Во ЧТО вы верите?...

[yulia78]

@ell, научились лечить уже многие генетические болезни обмена. Вот хромосомные поломки, как у моего Мишки, пока к сожалению не вылечить.

[yulia78]

Я читала дневник мамы одной девочки, ребенок до трёх лет развивался абсолютно нормально, а потом начал угасать. Вплоть до потери все х функций организма за несколько лет. И она обращалась в США в программу одну где их синдром лечат, но не взяли их, сказали болезнь уже сильно спрогрессировала и все бесполезно. Очень жаль их было.

[yulia78]

Вот нашла их дневник https://rune-john.livejournal.com/
Как хочется чтобы нашли лекарства от всех болезней.

[Ольга П.]

У нас тоже ведётся сбор на малыша. У него уже ножки отказали. Родители в суде выиграли против Минздрава,что бы закупить это лекарство. А Минздрав подал аппеляцию. Мама с плакатом вышла к зданию министерства. Они вызвали полицию. Аж 9 полицейских приехало. Короче маму эту быстро с глаз долой убрали. Сбор продолжается. Подключено много волонтёров.

Отправлено с моего HRY-LX1T через Tapatalk

[katrin]

У нас тоже ведётся сбор на малыша. У него уже ножки отказали. Родители в суде выиграли против Минздрава,что бы закупить это лекарство. А Минздрав подал аппеляцию. Мама с плакатом вышла к зданию министерства. Они вызвали полицию. Аж 9 полицейских приехало. Короче маму эту быстро с глаз долой убрали. Сбор продолжается. Подключено много волонтёров.

Отправлено с моего HRY-LX1T через Tapatalk

Вот это конечно настолько мерзко, еще суды эти, просто слов нет на что наше государство только не идет(((((
А ещеведь сборы, попробуй найди такие дерьги. И еще одна мерзость. Понимаю стремление фармакомпаний заработать. Но из чего бы этот укол не делали, хоть золото с брилиантами туда клади, ведь не стоит столько это укол((((

[Татьяна Я...а]

У нас тоже ведётся сбор на малыша. У него уже ножки отказали. Родители в суде выиграли против Минздрава,что бы закупить это лекарство. А Минздрав подал аппеляцию. Мама с плакатом вышла к зданию министерства. Они вызвали полицию. Аж 9 полицейских приехало. Короче маму эту быстро с глаз долой убрали. Сбор продолжается. Подключено много волонтёров.

Отправлено с моего HRY-LX1T через Tapatalk

Вот это конечно настолько мерзко, еще суды эти, просто слов нет на что наше государство только не идет(((((
А ещеведь сборы, попробуй найди такие дерьги. И еще одна мерзость. Понимаю стремление фармакомпаний заработать. Но из чего бы этот укол не делали, хоть золото с брилиантами туда клади, ведь не стоит столько это укол((((

А у них совести нет. Они знают, что родители, чтобы вылечить ребенка своего, последнее отдадут. Вот и пользуются ситуацией. На чужой беде наживаются. И не боятся, что потом отвечать за это придется. Они думают, что сами бессмертные, видимо.
Вся медицина на этом построена. Хоть ДЦП, хоть онкология, хоть другие тяжелые диагнозы... Они наобещают с "три короба", свои карманы набьют, а дальше хоть трава не расти...
Именно поэтому я не верю ни в реабилитации, ни в лечение ДЦП.
Это бизнес своего рода... Спрос рождает предложение по закону рынка. Но они не знают, как вылечить неврологию. Не умеют. Они умеют на этом делать деньги .

[Ольга П.]

У нас тоже ведётся сбор на малыша. У него уже ножки отказали. Родители в суде выиграли против Минздрава,что бы закупить это лекарство. А Минздрав подал аппеляцию. Мама с плакатом вышла к зданию министерства. Они вызвали полицию. Аж 9 полицейских приехало. Короче маму эту быстро с глаз долой убрали. Сбор продолжается. Подключено много волонтёров.

