

[Marsea]

Господи! Дай Вам сил пережить это горе. Очень тяжело читать, ком в горле.... Дивеево-это очень хорошо, Бог вам в помощь...

[ЗояПтицына]

Марина, держитесь!.. Сил вам... 

[Птица Феникс]

Мариночка, хочется сказать...

Я пришла на форум не так давно - в начале лета. И первое знакомство началось именно с вас - Марины и Катюши - т.к. у нас у дочки очень похожая ситуация по болезни (а-а форма) и схожие проблемы в развитии.

И Вы знаете, меня просто покорили Ваши глубокие познания, сильнейшие стремления, непреодолимое упорство,  УВЕРЕННОСТЬ в достигнутых результатах - в борьбе с болезнью и диагнозом. Я была просто восхищена Вами как мамой! Я считаю, что Вы мама-идеал, на которую надо равняться! 

Я очень много полезного узнала о том, как нужно правильно добиваться результата именно в нашей ситуации. И когда Вы рассказывали про Катюшу, то во многом я узнавала свою Дашульку...

СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ - за то, что делали для дочери и делились этим здесь на форуме: считаю, что многим это помогло и поможет.

Я, когда узнала о случившемся, была просто шокирована  - всю ночь о Вас молилась... поверить не могла...
Очень много думала о Вас и переживала...

Многое нам в этом мире сложно понять и принять, но жить надо... Мариночка, так хочется Вас поддержать хоть как-то... Знайте, что есть люди, которые, хоть и не знакомы лично, но думают, переживают о Вас...

Поверьте, время лечит. У меня когда мамы в один день не стало, я думала, что умру тут же и здесь же... очень долго приходила в себя. Это надо пережить...

Простите, если Вам тяжело это читать, но я, действительно, от чистого сердца!...
Сил вам и терпения... Вы сделали всё, что от Вас зависело и даже больше...

[ZABAVA]

Как больно и горько........
Нет ничего страшнее на этом свете.. видеть как медленно умирает твой ребёнок..
Марина, дай Бог сил вашей семье пережить это горе  

[Твикс]

Никогда еще не заходила в подтему "Провославный уголок". И первое что прочитала это была эта тема. Марина, я вам очень сочувствую. Сижу рыдаю. Сердце разрывается. Держитесь!

[bta]

Здравствуйте, Марина!
Я тоже на этом форуме начинала изучение нашей с Дочей проблемы через Ваши посты. Доча у меня один в один как у Вас Катенька (Царствия ей Небесного!). А сейчас случайно наткнулась, узнав про Ваше горе - трудно поверить.
 Сил Вам и терпения!
Господи Всемилостивый, прости нас многогрешных.

[Елена85]

Марина, держись. Ваша дочка всегда будет с Вами. Посмотри, у тебя за плечами ангел.