Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 237612 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Начиная эту тему, я преследую цель, чтобы когда на сайт заходили родители детишек, которым только поставили диагноз ДЦП, и которым ещё нет 2 годика, что бы они, прочитав эту тему, пошли по верному пути. Потому что я сейчас, оглядываясь назад, понимаю, сколько времени я упустила и сколько ошибок наделала. А ведь сейчас мой ребенок мог бы быть намного лучше.....
Думаю, первым большим минусом в нашей практике стала встреча с доктором Копыловым. О нём есть инфа в этом разделе. Он категорически отвергает все приспособления, просто необходимые детишкам с ДЦП - тутора, ортопед. обувь и т.д.
А ведь мой ребенок в 1 год ставил ножку на всю стопую
А сейчас у неё балерина, причем - очень сильная.
Два года мы проездили к нему, отвергнув все другие лечения, а ведь могли бы всё это время заниматься нормальной реабилитацией.

Второй мой минус был - это когда я ушла от мужа с детьми жить к бабушке, и, чтобы обустроить ужасное жилище, год все свои силы кидала на ремонт, а Варечка всё это время лежала.... Вот так и потеряли мы 3 года!!!!!!!!!  3 года, за которые можно было достигнуть хороших результатов.

А хороших результатов, на мой взгляд, можно достигуть только упорной каждодневной изнуряющей реабилитацией.
Сейчас очень много шарлотанов, уважаемые родители, будьте бдительны!!!! Они на нашем горе зарабатывают состояния, а мы упускаем время. Идите традиционным путем, читайте наш сайт, отзывы родителей. И не теряйте драгоценное для нас время.

Оффлайн Milenia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1157
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Милли...
    • Skype: natagoreva
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1 : 07 Июль 2008, 14:31:44 »
Вика, какая правильная тема! Хоть моей дочке всего год и 3 мес, но я тоже уже оглядываюсь назад и понимаю, что многое сделала не так или невовремя. Вот мои ошибки:

С 3 до 6 мес. я отвергала любое медикаментозное лечение, думая, что не нужна моему ребенку "всякая химия", выздоровеет и так. Делали только массаж.
В 6 мес, когда нам сказали, что у нас, ВОЗМОЖНО, дцп, я всячески отрицала такую вероятность и думала, что все обойдется. Прочитав все признаки дцп, я поняла, что большинство их у нас на лицо и опять же, отбросила страшные мысли. К сожалению, дальше попадались врачи, которые тоже были оптимистами и не ставили нам этот диагноз, более того, говорили, что все восстановится.
В итоге мы с дочкой с 3 мес. до года и 1 мес. провели у моих родителей в другом городе, где возможности медицины были ограничены. Мы лечились, конечно, но не так интенсивно и целенаправленно, как могли бы, будь диагноз поставлен уже в 6 мес.

Когда отступать стало некуда, и мы стали искать все пути лечения, какие только можно, все они оказались труднодоступны из-за больших очередей, на полгода и более вперед все расписано. Т.е. ребенок фактически до 2-лет не будет получать интенсивного лечения... А ведь мы могли начать везде записываться уже с 6 мес.

Что касается, например, Войта-терапии, она помогает восстановить 90% двигательных навыков, если начать ее буквально с месячного возраста и до года успеть сделать 5 курсов по 20 сеансов. Так мне сказали в больнице...
Как мне было обидно это слышать, ведь про метод Войта я читала, когда Кате было 6-7 мес. Но я подумала, что не все правда, что пишут в интернете и просто не знала, что есть больницы, где не один год успешно применяют это на практике.

Надеюсь, что мои ошибки кого-то научат не закрывать глаза на действительность, пусть и неприятную.
« Последнее редактирование: 07 Июль 2008, 14:35:05 от Milenia »

Оффлайн Ляпако

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5535
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Зульфия и Данияр. башкортостан
    • Skype: zulialia
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/zulialia
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=58967.msg3082098#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=56542.msg2940286#msg2940286 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #2 : 07 Июль 2008, 14:55:35 »
ой девочки отличная тема,но тяжело ведь признатся в своих ошибках,
а их так много...я даже не решусь на это....хотя признаю....ошибок много...вот бы эти знания которые у меня сейчас...были тогда в момент роджения ребенка....
хотя я уверена что все еще продолжаю ошибатся....

