0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
....я слышала про двух деток в России с лейкоэнцефалопатиями.Одному ребёнку делали в Питере ТКМ и сказали, что теперь у него будет новая здоровая жизнь.И ещё один мальчик с таким же диагнозом уехал лечиться в Берлин в университетскую клинику Шаритэ,там Центр генетики человека при этой клинике.А ещё у вас на Украине есть сеть магазинов Книжный клуб.Там продаётся книга ''2 маленьких шага по мокрому песку." В ней мама француженка рассказывает о свои детях с метахроматической лейкодистрофией.Но это всё истории других детей и других родителей.Не принимайте все эти рассказы близко к сердцу.У ваших детей ещё даже точного диагноза нет.Надеюсь, что вашим детям в Израиле помогут.И очень скоро мы откроем новый сбор, уже на лечение.И победим и все вместе приедем провожать Стасю в 1 класс и она пойдёт туда на своих ногах.Представляйте лучше себе эту картину перед глазами.Таня! Места хватит на нас всех?
Марина Сергеева Здравствуйте. Пишет мама Мити. Вчера вернулись из Израиля. Диагноз к сожалению подтвердился. Лейкоэцефалопатия с поражением ствола и высоким уровнем лактата. Прогнозов никаких т.к. болезньоткрыта только в 2005г. Прописана поддерживающая терапия. Благодаря всем кто нас поддержал материально лекарствазакуплены в Израиле на шесть месяцев вперед. Митю обследовали самые лучшие врачи и у нас благодаря этой поездке есть полное описание его здоровья на данный момент. Группа, имеющая самый большой опыт с этим нарушением находится в Амстердаме под руководством профессора Ван Дер Кнаапа (Van Der Knaap). Всего 11 детишек.Лекарства ,которое он предлагаетЭксперементальное ( EPI 743), стоимость лечения пока не известно .Буду писать ему,он должен заинтересоваться нашим случаем.Это наш последний шанс...
Не подтвердился наш анализ))
Цитата: Juliromarusya от 10 Октября 2017, 17:01:25Не подтвердился наш анализ))И слава Богу!Ура!