Отправлено с моего HRY-LX1T через Tapatalk

Вот это конечно настолько мерзко, еще суды эти, просто слов нет на что наше государство только не идет(((((
А ещеведь сборы, попробуй найди такие дерьги. И еще одна мерзость. Понимаю стремление фармакомпаний заработать. Но из чего бы этот укол не делали, хоть золото с брилиантами туда клади, ведь не стоит столько это укол((((

Мерзость - очень точное определение того, что творится в этом мире!

Отправлено с моего HRY-LX1T через Tapatalk

[maria081271]

@maria081271, сумасшедшие деньги. Если это не афера, и действительно есть такой укол, что вылечит СМА за раз, то в добрый путь..

Будем надеяться, что снова чудо произойдет!

[katrin]

@Татьяна Я...а,  @Ольга П.,  особенно мерзко от понимания того что в принципе нашим чиновникам из Минздрава  которые в  суды подают на этих мам, им это самим не надо. 100%  это происки Фармакомпаний наших,
у которых лекарства  дорогущие которые всю жизнь надо колоть.Им  не выгодно вот этот один укол какого-то там западного производителя. Они всеми силами, в том числе через наш Минздрав просто затягивают  этот процесс, чтобы потом не помогло и чтобы все эти дети и их родители всю жизнь деньги платили  им. Вот это вообще не знаю как сказать, слов нет.

[Оригинал]

@Татьяна Я...а,

(кликните для показа/скрытия)

Именно поэтому я не верю ни в реабилитации, ни в лечение ДЦП.

Я тебе в тысячный раз говорю. Давай я, наверное, напишу буковками покрупнее, а то ты никак себе не уяснишь.
Никакое из уважающих себя лечебных заведений не обещает излечения ДЦП. И родители, когда везут тяжелого ДЦПшника, понимают, что там из него не сделают марафонца
Им вот ребенок начал сидеть на унитазе, не бояться - и то хорошо, и то деньги потрачены не зря. Таня, ты поняла меня или тебе эту же мысль сформулировать по-другому?

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а,

(кликните для показа/скрытия)

Именно поэтому я не верю ни в реабилитации, ни в лечение ДЦП.

Я тебе в тысячный раз говорю. Давай я, наверное, напишу буковками покрупнее, а то ты никак себе не уяснишь.
Никакое из уважающих себя лечебных заведений не обещает излечения ДЦП. И родители, когда везут тяжелого ДЦПшника, понимают, что там из него не сделают марафонца
Им вот ребенок начал сидеть на унитазе, не бояться - и то хорошо, и то деньги потрачены не зря. Таня, ты поняла меня или тебе эту же мысль сформулировать по-другому?

Понимаю.
Но не все родители это понимают. Некоторые надеются вылечить до конца. Особенно неопытные и молодые родители. Потом-то, конечно, прозрение потихоньку приходит.
Если что, я не всех родителей имею в виду.
Но и такие тоже имеют место быть.

[katrin]

К вопросам веры, ну я вот тоже верила что вылечу детей до конца, сомнений в этом не было

[Татьяна Я...а]

Да у меня двоюродная тетка такая была, далеко за примерами ходить не надо. Сына залечили.
И это факт.

[Татьяна Я...а]

К вопросам веры, ну я вот тоже верила что вылечу детей до конца, сомнений в этом не было

Катюша, ты хотя бы вовремя поняла и остановилась.
Чего я не могу сказать о т. Зине...

[katrin]

К вопросам веры, ну я вот тоже верила что вылечу детей до конца, сомнений в этом не было

Катюша, ты хотя бы вовремя поняла и остановилась.
Чего я не могу сказать о т. Зине...

Детям около 5 лет было, когда я более менее очнулась.
Из грустного, почти все врачи во всех почти реабилитационных центрах мне говорили что всё это можно вылечить. Вот откуда всё это идёт, от наших врачей