Во ЧТО вы верите?...

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

В России больше 2 тыс больных СМА
Подписана на Алёну Хмельницкую
Она помогает в сборах
Недавно было опубликовано
Что 26 малышей до 2 х лет
Которым нужен этот укол за 150 миллионов
Россия вроде как обещала с этого года помогать таким детям
Но пока идут сборы в основном  за счёт простых людей
Единственное, что не могу понять
Как один укол может помочь
Если это генетика ...

[мама катя и викуля]

Один укол золгенсма способен вылечить СМА,я следила за сбором мальчика смайлика Саши Мурашова,читала инфу,такое действительно возможно!
Один укол «Золгенсмы» способен излечить СМА. По данным фонда «Семьи СМА», это первый препарат генной терапии, разработанный для лечения спинальной мышечной атрофии. – Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. Только потом обязательно нужна реабилитация чтоб привести в порядок атрофированные мышцы.

[Polina]

@katrin, есть такой укол.
Но, конечно не всем он подходит. Там какие-то ограничения есть

[Aria]

@мама катя и викуля, как интересно, и мальчика вылечили?  У него снят диагноз?

[yulia78]

@katrin, да, такой укол бешеные деньги стоит и реально помогает. Здесь в Канаде тоже родители сборы ведут, у нас в провинции девочке собирали, актер Райан Рейнолдс тоже помог огромной суммой. Вообще конечно очень печально когда находится реальное лечение отнеизлкчимого заболевания но все упирается в деньги:((

[yulia78]

Уколы эти не излечивают генетику а помогают остановить регресс, а если маленькому ребенку сделать то его не допустить даже. Т е у ребенка появляется шанс жить обычной жизнью.

[мама катя и викуля]

@Aria, нет они сбор закрыли совсем недавно и сейчас готовятся к уколу,вроде 25 января должны делать  инъекцию. Там на маму столько навалилось, у них папа умер от лейкоза в ноябре (((
https://instagram.com/help_sashamurashov?igshid=1x6012rj18rho

[мама катя и викуля]

Если этот укол сделать как можно раньше, когда у ребёнка еще нет тяжёлых поражений, то ребенок будет жить обычной жизнью .Лекарство устраняет генетическую поломку гена,а вот спинраза только поддерживает ребенка ,не дает ухудшаться состоянию,но излечить не может.

[ell]

А у нас девочка укол этот выйграла.... Типо лотореи было у этой компании...

[ell]

@мама катя и викуля,
А до меня не доходит как укол может ген восстановить...Разве поломка генов лечится...

[Aria]

Порылась, пишут практики такой ещё не было.  Типо как это лекарство заменяет поломанный ген. В РФ не зарегистр, ввоз запрещен
В рф есть аналог, который вообще не аналог и колется пожизненно. 7млн укол, и тоже хрен выбьешь...

[Aria]

@yulia78, это по страховке в Канаде? Как давно лекарство применяют?

[мама катя и викуля]

@ell, я слышала про девочку,пусть поможет ей лекарство!
Незнаю, типа заменяет поломанный ген,так пишут🤷‍♀️
А как на самом деле не могу знать,я просто следила за темой мальчика,там так объясняли.
@Aria, вот за 7 млн это спинраза,так его надо не один укол ,а много(( печально когда жизнь ребенка зависит напрямую от количества 000000

[ell]

@мама катя и викуля,
Просто если случилось такое чудо и есть люди которые смогли научится поломку гена лечить...То вполне можно и другие генетические болезни начать лечить...А их ведь куча и дети страдают не меньше...

[Aria]

Помню читала- в швейцарии  прям вау какие генетические анализы разработали. Все что было, всё что будет расскажут. На деле оказалось, что не вау. Сколько они стоили, я до стольких считать не умею..