Автор Тема: моя Леночка  (Прочитано 13261 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн любовь.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #45 : 23 Марта 2018, 16:58:11 »
@CogitoErgoSum, спасибо за слова поддержки вот сижу дома и роюсь и роюсь на форуме и просто в инете и это замкнутый круг нам ведь как говорят что в интернете пишут и на форумах вы не верьте это ерунда вот поначитаются а потом приходят умничают. да блин а к врачам придешь и  сами них не знают.вот делали мы неделю назад прививку от гепатита и нам медсестра с нашими проблемами предлагает акдс и полимелит или как там его. вот если бы я не прочла тут что нам это нельзя ни в коем разе то я бы сделала и все ребенок бы слег а кто виноват?!правильно мать виновата врач же молчал сидел а медсестра она не врач .
не сдавайся!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #46 : 23 Марта 2018, 17:05:13 »
@Mamalia, вот про Войта я много читала и видео см и пробывала тоже с ней но моя тоже кричала и вообще ложилась и ревела хоть на точки хоть куда дави она ни в какую не хотела я конечно к спец в Москву ляжем обращусь вдруг будет эффект.а где вам Бобат делали?нас кладут 24 июля в РДКБ и я знаю что войта есть там.
А я наоборот слышала, что в РДКБ туфта, а не Войта. Вы почитайте, сертифицированных специалистов в России три штуки, образно говоря. И они явно не в гос клиниках. Кстати, у нас была одна из них. Просто метод не наш.
Про шею все очень туманно. На снимках КТ с опн все чисто. Потом были остеопаты (в том числе и известный тут на форуме). Который якобы и сказал, что явная травма шоп. Было два сеанса. В итоге через полгода мы попадаем к мануальщику в Педиатрической академии в Питере и он озвучивает, что у дочки смещение 5 из 7 шейных и сколько-то позвоночных. И сказал, что до него никто ничего не делал. Он кстати единственный, кто после каждого сеанса выписывал листок осмотра, что было сделано и заключение. Спать стали получше))) в остальном - не знаю.
Бобат нам делали в Питере в Роднике.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #47 : 23 Марта 2018, 17:07:45 »
Какая прививка неделю назад? Вы же уже тут с нами были... читали все. АКДС вообще одна из самых тяжелых
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн любовь.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #48 : 23 Марта 2018, 17:12:17 »
@Mamalia, мы решили от гепатита сделать а АКДС мне медсестра предлагала я ей говорю вы че нам ее суете у нас проблемы с которыми ее нельзя ставить а она сидит просто молодая совсем и глазами хлопает а врач молчит пипец блин.
не сдавайся!

Оффлайн любовь.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #49 : 23 Марта 2018, 17:18:34 »
@Mamalia, а вы можете мне данные этого мануалиста в личку скинуть вдруг и нам удастца к нему попасть?вот про то что рдкб не оч в плане реабилитации я уже наслышена поэтому пытаюсь понять как нам на платную реаб попасть в Солнце мое вот думаю или вместе с мамой центр в Москве тож сами мы столько не соберем поэтому нужно в фонд обращаться а я полазила и чет не решусь написать им.сперва наверно надо с центром договариваться когда мы планируем лечь а потом с фондом но в центрах меняется программа и я не знаю какую сумму то собирать к октябрю допустим.как вообще это делается?
не сдавайся!

Оффлайн Snowrat

Re: моя Леночка
« Ответ #50 : 23 Марта 2018, 19:14:43 »
@любовь., метод Фельденкрайза (АБМ) это его ответвление) это мягкий метод, основанный на том, что через определенные двигательные практики развивается мозг. Тело ребенка мягко двигают, поднимают руки-ноги, кладут на разные поверхности чтобы было чувство опоры. Эти методы и с эпи хорошо идут, противопоказаний у них нет. СДК и метод Сандакова это достаточно суровые имхо методы именно в плане физики. Растяжки, разработка контрактур. Многим помогает, но далеко не все считают такие методы приемлемыми.
В РДКБ реабилитация не фонтан, зато там есть отличный невролог Ирина Некрасова, если попадёте к ней, сориентирует вас и по лечению и по реабилитации.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн любовь.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #51 : 23 Марта 2018, 19:27:56 »
@Snowrat, а вот мы как раз к ней и ездили 4сентября и по щас с ней переписываемся и все у нее перепроверяем да оч хороший врач мы сразу это поняли не то что наши
не сдавайся!

Оффлайн Snowrat

Re: моя Леночка
« Ответ #52 : 23 Марта 2018, 19:30:09 »
@любовь., ну вот и отлично, вы в надёжных руках:) мы тоже у нее наблюдаемся
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн любовь.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #53 : 23 Марта 2018, 19:31:42 »
@Snowrat, ой ну теперь прям поспокойнее а то я думала что она не ведет реабилитацию а только если на прием приходить
не сдавайся!

