В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Лечение ДЦП
(Модератор:
Polina
) »
Эндоскопия
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
Все
Вниз
Автор
Тема: Эндоскопия (Прочитано 18522 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
sve
*
Постоялец
Сообщений:
642
Страна:
Благодарностей: 13
Награды
Эндоскопия
«
:
27 Июля 2011, 15:31:19 »
Подскажите пожалуйста, кто нибудь сталкивался с изолированным 4 желудочком в головном мозге. Делал ли кто нибудь из за этого эндоскопическую операцию. Нам советуют эту операцию, но от врача добиться вразумительных ответов не могу по поводу последствий, рисков, результатов. Очень хочется пообщаться с теми кто это прошел. Как перенес операцию ребенок? Какие произошли изменения ? И т.д.
Записан
Ruta
Ветеран
Сообщений:
10869
Страна:
Благодарностей: 97
Пол:
Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
Re: Изолированный 4 желудочек. Эндоскопическая операция.
«
Ответ #1 :
27 Июля 2011, 23:09:19 »
А в какой клинике или больнице вам предлагают эту операцию?
Записан
sve
*
Постоялец
Сообщений:
642
Страна:
Благодарностей: 13
Награды
Re: Изолированный 4 желудочек. Эндоскопическая операция.
«
Ответ #2 :
28 Июля 2011, 00:22:53 »
Нпц " солнцево"
Записан
mania5
Новичок
Сообщений:
9
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Изолированный 4 желудочек. Эндоскопическая операция.
«
Ответ #3 :
29 Августа 2011, 03:41:20 »
У нас сделана эндоскопическая операция. Операция прошла успешно. НО! Желаемый результат не достигнут. Дитятко было слишком маленькое, всего 2000 гр в 4 месяца... Рисков много, но грамотный нейрохирург с ними справится. Учтите, что в том месте где будет проходить зонд эндоскопа,а это 3мм, клетки мозга будут затронуты, т.е. грубо говоря поражены, через какое-то время эндоскопический ход закроется, как это скажется в дальнейшем неизвестно, хотя нейрохирурги утверждают, что к парезам эта операция не приводит, да и еще это подразумевает наркоз на часа 4 и соответственно ивл.
У нас были все показания и прогнозы на благоприятный исход, в том числе провисающее дно 3 желудочка...но не вышло... Мне хотелось избежать шунта. Успешность операции во многом определяется еще и возрастом и размером ребенка.
Записан
Для выработки характера необходимо минимум два раза в день совершать героическое усилие. Именно это я и делаю: каждое утро встаю и каждый вечер ложусь спать.С.Моэм
sve
*
Постоялец
Сообщений:
642
Страна:
Благодарностей: 13
Награды
Re: Изолированный 4 желудочек. Эндоскопическая операция.
«
Ответ #4 :
29 Августа 2011, 18:28:57 »
Здравствуйте mania cпасибо большое за ответ Очень хочется пообщаться на тему эндоскопической операции Никак не могу понять нужна она нам или нет? на что влияет вообще этот изолированный 4 желудочек ? живем мы с ним больше года . Вчд у нас нет благодаря шунту. А какие результаты Вам обещали? Повлияло ли она на развитее? Тяжело ли, больно ли было ребенку после операции? И нужно ли что то в будущем делать с этим эндоскопом, бывают ли с ними проблемы?
Записан
иратим
Старожил
Сообщений:
255
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Все будет хорошо!
Re: Изолированный 4 желудочек. Эндоскопическая операция.
«
Ответ #5 :
13 Октября 2012, 09:21:48 »
Долго искала эту тему.Тоже очень хочется узнать все об этой операции.Нам после лечения медикоментозно и после снимков КТ,поставили внутренняя,компенсированняя .Ну я и расслабилась,10 окт нам посоветовали сьездить на консультацию в Тюмень .Сделали нам там снимки оказывается 4 желудочек стал большой очень.и предлагают операцию.Ситуация не критическая,дали время подумать.Но гарантии тоже ни какой не дали,что операция пройдет нормально.Что делать не знаю.Расскажите кто делал,какие результаты,очень надо.
Записан
hyntik11
Постоялец
Сообщений:
748
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Москва-Московская область
Re: Изолированный 4 желудочек. Эндоскопическая операция.
«
Ответ #6 :
06 Января 2013, 01:33:36 »
Нам сделали операци был 4 изолированный -произвели операцыию эндоскопическую, поставили стент, соединили с водопроводом...сделали тк 4 ый был слишком большой....я слышала что если 4 большой то это плохо именно он давит на ствол мозга или на чтото там что отвечает за многое...вобщем операция идет 1.5 часа на 3 день домой-эфект ждем. Операция сложна тк любое не точное движение эндоскопом и можно натворить дел-так что делать должен очень грамотный нейр.
