Автор Тема: Мой ангел Зариночка  (Прочитано 3207 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама ЗариночкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 344
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Гульнара и Заринка
    • Моя история
    • Награды
Мой ангел Зариночка
« : 23 Август 2012, 18:00:03 »
Приветик  всем! Меня зовут Гульнара. Я, как и многие на форуме кажется, созрела рассказать свою историю.   Родилась моя роднулька Зариночка 5 декабря 2005 года, беременность проходила хорошо, не было ни токсикоза, ни болей, вообще ни каких проблем, сдавала анализы, все в срок, все по плану, скакала на работе, радовалась жизни, ждала свою дочурку, строила планы, мечтала. И вот настал долгожданный день, с утра начались схватки,  вызвала скорую, меня отвезли в роддом №6, более спокойных врачей, (а со временем поняла, что это не спокойствие, а обычное равнодушие) я не видела. Вроде бы рожала не первый раз (у меня старшему сынуле 13 лет), но все равно паника присутствовала. Сидела одна в 4 стенах около 2 часов, чувствовала, как она у меня в животе крутится как юла, выходила посмотреть, вообще есть здесь кто-нибудь живой. Потом сделали стимуляцию, родила, Зариночка закричала не сразу, было обвитие пуповиной, вся синяя, врачи все переглядывались, но я не придала этому должного внимания, главное живая, ручки, ножки на месте. Отправили в реанимационный блок, пролежала там 3 дня под капельницей, слава богу, мне давали туда заходить кормить мою малышку. В последний день перед выпиской, зашла врач педиатр, сказала у вас все нормально, билирубин немного повышен, завтра домой. Первые месяцы было все нормально, кушает, писает, смотрит на все любопытными глазками, прошли медосмотры (невролог, ортопед, хирург и т.д.) и опять пишут здоров. В 6 месяцев, когда малыш должен уже и пытаться сесть, переворачиваться самостоятельно - моя лежит… Я забила тревогу, первый невролог пишет - тонус делайте массаж, второй невролог пишет -тонус делайте массаж, третий, четвертый, пока не попала к действительно грамотному врачу. Он говорит: «да у вас угроза ДЦП, где вы раньше были?!? К этому времени нам уже был годик. Сначала была паника, непонимание, Что такое ДЦП? Почему со мной это происходит? Что я сделала не так? Сначала искала причину нашей болезни, консультации генетика, иммунолога, МРТ, столько информации было, голова шла кругом. Потом конечно больницы, центры, опять анализы, консультации, массажи, таблетки, уколы, таблетки, слезы, глядя на деток постарше и осознавая, что это теперь и наша жизнь тоже. Теперь у нас диагноз:  ДЦП, последствия органического поражения ЦНС, спастический тетрапарез тяжелой степени, нарушение функций тазовых органов, ЗПРР, да еще к 3 годам эпи прибавилась, уже 3 года на Депакине, ЭЭГ показывает постоянно эпиактивность, поэтому и реабилитацию проходим с осторожностью, на свой страх и риск, два раза попадали в реанимацию с судорогами  ( длительность была до 1 часа), но и сейчас бывают вздрагивания и отключения сознания на несколько секунд, но для нас это уже мелочи, я знаю что делать в таких ситуациях. Сейчас, я конечно немного успокоилась, понимаю, что от этого уже не куда не уйти и чтоб помочь моей малышке хоть немного адаптироваться в этом мире, нельзя останавливаться. Сейчас нам 6 лет, мы еще не разговариваем, но когда ей что-то надо она даст понять (криком, жестом, мимикой) что ей надо. Сидим на корточках, на стульчике со спинкой, ползаем (думаю благодаря иголкам, массажу и ЛФК), зимой сделали операцию ахилопластику , вставляли дополнительные волокна под коленками и сзади где щиколотки, не помню как это на мед.языке называется(даже вспоминать страшно), пока результат не очень радует, но по крайней мере стопу стала ставить правильно. Она у меня очень подвижная, самостоятельно играет с игрушками, может и кушать ложкой, но иногда просто лениться (зачем, когда мама рядом?!?), собирает, разбирает конструкторы, пирамидки, кубики, понимаю что развитие  уровня  2-3 лет, но и на месте, слава богу, не стоим. Сейчас помимо медикаментозного лечения (стараюсь от него отходить) занимаемся обкалыванием Диспортом, усиленные занятия ЛФК, массаж, стоим ежедневно на параподиуме, ходим за две ручки, но недолго конечно. Уф… пока писала, как будто заново все пережила.  На форуме сижу давно, но в основном как читатель, а сейчас устроили себе каникулы-перерыв между лечением, и решила собрать все мысли в кучу. Спасибо,  что выслушали, не хочу думать, что будет завтра, пока мои близкие рядом будет все хорошо. Я надеюсь.
« Последнее редактирование: 23 Август 2012, 18:26:17 от Ксюша »