Оффлайн Milenia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1157
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Милли...
    • Skype: natagoreva
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #3 : 07 Июль 2008, 15:05:09 »
Ляпако, поделись своим опытом, пожалуйста! Ведь он многим может помочь избежать собственных ошибок!
 

Оффлайн Ляпако

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5535
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Зульфия и Данияр. башкортостан
    • Skype: zulialia
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/zulialia
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=58967.msg3082098#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=56542.msg2940286#msg2940286 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #4 : 07 Июль 2008, 15:29:07 »
очень хочется винить др...в своих бедах,а самой остатся святой...
но....действительно нам не подсказали,даже не намекнули....а тут свекровь все говорила что;
не нужно ребенка пичкать таблетками,ну я и слушала....
во вторых не нужно лечится у одного доктора,а проверятся у 3-4.

давать ребенку все что прописывают,но не забывать читать инсрукцию и в инете найти отзывы...

не жалеть деньги

опять не слушать ни кого,а только медиков

не ходить к всяким бабкам и целителям

не нервничать,т.к. ребенок чувствует твое настроение

все время...все свободное время делать ребенку массаж.плевать на домашние заботы....

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #5 : 07 Июль 2008, 17:40:07 »
девченки, у вас всё-равно детишки ещё маленькие и многое можно исправить . До 2 лет организм очень поддатлив.
Ещё одна очень большая ошибка - прививки!!! Если ваш ребенок родился ослабленным, с проблемами, откажитесь хотя бы на время!!! Мы не знали и в 3 месяца нам зделали прививку, результат - ужасающие ухудшения.

Оффлайн KISSa

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 746
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юлия, Саша и Олеся г.Ижевск
    • Skype: julli-sem
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #6 : 07 Июль 2008, 20:10:14 »
Действительно, тема - супер! Нужно выделить её КРАСНЫМ цветом!  ;D
На счёт Войты - мы начали в 2,5г. и результаты очч не плохие. Так что дерзайте!  ;)

1,5 года мы просидели в своей республике, лечились паралельно с ДГБ у знакомого невролога. Она сразу дала медотвод от прививок, а в больнице на меня собак срывали по этому поводу, запугивали, заставляли в письменном виде писать отказные. Так и писала... А ближе к году начала ставить АДСМ. И снова меня начали запугивать, что коклюш очень страшная болезнь, без него никак нельзя, а ведь вам ещё в садик ходить, ну и всё такое... нервов конечно поматали... По прививкам план они там выполняют что ли???
Ещё год потратила на поиски, т.к. наши врачи не давали никакой информации. Ну а потом понеслось... что где услышу, да и инет появился.
В итоге, врачи, которые нас видели маленькими и "никакими" глаза по-вылупили, когда увидели, что у меня сын нормально видит, болтает так, что палец в рот не клади, а главное - ходит! пусть с тростями, но ходит!
Вот я и думаю, а какой прогресс был бы, если б мы не потеряли эти первые 1,5 года...???!!!  >:(

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #7 : 09 Июль 2008, 11:07:05 »
а нам метотовод от прививок никто не давал, хоть и была реанимация 2 недели и потому что в принципе ребенок до 3 месяцев развивался нормально. А когда после прививки нас  шарахнуло, стали убеждать, что это не из-за неё

Оффлайн Ляпако

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5535
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Зульфия и Данияр. башкортостан
    • Skype: zulialia
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/zulialia
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=58967.msg3082098#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=56542.msg2940286#msg2940286 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #8 : 09 Июль 2008, 13:24:38 »
кстати нам давали мед отвод от прививок и сами поставили АДС....без коклюша..так что на этом спасибо...