Записан
Чудо не происходит, если ты просто его ждёшь. Чудо нужно заработать своим трудом!
different
Ветеран
Сообщений:
2578
Страна:
Благодарностей: 56
Пол:
I reject your reality & substitute my own
Эндоскопия при гидроцефалии
«
Ответ #7 :
15 Июня 2015, 11:09:47 »
Когда моей дочке предстояла эндоскопическая операция, я долго по крупицам искала информацию здесь, на форуме, нашла не очень много, в основном разбросанное по другим темам и историям, поэтому решила, что когда-нибудь, когда уже не будет страшно, отпишусь о результатах:)
У нас была ситуация очень сложная: гидроцефалия многоуровневая + высокий уровень белка из-за длительного течения инфекции в головном мозге и желудочках, поэтому делали сразу несколько отверстий за одну операцию, а операции 2.
№ 1: Микроэндоскопическая вентрикувентрикулолостомия слева, тривентрикулоцистерностомия.
№ 2: Микроэндоскопическая вентрикуловентрикулостомия - наложение стомы в межжелудочковой перегородке.
Обе операции были длительные, первая - больше 4 часов, вторая чуть поменьше.
Все прошло успешно, в итоге мы обошлись без шунта, чему я очень-очень рада.
Операция, конечно, сложная, не каждый нейрохирург возьмется, нам делал лучший нейрохирург Санкт-Петербурга - профессор Иова.
Надеюсь, мой отзыв кому-нибудь будет полезен при принятии решения, я читала, многим страшно идти на такую операцию, некоторых отговаривают сами врачи.
Но ведь и шунт поставить - тоже не укол в попу, а с ним еще потом всю жизнь жить.
В общем, я очень рада, что сделала именно такой выбор в свое время, несмотря на то, что не нашла здесь ни одного положительного отзыва.
Я думаю, это потому, что после эндоскопии нужно ждать достаточно долго, чтобы с уверенностью сказать, что операция прошла успешно, многие уже к этому времени забывают написать)
Записан
Svetohek
Ветеран
Сообщений:
1646
Страна:
Благодарностей: 14
Пол:
мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
Re: Эндоскопия при гидроцефалии
«
Ответ #8 :
15 Июня 2015, 11:26:17 »
@different
, А сколько вам сейчас лет? сколько времени прошло после операции? Мы тоже после 2 эндоскопических операций по гидре, и одна потом по кистам была. Делали в мае прошлого года, в возрасте 3 х месяцев, пока держимся без шунта.
«
Последнее редактирование: 15 Июня 2015, 11:39:15 от Svetohek
»
Записан
Решаю проблемы по мере их поступления.
Хочу всё знать.
Севилья
Ветеран
Сообщений:
3211
Страна:
Благодарностей: 156
Пол:
Татьяна и Боренька, Москва
Re: Эндоскопия при гидроцефалии
«
Ответ #9 :
15 Июня 2015, 11:37:00 »
@different
,
спасибо за отзыв,
дай Бог здоровья дочке и благополучия семье!
уточните, пожалуйста, в каком возрасте девочке сделали эндоскопию? сразу после рождения?
шунт у нее никогда не стоял?
Записан
Слава Богу за все!
different
Ветеран
Сообщений:
2578
Страна:
Благодарностей: 56
Пол:
I reject your reality & substitute my own
Re: Эндоскопия при гидроцефалии
«
Ответ #10 :
15 Июня 2015, 11:42:41 »
@Svetohek
, нам 1 год и 4 месяца, после последней операции прошло уже больше года:)
Записан
different
Ветеран
Сообщений:
2578
Страна:
Благодарностей: 56
Пол:
I reject your reality & substitute my own
Re: Эндоскопия при гидроцефалии
«
Ответ #11 :
15 Июня 2015, 11:53:36 »
@Севилья
, спасибо, Вам тоже здоровья!
Шунта у нас никогда не было, ситуация была очень сложная.
1) Сначала нам сделали операцию № 1 - вентрикулосубгалеальное дренирование справа - это трубку выводят под кожу черепа, ее еще нужно каждый полчаса-час шевелить, чтобы кожа не приросла - это для меня было самое тяжелое. - в возрасте 21 дня
2) Через неделю из-за очень сильного течения инфекции изолировался левый желудочек, поэтому сделали операцию № 2 - наружное транссептальное вентрикулярное дренирование слева - проще говоря, вывели трубку в бутылочку снаружи. - в возрасте 28 дней
Это очень опасно, врачи всегда стараются этого избежать, так как может быть обратное инфицирование (через трубку в голову), поэтому прикрывают тоннами антибиотиков и ставят бутылку на короткий срок.