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой ангел Зариночка
« Ответ #1 : 23 Август 2012, 23:08:48 »
Гульнара! Добро пожаловать! хорошо, что Вы рассекретились, зачем все в себе держать. Вы молодцы, что не останавливаетесь, даже учитывая эпи. Вы сильные и смелые! Удачи Вам и Зариночке! Делитесь опытом, рассказывайте, где проходите реабилитацию, и что по Вашему мнению дает Вам бОльший эффект, а что наоборот - с чем при эпи надо на Вы. Ваш опыт бесценен, мы тут с друг другом и советуемся и опытом делимся, так что вливайтесь в активное пользование! Мы Вам рады!
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн Yalini

Re: Мой ангел Зариночка
« Ответ #2 : 24 Август 2012, 00:37:27 »
привет! молодец, что высказалась! я вот тоже не думала, что сегодня выложу нашу историю... хотя на форуме не сижу. а живу уже 2,5 года. этот форум для меня прям как вторая семья!

Оффлайн Yalini

Re: Мой ангел Зариночка
« Ответ #3 : 24 Август 2012, 00:40:22 »
Гульнара, у меня к тебе вопрос: где и как вы приобрели параподиум? заитересовало прям. какие результаты есть?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой ангел Зариночка
« Ответ #4 : 24 Август 2012, 01:43:10 »
Гульнара и Заpиночка,  gfds
Pассказывайте кто еще есть в вашей семье, откуда вы?
« Последнее редактирование: 29 Декабрь 2012, 07:48:54 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мама ЗариночкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 344
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Гульнара и Заринка
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел Зариночка
« Ответ #5 : 24 Август 2012, 08:28:03 »
Гульнара, у меня к тебе вопрос: где и как вы приобрели параподиум? заитересовало прям. какие результаты есть?

привет, параподиум нам вписали на МСЭК в ИПР бесплатно, раньше не давали, только с этого года, сама удивилась когда предложили параподиум, нам очень нравится, сначала стояли по 10-30минут, сейчас Заринка привыкла к нему и стоим до 2 часов, пододвигаю к дивану, расскладываю на него все игрушки, кубики, даже мозаику стоя собираем. Когда ставлю, стоит на носочках (у нас тонус в ножках постоянно), а потом, видимо под своим весом, потихоньку встает на полную стопу и коленки выпрямлены , как дополнительный вид реабилитации считаю, что хорошая вещь, особенно после массажа и ЛФК, когда мышцы более менее расслаблены, стоит вообще с удовольствием. Раньше на таком стояли в местном реаб.центре, но там много народу, время ограничено. Если еще иметь ввиду, что ребенок большую часть времени проводит на полу, лежит, ползает, сидит, то самостоятельное стояние (почти самостоятельное))) уже плюс.
 А по цене точно сказать не могу, если наш Минтруд выделяет компенсацию за самостоятельную покупку  129 тыс.руб. , то видимо за эту цену и приобретают.

Оффлайн Yalini

Re: Мой ангел Зариночка
« Ответ #6 : 24 Август 2012, 08:58:11 »
а ккие должны быть условия, чтобы его вписали?! ребенок должен голову держать и руками манипулировать, так?

Оффлайн мама ЗариночкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 344
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Гульнара и Заринка
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел Зариночка
« Ответ #7 : 24 Август 2012, 10:06:34 »
я незнаю какие условия, но у нас многим (Республика Башкортостан) вписали, надо просить на комиссии и чтоб рекомендация от врача была наверное, еще главное чтоб в списках ТСР у вас в регионе было, повторюсь, у нас только сейчас его включили. А у вас малыш головку совсем не держит? Ручки там вообще не причем, он же предназначем для  формирования стояния, даже если сейчас не стоит, параподиум не даст упасть, там столько удержателей)))
если интересно позже выложу фото.

Оффлайн Yalini

Re: Мой ангел Зариночка
« Ответ #8 : 24 Август 2012, 10:21:51 »
у нас врач 100% не знает что это такое...
заходите к нам в теремочек, буду рада))
фото я видела уже на другом сайте. ;)

Оффлайн els

Re: Мой ангел Зариночка
« Ответ #9 : 25 Декабрь 2012, 11:54:38 »
Гульнара, привет. я Лена, у меня дочка, ей почти 6 лет. давай знакомиться )) как у вас с Зариночкой дела? как вы к Новому году готовитесь?