сегодня обнаружила крем детский с согревающим эфектом,снова начну делать массаж,а то у ребенка ноги совсем стали деревянные,странно то что меня врачи всегда успокаивали и инструкторы ЛФК тоже, ведь ребенок мог прыгать...он поднимает ноги,шевелит,может стоять и приседать,ноги и руки очень сильные,пинает больно....говорили что мыщцы у нас не отрафированы,а живые,все будет нормально.....а ребенок полено....он чувствует боль,не дает делать массаж, а тонус не падает....
у меня есть тетя,инвалид детства,сейчас она председатель общества инвалидов,она мне все время говорила чтоб я не жалела ребенка и делала массаж сильно нажимая...
но др массажистки мне отвечали что нужно нежно поглаживать что ребенок расслабился....
и кто же прав?

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12088
  • Страна: br
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #9 : 09 Июль 2008, 22:28:23 »
Правы все. Смотря какая цель преследуется массажем
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Надин

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сибирская девушка г.Омск
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #10 : 10 Июль 2008, 09:32:44 »

сегодня обнаружила крем детский с согревающим эфектом

А что за крем, можно название? Мы обычно пользуемся обычным жирным детским кремом

....она мне все время говорила чтоб я не жалела ребенка и делала массаж сильно нажимая...
но др массажистки мне отвечали что нужно нежно поглаживать что ребенок расслабился....
и кто же прав?

массаж дело тонкое, индивидуальное. Нам поглаживания тоже никакого эффекта не дают, но и сильное нажатие может усилить тонус

Оффлайн Ляпако

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5535
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Зульфия и Данияр. башкортостан
    • Skype: zulialia
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/zulialia
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=58967.msg3082098#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=56542.msg2940286#msg2940286 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #11 : 10 Июль 2008, 11:01:54 »
крем навается "согревающий крем для ножек" (интересно есть ли эффект нужно на себя намазать) Серия "мама доктор" с барсучим жиром,экстрактом красного перца(бррр)и камфарой....
Крем пордарит вашему малышу мягкое глубокое прогревание и длительное очущение тепла и комфорта(реламма)Идеально подходит для точечного массажа ножек

мне больше понравилось название МАМА ДОКТОР.....

ребенок во время массажа вчера после ванной действительно раслабился как никогда,пока я не начала делать гимнастику...

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12088
  • Страна: br
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #12 : 10 Июль 2008, 16:15:01 »
Массаж, вообще-то нужен для уменьшения  спастики , тонуса мышц, а никак не наоборот.
У всех дцпусиков и так повышенная чувствительность. Если честно, я вообще плохо понимаю
почему наше заболевание назвали паралич. Это всё что угодно, но не паралич. При полном параличе чувствительность вообще отсутствует.  ДЦПшникам наоборот свойственна гиперчувствительность - ее бы чем нибудь загасить лучше.
 
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9760
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 68
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3lk3rlq12dufaripa2c3l0fom5&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #13 : 10 Июль 2008, 16:27:26 »
Отличная тема, её нужно прилепить, чтоб читать форум начинали с неё.
У меня есть знакомая мама с мальчиком Алешей, у которого при рождении были большие проблемы (почти также как у Лильки). Так вот, она для меня такой пример, на который нужно просто равняться.
Её зовут Ирина. Она посвятила себя своему сыну. Купили машину и теперь каждый день, куда только она с ним не ездит: во все центры, все клиники, всё что только можно и предлагается. И результат - мальчик ХОДИТ. Умненький, хороший. Они вместе всё преодолели. Мне бы хоть половину такой одержимости, как у неё и всем нам.



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #14 : 10 Июль 2008, 23:43:05 »
Массаж, вообще-то нужен для уменьшения  спастики , тонуса мышц, а никак не наоборот.
У всех дцпусиков и так повышенная чувствительность. Если честно, я вообще плохо понимаю
почему наше заболевание назвали паралич. Это всё что угодно, но не паралич. При полном параличе чувствительность вообще отсутствует.  ДЦПшникам наоборот свойственна гиперчувствительность - ее бы чем нибудь загасить лучше.
 
ДЦПшник, что такое гиперчувствительность, объясни, очень хочется понять, что ощущает мой ребенок?