Как я уже говорила, наш случай - уникальный, по нам даже работы писали нейрохирурги:), поэтому мы проходили с этой бутылкой 2 месяца. Из-за этого приходилось давать ребенку очень много антибиотиков, поэтому нам имплантировали под общим наркозом какой-то дорогущий профессиональный катетер на полгода. Параллельно вводили антибиотики через трубку напрямую в голову.
3) 4) 5) После того, как победили токсоплазму в желудочковой системе, сделали операции №№ 3 и 4 по удалению трубок в возрасте 2 месяцев 18 дней и 2 месяцев 25 дней и ждали, вдруг справится сама (такое бывает, но очень редко), но размеры начали нарастать, поэтому сделали первую эндоскопию в возрасте 3 месяцев и 2 дней - прошла успешно
6) но за одну операцию много отверстий не сделать, поэтому левый желудочек остался изолированным, мы опять ждали, вдруг она справится сама, но он начал увеличиваться, поэтому сделали операцию № 6 - вторую эндоскопию, в возрасте 3 месяцев и 17 дней.
Записан
Севилья
Ветеран
Сообщений:
3211
Страна:
Благодарностей: 156
Пол:
Татьяна и Боренька, Москва
Re: Эндоскопия при гидроцефалии
«
Ответ #12 :
15 Июня 2015, 12:23:02 »
@different
,
все хорошо, что хорошо кончается! пусть дальше все идет замечательно у малышки!
Мой ребенок больше месяца жил с банкой :(((
родился 760 грамм, в день операции шунтирования весил меньше 1500 кг. Голова размером была чуть больше мандарина.
на мои вопрос про эндоскопию, нейрохирург сказал, что эндоскоп в палец толщиной, шунтирование спасет жизнь, а эндоскопия создаст новые проблемы.
позднее нейрохирург из нашего отделения во время очень конструктивной и обстоятельной беседы сказал, что за пару лет до рождения моего ре они ооочень практиковали эндоскопию у новорожденных и младенцев. Но общие результаты были очень неутешительные (я потом читала пару монографий этих хирургов от первой половины "нулевых"; там действительно статистика не очень). Потом зареклись прибегать к эндоскопии вместо шунта до возраста старше 3х лет.
Но это было почти 8 лет назад. технологии идут вперед, аппаратура.
Ну, а Иова - есть Иова, не зря же у него такая репутация.
Записан
Слава Богу за все!
Svetohek
Ветеран
Сообщений:
1646
Страна:
Благодарностей: 14
Пол:
мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
Re: Эндоскопия при гидроцефалии
«
Ответ #13 :
15 Июня 2015, 12:43:38 »
у нас тоже не очень просто всё проходило
С начало было несколько пункций, затем установили наружный дренаж, с которым мы прожили в реанимации 6 недель пока ликвор не очистился. Перевод в НПЦ Солнцево:
первая эндоскопическая операция - 4 часа - убирали сгустки гноя и запёкшейся крови, на сколько было возможно восстанавливали сосуды, стентировали водопроводы.
затем опять был наружный дренаж в течении нескольких дней опять проверяли ликвор и наблюдали саму ликвородинамику.
вторая операция - соединяли желудочки с о спинным мозгом - наш стенд проходит через все желудочки и уходит в шейный отдел позвоночника. ещё планировалось дренирование дна 3го желудочка сделать - но он у нас стал щелевидным и туда не подлезли. естественно всё сопровождалось вливанием антибиотиков.
в октябре кистостомия была - надсекали стенки образовавшихся кист и соединяли их с желудочковой системой.
Нейрохирург - Петраки.
Записан
Решаю проблемы по мере их поступления.
Хочу всё знать.
different
Ветеран
Сообщений:
2578
Страна:
Благодарностей: 56
Пол:
I reject your reality & substitute my own
Re: Эндоскопия при гидроцефалии
«
Ответ #14 :
15 Июня 2015, 14:48:06 »
@Севилья
, я правильно поняла, у вас шунт? скажите, пожалуйста, наличие шунта как-то влияет на реабилитацию? мне почему-то казалось, что не сильно, но врачи часто спрашивают, стоит ли шунт..
да, Иова очень классный нейрохирург, я у него еще беременная была, когда гидроцефалия выявилась, и дальше он нас вел вместе со своим лучшим учеников - Крюковым Е.Ю
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Лечение ДЦП
(Модератор:
Polina
) »
Эндоскопия