Оффлайн Малькинамама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 465
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Малика и Лилия г.Уфа
    • Награды
Re: Мой ангел Зариночка
« Ответ #10 : 28 Декабрь 2012, 23:10:40 »
привет, Гульнара!  jlpo
Меня зовут Лилия. У меня тоже дочечка, только помладше нам 2 годика с копейками, нас тоже поздно распознали - вот только-только, я еще и в себя толком не пришла - некогда, все мечусь в поисках спасения. А вы где живете? Что уже на сегодняшний день умеете?   

Оффлайн мама ЗариночкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 344
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Гульнара и Заринка
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел Зариночка
« Ответ #11 : 29 Декабрь 2012, 07:55:45 »
Привет девочки, давно не заходила на свою страничку, мы живем в Инорсе, Новый Год начинает чувствоваться, каждый день какие то приятности происходят, к нам Дед Мороз приходил с КЦСОНа, думала что моя не поймет)), а нет, столько восторга было, особенно ей понравился посох ДМ, она вообще у меня предпочитает играть всякими неординарными вещами, палки, скалки, колеса, машинки, кукол и мягкие игрушки не воспринимает))), на сегоднешний день мы ползаем (правильно), пытаем ходить с поддержкой, если держу сзади, 2 недели назад делали Диспорт (третий раз), сейчас на усиленной реабилитации, ЛФК, массаж и ходьба, ходьба.
« Последнее редактирование: 29 Декабрь 2012, 08:03:11 от мама Зариночки »

Оффлайн мама ЗариночкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 344
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Гульнара и Заринка
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел Зариночка
« Ответ #12 : 29 Декабрь 2012, 08:02:39 »
Лен, ты так и не написала как твою дочурку зовут (или я такая внимательная), вы разговариваете? Я тоже раньше жила на К.Маркса, рядом с ЦУМом grg grg

Оффлайн els

Re: Мой ангел Зариночка
« Ответ #13 : 31 Декабрь 2012, 00:29:30 »
Лен, ты так и не написала как твою дочурку зовут (или я такая внимательная), вы разговариваете? Я тоже раньше жила на К.Маркса, рядом с ЦУМом grg grg
Гуля, мою девочку зовут Ева. она разговаривает, но плохо. начала разговаривать очень рано, где-то месяцев в 9-10. то есть говорила уже маленькие слова типа мама папа и как животные делают. еще я постоянно заставляла ее заканчивать за меня стишки. особенно "мишка косолапый по лесу идет". в общем, как везде рекомендуют, все  делала с прибаутками, с подробным рассказом что мы с ней будем делать, как и почему. молча с ней ничего не делала. может, поэтому она стала в ответ что-то говорить. но речь у нее нечеткая, половину букв не выговаривает, вторую половину выговаривает неправильно. в основном из-за того, что не сосала никогда, вот и не развились язык и небо.
у нас с Зариночкой много общего. ставят и органическое поражение нервной системы, был диагноз эпилепсия, который не подтвердился, были судороги, реанимация, сейчас задержка психоречевого развития, патология тазобедренных суставов. в общем, все обычно. еще сколиоз. тоже можем есть ложкой, даже с некоторых пор попадаем себе в рот, это большой прогресс.
в общем, я тоже считаю, что главное - это хорошая динамика и движение вперед. на месте не стоим, и это самое главное. какая у кого скорость - это совсем не важно.

Оффлайн Малькинамама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 465
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Малика и Лилия г.Уфа
    • Награды
Re: Мой ангел Зариночка
« Ответ #14 : 11 Январь 2013, 22:43:05 »
Гульнар, не заметила - что спровоцировало эпи? Боюсь всего xcvb, даже жесткого массажа, потому что это у многих появляется не сразу, а как будто вследствии чего-то

 

В мире есть еще один ангел - Сережа.

Автор клим

Ответов: 36
Просмотров: 6358
Последний ответ 24 Июнь 2009, 22:14:25
от Zolotushka
Ребёнок-ангел изменил меня и мою жизнь.

Автор ivanna2002

Ответов: 55
Просмотров: 14836
Последний ответ 16 Октябрь 2015, 21:23:05
от Dolly
Ногана-ангел, названный в честь Богини...

Автор Азия

Ответов: 14
Просмотров: 3910
Последний ответ 19 Май 2010, 00:26:17
от Азия
Наш ангел и самый замечательный мальчик Артём

Автор Sveta0205

Ответов: 56
Просмотров: 7878
Последний ответ 31 Март 2013, 16:07:58
от Sveta0205
Рождённый сердцем ангел и куча вопросов

Автор Рыжая белка

Ответов: 82
Просмотров: 7597
Последний ответ 24 Сентябрь 2016, 16:12:40
от НlTka