Оффлайн Snowrat

Re: моя Леночка
« Ответ #54 : 23 Марта 2018, 19:42:40 »
@любовь., она сама к реабилитации никакого отношения не имеет, просто может дать рекомендации по поводу того что вам можно, а что нет
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Maryna 5

Re: моя Леночка
« Ответ #55 : 23 Марта 2018, 20:53:23 »
@любовь., все то что вы описали в начале о своей дочери, я имею в виду умения - точь точь мой сын до АБМ и остеопата+ у него ещё синдром веста.
Не стремитесь в реа центры, от них больше вреда, чем пользы. Работа с ребенком нужна постоянная, а центр- это максимум на месяц, это стресс и непосильная нагрузка. Вам уже подсказывали про Фельденкрайз, попробуйте найти специалиста и хотя бы одно занятие в неделю, но это процесс длительный. Прочитайте все книги Домана, не обязательно досконально выполнять все указания, но там много полезной информации. Я например распечатала все картинки с сайта doman mom и развесила по всем стенам, где может находиться ребенок. Около недели вообще внимания не обращал, а сейчас рассматривает с удовольствием. Также мы занимаемся рисованием, лепкой из теста, нюхаем масла, трогаем крупы. В общем в игровой форме идёт стимулирование мозга. Как можно больше времени ребенок должен проводить на полу, нужно каждый день читать книги, петь песни. Задавать вопросы и ждать ответа- например, хочешь пить? И ждать, пусть не с первого раза, но реакция последует, это может быть открытый рот, звук и ТД. Нет волшебной таблетки от ДЦП, как бы этого не хотелось. Это ваш труд как мамы. И ещё совет- не бойтесь доверять своей интуиции. Материнское сердце подскажет лучше чем даже самый толковый врач.

Оффлайн любовь.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #56 : 24 Марта 2018, 09:06:51 »
@Maryna 5, спасибо за советы).вот я ей тож крупы насыпала в шарик чтоб она могла мять его.она его любит и всегда старается скинуть но это она все игрушки скидывает уже музыкальных поразбивала сколько.любит воздушные шары прям цепляет и кусать и злится если не получается.так же я ей пирамиду и куб в который фигуры вставлять прикупила хотела развивать но как то не пошло она не смотрит на них совсем а если я сама ее рукой пирамиды складываю ей надоедает сразу и психует наверно просто она еще не созрела до этого.я помню в 8мес она в стуле с истериками не хотела сидеть и никак отвлечь нельзя было а вот в 10 уже норм с игрушками сидит.муз я раньше вкл чуть ли не весь день но она стала реагировать на некоторые мелодии слезами и я перестала по поводу книг я пробывала читать ей но она снова дует губы может голос мой в этот момент ей не нравится я не знаю с колыбельными в моем исполнении тоже так было )))или вовсе не слушает может тоже не доросли еще до этого .хотя вот тв она см и на Машу вернее на ее смех из мультика бывает в слезы реакция но на третий раз я смогла ее успокоить что это смех и не надо плакать))
не сдавайся!

Оффлайн Maryna 5

Re: моя Леночка
« Ответ #57 : 24 Марта 2018, 14:51:10 »
@любовь., смотрите по ребенку, естественно не стоит заставлять делать то, что не нравится. И это замечательно что она демонстрирует характер и даёт понять что ей интересно, а что нет. 7 секунд достаточно для получения мозгом сигнала, тоесть если вы ее ручки опустили в фасоль на 7 секунд этого уже достаточно. Если даже кажется что не смотрит или не слушает, продолжайте,  рано или поздно она обратит внимание, не идут сказки- пробуйте стихи , музыку лучше всего классическую включать, в частности Моцарта- доказано научно - воздействует на ЦНС. Ребенок как губка впитывает всю информацию,  нужно этим пользоваться пока каналы обучения открыты для всего.

Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 25565
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 452
  • Кемеровская область - Кузбасс
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #58 : 24 Марта 2018, 15:04:47 »
Любовь,  @любовь. ,  здравствуйте.
Дочке год и месяц ДЦП,спастический тетрапарез, сход-ся косоглазие, а на мрт постгипоксическая коркоподкорковая атрофия.
Ответьте  мне  на  мой  вопрос :  установлена  ли  Вашей  дочери  инвалидность ?
Учитывайте,  что :
1.  Все  юридические  вопросы  мне  надлежит  задавать  только  в  " Консультациях  юриста "  по  соответствующим  темам. 
2.  Я  лишь  разъясняю  на  форуме  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов,  не  высказывая  никакого  своего  отношения  к  их  содержанию.
3.  При  несогласии  с  ними  Вы  имеете  право  обжаловать  эти  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов  в  Конституционном  и  Верховном  Судах  Российской  Федерации  по  установленным  для  этого  правилам.

Оффлайн любовь.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #59 : 24 Марта 2018, 17:57:18 »
@юрист, да установлена а что?
не сдавайся!